Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности


Оформление инвалидности

Сообщений 541 страница 570 из 1000

541

Всем привет.Как то писала выше,что местное бюро МСЭ послало нас в лес(не стало продлевать инвалидность) на том основании,что мол все основные операции нам проведены и можем мы гулять со спокойной душой.А то что ребенок не говорит нормально их как бы не волнует.Но потом добрые тети услыхали нашу "речь" и направили в Главное бюро по Перми. Там нас приняли хорошо,Ванюха на своем инопланетном языке выдал им пару фраз(тетки сделали при этом шары по пять копеек и попросили меня перевести ,что Ванька ляпнул:))) Бэз вопросов продлили на год,написали вторую степень нарушения речи и общения,в программе реабилитации написали,что мы имеем право 4 раза в год проходить курс реабилитации в спец.центрах. Так что всем советую при первом отказе не отчаиваться,а идти дальше.Кстати,мы для второго похода в Главное бюро прошли еще ПСИХИАТРА,которая нам написала свое заключение,что у ребенка нарушена функция общения(какой то там свой диагноз написала).

542

нам продлили еще на год с таааким скрипом (марьинское бюро, москва). Лизе полтора - сказали, логопедия сейчас еще не показатель, тк ребенок маленькийЮ а ортодонтия вообще не показатель для инвалидности. но-таки дали. наверное, на третий год я уже не поеду, если дочь будет сносно говорить.

543

Всем привет.нам два раза отказали в инвалидности.у нас сейчас скрытая расщелина мягкого неба.раньшебыла дырочка,а сейчас она затенулась пленкой и расщелина язычка.и сопутствующий диагноз ВПС.после первого отказа в августе я дошла до МСЭ Москвы-отказали.Жалобу написала на сайт президенту-прислали отписки мол ваши сами разбирутся.В апреле лежали в ЧЛХ и врачи все говорят что с таким диагнозом положена инвалидность,опять подала документы и опять отказали.сейчас собираю документы в суд.может кто нибудь уже был в суде с этим вопросом?

544

Аришка написал(а):

Всем привет.нам два раза отказали в инвалидности.у нас сейчас скрытая расщелина мягкого неба.раньшебыла дырочка,а сейчас она затенулась пленкой и расщелина язычка.и сопутствующий диагноз ВПС.после первого отказа в августе я дошла до МСЭ Москвы-отказали.Жалобу написала на сайт президенту-прислали отписки мол ваши сами разбирутся.В апреле лежали в ЧЛХ и врачи все говорят что с таким диагнозом положена инвалидность,опять подала документы и опять отказали.сейчас собираю документы в суд.может кто нибудь уже был в суде с этим вопросом?

привет,был суд у девочки с этого же сайта,я была на предворительном слушании вместе с ней...долго тянули,но так же отказали..документы отправляют на мед экспертам вашего города или где возможна данная экспертиза и по решению этой экспертизы суд выносит решение....и как многие убедились..не в пользу наших детей..но все равно желаю удачи!!

545

Всем привет. Нам 2 раза отказывали, вот написали письмо в администр.президента, а там ответили что наш запрос (положена или нет инвалидность) переслали в федеральное бюро, вот теперь ждем ответа.

546

Моей Алесе оформили инвалидность в 7 месяцев после операции хейлопластики.И то только потому,что челюстно-лицевой хирург удивился,что нам её с рождения не оформили.Педиатры пытались убедить нас что проблема по сути небольшая ,ведь с нёбом проблем нет.Но врач дал код заболевания в своем заключении и мы на пару с педиатром читали перечень заболеваний и пришли к выводу,что действительно инвалидность оформляется ,поскольку у ребенка проблемы с дыханием из-за деформации крыла носа.Теперь каждые 2 года я вожу малышку к специалисту,который подтверждает диагноз,а педиатр переоформляет.

547

Девочки, я думала лор пишет про наш диагноз.что то не поняла , ортодонт,стоматолог и члх их заключение для инвалидности тоже нужно? моей девочке 6 месяцев инвалидность еще не оформлена.И еще, и кто должен заполнять заведующая или педиатр?

548

Ангелика написал(а):

Теперь каждые 2 года я вожу малышку к специалисту

к какому?

