Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2


Оформление инвалидности - 2

Сообщений 601 страница 630 из 852

601

Девочки, нам назначили дообследование ЛОР врача. 27.01 приехали в ГЛ. бюро МСЭ г. Москвы. Приехали на 30 мин. раньше, чем нам назначили. Малышка начала плакать, т.к. кормимся мы с ложки, но в такую даль беру зонд. Вышла женщина из регистратуры, начала кричать, что мы так рано приехали, видите ли ей не нравится, что ребенок нарушает покой. Зашла к врачу. Врач с недовольным лицом позвала нас на осмотр. Девочки,я еще ни разу в жизни не видела, что бы так ребенку рот открывали. Она начала ей рвать рот палочкой, в прямом смысле этого слова. Вообщем находились мы у нее  на осмотре мин.3 от силы. Я еще очень удивилась, такому осмотру, лор- врач, а нос не посмотрела.
Через дня 3 или 4, я начала замечать, что моя малышка стала плохо реагировать на шум игрушек ( не так как раньше). Пришли на осмотр к Лор врачу в поликлинику по месту проживания. Диагноз: Ост. ринит, туботит. Врач, сказала, что у ребенка уже как неделе 2 восполительный процесс перешел в острый. Еще в правом ушке была серная пробка, через которую ни как нельзя увидеть ушной проход. Врач ее извлекла и только потом смогла продолжить осмотр.
Встает вопрос о компетенции ЛОр врача в Гл. бюро МСЭ г. Москвы. Написала жалобу на этого врача в Депар. Здравоохр., чтобы разобрались в компетенции данного врача.

602

MamaYasi
Якобы мы не подходим под приказ 1013Н. Я уже обжалование потребовала. Написала заяву.

603

+ ко всему я написала президенту, уполномоченному по правам ребенка в НСО.
Что это за херня, я извиняюсь за выражение, но это уже беспредел какой-то!!!

604

Люля1911
так у вас операции же не сделаны(посмотрела по профилю) к тому же расщелина нёба тв и мягк! o.O Я вообще в шоке,чё это они не  дали то,когда просто обязаны!

605

У нас тоже были проблемы с оформлением инвалидности. Местный хирург, когда мы были у нее на первой консультации когда ребенку 1 месяц исполнился, сразу сказала- с инвалидностью даже не рыпайтесь!никто вам ее не даст! И квоту тоже я вам не дам, будете здесь оперироваться по месту жительства! По поводу инвал-ти мы и успокоились, а по месту проведения операции нет! Попали на консультацию в Москву в ЦНИИС, и там хирург сказала, что оформление инвалидности обязательно, стопудово должны дать и выписала нам консультативное заключение, где написала что мы направлены на ее оформление. Приехав домой в Оренбург мы и начали доки собирать. Наше бюро начало запрашивать какие-то дополнительные справки от врачей, мутызили-мутызили нас! Даже однажды сидя в коридоре в ожидании решения слышала как там эти врачи, которые принимают решение давать или не давать И., обсуждали мою малышку, так обидно было, даже расплакалась там в коридоре! Одна говорит- какой она инвалид!Глотать может, вес набирает! Не дадим! Зашел другой врач, вклинился в разговор, и сказал-можно дать, тк пища в нос попадает и тд и тп.Подробности опущу, было много обидных для матери слов...Решающее значение все таки сыграло мое конс.заключение из Москвы, чуток их запугало. В итоге дали на 1 год, в апреле запланирована операция, в мае должны пойти на переосвидетельствование.

606

малая
Да, Алена, представляешь!!! Мой ребенок, который не может кушать как все детки, который три раза уже был на грани из за аспирации, не инвалид!!!!!!
Я поражаюсь логике этих бюрократов: до операции не инвалид, а после инвалид!!!
Мама Аминочки
Наш местный хирург наоборот сказал надо инвалидность, и в своем заключении это тоже написал!!! А им пофигу мороз!!!
Посмотрела бы я на кого нибудь из них, если бы у них такой ребенок был!!! Посчитали ли бы они его инвалидом или нет, сволочи красные!!!

607

Люля1911 написал(а):

Посмотрела бы я на кого нибудь из них, если бы у них такой ребенок был!!! Посчитали ли бы они его инвалидом или нет, сволочи красные!!!

