Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря -2


Новички, которые сидят втихаря -2

Сообщений 151 страница 180 из 371

151

GIOYLIA
а что мамы из Белгорода говорят?)

152

пока только Вы и ответили.

153

GIOYLIA
Так тут же есть тема "Белгород")

154

я писала туда,но пока там никого нет,может кто позже ответит.

155

GIOYLIA написал(а):

я писала туда,но пока там никого нет,может кто позже ответит.

Подождите,конечно ответят)))

156

GIOYLIA написал(а):

Просто когда будет квота будет и возможность выбора,а из чего выбирать?

1. Специалисты
2. Результаты операций (всё есть на сайте)
3. Удобство для вас и вашего малыша
Но опыт подсказывает, что после ознакомления со всей нужной вам инфой на этом сайте, Боженька вас сам за ручку приведет туда, где вам окажут помощь! Главное не впадать в панику, она вызывает не нужную суету. И ещё, не оперируйтесь где попало! Результаты могут быть не очень хорошие. Проходя освидетельствование на инвалидность встречала результаты Воронежские, которые переделывали в ЦНИИСе. ЦНИИСу респект и уважуха!!! А квоту вам дадут на основании осмотра ЧЛХ, который вам и будет делать операцию.

157

Привет всем!Я мама ребеночка с расщелиной мягкого неба. Его зовут Миша. Родила 20.11.12. Расщелинку увидели в родильном доме. Сначала эйфория после родов, а потом как сказали, так счастье кончилось, а появилась горечь в душе, вопрос почему у меня такое, боязнь перед мужем, как он воспримет. Муж поддержал, все понял, и очень помогает во всем.  Все 5 дней в роддоме проплакала, так как грудь ребенок не брал, мучилась думая что будет впереди, операция, последствия, боль и страдаение моего малыша. Еще я была так уверенна,что родится здоровый малыш, что мужу подарю здорового красивого малыша. А получилось все не так, как ждали. В душе такое смятение и тоска были. Все время думала, что рядом здоровые дети, и как же им повезло и их матерям, что нет у них этой злосчастной расщелины. И от этого было хуже. Сначала мы с мужем не понимали, что за проблема эта такая расщелина. Врачи отнеслись корректно, сказали что ничего страшного, просто небольшое незаращение мягкого неба, что оперируется и проблем не будет. Потом в интернете все прочитали что да как, анатомию неба изучили, последствия.Многое я поняла читая ваш форум. И очень рада что вы есть!!! Читая темы и сообщения восхищаюсь родителям , их выдержке, мудрости. Многое для себя поняла, поменяла отношение к данной проблеме. Также очень помогли многие советы по кормлению. Спасибо. Оперироваться мы хотим в Москве в НПЦ. Но еще не точно. У нас в городе сказали в год.Но мы хотим пораньше, и  более квалифицированной помощи.

158

Илона
Привет! Вы подарили мужу красивого и ЗДОРОВОГО сыночка! В вашем случае всё будет отлично  :yep:  В НПЦ латают мягкое нёбушко с 6 мес. Растите здоровыми и сильными!!!

159

Илона написал(а):

Привет всем!Я мама ребеночка с расщелиной мягкого неба. Его зовут Миша. Родила 20.11.12. Расщелинку увидели в родильном доме. Сначала эйфория после родов, а потом как сказали, так счастье кончилось, а появилась горечь в душе, вопрос почему у меня такое, боязнь перед мужем, как он воспримет. Муж поддержал, все понял, и очень помогает во всем.  Все 5 дней в роддоме проплакала, так как грудь ребенок не брал, мучилась думая что будет впереди, операция, последствия, боль и страдаение моего малыша. Еще я была так уверенна,что родится здоровый малыш, что мужу подарю здорового красивого малыша. А получилось все не так, как ждали. В душе такое смятение и тоска были. Все время думала, что рядом здоровые дети, и как же им повезло и их матерям, что нет у них этой злосчастной расщелины. И от этого было хуже. Сначала мы с мужем не понимали, что за проблема эта такая расщелина. Врачи отнеслись корректно, сказали что ничего страшного, просто небольшое незаращение мягкого неба, что оперируется и проблем не будет. Потом в интернете все прочитали что да как, анатомию неба изучили, последствия.Многое я поняла читая ваш форум. И очень рада что вы есть!!! Читая темы и сообщения восхищаюсь родителям , их выдержке, мудрости. Многое для себя поняла, поменяла отношение к данной проблеме. Также очень помогли многие советы по кормлению. Спасибо. Оперироваться мы хотим в Москве в НПЦ. Но еще не точно. У нас в городе сказали в год.Но мы хотим пораньше, и  более квалифицированной помощи.