549

Всем привет! Наша педиатр сразу нам сказала, что как только привезем заключение от лечащего хирурга( мы наблюдаемся в НПЦ), она все напишет. От нас требовалось пройти специалистов в нашей поликлинике:лор, невролог,хирург, ортопед( этих оказалось достаточно), они написали в специальной форме свои заключения. Мне зтот специальный листок дала наша педиатр и с ним я пошла по кабинетам. Также сдали кровь из пальца и мочу. И все, через 2 дня мне позвонила педиатр, муж забрал готовые документы и в этот же день отвез на комиссию(адрес тоже врач сказала), там назначили дату. 13 июля мы поедем с ребенком и они решат давать нам инвалидность или нет. Еще муж сказал, что 1 августа у нас госпитализация и поэтому, вроде бы быстрее получилось. Список документов для комиссии тоже педиатр дала. Пока все идет как-то гладко!!!

550

Ура!!! дали инвалидность на 2 года,в кабинете находились 2 минуты, правда назначено было на 11, а зашли в 12, очень доброжелательные женщины с нами общались :)

551

Всем снова здравствуйте !

Аминуличка1 написал(а):

И еще, и кто должен заполнять заведующая или педиатр?

Ваш педиатр. и еще хочу добавить  я не знаю как в других городах нашей родины ,, но в Москве (по папе) в нашем случае , выплаты осуществляют две гос структуры , соц отдел и пенсионный фонд и доплата от прав москвы. Отказ от лекарств мы не писали выплаты копеечные , правда толку от них я пока не ощутила . И еще нам подсказали , написать на путевки бесплатные в УПРАВЕ района , что мы и сделали . Но добрые тети рассказали что мы их будем лет пять ждать посмотрим . Кто нибудь еще что знает что полагается и о чем не говорят в слух ???

552

Ассик написал(а):

Но добрые тети рассказали что мы их будем лет пять ждать посмотрим . Кто нибудь еще что знает что полагается и о чем не говорят в слух ???

Почему 5 лет? Будте настойчевее, путёвки дают каждый год, и не только по России.

553

Котёнок написал(а):

Будте настойчевее, путёвки дают каждый год, и не только по России.

я позавчера тоже пришла узнать на счет путевки, так мне сказали, что очень мало санаториев которые берут детос с 4х лет, в основном с 7, так и очередь у них аж 600 детей  :canthearyou:

554

Олеся 80 согласна полностью , и еще эти добрые тети велят справку принести от врача по каким показаниям и куда нам надо . Настойчивость в нашем гос. не всегда эффективна .

555

Девочки,нам в этом году дали инвалидность на год,причем члены комиссии МСЭК дали нам наставление:"Учитесь есть из соски,через год мы на вас посмотрим"хотя хирург нам строго-настрого запретил есть из соски,только с ложечки).мне в ЧЛХ это все опровергли,сказали,что в основном,инвалидность дается из-за расщелины твердого и мягкого неба(наш диагноз:левосторонняя полная расщелина верхней губы,твердого и мягкого неба и АО.)Сейчас,при кормлении,у нас пища из деформированной ноздри вылетает.Врач,опять же сказал,что это пройдет после операции на небе(дырень у нас там,дай Боже!)Неужели нам в следующем году не дадут инвалидность?Правильно,мы пришли на комиссию с нормальным весом,хорошим гемоглобином,с отличным психо-физическим развитием.Как нам это удается при таком дефекте никого не волнует,они видят пышущего здоровьем ребенка.

556

Олеся 80 написал(а):

что очень мало санаториев которые берут детос с 4х лет, в основном с 7, так и очередь у них аж 600 детей

Девчёнки, есть санатории которые берут детей с 2-х лет! Например Южное взморье (Адлер)

557

Неужели нам в следующем году не дадут инвалидность?Правильно,мы пришли на комиссию с нормальным весом,хорошим гемоглобином,с отличным психо-физическим развитием.Как нам это удается при таком дефекте никого не волнует,они видят пышущего здоровьем ребенка.
Олик
Правда, неужели не понятно, что за год не исправить такие дефекты, трудно дать инвалидность хотя бы на 2 года? Нам сегодня на комиссии сказали:"Готовтесь, работы предстоит много, до окончания школы хватит, все сделаем отлично. Удивились, что ребенок " более чем приличный"(хороший вес, развитие)

558

Девочки, подскажите. Мы прооперировались полгода назад (закрыли небо), почти забыли о наших проблемах. Наш хирург сказал, что все в порядке, с речью проблем нет. Вот вопрос: надо ли нам идти на переосведетельствование, если не рекомендовано продление инвалидности? Участковый педиатр сказала, что в таком случае она даже направление писать не будет, но в ее компетентности я сильно сомневаюсь, в прошлом году она говорила, что инвалидность раньше 6 мес не дают

