Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря -2


Новички, которые сидят втихаря -2

Сообщений 331 страница 360 из 371

331

MamaYasi написал(а):

не нужно задаваться вопросом ПОЧЕМУ,нужно мыслить в направлении ЧТО НУЖНО СДЕЛАТЬ,ЧТОБЫ ИСПРАВИТЬ!

В направлении ПОЧЕМУ, я все же думаю, с той целью, чтобы если БОГ даст нам еще ребеночка, максимально уберечь его и себя и избежать подобного.
В направлении ЧТО НУЖНО СДЕЛАТЬ, тоже работаю, иду бороздить другие ветки форума (чтото у меня это медленно очень получается, доченька требует 100% моего внимания, видно чувствует, что скоро его станет меньше...)

332

Кузькина мама
Olivka
Наталья87
Спасибо, вы помогаете мне потравить тараканов в своей голове :)
Admin
правда :)
Иришка79
О, так мы с одного города???Как здорово! МОжно к Вам с вопросами в ЛС? Тоже рассматриваю МОгиляка как вариант, но так же далеко, не могу решиться

333

Виктория _С написал(а):

Кузькина мама
Olivka
Наталья87
Спасибо, вы помогаете мне потравить тараканов в своей голове
Admin
правда
Иришка79
О, так мы с одного города???Как здорово! МОжно к Вам с вопросами в ЛС? Тоже рассматриваю МОгиляка как вариант, но так же далеко, не могу решиться

Конечно можно !)) Чем смогу- помогу ! Мы тоже долго думали и решали, где и как делать операцию. Несколько раз ходила к нам ЧЛХ, смотрела уже на оперированных деток, и могу с полной уверенностью сказать, разница с Могиляком очевидная !

334

К Могиляку, кстати, летали наши с Камчатки (почти 8 тысяч км!!), из Новосибирска, из Перми - а уж от Краснодара до него вообще рукой подать  :yep:

Отредактировано Кузькина мама (2013-03-11 10:33:26)

335

Виктория _С
Очень конечно хочется, чтобы Ваше благоразумие взяло вверх над временным помутнением  :crazyfun:  Не пропадайте, пишите/озвучивайте беспокойства свои, легче станет...
Кстати, муж Ваш как относится ко всему происходящему?
А к Могиляку наши мамочки славные лётают  :yep:

336

Кузькина мама написал(а):

К Могиляку, кстати, летали наши с Камчатки, из Новосибирска, из Перми - а уж от Краснодара до него вообще рукой подать

1700км. всего лишь !)) но это стоит того ! Мы очень довольны результатами операции. Думаю, что в Москве тоже делают отлично, но если платно выйдет значительно дороже.

337

Иришка79 написал(а):

Думаю, что в Москве тоже делают отлично, но если платно выйдет значительно дороже.

Ну вот у меня как раз стоит выбор, что рассматривать, МОскву или Львов. Москва ближе по расстоянию, час 40минут на самолете. А вы выбрали МОгиляка только потому, что дешевле чем в Москве? Если в Москве тоже хорошо делают

338

Olivka написал(а):

Кстати, муж Ваш как относится ко всему происходящему?

Всмысле как он отнесся к новости или к моей реакции на нее? Он относится так что нужно действовать, без лишних эмоций.. он вообще у меня не сильно эмоциональный :)

339

Виктория, расстояние не помеха)) мы пролетели почти 3000 км и это того стоило

340

Наталья87 написал(а):

Виктория, расстояние не помеха)) мы пролетели почти 3000 км и это того стоило

Вы тоже ездили к Могиляку? Почему именно во Львов, а не в Москву? А наблюдаться будете дальше у своих местных врачей или ездить туда же в его клинику?

341

я не уточнила, извините, мы ездили в Москву, выбирали клинику только по отзывам и результатам здешних форумчан. Наблюдаться хотим там же, поэтому сейчас планируем переезжать, к сожаленью планы и возможности пока что не сходятся

342

Наталья87, да, я уже прочитала вашу веточку и поняла что вы оперировались в Москве, мне тоже очень понравились ваши результаты!
Всмысле в Москву жить хотите переезжать?

А еще подскажите,есть ли в НПЦ сейчас очередь, насколько трудно туда попасть и сколько это вам стоило. Спасибо!

