Люди подскажите в каких клиниках проводят операции по устранению синдромома Пьера-Робена. ребенку 7 дней. хотелось бы поскорей посоветоваться со специалистами, не теряя драгоценное время. заранее благодарю)))

Ну почему невозможно?
Дистракцию нижней челюсти делают в возрасте двух недель в больнице Св. Владимира.

Эдик, вот ссылка на такую темку:
Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

На меня статья произвела значимое впечатление...и она действительно опирается на определенные клинические исследования,т. е. принципы Доказательной медицины..А самое доминирующее в этой статье..,то ,что сужение в. челюсти будет и при 1 моментных и при 2-х моментных операциях.. Не страдает ,оказывается ,только вертикальный размер в. челюсти.....Идеальных методик не существует,к сожалению....
Ваш  выбор зависит только от ваших представлениях о сути этих операций.. Я раньше думала ,что речь больше всего выиграет ..а теперь не знаю....

Мне кажется, что это опечатка, вроде как логопедам то важно лишь бы раньше прооперировано небо было, а то что 1 или 2 этапа, не важно....Могу ошибаться, сорри.

Я тоже сначала склонялась к двухэтапной операции.
Но поговори в с хирургом, поняла, что только в один этап нужно делать пластику нёба...

За двухэтапную пластику говорит то, что мягкое нёбо закрывают до года и проблем с речью будет меньше. Но когда нёбо оперируют дважды, рубцов образуется больше, и с речью могут быть еще бОльшие проблемы.
Поэтому мы дождемся полутора лет и будем оперироваться единожды.

Нам сделали операцию в 10 месяцев. Все в один этап. Я лично за один этап, если конечно позваляет кол-во тканей.

Сделали в год, в один этап.

Там насколько я поняла мнение высказывал человек, не подписавшияся и автор не был уверен, что это вообще доктор!

Нам тоже делали в два года одноэтапно.

А у нас расщелина была центральная и твердое небо практически не затронула (степень 3а). Делали в 8 месяцев (собирались в 7, но перед операцией заболели) и все!.

Мягкое небо сделали в 3 месяца. Операция на твердом небе планируется в 1 год и 1 месяц

А кто определяет степень расщелины? Наш врач ничего такого нам не сказала. У нас расщелина около 5 мм в ширину (в самом широком месте). Это какая степень?

Отредактировано Анютка_З (2009-02-02 13:27:45)

http://corncoolio.narod.ru/nashe/pediat … 4LO/05.htm - отсюда взяла коассификации, много всего, но интересно в целом.
В настоящее время в Западной Европе и США наиболее признана классификация Kernahan, Stark (1958). Согласно этой классификации все расщелины делятся на 3 группы:
I - расщелины, находящиеся впереди от резцового отверстия и возникающие в "первичном" небе:
а) полные;
б) неполные;
в) односторонние;
г) двусторонние;
д) срединные.
II - расщелины, расположенные сзади от резцового отверстия, располагающиеся в области "вторичного" неба:
а) полные;
б) неполные;
в) подслизистые.
В понятие "вторичное небо" авторы включают мягкое и твердое небо.
III - расщелины первичного и вторичного неба:
а) полные;
б) неполные;
в) односторонние;
г) двусторонние;
д) срединные.
Детские челюстно-лицевые хирурги, в том числе и Беларуси, чаще всего пользуются клинико-анатомической классификацией Московского медицинского стоматологического института (ММСИ):
I. ВРОЖДЕННЫЕ РАСЩЕЛИНЫ ВЕРХНЕЙ ГУБЫ.
1. Врожденная скрытая расщелина верхней губы (одно- или двусторонняя).
2. Врожденная неполная расщелина верхней губы:
а) без деформации кожно-хрящевого отдела носа (одно- или двусторонняя);
б) с деформацией кожно-хрящевого отдела носа (одно- или двусторонняя).
3. Врожденная полная расщелина верхней губы (одно- или двусторонняя).
II. ВРОЖДЕННЫЕ РАСЩЕЛИНЫ МЯГКОГО НЕБА:
а) скрытые;
б) неполные;
в) полные.
III . ВРОЖДЕННЫЕ РАСЩЕЛИНЫ МЯГКОГО И ТВЕРДОГО НЕБА:
а) скрытые;
б) неполные;
в) полные.
IV. ВРОЖДЕННЫЕ ПОЛНЫЕ РАСЩЕЛИНЫ МЯГКОГО, ТВЕРДОГО НЕБА И АЛЬВЕОЛЯРНОГО ОТРОСТКА (ОДНО- ИЛИ ДВУСТОРОННИЕ).
V. ВРОЖДЕННЫЕ РАСЩЕЛИНЫ АЛЬВЕОЛЯРНОГО ОТРОСТКА И ПЕРЕДНЕГО ОТДЕЛА ТВЕРДОГО НЕБА:
а) неполные (одно- или двусторонние);
б) полные (одно- или двусторонние).
При этом авторы добавляют, что различные формы расщелин верхней губы могут сочетаться с различными формами расщелин неба. В этой классификации имеется существенный недостаток. Так, расщелина альвеолярного отростка и переднего отдела твердого неба как самостоятельное заболевание в практике не встречается, так как при этом обязательно имеется расщелина верхней губы. Кроме того, мы считаем разделение изолированных расщелин неба на группу расщелин мягкого неба и группу расщелин мягкого и твердого неба несколько искусственным и усложняющим классификацию.
Очень близка к классификации ММСИ классификация врожденных расщелин верхней губы и неба Л.Е. Фроловой (1974). Автор выделяет 4 группы расщелин:
I. Изолированные расщелины верхней губы I, II, III степени с подгруппами "а" и "б".
II. Изолированные расщелины неба I, II, III степени с подгруппами "а" и "б".
III. Сквозные расщелины верхней губы и неба I, II, III степени (одно- и двусторонние).
IV. Комбинированные (атипичные) расщелины верхней губы и неба.
Эта классификация из-за субъективности при определении степени расщелины губы и неба в клинической практике используется редко. В детской клинике челюстно-лицевой хирургии МГМИ используется как основная классификация ММСИ с некоторыми исключениями и дополнениями. Так, мы выделяем группу сквозных расщелин вместо полных расщелин верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба и группу комбинированных или атипичных расщелин с указанием в диагнозе конкретного порока развития губы или неба. Используемая нами классификация очень близка к международной классификации Kernahan, Stark, которая, на наш взгляд, наиболее проста и совершенна.
Таким образом, исходя из вышеизложенного, можно сказать, что врожденные расщелины верхней губы и неба бывают: явные и скрытые; полные и неполные; изолированные, сквозные и комбинированные; одно- и двусторонние; односторонние - право- и левосторонние; двусторонние - симметричные и несимметричные.
При полной расщелине мягкого и неполной твердого неба передняя граница расщелины не доходит до резцового отверстия или резцового сосочка. Если же расщелина мягкого и твердого неба полная, то передняя граница расщелины достигает резцового отверстия. Основание сошника при этой расщелине не соединяется с небными отростками верхней челюсти по средней линии и свободно выступает в расщелину неба. При полных расщелинах хорошо видны носовые раковины, слизистая которых обычно гипертрофирована и цианотична из-за хронического воспаления в носоглотке.

У нас тоже так было. Почему - тоже не поняла.