И самое удивительное, что, доведись кому-то из них или из их детей\родственников услышать на УЗИ, что предполагается ребенок с расщелиной, они стопудово начнут ратовать за немедленный аборт или за сдачу дитя в детдом, мотивируя тем, что ребенок будет ИНВАЛИДОМ  :mad:
:dontknow:

608

Кузькина мама
Вот вот!!! Парадокс)))

609

Мама Аминочки написал(а):

У нас тоже были проблемы с оформлением инвалидности. Местный хирург, когда мы были у нее на первой консультации когда ребенку 1 месяц исполнился, сразу сказала- с инвалидностью даже не рыпайтесь!никто вам ее не даст! И квоту тоже я вам не дам, будете здесь оперироваться по месту жительства! По поводу инвал-ти мы и успокоились, а по месту проведения операции нет! Попали на консультацию в Москву в ЦНИИС, и там хирург сказала, что оформление инвалидности обязательно, стопудово должны дать и выписала нам консультативное заключение, где написала что мы направлены на ее оформление. Приехав домой в Оренбург мы и начали доки собирать. Наше бюро начало запрашивать какие-то дополнительные справки от врачей, мутызили-мутызили нас! Даже однажды сидя в коридоре в ожидании решения слышала как там эти врачи, которые принимают решение давать или не давать И., обсуждали мою малышку, так обидно было, даже расплакалась там в коридоре! Одна говорит- какой она инвалид!Глотать может, вес набирает! Не дадим! Зашел другой врач, вклинился в разговор, и сказал-можно дать, тк пища в нос попадает и тд и тп.Подробности опущу, было много обидных для матери слов...Решающее значение все таки сыграло мое конс.заключение из Москвы, чуток их запугало. В итоге дали на 1 год, в апреле запланирована операция, в мае должны пойти на переосвидетельствование.

Мы тоже с Оренбурга, когда приходишь на мсэ, то они смотрят на тебя, как на попрошайку. Ну ладно дадим, но в последний раз и больше продлевать не будем(

610

аша написал(а):

смотрят на тебя, как на попрошайку

Точно-точно! Как будто со своего кармана пенсию будут выплачивать.

611

доброго времени суток! Подскажите плз кто то брал выписку для мсэ из альбы от гончакова. Нам скоро переоформлять...не знаю что делать,подскажите...

заранее спасибо!!!

Отредактировано Blondyledy (2014-02-14 20:02:54)

612

Blondyledy
У нас была из цкб от СГ,  все ок!

613

УРА, УРА, УРА! Назначили дату госпитализации на операцию, 24.03. Как же долго я этого ждала. Правда только мягкое небо будут оперировать, а твердое в год.
Я написала обжалование в Гл. бюро г. Москвы. Пригласили 19.02. Надеюсь, что вынесут положительное решение.

614

У нас тоже были проблемы с оформлением инвалидности.

Как же тяжело стало получить инвалидность. Все живем в РФ. В одном городе дают, в другом нет. Что будет дальше :dontknow:

615

нам дали!!!!!!!!!!!! на год продлили на ортодонтию и логопеда.Сказали заниматься речь плохая. За операции сказали подождать. Да и сама ВА говорит нужно ждать.Если бы не заключение логопеда не ведать нам справки МСЭ.

616

matiyshka написал(а):

нам дали!!!!!!!!!!!! на год продлили на ортодонтию и логопеда.Сказали заниматься речь плохая. За операции сказали подождать. Да и сама ВА говорит нужно ждать.Если бы не заключение логопеда не ведать нам справки МСЭ.

ПОЗДРАВЛЯЮ

617

Нам вчера дали инвалидность, я тоже думала будет сложно, но к своему удивлению все прошло быстро. Нас вызвали почти сразу после регистрации в регистратуре и даже не смотрели   задали несколько вопросов по поводу жилья, потом сынок им улыбнулся на вес рот и мы пошли домой, сегодня поедим за документами. А я еды ребенку набрала, памперсов,  приготовилась долго сидеть в очереди. Инвалидность дали на 1 год.

618

Нам тоже дали инвалидность второй раз, на год.У нас расщелина АО осталось, ну ортодонтия естественно.Ничего не спрашивали даже и не посмотрели ротик,я даже не успела сказать ,что нас беспокоит,а они говорят мы вам продлеваем.

619

Нам дали инвалидность. Очень удивилась какие хорошие врачи работают в ГЛ. бюро МСЭ для детей до 18 лет. По сравнению с врачом МСЭ.

620

Когда я попросила написать ЧЛХ о рекомендации продлении инвалидности, она сказала, что им запретили это писать. Вот только я что-то не спросила на каком уровне этот запрет. Кто-нибудь что-нибудь знает???

621

Девчонки, скажите, пожалуйста, что такое 'меры социальной поддержки' и как определяется нуждается в них ребенок или нет, при наличии первых двух пунктов или одного из них?

622

Юша написал(а):

Когда я попросила написать ЧЛХ о рекомендации продлении инвалидности, она сказала, что им запретили это писать. Вот только я что-то не спросила на каком уровне этот запрет. Кто-нибудь что-нибудь знает???

НИЧЕГО ПОДОБНОГО О ЗАПРЕТАХ НЕ ЗНАЮ, НО МОГУ ПРЕДПОЛОЖИТЬ ЧТО ЭТО НА МЕСТНОМ УРОВНЕ МСЭ ДОГОВОРИЛОСЬ С ГЛАВ.ВРАЧАМИ ИЛИ ЕЩЕ КАК ТО.
МЫ 2НЕД НАЗАД ПРОДЛЯЛИ, ЧЛХ ЭТУ ФРАЗУ В ЗАКЛЮЧЕНИИ СПОКОЙНО НАПИСАЛ, Я ДАЖЕ НЕ ПРОСИЛА.У НАС ТВЕРДОЕ ЕЩЁ НЕ ЗАКРЫТО, ДАЛИ ЕЩЕ НА ГОД.

623

Девчонки, скажите, пожалуйста, что такое 'меры социальной поддержки' и как определяется нуждается в них ребенок или нет, при наличии первых двух пунктов или одного из них?

детям-различные пособия семьям с детьми
инвалидам- различные денежные выплаты, комплексы услуг

624

Юлия/Фатима
А как определяют, нуждается наш ребенок в них или нет? Надо быть малообеспеченным, чтобы сказали 'да, нуждается'? Вот нам на МСЭ говорили, типа, а зачем вам инвалидность? Медицина у нас в стране для детей бесплатная - квоту вам на операцию дадут, дорогу Минздрав оплатит... Я вот, например, взяла щас Макару курс массажа. На улице -40. В поликлинике да, бесплатно, но как я буду ребенка туда таскать каждый день? А так заплатила 7000 и массажист ходит делает, причем не формально, а хорошо. И это только массаж!..

625

А как определяют, нуждается наш ребенок в них или нет?

Вы являетесь гражданкой РФ,вы имеете право получать эти выплаты. Пособие по уходу за ребенком до 1,5 лет, оформляются в соц. защите. А если у ребенка есть инвалидность, ежемесячные выплаты, оформляются в Пенсионном фонде.
На счет массажа!!! У нас тоже самое. Я думаю, что в РФ везде так. Хочешь делай платно в комфортабельных условиях (если позволяет матер. сторона). Или же стой в очереди в поликлиники.
Хорошо если вам квоту дадут, а если откажут... Мы с сентября 2013г. ждем квоту, решили сделать за свой счет.

626

Юлия/Фатима
Ну, а МСЭ так не считает. Пишут, что у ребенка стойкие незначительные нарушения функции пищеварения и им не пройден полный курс медицинской реабилитации, что не приводит к ограничению жизнидеятельности его ни по одной категории и не нуждается в мерах социальной поддержки...

627

на обжалование подавали?

628

Юлия/Фатима
Да. Ждем ответа из федерального бюро.

629

А у меня вопрос: кто нибудь УСПЕШНО обжаловал в фед бюро решение главного, интересуют регионы, в первую очередь.?

630

Люля1911
Подожди еще немного - придет нам ответ может мы и окажемся успешными)))
Я вот просто не понимаю, когда мы были на консультации в федеральном бюро, то врачи, осмотрев Макара, в три голоса сказали 'да, расщелина большая... Как вы едите????' Сошлись на том, что вес и общее состояние ребенка - заслуга мамы. А потом мы получили решение главного бюро, типа с учетом консультативного заключения из федерального бюро... Хотя, в федеральном бюро нам говорили, что главное может и не учесть их мнение, тогда мы можем подать на обжалование в федеральное. Но федеральное бюро свое мнение нам не озвучило. Типа, они по закону имеют на это право. Короче, все так запутано!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 2