Не стоит отчаеваться!Все будет хорошо!

160

Спасибо, девочки большое!!!За добрые слова и внимание!!!И вам здоровья!!!

161

Доброго времени суток! В первую очередь хочу сказать огромное спасибо создателям и участникам этого форума!
Моя история довольно типична. На УЗИ в 24 недели у моей дочки разглядели расщелину губы, но как оказалось позже, у нас  "полный комплект" -губа, АО, твердое небо... А дальше слезы,слезы, слезы, сочувственные взгляды родных и предложения убрать ребенка, консультации специалистов...  На решение оставить ребенка повлияли специалисты и улыбки Ваших детишек! Сейчас нам 32 недели и морально мы с мужем готовы бороться за желанную и уже очень любимую малышку! Спасибо Всем участникам, которые помогли взять себя в руки! Дай Бог Вам и Вашим детишкам крепкого здоровья!!!
Расскажите пожалуйста, как обстоят дела у малышей  с речью? Мне говорили,что все исправляется, на сайте Гончаков писал, что в 90% логопедическая коррекция не требуется, но меня все равно это очень беспокоит.

162

ELENA_VL
Здравствуйте! Хорошо что морально Вы с мужем готовы, ни к чему  вам лишние самоистязания. Вы должны верить, что справитесь... ведь так оно и будет  :yep: С речью бывают проблемы у кого-то в большей степени, у кого-то в меньшей. Просто поработать надо будет, но мы родители для того и есть, чтобы сделать всё возможное для наших деток. Вы сейчас главное готовьтесь к встрече с малышкой, налаженное кормление- основа здоровья ребёночка!!! Лёгких Вам родов!  :flag:

Отредактировано Olivka (2013-01-29 18:31:53)

163

ELENA_VL
Добро пожаловать! Вы обязательно со всем справитесь! Лёгких вам родов!!!

164

Любаша,Olivka, спасибо большое! Я даже перестала бояться родов. Меня больше беспокоят дальнейшие операции...

165

ELENA_VL написал(а):

Меня больше беспокоят дальнейшие операции...

Ну так это нормально, неизвестность и меня страшит. Но вот увидите, как только Вы определитесь с хирургом и наметится уже план действий , всё устаканится. Вы морально повзрослеете, чем очень поможете своему чаду. А операция конечно дело серьёзное, но все наши малыши сильные и справляются порой лучше взрослого. Как только Вы с мужем станете уверенными в себе, то всё пойдёт как по маслу  :flirt:

166

ELENA_VL написал(а):

Доброго времени суток! В первую очередь хочу сказать огромное спасибо создателям и участникам этого форума!
Моя история довольно типична. На УЗИ в 24 недели у моей дочки разглядели расщелину губы, но как оказалось позже, у нас  "полный комплект" -губа, АО, твердое небо... А дальше слезы,слезы, слезы, сочувственные взгляды родных и предложения убрать ребенка, консультации специалистов...  На решение оставить ребенка повлияли специалисты и улыбки Ваших детишек! Сейчас нам 32 недели и морально мы с мужем готовы бороться за желанную и уже очень любимую малышку! Спасибо Всем участникам, которые помогли взять себя в руки! Дай Бог Вам и Вашим детишкам крепкого здоровья!!!
Расскажите пожалуйста, как обстоят дела у малышей  с речью? Мне говорили,что все исправляется, на сайте Гончаков писал, что в 90% логопедическая коррекция не требуется, но меня все равно это очень беспокоит.

