Вот нам тоже посоветовали сходить к генетику. Я не пойму, а что, собственно, это даст? Ну скажут, что есть синдром кого-то там и что?
Необходима консультация генетика
Сообщений 31 страница 41 из 41
Поделиться322018-05-30 06:51:28
Вот нам тоже посоветовали сходить к генетику. Я не пойму, а что, собственно, это даст? Ну скажут, что есть синдром кого-то там и что?
если есть синдром, то есть какой-то прогноз как он будет себя проявлять. Просто для того, чтобы знать к чему готовиться. Генетика не лечится.
Поделиться332018-05-30 09:54:27
Юлия_%%
И что сказал генетик?
Он снималал отпечатки, рисунок пальцев и сравнивал их с базой какой то. Нашёл мужчину, у него с моим Димкой 24 года разницы. Сходятся завитки по отпечаткам. Он из Пензы или Пскова, не помню. У него как и у Димки не срастались ткани, расходились швы. И сказал обратить внимание на кровь. После переходного возраста у этого мальчика начались проблемы с кровью (лимфома или что то такое) И плановые операции были отложены....понятно , что не факт , что это будет и у моего сына.....но интересно...
Поделиться342018-05-30 09:57:47
ЮЛИЯмамаДАМИРА написал(а):
МЫ к нему так и не попали пока. Осенью поедем в цниис и к нему надеюсь. Не думаю что кто то будет вас ВОЗИТЬ к генетику. Это ж другая больница, и все как бы дело добровольное. Они пишут (нам лично так написали) что нужна консультация генетика с скобках (Солониченко), а дальше ехать или нет уже ваше дело.
Отредактировано ЮЛИЯмамаДАМИРА (Вчера 23:08:04)
Нас возили с цнииса по скорой, я по этому и спрашиваю. Но заключение дали просто на листе и он вклеян в историю цнииса. Подпись не разборчивая))
А, Вы лежали ...поэтому. Мы не лежали, мы на консультации были.
Поделиться352018-05-30 09:58:57
Ирин@ написал(а):
Юлия_%%
И что сказал генетик?Он снималал отпечатки, рисунок пальцев и сравнивал их с базой какой то. Нашёл мужчину, у него с моим Димкой 24 года разницы. Сходятся завитки по отпечаткам. Он из Пензы или Пскова, не помню. У него как и у Димки не срастались ткани, расходились швы. И сказал обратить внимание на кровь. После переходного возраста у этого мальчика начались проблемы с кровью (лимфома или что то такое) И плановые операции были отложены....понятно , что не факт , что это будет и у моего сына.....но интересно...
Вы бесплатно попали к Солониченко? Я вот думаю, а если попробовать прям направление попросить из цнииса к Солониченко. Смогут они дать ? Чтоб бесплатно попасть.... Тем более что мутация подтверждена у нас лабораторно, только информации никакой (((((
Отредактировано ЮЛИЯмамаДАМИРА (2018-05-30 10:02:33)
Поделиться362018-05-30 15:42:33
Напишите мне, пожалуйста, потом тоже, если можно будет попасть к нему по направлению бесплатно.
Поделиться372018-05-30 15:56:58
Напишите мне, пожалуйста, потом тоже, если можно будет попасть к нему по направлению бесплатно.
Подпись автора
Наша веточка Варюшкины истории
Ок, хорошо. Но будет это только осенью. ТАк что если Вы узнаете раньше - тоже пишите))))
Поделиться382018-05-30 18:36:12
Тем более что мутация подтверждена у нас лабораторно, только информации никакой (((((
На англоязычных ресурсах не искали?
Поделиться392018-05-30 21:54:16
Мы лежали два раза в прошлом году и вот недавно ни нас , никого другого тоже не возили..Знали бы Рантше напросились бы может тоже))Тольков сентябре ухе поедем может тоже получится))
Поделиться402018-05-31 22:28:15
ЮЛИЯмамаДАМИРА написал(а):
Тем более что мутация подтверждена у нас лабораторно, только информации никакой (((((
На англоязычных ресурсах не искали?
Подпись автора
Наталья
Вот только там и нашла, но очень и очень мало. Все в общих чертах. Никаких конкретных случаев, динамики и т.д.
Поделиться412018-05-31 23:22:14
Вот только там и нашла, но очень и очень мало. Все в общих чертах. Никаких конкретных случаев, динамики и т.д.
Понятно, жаль, что так мало информации