Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Консультации генетика, и что на них происходит.


Консультации генетика, и что на них происходит.

Сообщений 31 страница 60 из 101

31

Мы делали Узи 4 раза у разных врачей – ни один не нашел патологию, мало того одно Узи делали в медико-генитическом центре на 18 неделе. Именно чтобы обнаружить данную патологию, т.к. у меня тоже расщелина. Врач очень долго рассматривал, но ничего не обнаружил. Вопрос: не хотел говорить, или не увидел, а может не было?

32

Я тоже делала УЗИ в Медико генетическом центре на22-23 нед, но ничего не обнаружили , так у меня после этого камень с души упал. А может они на самом деле ничего не захотели говорить?

33

mama Olya, может саму расщелину, если губка не затронута просто очень сложно увидеть? я например, даже не представляю, как на узи можно увидеть отсутствие небушка у детки  :dontknow:

34

Мария
узисты же смотрят внутренние органы, позвоночник, мозг, сердце... это то они как видят :) Хотя у нас ничего не увидели, генетик ничего путного не сказал... И я очень переживаю по этому поводу... Разных синдромов с расщелинами нёба около 200, если бы у нас была только расщелина, я бы вообще не парилась :) а так может ещё к какому генетику сходить... Кто знает, какой у нас лучший в Москве?

35

В основном генетики, ничего вразумительно не говорят, или только со мной так было, им главное, взять с пациентов расписку, что с диагнозом ознакомлена и женщина будет рожать.

36

У меня ни какую росписку не брали, наверное потому что диагноз не сказали, даже не дали на монитор посмотреть на масечку-доченьку.:(

37

Месяц назад была у генетика в Екатеринбурге на Флотской, она развела руками и сказала, если бы я к ним приехала бы раньше (до того как на УЗИ увидили расщелину), то она бы риск поставила 4-5 как всем здоровым, хотя у меня у самой расщелина.
Сделали экспертное УЗИ, искали сопутствующие пороки, ничего больше не нашли. Расщелину губы справа подтвердили, а небо поставили под вопросом, сказали что в рот ребенку заглянуть не могут. Несколько раз сказали что имею право на прерывание по мед. показаниям, хотя об этом и речи небыло!!!

38

Расщелину неба трудно установить на УЗИ. Меня смотрели в 22 недели в ОКБ и Перинатальном центре в Тюмени и только один УЗИст - уже немолодая дама, после долгого кручения меня на кушетке (бочком, на спинку, снова на бочок) и аппарата на моем животе увидела крохотную расщелинку (там пока все крохотное было) на альвеолярном отростке. Ребенок до тех пор спокойный пихаться и крутиться начал ужасно - достали мы его.  Правда, УЗИст сказала , что может еще и обойдется, т.е. расщелинки на небе не будет. Потом, недель в 26-27 примерно меня снова смотрели в перинатальном центре и врачу показалось что на небе есть расщелины, но она засомневалась. На губе я и сама увидела, у меня коллекция фотографий нашего малыша и даже фильмов с УЗИ.
А потом уже в Оклахоме мне делали два УЗИ и тоже небо не увидели, но так и сказали - очень трудно определить именно небо.
Так что расщелины на небе я увидела когда мой мальчик впервые закричал - уже после родов. Но мы готовились к этому.

39

Нас смотрели на 19 неделе сначала в медико-генетическом центре Луганска где поставили диагноз "волчья пасть" и "заячья губа" (после чего нам просто так объяснили что от ребенка лучше избавиться), потом в Донецком, в Донецке нам привели пример что таких детей рожают что все это оперируемо... но врач сказал очень подозрительно что кроме этого на УЗИ она пока ничего не увидела. После УЗИ в Донецке назначили консультацию генетика, которая очень нудно и долго пыталась доказать нам что лучше избавиться... что это очень трудно... короче ничего путевого нам не сказали.
Теперь поедим завтра на УЗИ уже 20 неделя. Надеемся что с масянечкой нашей будет все хорошо :unsure: .

40

Лена Иванова
Бум держать за Вас кулачки!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Все будет хорошо!

41

Присоединяюсь !!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@   Главное спокойствие !!!

42

Лена Иванова написал(а):

генетика, которая очень нудно и долго пыталась доказать нам что

А может быть не ездить больше к этим... генетикам...., пользы никакой, рекомендации параноидальные, влияния на здоровье детей и родителей нет... Один вред!

:angry:  o.O

43

Лена Иванова
Всю информацию, которую до тебя доносят просто фильтруй, все-таки она может быть полезной. Главное, что нужно добиться от генетиков, что у ребенка нет других патологий и исключить какие-либо синдромы. Вообще, так странно, тебе советуют избавиться от ребенка, обосновывая тем что будет трудно и прочее, а что будет с тобой после избавления никто не говорит. Люди мало информированы, а дают такие советы, меня это очень возмущает. Почитай внимательно форум и ты убедишься, что многие проблемы можно решить. Удачи!

44

Лена Иванова написал(а):

Теперь поедим завтра на УЗИ уже 20 неделя. Надеемся что с масянечкой нашей будет все хорошо  .

Леночка, держим кулачки!!!@@@@@@@@@@@@@

45

Лена Иванова
Леночка, не делайте скорых выводов! Пока нет никаких причин избавляться от маленького. Расщелина - это не тот диагноз, который требует таких радикальных мер. Главное, чтобы не было никаких сопутствующих потологий. Боритесь за своего малыша до последнего, не здавайтесь! Удачи вам!

46

Лена Иванова написал(а):

но врач сказал очень подозрительно что кроме этого на УЗИ она пока ничего не увидела.

А почему она непременно должна была что-то увидеть? У многих детей (не побоюсь сказать - у большинства) никаких сопутствующих паталогий нет.

47

Спасибочки за поддержку....
Я не хочу сдавать сыворотку с околоплодных вод, что порекомендовал нам генетик (забыла написать)...
просто страшно, это же тоже опасно.

48

Лена Иванова
Смотрю на свою Анечку и даже подумать страшно, что могла от неё избавиться, это надо от таких врачей избавляться которые такие вещи говорят! :mad: Мне это какой-то фашизм напоминает, если не соответствие стандартам, то значит надо уничтожить человека. Да многие люди с расщелинами получше иных обычных будут.

Лена Иванова написал(а):

Я не хочу сдавать сыворотку с околоплодных вод

Не хотите не надо, т.к. это на самом деле опасно, и может привести к выкидышу, вы этого себе не простите. А с какой стати делать этот анализ, у них есть ещё какие-либо основания полагать, что что-то не так, или просто из-за расщелины такая суета?
Вообще надо сделать коллаж из фото наших улыбающихся малышей и принести вот в такие вот центры, и написать на коллаже - вы просили наших мам от нас избавиться! Чтобы им стыдно было!

49

lubov написал(а):

это на самом деле опасно, и может привести к выкидышу

я не согласна, вероятность выкидыша после этой процедуры 1%

50

Вера, тем не менее, а смысл? Волнительно, неприятно, больно.
Лена Иванова, мне кажется, они все просто перестраховываются. Вы себе лучше сразу ответьте на вопрос, готовы ли Вы, если что, от ребёнка "избавиться". Почитайте темку про сопутствующие патологии - большинство из них излечимы и опасности не представляют. К тому же, заметьте, далеко не все дети форумчанок имеют какие-то ещё проблемы, помимо расщелин. Нужны Вам эти лишние волнения? Я, конечно, никого не агитирую, но я даже во время беременности отказалась от анализа на АФП - потому что "избавляться" от ребёнка в случае, если бы анализ что-то вдруг показал бы, я была морально не готова, а так, нет анализа - нет и проблем.

51

Eugenia написал(а):

Вы себе лучше сразу ответьте на вопрос, готовы ли Вы, если что, от ребёнка "избавиться".

Согласна с Женей! Нужно просто решить все для самой себя!

52

lubov написал(а):

Смотрю на свою Анечку

Смотрю на свою Сонечку и представить не могу, как бы ее не было на свете! И как бы я жила после этого. Я до сих пор не могу успокоится. Мне хочется взять свего ребенка (или хотя бы фотографии до и после) и показать всем, кто меня тогда "консультировал". Особенно отличилась врач-гинеколог в местной поликлинике (не моя, заменяла): "Ну ничего, искусственные роды главное хорошо сделать. Наш роддом уже после ремонта открыли...". Она даже не поинтересовалась, что я по этому поводу думаю! А когда я сказала, что еще ничего не решила, смотрела как на идиотку: "Вы подумайте, это так ужасно, множественные операции и прочее!" Теперь я поняла, что слушать надо только специалистов, а не всех подряд. Пусть даже "эти Все" имееют диплом врача.
Однако я никого не осуждаю. Помню, как мне было страшно. Если кто-то и решит прервать беременность, чувствуя, что не справится -- это его право.

Отредактировано concerto (2009-03-10 00:18:36)

53

concerto написал(а):

Если кто-то и решит прервать беременность, чувствуя, что не справится -- это его право.

А зачем тогда вообще рожать ребенка, если человек с такой проблемой уже думает, что не справится, как себе представляют материнство, это тяжелый труд, и никто не дает гарантию, что со здоровым ребенком ничего не может случиться и чего, тогда делать?

Я в очередной раз в шоке от врачей и не перестаю им шокироваться, с какой легкостью они обрекают детей, да даже и не с нашей проблемой, например, когда говорят, что ребенок очень тяжелый и с ним ничего не надо делать (тока недавно с таким столкнулась) и что теперь такому ребенку лежать как бревно, никто не Господь Бог и не даст гарантию какой ресурс у ребенка и какой прогресс он может дать, это просто невозможно! Мамочки не верьте врачам, если они слишком категоричны!

concerto написал(а):

Теперь я поняла, что слушать надо только специалистов, а не всех подряд. Пусть даже "эти Все" имееют диплом врача.

Слушать надо в первую очередь себя, тока мама чувствует ребенка так, как никто не чувствует! А дипломы и звания еще ничего не значат, эти врачи не были на месте мам необычных детей и не им решать!

54

алена написал(а):

если человек с такой проблемой уже думает, что не справится,

По Вашему, для человека, который первый раз с этим столкнулся, это маленькая проблема?!!! Да одни "народные названия" чего стОят! А когда тебе говорят, что твой ребенок не сможет ни сосать, ни глотать, пища будет попадать в нос... что можно себе представить? Улыбки наших детей?..

алена написал(а):

Слушать надо в первую очередь себя

Себя надо слушать, обладая информацией. А ее можно получить в первую очередь от врачей. Во вторую -- от тех, кто через это прошел.

Что делать после консультации генетиков -- решать каждой семье, лично. Если человек не хочет брать на себя ответсвенность и за следующие поколения в том числе -- это его право. А то, что врачам надо быть как минимиум корректнеее и как максимум информированнее -- с этим трудно не согласиться.

55

concerto написал(а):

А когда тебе говорят, что твой ребенок не сможет ни сосать, ни глотать, пища будет попадать в нос... что можно себе представить? Улыбки наших детей?..

И чего надо идти и делать аборт, послушав все это, если у ребенка сохранный интеллект, побоявшись трудностей, по моему это просто убийство, я пыталась быть корректнее, извините, но у меня уже эмоции просто. Дите не платье с браком, которое можно пойти и поменять в магазине на нормальное. Но это мое мнение, конечно!

А по поводу слушать себя, так это, насчет оставить или нет ребенка, да и любая мать на самом деле чувствует, что с малышом происходит лучше любого доктора, я не имела ввиду методы лечения и все, и все, что касается специальных знаний.

56

алена, действительно легко что-то там "чувствовать", обладая информацией. Несведующего человека запугать легко. Я только не понимаю, кому это выгодно - запугивать? Ответственность с себя снять? Врачи, конечно, ко всему привыкают, для многих и искусственные роды, и соляная заливка, и "плод" в мусорное ведро - это нормально...

concerto написал(а):

Если человек не хочет брать на себя ответсвенность и за следующие поколения в том числе -- это его право.

Очень забавная формулировка. Ответственность за следующие поколения. Выпить бокал вина, не зная о беременности - это тоже ответственность за следующие поколения, простудиться на втором месяце - тоже ответственность. Проще вообще не рожать, и тогда никакой ответственности не будет. Потому что узи далеко не всё и не всегда показать может, а потом ребёнок рождается - и сколько нам открытий чудных! И ответственности за следующие поколения - хоть отбавляй. И куда его, в биореактор?

57

алена, вы передергиваете. Эмоции, кстати, не лучший советчик. У нас тут было несколько форумчанок, которые пребывали в раздумьх. На них тАк набросились, что они тут же пропали. И явно сделали то, за чем пришли советоваться.
Когда меня спрашивали, зачем я оставляю ребенка, ведь это же порок, я отвечала: "А если ваш ребенок ручку или ножку сломает, вы ему что, эфтаназию сделаете?"
Я аборт делать не призываю. Я отставиваю право каждого человека на его личный выбор.

58

concerto, так-то оно так, но почему у нас с вами есть право на выбор, а у наших детей нет? И почему из-за чьего-то выбора один семимесячный "плод" выбрасывают в мусорное ведро, а другой такой же выхаживают и спасают?

59

concerto написал(а):

Я аборт делать не призываю. Я отставиваю право каждого человека на его личный выбор.

Девочки, просто я всегла была и буду противницей абортов, я никого не осуждаю, ибо не святее Папы Римского, просто мне очень тяжело понять как можно решиться на аборт, вот так послушав просто чье то мнение, ведь не в дикой тундре живем и всегда можно найти информацию, а потом кто виноват, некомпетентный врач, ведь решение очень сложное.

concerto написал(а):

Эмоции, кстати, не лучший советчик.

Я говорила не про эмоции, а про чувста, есть разница ведь, ну я, например чувствую Мишку, что у него температура повысится скоро, например, и у многих мам это есть, и что у ребенка все в порядке с внутренними органами, когда его на узи понесли в первый раз я тоже чувствовала, мне так хорошо на душе было, может просто не все это анализируют.

60

алена написал(а):

ведь не в дикой тундре живем и всегда можно найти информацию

Некоторые живут в тундре. И из всей информации -- врач в областной больнице. Одно хорошо: в тундре чаще всего нет трехмерного УЗИ :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Консультации генетика, и что на них происходит.