У нас было переосвидетельствование в декабре 2010 года - и нам тоже отказали. И в городской МСЭ и в областной, и даже главный эксперт по Нижегородской области - все в один голос говорят, что у ребенка ограничений жизнедеятельности нет, а значит и инвалидность не положена. А то, что положены операции, логопед, ортодонт - это все наши проблемы, типа и без этого ребенок прожить сможет. Я подала документы в Федеральное бюро в Москве,  назначили на 17 января, но я сомневаюсь, что и эта комиссия, что-то изменит.
Я консультируюсь с юристом, так он говорит, что руководители МСЭ с гордостью говорят, про увелечение реабилитированных инвалидов (т.е. тех, кому сняли инвалидность и они теперь "здоровы").

Отредактировано Катерина (2011-02-03 17:28:14)

Нет у нас в стране инвалидов,нет детей с такой паталогией,а это мнение уже врача-ортодонта!Мы с ним даже пошутили:"у нас всё сладко да гладко"

И женщина с прокуратуры сказала, что если мы будем не довольны результатом, то можем к ней опять обратиться...

Да... удача точно понадобится... Даже боюсь пока радоваться...
Наш педиатр такую фразу сказала: "Дети как животные- ко всему приспосабливаются и адаптируются!!" вроде как поэтому нам и не дали (мнение врачей)
Думаю, что если у таких людей, которые так считают,появится дырка в зубак- они сразу побегут в стомотологию, а не будут приспосабливаться...

Почему-то не наблюдаю такого у своего сыночка!Сегодня вот ели творог,истерики было выше крыши,вроде начинает хорошо кушать,а как в расщелинку пища попадёт...А сыну уже годик скоро будет!

Думаю, что нужно идти в министерство здравохранения... мне прокурор сказала, что они контролируют действия МСЭ... Нужно писать жалобу: мы писали примерно так: Нарушают права ребенка на лечение и реабелитацию положенные по статусу "ребенок-инвалид"...  Можно отправить уполномоченному по правам человека... Я ездила туда, они заинтересовались и попросили переписать малость... убрать мед. термины... я пока это дело отложила, так как теперь вроде оперативное лечение намечается... и жду ответа с главного бюро...Можете подождать, пока мне придет ответ...(индекс они запросили мой)

ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата способности или возможности осуществлять самообслуживание) выражено в  нарушении функции пищеварения (глотание),  а способность к самообслуживанию - способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности (в том числе и потребление пищи (жевание, глотание) ограничена 1 степень выраженности  - способность к самообслуживанию при более длительной затрате времени, дробности его выполнения, сокращении объема, с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;  «2 степень - способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств; 3 степень - неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и полная зависимость от других лиц;»

Вот что еще интерсного нашла:
Чудесное «исцеление»
Самарские чиновники превратили детей-инвалидов в совершенно здоровых
Сергей Ишков, Самарская область
Новые Известия 30 марта 2009 г.

Снять с ребенка инвалидность – самый простой способ сберечь бюджетные деньги.

Как выяснили «НИ», в прошлом году в Самарской области из 13 тысяч детей-инвалидов более полутора тысяч были лишены своего статуса, который позволял их родителям получать от властей пособия. Представители общественных организаций во всеуслышание заявляют о том, что в регионе наметилась крайне тревожная тенденция: в тяжелые кризисные времена чиновники взялись в массовом порядке экономить на пособиях для детей с ограниченными возможностями. Самый простой способ сберечь бюджетные деньги – просто снять с ребенка инвалидность. Порой здоровыми признаются малыши и подростки, страдающие аутизмом, эпилепсией, детским церебральным параличом или опухолью головного мозга. Многие родители, не получая помощи, едва сводят концы с концами и подумывают о том, чтобы сдать ребенка-инвалида в интернат. Есть и случаи снятия инвалидности с взрослых.

Сегодня в Самарской области насчитывается 250 тыс. инвалидов, среди которых 13 тыс. – дети. В последнее время в регионе наметилась нездоровая тенденция: местные чиновники стали в массовом порядке экономить на людях с ограниченными возможностями. Недавно на заседании правления Самарской областной общественной организации инвалидов подводились итоги деятельности за 2008 год. Председатель организации Алла Архипкина озвучила тревожные цифры: статус инвалидов был снят с более чем 1,5 тыс. детей. Это почти 10% от их общего количества. Но дети здоровее не стали, они по-прежнему принимают лекарства и пользуются специальными приспособлениями, на которые нужны немалые средства.

«Один за другим родители узнают о том, что их дети-инвалиды, оказывается, абсолютно здоровы, и пенсия им не полагается, – говорит «НИ» президент региональной общественной организации инвалидов «Гармония» Иван Суховерх. – Вместе с тем часто родители больного ребенка вынуждены постоянно быть с ним, и устроиться на работу в такой ситуации им почти нереально. Пенсия по инвалидности – три тысячи рублей в месяц. Некоторым семьям и этих-то денег едва хватало, чтобы концы с концами свести, а утрата пенсии обрекает и родителей, и детей на голодное существование. Дошло до того, что некоторые папы и мамы задумались о помещении детей в специализированные интернаты, где их хотя бы будут лечить и нормально кормить».

По словам Ивана Суховерха, среди детей, с которых сняли инвалидность, есть и те, кто страдает тяжелейшими заболеваниями – аутизмом, эпилепсией, опухолью головного мозга... «Мне известен случай, – добавляет наш собеседник, – когда одна дама-врач честно призналась: «Если я снимаю с ребенка инвалидность, мне повышают зарплату».

«С моей дочери Оксаны, больной детским церебральным параличом и эпилепсией, инвалидность сняли в 18 лет, – поделилась с «НИ» жительница Самары Татьяна Чукина. – Моя девочка мучилась от приступов тяжелейших болезней, а ее вдруг записали в здоровые. А ведь из-за эпилепсии у Оксаны задержка в развитии. Когда начинаешь с ней общаться, создается впечатление, будто говоришь с 10–12-летним ребенком. Как моя дочка вдруг оказалась здоровой, если эпилепсия и ДЦП – пожизненные диагнозы?!». Медики объяснили свое решение тем, что Оксана может сама себя обслужить – поесть, одеться и обуться без посторонней помощи. «Но главное, чтобы человек мог сам заработать себе хотя бы на кусок хлеба, а моя дочка этого не может, – возмущается Татьяна Чукина. – Никакой работодатель не будет с ней нянчиться! Видимо, врачам дали указание снимать с детей инвалидность в целях экономии государственных средств...».

Маме четырехлетнего мальчика из Тольятти Матвея Гордимского, который живет с искусственным глазом, пришлось дойти до президента, чтобы доказать, что инвалидность с ее малыша сняли незаконно. Недавно Дмитрий Медведев лично распорядился, чтобы маленького Матвея не лишали статуса инвалида. В семье, как ни кощунственно это звучит, был праздник. «Я получила из приемной президента официальный ответ, в котором он встал на нашу с Матвеем сторону», – пояснила «НИ» мама мальчика Анжела Гордимская.

Эксперты отмечают, что в массовом лишении детей инвалидности кроется очень сложная проблема – адаптироваться к жизни, которую ведут здоровые люди, некоторым из них оказывается трудно, если не сказать – невозможно. «Представим себе: ребенок-инвалид рос изолированно, обучался на дому, со сверстниками почти не общался, – рисует «НИ» типичную картину жизни ребенка с ограниченными возможностями председатель общественной организации инвалидов-колясочников «Десница» Евгений Печерских. – Он социально не адаптирован. И вдруг в один прекрасный день такой ребенок оказывается выброшенным в мир здоровых людей, как не умеющий плавать – в море».

По наблюдениям г-на Печерских, снятие статуса инвалидности в последнее время в массовом порядке коснулось и взрослых, имевших третью группу. «Почти ничего не видящим прописали сильные очки, тем, кто плохо слышит, раздали слуховые аппараты – и вперед, – говорит «НИ» Евгений Печерских. – Но ведь люди-то все равно остались инвалидами! А если очки сломаются или разобьются... Или слухового аппарата вдруг не окажется под рукой... Об этом кто-нибудь подумал?».