343

Виктория _С
Пусть вас не пугает расстояние. Для меня раньше Москва была чем-то запредельным,всё искала где бы поближе прооперировать своего сыночка. А теперь вот скоро вторая операция. И ортодонтию тоже планируем делать в Москве.
Мы даже на машине ездили в Москву около 1700 км). Это даже интересно. Главное всё хорошенько продумать-что и как хранить,подогревать, мыть и прочее.

344

да, хотим переезжать, либо в Питер, либо в Москву, туда где есть хорошие специалисты, а у нас кажется таковых нет, пока не нашла. на счет нпц ответила в личку

345

Виктория _С
А мы девочки проделали только до Москвы 8000 км  :D и еще плюс до Львова почти 1500 км и все самолетом. И не разу не пожалела, считаю что сделала самый лучший выбор. До этого были в Москве и я очень разочаровалась в РДКБ, по мне так больше туда ни за что не полечу. Это сугубо мое мнение изначально сделанное из форума, а потом и на своем опыте. Почитайте веточки про НПЦ, про Львов ну и про другие возможные клиники. Там и отзывы найдете.

346

Natalya Luchya написал(а):

А мы девочки проделали только до Москвы 8000 км

Наташа, ну, вы-то у нас отдельная песня  :D , и не только здесь, но и во Львове вас долго будут помнить  :crazyfun:

347

Матрёшка написал(а):

Виктория _С
Пусть вас не пугает расстояние. Для меня раньше Москва была чем-то запредельным,всё искала где бы поближе прооперировать своего сыночка. А теперь вот скоро вторая операция. И ортодонтию тоже планируем делать в Москве.
Мы даже на машине ездили в Москву около 1700 км). Это даже интересно. Главное всё хорошенько продумать-что и как хранить,подогревать, мыть и прочее.

Мы во Львов тоже на машине ездили, нам так удобнее, да мы и привычные, путешествуем на машине, главное вы правильно сказали, все продумать.

348

Olivka написал(а):

Наташа, ну, вы-то у нас отдельная песня   , и не только здесь, но и во Львове вас долго будут помнить

Во Львове точно...  :crazyfun: мы их всех до такой степени поразили своим приездом...  :glasses: Мне тут рассказали, что к ОИ приезжала делигация какая-то, а он им и выдал, что к нему уже и с Камчатки едут.

349

Здравствуйте! Девочки, принимайте в свои ряды. На УЗИ 21 нед нам сообщили, что ждем мы дочку, но с особенностью-двухсторонняя расщелина губки и АО, про небо пока неизвестно. В 22 нед поехали на УЗИ контроль-других проблем не увидели, вроде бы мягкое небо целое, но все будет ясно только после родов. Готовимся к любому повороту, но очень хочется верить в лучшее! Времени еще достаточно, ждем появления нашей малышки,  изучаю форум-спасибо огромное всем, кто здесь пишет о своем опыте и поддерживает мамочек, кто с проблемой не сталкивался!

350

Ksushamama
Привет! Легко Вам доходить оставшийся срок! Это хорошо, что готовитесь к любому- это важно, но при этом оставайтесь больше спокойной, не переживайте, что Вы с чем-то не справитесь...здесь все справляются  :yep:  И ещё, если какая-то нехорошая мысль засядет в голове, пишите, мы её тут так "расчленим", что и следа не останется  :crazyfun: В общем не оставайтесь с тем, что отравляет равновесие внутреннее, один на один  :flag:

351

Спасибо за поддержку! Честно говоря, я сама удивляюсь своему спокойствию, верю, что все будет хорошо, даже на УЗИ в панику не впадала, рядом был муж. Когда доктор стала с особой тщательностью рассматривать личико, я сама уже поняла, что что-то не так, когда сказала вслух про расщелину, я ответила, ведь это оперируется. Дома проплакала в мужнино плечо и стала рыть интернет, в этот же день нашла форум. Очень много полезной информации, и я рада, что есть время ее изучить.

Отредактировано Ksushamama (2013-03-20 11:02:37)

352

Ksushamama написал(а):

Спасибо за поддержку! Честно говоря, я сама удивляюсь своему спокойствию, верю, что все будет хорошо, даже на УЗИ в панику не впадала, рядом был муж.

Вы просто молодец, что так к этому факту отнеслись. Спокойная, сильная, уравновешенная мама - счастье для малыша. С таким настроем все будет отлично. :cool:

353

Ksushamama
Ну так Вы молодчина! Так и дальше держать! Осваивайтесь здесь, теперь это и Ваш дом!

354

Ksushamama
Привет!!! :flag: Вы молодец, с таким настроем у вас обязательно всё будет :cool:  :cool:  :cool:

355

Раскисать некогда, у меня еще старший мальчик 2 года 7 мес, рядом с ним невозможно расстраиваться, переживаю только, что когда родится сестренка. мало смогу уделять ему внимания, но думаю, станет ближе общаться с папой. До узи я беспокоилась, как буду справляться с малышкой после кесарева, которое мне предстоит, теперь этот вопрос отошел на 2 план, на ноги придется подняться быстрее чем в прошлый раз:) Сейчас читаю про операции, думаю, куда поедем Москва, Питер...

356

Ksushamama написал(а):

Здравствуйте! Девочки, принимайте в свои ряды. На УЗИ 21 нед нам сообщили, что ждем мы дочку, но с особенностью-двухсторонняя расщелина губки и АО, про небо пока неизвестно. В 22 нед поехали на УЗИ контроль-других проблем не увидели, вроде бы мягкое небо целое, но все будет ясно только после родов. Готовимся к любому повороту, но очень хочется верить в лучшее! Времени еще достаточно, ждем появления нашей малышки,  изучаю форум-спасибо огромное всем, кто здесь пишет о своем опыте и поддерживает мамочек, кто с проблемой не сталкивался!

приветики.мы тоже двух сторонники 26 марта первая операция.
время летит быстро и все что казалось сложным совсем не сложно.
у нас ребенок как ребенок так же кушает и развивается.
сложности только после операции когда ребенку тяжело но это все быстро забывается.
удачно вам доходить)))

357

Удачной операции! А сколько малышу и где делать будете?

358

Здравствуйте девочки!
Только вчера наткнулась на этот форум. Очень рада, что здесь можно найти много полезной информации по нашей проблеме.
Вкратце расскажу нашу историю.
Сын Дима родился 30.08.2011 г. О расщелине неба сказали сразу после родов. Сначала был шок, потом взяла себя в руки. А когда приехали домой, жизнь совсем наладилась. Кормила сцеженным молоком через обычную бутылочку Курносики до 10 мес. Просто когда ее переворачиваешь, молоко потихоньку капает. Так он и ел. Когда начала прикармливать кашами и пюре, Димуля быстро приспособился кушать с ложечки. В нос пища попадала только первые несколько дней.
Так и жили, про расщелину даже не вспоминали. Он у нас такой смышленый, крепенький, не болезненный, тьфу-тьфу-тьфу. Даже надеялись, что может быть, операция и не потребуется.
Сейчас нам 1,5 года. Вспомнили о расщелине потому что пришло время говорить, а он не говорит. Говорит слоги отдельно, такие как: га, ма, ла, на, ка, рычит и проч., а вот слова не говорит. Как бы не складывает слоги в слова. То есть он постоянно что-то лапочет, как будто на каком-то китайском языке, даже я его не понимаю.

Мамочки, деткам которых делали поздно операцию, расскажите, как проходило речевое развитие. Очень интересно.
И еще вопрос: как понять - расщелина какого неба у нас? Твердого или мягкого?

Отредактировано OlikLelik (2013-03-21 19:11:03)

359

OlikLelik
Вы- мама и обязательно научитесь понимать речь своего ребенка. А там и окружающие.
В школе поначалу приходилось письменно отвечать на задания (дополнительно к речи). Но потом стали прислушиваться к моей речи, т.к. почерк мой вообще "медицинский" (всё равно, что у медиков не разберешь, что они в рецептах пишут, что у меня). )))
Опять же, когда начинаешь следить за своей речью, слова не "сглатываешь", говоришь громко и медленно (по крайней мере стараешься) окружающие понимают. И практика в школе была, и репетиторством занимался, и консультации устные давал по юрвопросам, и в судах выступал- прекрасно понимали. Поэтому знаю, о чем говорю.
Так что всё будет хорошо.

360

Олег Красноярец
Что-то я не поняла: то есть у вас расщелина, но операцию вы не делали?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новички, которые сидят втихаря -2