Рузматова
а почему вы думаете вам не дадут инвалидность? идите на консультацию к ЧЛХ, лору (тем более у вас сейчас болезнь, так или иначе связанная с нащим диагнозом), говорите почаще педе про срыгивания, хлюпания и прочее... пусть все пишут всои заключения и всперед на покорение МСЭ 

не просто просите, а настаивайте, ему все равно, а вам приятно )

Ну что значит, врачи не знают, что может быть инвалидность с таким диагнозом! Ну, может, врачи из поликлиники не знают, но врачи в МСЭ уж знают точно))) Дело педиатра из поликлиники дать вам специальный бланк, ваше дело пройти всех врачей в поликлинике (у нас это хирург, ортопед, лор, окулист и в конце педиатр), съездить к ЧЛХ, взять у него тоже справку, и сдать все документы в ваше МСЭ. Заведующий вашей поликлиники скажет, к какому МСЭ вы относитесь. Все описано в этой темке. И что не забыть для МСЭ, и на каком основании вам положена инвалидность (3 страница темки)...Лор обязательно вам напишет, и не что-нибудь, а конкретно "расщелина мягкого и твердого неба". Короче, если так все плохо с участковым педиатром, идите сразу к заведующей поликлиники. У нас такой же диагноз, если что, спрашивайте.

Когда мы пришли оформлять инвалидность  в 2 мес. - мы весили 5 550 гр = нам сказали: вес отлично набираете (богатырь малыш) - типа никакой инвалидности!

Дак вот.....у нас смотрят на развитие - типа расщелина АО ведет к нарушениям жевательной функции, что приводит к задержке развития (низкий вес в том числе)...а у нас типа все супер хорошо - и не дали!!! Я сама в шоке!

Мы поедем  к ЧЛХ  в эту пятницу и я очень боюсь что она не даст рекомендацию на оформление инвалидности, так как у нас только гуда и АО.

Здравствуйте, форумчане! нашла сегодня ваш сайт, очень мне он помог. Искала информацию по нашей проблеме. Что-то нашла. остались вопросы. Моему сыну 6 лет. У него правосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка. На сегодняшний день проделаны две операции - по губе и небу. Осталось АО. Сейчас проходили комиссию МСЭ. В бюро отказали, подала обжалование в главное бюро. Вчера там тоже отказали. Хотя, ситуация такая же как и в прошлом году - операция не проведена. Ссылаются на то, что дали нам год для проведения операции. А мы не сделали - наши проблемы. А ребенок постоянно болеет. Насморк уже хронический. Периодически всплывает тугоухость. В итоге - плохие анализы и на операцию не берут. А они говорят, что говорит он сносно. А операция не показатель. Что вы мне посоветуете? Писать ли обжалование в Федеральное бюро? Мы из г. Чебоксары. Я мама-одиночка двоих детей. Поехать в Москву нет возможности. Спасибо.

Нам осталась только операция по альвеолярному отростку. А в МСЭ говорят, что это сильно не мешает. "Отверстие в десне только перед зубами, пища оттуда не попадает в нос. А операцию вы можете делать и в 14 лет. Теперь вам все время продлевать что ли?" А так в Чебоксарах и в 3 года делают такие операции. Только материал берут "чужой", может отторгаться. Но после такой операции челюсть уже не раздвинешь. Мы сейчас расширяем верхнюю челюсть пластинкой. Пока зубы на место еще не встали.

Я тоже думаю, что должны. Вот сейчас поеду писать заявление на обжалование. А как ваша девочка - хорошо разговаривает? И на каком вы этапе?

Сходила в главное бюро МСЭ.  Хотела написать заявление на обжалование в Федеральное бюро. Сказали, что нужно приезжать на освидетельствование очно. А я не смогу, наверное. Поэтому порекомендовали переосвидетельствовать в другом составе комиссии здесь же. Написала заявление. Теперь буду ждать звонка с датой.

Хирург нам писал, что дефект соустья. В прошлом году было написано, что дефект альвеолярного отростка. так они в главном бюро послали еще раз на консультацию ЧЛХ, чтобы он написал, что именно соустье не зашито. Хотя это одно и тоже, как говорит хирург. В этом году я специально попросила, чтобы написали про соустье. Но теперь им этого мало. Говорят, что внешний вид нормальный. Речь понятна. И про прошлый год даже слушать не хотят. Говорят, что дали год и достаточно. Вот когда в школу пойдет, если будут проблемы с общением, тогда приходите.
А уздечку я хотела, чтобы подрезали еще в 2,5 года, когда был второй этап операции. Но операция, наверное, была сложная. Хирург не подрезал, хотя тоже хотел. Причины я выспрашивать не стала. Вот на третьем этапе, сказал, что подрежет. А пока пытались вытянуть язык упражнениями и палочкой для мороженого. Ничего не получалось.

eva_1975
любопытно послушать! я честно говоря от Вас первой слышу  такой отзыв о речи моего ребенка......Желаю вам успехов!!!!!!

Отредактировано anna0204 (2012-11-07 20:14:18)

Я прошу прощения у Лизочки и ее мамы    Я неправильно выразилась. Еще раз простите.

Отредактировано Admin (2012-11-08 17:00:48)

Мне одна мамочка сказала, что инвалидность должны продлевать до 18 лет только по одному пункту закона "физическое уродство". Жестко звучит, но я буду бороться до конца. Хотя мне последний раз тоже сказали: "До вашей костной пластики еще десят лет пройдет, не много ли на реабилитацию?" КАждый раз перед МЭС штудирую законы, пока против наших детей в законах ни чего не нашла, везде инвалидность только положена. Наша МЭС требует заключения областных специалистов, которых мы посещаем в течении года, и если в больнице не лежали, значит и не болели. А в этом году мы просто растем и ездить просто за бумажками, для нас большие мучения, деть устает очень. А на последней комиссии наши врачи ЧЛХ и ортодонт прямо сказали: "этот год ни чего не делаем, просто живем, ждем пока вырастут зубы", а там нас ждет мощное ортодонтическое лечение. Вот на МЭС и скажу - просто жили, ни куда не ездили, а в нашем гадюкино не то что челюстно-лицевых хирургов нет, педиатора то нет, один фельдшер общей практики...
Еще девочки, на МЭС надо сильно жаловаться на жизнь, на низкий уровень доходов, про отпуск не заикаться. На второй комиссии мне сказали, у вас и так детские хорошие. Прокатило, что квартира не своя (моей бабушки). А теперь ни детских, и на работу выйти не могу - из садика постоянно высаживают. Будем бороться до последнего. Буду признательна за советы! месяц до комиссии, муж уже планы строит как бы нам за один день всех специалистов пройти, его уж больно это напрягает. А я одна с мелким не справляюсь...