меня тоже удивили именно в 24 недели.и так же плакали а потом просто ждали.а когда малыш родился я подумала боже мой и что я переживала две бусинки  глазки смотрят на меня.не переживайте родите а там дальше не много как говориться почините свою малышку и будет все замечательно)))))
наши детки самые умные )))

167

ELENA_VL
Привет!
Нас тоже "удивили" в 23 недели...Причем суперУзистка(правда отличный спец) поставила нам и губку и нёбушко. По её рекомендациям ездили ещё в Бакулевку к высококлассному специалисту на УЗИ и к другим УЗИстам - все ставили небо, иногда под вопросом. Но,Слава Богу, которому так молились, родился Костик с губкой и АО... Так что не факт...Всякими приспособлениями были готовы на 100% к "полному комплекту". Готовьтесь по полной, НО НАДЕЙТЕСЬ И ВЕРЬТЕ В ЛУЧШЕЕ!!! Мы вместе!

168

Lena L. написал(а):

меня тоже удивили именно в 24 недели.и так же плакали а потом просто ждали.а когда малыш родился я подумала боже мой и что я переживала две бусинки  глазки смотрят на меня.не переживайте родите а там дальше не много как говориться почините свою малышку и будет все замечательно)))))
наши детки самые умные )))

Да девочки и взгляд у наших малышей такой  осознаный! На меня сынок смотрел после рождения а в его глазенках: ВСе будет хорошо мама!

169

Читая Ваши истории и Ваш опыт, я черпаю силы и веру в лучшее. Ведь когда я узнала о том, что у моего ребенка такой порок, то напал такой страх, что лицо ее на всю жизнь обезображено, речь не восстановится, и еще повалились советы (а то и утверждения), что не надо девочке жизнь ломать, что надо избавиться. мягко говоря поддержки взять было не откуда. Муж сам пребывал в таком же состоянии, как и я. И слава Богу, что я решила не предпринимать ничего пока не узнаю, с чем столкнулась. А после того как решение было принято утешать родных пришлось мне. И читая Ваши сообщения убеждаюсь, что решила все правильно и не сомневаюсь, что когда возьму малышку на руки лишний раз в этом убежусь. Поэтому спасибо Вам за поддержку!!! Огромное спасибо. Поверьте, это не просто слова!
А на счет узистов... я прошла 5 узи, к сожалению, все 5 подтверждают одно и тоже - диагноз расщелина губы, АО и неба. На одном, мне гений узист сказал, что неба просто НЕТ, и зачатков зубов нет на верхней челюсти как минимум 6, а расщелина прямо по центру на губе. Другие узисты про расщелину говорят кто слева, кто справа. Только на консультации в ЦНИИСе у Агеевой, она мне исходя из гениальных заключений сказала, что наверное расщелина все же односторонняя и еще одно узи ( уже в Москве) это подтвердило.  Я конечно надеюсь на чудо, и белой завистью завидую мамам, которые после родов пишут, что узисты хоть в чем-то ошиблись, но обманывать себя не имеет смысла.
В любом случае, все что пройдено уже разбудило во мне материнский инстинкт на столько, что я готова бороться за малышку (не смотря на то, что многие не считают мое решение оставить ее правильным), и благодаря Вам верю в лучшее!!!

170

ELENA_VL
Все у вашей доченьки будет замечательно! Легкой вам беременности и родов! :)

171

ELENA_VL

ELENA_VL написал(а):

поддержки взять было не откуда

Вы умничка! Большая молодец! Эта расщелина-такая мелочь, когда мне об этом говорили в роддоме, я не верила и прибывала в таком же шоке, но вот прошел год с небольшим и все уже позади. Не сомневайтесь, вы сделали правльный выбор  :flag:

172

ELENA_VL
Вы умничка, что решили оставить ребенка! Ваша доченька родится и будет радовать Вас каждый день. У моей дочки тоже был "полный комлпект" - расщелина губы, мягкого и твердого нёба, АО. Сейчас ей 2 года и почти 8 месяцев, позади 3 операции (пластика губки, мягкого и твердого нёба), сейчас занимаемся ортодонтией. Ходит в детский сад. Всё будет хорошо у Вашей малышки. :yep:

