Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сроки операций на нёбе.


Сроки операций на нёбе.

Сообщений 91 страница 120 из 546

Опрос

В каком возрасте Вам/Вашему ребёнку прооперировали нёбо
До полугода

9% - 46
От 6 месяцев до года

34% - 166
От года до полутора

23% - 113
От полутора до двух лет

11% - 53
От двух до четырёх лет

14% - 67
От 4-х до 6-ти лет

4% - 22
Позже 6-ти лет

2% - 11
Голосов: 478

91

Татьяна, очень хорошо, что вы подняли вопрос "птичьего лица" - это еще лишний повод не успокаиваться при получении малейшей информации, а пытаться "докопаться" до мелочей. Это же наши дети. М.б. для некоторых врачей это всего лишь статистика, но уж точно не для нас. К тому же наука и разработки в медицине не стоят на месте. Нужно держать руку на пульсе, спасибо интернет есть рядом.  8-)

92

Хочется только, что бы врачи не эксперементировали на наших детях, а делали все как надо и уже бы пришли к единому мнению!

93

803MRIYA2004
Единого мнения быть не может, как и единой методики. Наука идет вперед и то, что делали -цать лет назад, устаревает. С одной стороны - присутствует боязнь нового, еще непроверенного метода, сдвига сроков операций - ребенок-то один-единственный. С другой стороны, видишь несовершенство операций, проведенных старыми методами и в поздние сроки. Выбирать нам, родителям, на свой страх и риск. И никто этот выбор за нас не сделает, как бы нам не хотелось этого.

94

Прочитв веточку, пришла к выводу, что чем раньше закрыть мягкое и твердое нёбо, то лучше ( проблем с речью меньше), хирург который нас оперировал и еще оперировать будет, настаивает на обратном, в августе нам предстоит операция только на мягкое нёбо, спросив у неё о том почему тв. оперировать не будем, она ответила , - что ребенок растет и верхняя челюсть не будет рости (либо произойдет сужение) если прооперировать все сразу, и что по мере роста ребенка нужно смотреть как будет себя вести твердое после операции на мягкое.... (примерная суть того что она сказала). Но по мойму сужение не избежно в любом случае, и еще меня волнует вопрос касаемый речи, - будет ли ребенок нармально разговаривать только с мягким нёбом, при условии того что на твердое планируется ближе к 3 -м годам, ???

95

У нас выше уже был об этом разговор.

96

803MRIYA2004 , Да, спасибо прочитала (поторопилась).  :confused:  Всёже мнение разделились и большинство за то чтоб нёбо прооперировали чем раньше тем лучше..., что касается "птичьего лица", то я тоже видела и вижу переодически когда на осмотр приезжаем к ортодонтам, чесно говоря не знала что это такое, теперь в курсе. И "конкретное"сужение челюсти происходит  не у всех - будем над этим работать..... :idea:

97

Мы когда были на второй операции, то я спрашивала у ортодонта, а может такое быть, что не всем нашим детям понадобится ортодонтическое лечение? Он мне ответил, что может-это 1% из100%. Я очень надеялась, что мы тоже попадем в этот 1%, но увы-лечимся у ортодонта.

98

Ортодонта не минуют многие дети и без наших патологий. Другое дело - сужение верхней челюсти, которое в наших случаях у большинства детей уже врожденное - недоразвитие. Так что сильно сомневаюсь и в том 1 %, о котором Вам сказал Ваш ортодонт. Моей дочери зашили сразу все небо в 2,5 года (не рано, как шьют сейчас, тогда так рано еще не шили) и аппаратуру на верхней челюсти мы, конечно, носили долго - расширяли челюсть. И речь была ужасной. Но никаких "птичьих лиц" и пр. Хотя на Вучетича, а позднее в РДКБ нам описали наше ближайшее будущее в таких жутких красках, что я уже приготовила мыло и веревку. Прошло уже много лет, их прогнозы, слава Богу, не сбылись и я считаю именно благодаря профессионализму нашего ортодонта и правильной методике нашего хирурга.
Но надо помнить, что каждый ребенок - индивидуален, и что одному - хорошо, то другому - не подходит. И понять это мы сможем только когда ребенку будет лет 20, когда прекратится рост черепа и гортани.

99

Здравствуй,прочитала  вашу писанину и решила вам написать,моей дочери через месяц будет 4 года,а оперировались мы только в феврале этого года,и я не сколько не жалею что делала в таком возрасте,у нас была расщелина мягкого неба,чуть-чуть задето твердое,сделали в один этап,лучше делать после 3 лет,т.к.уже сформированны ткани,единственное что да,нужно после этого всего занятия логопеда,причем усиленные,в наше время не каждый может это себе позвоилть,т.к это очень дорогое удовольстие,тем более что таким деткам надо заниматся индивидуально хотя бы 3 раза в неделю.А по поводу сужение челюсти наш логопед сказал,что сейчас детки рождаются с сужением челюсти,и это считатся не патология(в пределах разумного),а вот такие детки сейчас пошли.Логопедам конечно лучше чем раньше сдлаете операцию,тем проще научить ребенка хорошему выдоху через рот,и мамочкам тоже лучше сделать раньше,т.к меньше хлопот в питании вроде как бы быстрее про это забыть,нужно просто найти хорошего ЧЛХ и посоветоваться что да как лучше.А если по сути ,то раньше такие операции делались только перед школой,и все нормально было,и даже не была так развита логопедия,Если интересует вас что-то спрашивайте,что знаю отвечу.

100

Здравствуй,прочитала  вашу писанину и решила вам написать(цитата Олеси)-здрасьте.Не очь то вежливо так писать!У нас не писанина,а мнения.

101

анютка написал(а):

Не очь то вежливо так писать!У нас не писанина,а мнения.

Да, согласна. Не только мнения, но и боль, надежда, иногда отчаянье. 
А как говорит ваш ребенок? Сколько сейчас лет прошло после операции?

102

Подскажите, пожалуйста! Мой ребенок после родов 20 мин не дышал, неделю был в кювезе на искуственных легких. Отобразится  это как-то на благополучном проведении операции (твердое небо)? Ему 1 мес.

103

Я, думаю, если вес наберете, анализы и самочувствие будет в норме, тогда да!

104

Tanusha написал(а):

Мой ребенок после родов 20 мин не дышал

Ну, это наверное, немного приувеличено врачами (ИМХО) Но в любом случае, если были остановки дыхания, на всякий случай обратитесь к хорошему невропатологу и понаблюдайтесь, т.к. это в основном бъет на неврологию, да и подготовиться к наркозу тоже хорошо.  А для операции главное, чтобы вы не болели, крепли.

105

чем раньше закрыть мягкое и твердое нёбо, то лучше ( проблем с речью меньше) - цитата мамочкина.
У нас их совсем и не было (в смысле проблем с речью). Тут действительно все зависит от методики врача. Ведь и оперируют в раннем возрасте 5-6  мес. но результаты у всех разные.

106

Вироника написал(а):

Тут действительно все зависит от методики врача

Ну уж вряд ли ВСЕ! От расщелины много зависит.

107

ЯМаша написал(а):

Ну уж вряд ли ВСЕ! От расщелины много зависит.

:) Ну и общего состояния детя. Нас вот миотонический синдром по речи бьет. Мелочь, вроде, а последствия есть. А причина этого миотонического с-ма (одна из версий врачей) - остановки дыхания в возрасте 1-2 мес.

108

Никак не могу процетировать... непойму копм или инет глючит....???
ЯМаша, полностью согласна. Дальше коментировать не буду.

Отредактировано мамочкина (2009-08-01 21:58:18)

109

Мария
,а что такое миотонический синдром,в чем он проявляется?

110

По поводу птичьего лица,я тоже не поняла,как это?Можете объяснить?Я вот недавно познакомилась с парнем,20 с чем то лет ему,у него была односторонняя расщелина губы и небо тоже затронуто.Говорит он очень даже прилично,сказал мне,что занимался с логопедом,но само небо ему закрыли то ли в 3,то ли в 4 года.Жалко,конечно,но шрам на губе есть,сама верхняя губа стянута,ее почти не видно,и нос,как бы это сказать,в общем на носу у него  вмятина,достаточно заметная .И парень хороший,так хочется ему помочь.Может ,кто-нибудь знает,кто у нас в Украине (какие врачи)делают пластику носа?И О.И .Могиляк,он не берется за  взрослых пациентов?Я ему рассказывала про Могиляка,как Артемке сделали небо,он хоть и пытался скрыть свое волнение(Да я мужик,мне все равно, и т.д),но все равно я заметила,что он переживает по поводу своей внешности.

111

Remedios написал(а):

а что такое миотонический синдром,в чем он проявляется?

Это ставит невропатолог - что-то вроде общей мышечной слабости (как я поняла) назначают массажи, парафинотерапию и курсы витаминов. Нам и логопед говорила, что с произношением у нас проблемы из-за слабости мышц артикуляционного аппарата (язык, губы)

112

М-да, что то страничка глючит.... Не удается процетировать
Для Remedios - Могиляк оперирует и старших, только платно. В той же больнице есть клиника "Дружня для молоді" - вот туда и надо обращатся. Моя одна знакомая - ей 26лет - оперировала нос (забирали горбик) - в 2007году это стоило 2000грн.

113

Вироника
,спасибо,не знаешь,подробнее узнать про операцию для взрослого можно у Валентины Ивановны ?Ну там стоимость на сегодняшний день и др.?У меня есть эл.адрес О.И,но он сразу предупредил,что  письма читает редко,а отвечает  на них еще реже.

114

Remedios - думаю спросить можно. Узнайте телефон клиники.

115

[Не очь то вежливо так писать!У нас не писанина,а мнения.[/Здравствуйте,девочки,мы все мамы,и все очень переживаем за наших деток,форум создан (спасибо большое автору)для общения мамочек таких как мы,а не спорить друг с другом,а тут получается что каждый доказывает свое,а если честно,то не вы ведь устанавливаете дату операции ребенка а сам хирург,у кого раньше,у кого позже,в каждом городе свои хирурги,и кадому доказывать не будешь что и когда сделать нашему ребенку,они это определят сами,я думаю что так и есть,что все детки которые оперировались назначал операцию хирург ,а не мама.Поэтому не надо спорить,а лучше поделиться опытом как и что происходит с детенком,потомучто все оперировались в разных сроках.

116

olesya написал(а):

а если честно,то не вы ведь устанавливаете дату операции ребенка а сам хирург,у кого раньше,у кого позже,в каждом городе свои хирурги,и кадому доказывать не будешь что и когда сделать нашему ребенку,они это определят сами,я думаю что так и есть,что все детки которые оперировались назначал операцию хирург ,а не мама.

olesya, в том то и дело, что у нас есть право выбора хирурга у которого мы можем оперировать своего ребенка. У нас, например, твердое небо зашивают в 6-7 лет, независимо от типа расщелины у ребенка, но мы выбрали оперироваться в Питере, поэтому коррекцию  нам сделали в такие раннии сроки, при чем хирург сказал, что может зашить и в 6 лет и раньше, это я его спросила, а во сколько лучше, он сказал, что в год, так как будет меньше проблем с логопедией. Все таки здесь решают прежде всего родители где и когда оперироваться.

olesya написал(а):

Поэтому не надо спорить,а лучше поделиться опытом как и что происходит с детенком,потомучто все оперировались в разных сроках.

Моему сыну 4,5 года,что касается челюсти, то незначительное заужение есть со стороны расщелины альвеолярного отростка (десна еще не прооперирована), что касается логопедии,то Миха неправильно произносит некоторые звуки "ш","щ" "ц" "л" "Р" "с", речь внятная, понятна окружающим. В этом году идем в речевую группу детского сада.

117

Все таки здесь решают прежде всего родители где и когда оперироваться.
Я понимаю что решают родители где оперироваться,но когда ставит хирург,я же говорила что сколько хирургов столько и мнений,и право выбора где оперироваться только за нами.А про твердое небо,у нас тоже его зашивают к школе.А в Москве я была там вообще все делается чем раньше,тем лучше.Поэтому вам терпения,все будет Отлично!!!

118

Девочки подскажите мне пожадуйста, после операции на нёбо, мазали ли нёбо зеленкой, если да, то в течении какого времени, и еще нам сказали промывать настоем ромашки или фурацилином.
У кого-то были подобные назначения???
Промываем мы из обычной маленькой клизмочки, нибераем раствор и брызгаем на нёбо, чтоб остатки пищи смыть, а зелёнкой мазать это вообще кашмар какой-то!!!

119

мамочкина
Зеленка на слизистую - по моему это кошмар! :tired:  Она же все там разъест! Тоже самое с фурацилином, им по моему можно просто полоскать, но на ткани которые повреждены......
Вот ромашка другое дело, это хорошо!
Все это конечно мой взгляд, я не медик и наверно стоит дождаться ответа Гули.

120

Алевтина! Спасибо за ответ, но как же тогда после опреции в больнице всем без исключения деткам (прооперир. нёбо),мажут зеленкой??? Я так понимаю вашей дочери не мазали после операции, да?И вы не промывали после операии ничем?
А фурацилином и вправду тяжело полоскать, мы полоскаем ромашкой, т.к. часть жидкости глотает.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сроки операций на нёбе.