559

в Екатеринбурге инвалидность продляют без разговоров, даже если была задета только губка и та уже прооперирована :dontknow: переоформляться надо ежегодно, чтобы они имели возможность отслеживать, как ведется реабилитация ребенка - это здесь мы все такие молодцы, стараемся изо всех сил, только бы поскорее сделать наших детей самыми красивыми и здоровыми, а зачастую где-нить в глубинке мамашки колдыряют на ребенкины деньги и в ус не дуют, ни о какой реабилитации и речи нет (это я не голословно пишу, в бонуме есть соцработник, которая такими малышами занимается, чуть не на дом приезжать приходится, чтоб уговорить сделать ребенку операцию...)
я так поняла, что в комиссии смотрят не столько, проооперирован ребенок или нет, сколько на адаптацию к окружающему миру, те можно жаловаться, что деть плохо спит, потому что носик не дышит, плохо ест, потому что еда в нос попадает, не говорит и тп

560

Моему сыночку 2 месяца, 12 июля были на комиссии МСЭК, дали инвалидность на 1 год. У нас только расщелина верхней губы и немного профиль носа изменен. Врачи удивлялись, что ребенок имеет хороший вес и что операцию нам назначили только через год, для них это значит, что придется ещё продлевать инвалидность.

561

Нам отказали в инвалидности. Очень долго переписывалась с федеральным МСЭ. Вообщем, написали, что все нарушения у нас - это всего лишь гипотетические умозаключения мои и мы не прошли реабилитационные меропритятия какие-то непонятные и тогда непонятно зачем...!!!!А то, что пюрешки у нас из носа вылетают и т. д.- это просто...даже не знаю, что...

562

katuha написал(а):

Нам отказали в инвалидности. Очень долго переписывалась с федеральным МСЭ. Вообщем, написали, что все нарушения у нас - это всего лишь гипотетические умозаключения мои и мы не прошли реабилитационные меропритятия какие-то непонятные и тогда непонятно зачем...!!!!А то, что пюрешки у нас из носа вылетают и т. д.- это просто...даже не знаю, что...

katuha, здравствуйте! Мы тоже из Красноярска. Нам инвалидность дали. Два раза отказали (говорили,что в Красноярском крае инвалидность с таким диагнозом уже не дают), а на третий дали, мы припугнули тем, что пойдем в суд. У ребенка на сегодня остается расщелина неба, на момент получения инвалидности мы сделали уже хейлоринопластику.

563

Подскажите, пожалуйста, а вообще реально получить инвалидность, когда уже все операции проведены, т.е. сделано небо и губа, впереди только костная пластика челюсти, которая будет нескоро, а в остальном все в порядке, или же в таком случае даже не стоит мучиться собиранием справок?

564

А с челюстью у Вас всё в порядке? Вы не носите пластинку для расширения верхней челюсти?

565

Pavel21
А когда Вам дали инвалидность? Почему операцию не делаете на небе?

566

Инвалидность нам дали после хейлоринопластики. До операции нам 2 раза отказывали, в том числе и главная МСЭ. На пластику неба мы едем в сентябре, в 11 месяцев.

567

У нас левосторонняя расщелина верхней губы и двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба. Нам дважды отказали в инвалидности, Подскажите, что делать дальше?

568

нам вчера подлили инвалидность еще на год, после операции на твердое небо прошло пару недель
что будет в следующий раз не знаю, надеюсь тоже продлят
тут все говорят, что надо жаловаться, что кушать плохо могут и прочее, так и надо делать, т.к. чисто по диагнозу они инвалидность не очень-то дают

569

Pavel21 А вы, где решили делать? Мы тоже будем делать в сентябре. Нам предлагал Радкеваич прооперироваться в Красноярске у него за 35, но я решила, что поедем в Бонум.

Marissabell У нас все было хорошо расписано: Нам отказали, потому что мы якобы не прошли какие-то реабилитационные мероприятия, как сказали - операцию. И я  говорила и про юриста и про суд - бестолку.

570

всем привет!мы добились инвалидности! главное бюро отправляло документы на консультацию в москву.сегодня позвонила в главное сказали приезжайте за справкой инвалидность дали. теперь непонятно я читала в законах,что инвалидность должны дать с момента подачи заявления в районное бюро,а в пенсионном говорят что будут платить только с этого месяца и то если привезём документы до 25 числа а если нет то только с октября.что я не правильно прочитала закон?у кого была такая ситуация расскажите с какого числа назначили пенсию?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности