TЕлизавета
На форуме много детишек с СПР, при этом неоперировавших нижнюю челюсть, - она сама выправилась к полугоду. Я открыла Вам доступ повсюду. Читайте, располагайтесь. Все будет хорошо. А любимой Нарве - большой привет.

Про Нарву - оффтопик, сама же и виновата в нем, отвечу в личке.

Порок у нас компенсирован за счет стеноза.Поэтому сейчас не оперируют.А кушаем мы и так высококалорийную смесь.Бутылочка хабермана.Все равно давится и половина мимо рта.Язык не достает.Во время глотка получается как-бы обратно молоко идет.Тяжеловато нам кушать.Ладно челюсть не видна ,а сердце,а грыжа.Перед родами увидели.Да хоть на том сасибо что увидели.Рожала в другом городе.Да выжила ли моя малышка бы .Страшно думать....

TЕлизавета
Я вас понимаю как никто другой! Очень стршно видеть, как твой ребенок мучается, а ты ничего не можешь сделать.
У нас тоже язычок постоянно западал, ели по 10-20 грамм. Когда мы сами привезли ребенка в больницу, у него гемоглобин был 157 ед из-за сильного сгущения крови вследствии обезвоживания, родничок просто горой стоял и голова было запркинута из-за проблем с дыханием.
Слава Богу нас прооперировали! Проблемы сразу ушли (ТТТ).

Да,кстати, еще тут вычитала на одном сайте консультацию генетика. Он пишет, что настоящий синдром Пьера Робена сопрвождается помимо недоразвития нижней челюсти, пороками развития внутренних органов и умственной отсталостью. Если этих признаков нет, то это не синдром. Сам диагноз синдрома поставить может только генетик на основании специальных анализов.

Солнечная
по генетике   у меня проблема .11 и 4 пара хромосом поменялись кусочками.С 11-й  перешел на 4-ю маленький кусочек.,У дочки 4-я как моя , но зато 11 целая..Но в нете нигде нет ифрмации о такой патологии или синдроме.4 я пара хромосом у   Аленки не правильная.на одной *палочке*лишний матерьял. Читала что Есть синдром с недостающей частью хромосомы (4й),наоборот не хватает(короткое плечо),вот тогда проблема так проблема.

TЕлизавета
Вот про генетику вашу ничего не знаю, сорри.

не согласна, в нашем случае (ДМЖП,ООО) кардиологи настаивают на западании языка

нам тоже об этом говорили, больше похоже на правду

А вообще думаю, что все в целом!

По тому как вы описали, мне кажется, что ваши падения кислорода связаны, все-таки с сердцем.

Полностью поддерживаю Гусарову ,и кардиолог и челюстной хирург  констатировали тоже самое .Западение языка,,что мешает полноценному дыханию.Сама наблюдаю и вижу ,что когда язык не особо мешает и дыхание более менее свободно то сетурация в норме и активность повыше.Но когда совсем дышать не может,лежит как колбаса,и ничего ей не интересно .

Роман
В смысле,когда как*колбаса*?Ну бледненькая ,сил нет даже поговорить.Вот сейчас на маниторе 100,она прям на кровати скачет.И еще может темку создадим ,а то как то жаль захламлять этот раздел.Например :детки СПР и другие пороки.Как вы на это.....Наверняка тут есть еще такие мамочки......

Мы только на боку.Живот нам почему-то не нравиться.Ну а на спине.Тока когда активна.Во сне дышать не может вобще.Я в компе еще не ого-го,может подскажите как фотки отредактировать ,а то что то они не вмещаются сюды(большие слишком).Посмотрели бы на мое чааадо....

добро пожаловать к Алене.Спасибочки за совет -все получилось

я имела ввиду другие пороки помимо челюстно лицевых.Но темку создала- пока там пусто.

не серьезно как-то

Челюстно-лицевой хирург обязан дать подробное заключение о состоянии ребенка, обследовать у специалиста лучевой диагностики!!! Направить к кардиологу, невропатологу и ГЕНЕТИКУ и только после этого  мед.комиссия ставит уточненный диагноз, опираясь на результаты обследования. Да, возможно по недостатку симптомов СПР надо снять, но разобраться в том, чем болел и каковы последствия этого заболевания, да и просто по человечески- без диагноза снимут инвалидность, а как жить и лечить, и воспитывать больного ребенка?
Синдром Пьера Робена включает: микрогнатию и/или ретрогнатию, глоссоптоз и расщелину  неба.  Клиническим проявлением синдрома Робена часто бывает обструкция верхних дыхательных путей различной степени тяжести, которая развивается сразу после рождения или в течение первых недель жизни. При наличии всех симптомов обструкция не возникает у деток с укороченной уздечкой языка, которая удерживает язык, не дает ему смещаться в ротоглотку. В 80% всех случаев СПР является частью какого-либо синдрома- церебро-косто-мандибулярного и вело-кардио-фациального синдрома, фетального алкогольного синдрома и трисомии.
Маме надо быть более настойчивой, добиваться адекватной диагностики, генетически подтвержденной. О фациальных синдромах есть книга профессора Козловой В.М.. Валентина Михаиловна работает в Москве, в институте гематологии ОЦ им.Блохина РАМН. К ней в сложных случаях можно обращаться за помощью в диагностике.
Всем здоровья и удачи!

Отредактировано PCHELA MAJA (2008-10-25 22:49:24)