4 февраля 2009 года инвалидность сняли с 39-летнего Андрея Новичкова. У него как раз была третья группа. «В свое время сын неудачно поднял штангу, – рассказала «НИ» мать мужчины Нина Новичкова. – Ему поставили диагноз – посттравматический синдром. У сына стала запрокидываться голова, он перенес 12 операций». По заключению врачей Андрея перестали считать инвалидом лишь под предлогом того, что он может быстро повернуть голову и в течение нескольких секунд удерживать ее ровно. «Видели бы вы, каких трудов ему это стоит, – сокрушается мать.

Отстаивая права людей, лишенных статуса инвалидов, общественная организация «Гармония» составила открытое письмо, которое было направлено президенту Дмитрию Медведеву, премьеру Владимиру Путину, председателю Совета Федерации Сергею Миронову, спикеру Госдумы Борису Грызлову и местным чиновникам. Вину за происходящее заручившиеся поддержкой общественников самарцы возложили на Бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области. «Сотрудники этого бюро наделены правом решать, признать вас инвалидом или нет», – подтвердил «НИ» председатель общественной организации инвалидов-колясочников «Десница» Евгений Печерских.

Чиновники от медицины, в свою очередь, говорят, что никакой коварный план по экономии на пенсиях для инвалидов в регионе не реализуется. «В нашей работе мы руководствуемся таким критерием – если у инвалида наблюдается ремиссия, то есть в течение года не происходит никаких обострений, то появляются основания для пересмотра его статуса, – объясняет «НИ» свою позицию главный эксперт Бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области Геннадий Лиликов. – Сейчас не только в нашем регионе, но и во многих уголках страны отмечается снижение уровня инвалидности. Статус инвалида вообще не должен даваться пожизненно, напротив, надо стремиться к социализации таких людей. При эффективном лечении по истечении определенного срока инвалидность вполне может быть снята». Вместе с тем собеседник «НИ» признал, что в условиях, когда бюро буквально перегружено работой, «возможны некоторые недоработки». «С каждым конкретным случаем возможных злоупотреблений лучше разбираться в отдельности», – заключает Геннадий Лиликов

Нам отказали в инвалидности в Главном МСЭ, объяснили тем что, они ставят инвалидность если после ВСЕХ операций есть ограничение жизнедеятельности.  А когда нам все операции проведут нам будет 18 лет и нафига она нам будет уже нужна?! 

на наших документах стоит печать Федерального медико-биологического агентства http://www.fmbaros.ru/ если вы еще к ним не обращались, попробуйте направить им запрос с копией ваших диагнозов на тему положено ли?

Нам сегодня тоже пришло первое письмо от Росздравнадзора.
На основании изложенного, сообщаем, что порядок проведения медико-социальной экспертизы..... не нарушен...Дальше пишут, что все полномочия исключительно у МСЭ и можете обжаловать в ФЕдеральном Бюро.

[b]АННА1[Нам видимо не дали потому что у нас только губа и АО. Объяснили что ест, пьет нормально, в соответствии с возрастом (из обычной бутылочки).

Ирина, доброго вам здоровья. Я так понял, что в Иркутске по поводу инволидности полная труба, я только начал закидывать удочки, наш участковый педиатр пообещала разузнать что нам будет необходимо. Но намекнула возможно что с "матрёшки" справки не будут иметь не какой силы, и предётся все заново-стоматолог, ортодонт. Нам всего один месяц, таскать маленького по полеклиникам это сознательно подвергнуть его опасности подхватить какую-нибудь заразу. Поделитесь своим опытом. Унас СПР, микрогения, глосаптоз.

Отредактировано илья38регион (2011-03-07 14:05:37)

Это где-нибудь прописано? Какими документами мне мативировать? Наша полеклиника это финиш, любые проблемы не касаюшиеся постуды и т.п. это "проблемы самих родителей".