P.S. А муж мой - Ваш земляк, тоже из Владикавказа. ;)

173

ELENA_VL написал(а):

что надо избавиться

меня даже в роддоме, когда лежала со схватками, акушерка спрашивала, а не предлагали ли мне прерывание беременности... Но сама же подбадривала потом, говоря, что малыш прелесть:)

174

ELENA_VL написал(а):

Читая Ваши истории и Ваш опыт, я черпаю силы и веру в лучшее. Ведь когда я узнала о том, что у моего ребенка такой порок, то напал такой страх, что лицо ее на всю жизнь обезображено, речь не восстановится, и еще повалились советы (а то и утверждения), что не надо девочке жизнь ломать, что надо избавиться. мягко говоря поддержки взять было не откуда. Муж сам пребывал в таком же состоянии, как и я. И слава Богу, что я решила не предпринимать ничего пока не узнаю, с чем столкнулась. А после того как решение было принято утешать родных пришлось мне. И читая Ваши сообщения убеждаюсь, что решила все правильно и не сомневаюсь, что когда возьму малышку на руки лишний раз в этом убежусь. Поэтому спасибо Вам за поддержку!!! Огромное спасибо. Поверьте, это не просто слова!
А на счет узистов... я прошла 5 узи, к сожалению, все 5 подтверждают одно и тоже - диагноз расщелина губы, АО и неба. На одном, мне гений узист сказал, что неба просто НЕТ, и зачатков зубов нет на верхней челюсти как минимум 6, а расщелина прямо по центру на губе. Другие узисты про расщелину говорят кто слева, кто справа. Только на консультации в ЦНИИСе у Агеевой, она мне исходя из гениальных заключений сказала, что наверное расщелина все же односторонняя и еще одно узи ( уже в Москве) это подтвердило.  Я конечно надеюсь на чудо, и белой завистью завидую мамам, которые после родов пишут, что узисты хоть в чем-то ошиблись, но обманывать себя не имеет смысла.
В любом случае, все что пройдено уже разбудило во мне материнский инстинкт на столько, что я готова бороться за малышку (не смотря на то, что многие не считают мое решение оставить ее правильным), и благодаря Вам верю в лучшее!!!

Как же все это до боли знакомо...... Вы сделали правильный выбор!!  Когда возьмете на руки свое сокровище, в этом убедитесь!  мне до 36 недели ставили срединную расщелину губы, ао и неба. Т е передних десен и губы нет вообще. В 36 сказала очень опытная узистка, что все таки расщелина с небом с одной стороны, а с другой стороны чуть губка порвана. Так и получилось в итоге, как она сказала. Двусторонняя.  Я только об одном жалею, что не узнала о проблеме на более позднем сроке, чтоб не проводить пол беременности в слезах... Все будет хорошо, наслаждайтесь своим беременным состоянием и берегите малышку :flag:

175

elena-33 написал(а):

Да девочки и взгляд у наших малышей такой  осознаный! На меня сынок смотрел после рождения а в его глазенках: ВСе будет хорошо мама!

это точно.взгляд осмысленный и сильный)

176

Илона
Добро пожаловать! :flag: Мы земляки! А можно узнать в какое учреждение вы обращались в нашем городе и к какому врачу? :blush: Мы оперировались в КГБУЗ№2 им.Матвеева. У сынули была сквозная расщелина губы, мягкого и твёрдого нёба и АО.

177

Будешие мамочки вы умнички!!!!Всё бедет хорошо!!!Здоровя вам и вашим малышам ,которые пока в животиках!!!!

178

Я тоже очень переживала и за диагноз и,главное,я очень боялась своей  реакции на своего ребенка((но когда я его увидела я поняла,что милее ребенка я еще не видела,и вот он 4-х кг смысл моей жизни :yep: Мамочки,все у вас будет хорошо.Здоровья и терпения всем :flirt:

179

всем привет,хочу пообщаться :)у меня расщелина твёрдого и мягкого нёба:)РОДИТЕЛЯМ всем желаю терпения!дети цветы жизни,какие бы они не были!

180

Елена888
Привет и добро пожаловать))!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря -2