Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Последовательность Пьера Робена
То, что у Бори укороченная нижняя челюсть, заметил еще доктор на узи. Но у мужа и у меня такой прикус неправильый, списали на это.
А потом после родов увидели, что расщелина мягкого неба.
Но диагноз СПР не ставили. Сама нашла в интернете информацию.
А сейчас нижняя челюсть у сыночка выравнивается, по сравнению с тем, что было при рождении. Уже сейчас не видно, что были проблемы с нижней челюстью.
СПР нам поставили в роддоме .Но лишь ,попав к Гончакову, узнали про генетиков.Скажите ,а какие анализы назначают генетики.
У нас тоже СПР. Диагноз нам поставила ортодонт после выписки из рд. У генетиков небыли. В чём заключается их помощь?
Нам тоже поставили диагноз СПР.А через пару месяцев сказали,что ошиблись...неужели такое бывает?
Нам в роддоме поставили СПР,а генетик снял после проведённых анализов.Именно генетик,не Гончаков.Челюсть сейчас нормальная,у ортодонта наблюдаемся,примерно полгода вставляли вестибулярную пластину на ночь,днём не получалось.Сейчас ортодонт сняла это лечение.Нам 4г.5мес.Оперировал Гончаков в возрасте 1г.8мес.
У нас тоже СПР. Диагноз нам поставила ортодонт после выписки из рд. У генетиков небыли. В чём заключается их помощь?
Не обходимо исключить наличие генетического заболевания,т.к.СПР это синдром.Они же только могут поставить СПР или исключить
Девочки, помогите советами.
Обратилась ко мне девочка с ребеночком с СПР.Но у нас таких проблем не было и я не знаю что ей подсказать.
Малышке 1 мес.Практически с рождения кормится через зонд.На данный момент ребеночек плохо ест с бутылочки.Съедает за раз всего прибл. 10гр.Больше не хочет смоктать, хотя голодная. Докармливают через зонд.Поделитесь опытом как кто кормился в первые месяцы.Как им скорее убрать зонд?
Еще малышка часто задыхается (часто западает язычок).Когда им лучше ехать на консультацию к хирургу с такой проблемой?
Спасибо всем кто откликнется.
Добрый день! Синдром П. Робена относится к вело-кардио-висцерально-фациальным синдромам. Это означает, что помимо микрогении и расщелины неба у ребенка поражены другие органы. Вскармливание через зонд и малое количество съеденной пищи свидетельствует о том, что у ребенка недиагностированный порок развития желудочно-кишечного тракта. Необходимо обратиться к специалистам в этой области дообследовать ребенка и незамедлительно лечить- симптомы очень тревожные.
PCHELA MAJA, нам ставят СПР, но кроме микрогении и расщелины неба, у нас других пороков нет (ТТТ).
Нас кормили через зонд до операции по дистракции нижней челюсти, после операции ребенок ест сам, съедает по 170-180 грамм (до оперции съедал по 20-30 грамм),язык теперь не западает.
Отредактировано Солнечная (2008-08-23 17:48:09)
Солнечная а во-сколько вы оперирывались?
Флишка
В Московском НПЦ с диагнозом СПР выкармливаются детишки и без операции. Можно попробовать обратиться туда. Там учат родителей особенностям кормления детишек.
Солнечная а во-сколько вы оперирывались?
В 17 дней.
В Московском НПЦ с диагнозом СПР выкармливаются детишки и без операции. Можно попробовать обратиться туда. Там учат родителей особенностям кормления детишек.
Assja, а как же быть с проблемами дыхания? Я в больнице понаслышалась историй, когда детей не успевали реанимировать...
Солнечная
Мне иногда кажется, что страшных историй в больницах можно услышать несравнимо больше, чем количество пациентов этой больницы.
Проблемы апноэ (остановки дыхания) там тоже решаются нехирургическими, нетравмирующими методами. Здесь нужен комплексный подход, что там и осуществляется.
Вот, тут есть немного информации:
http://www.vasha-nadezhda.ru/spec_proben.html
Флишка, ребенок с нарушениями дыхания не может быть выписан домой, пока не устранится эта проблема. Ну и, естественно, ребенок может быть выписан при условии положительной прибавки массы тела на ЛЮБОМ СПОСОБЕ ВСКАРМЛИВАНИЯ, даже на зонде!
Такой ребенок должен быть в стационаре, желательно, специализированном как НПЦ или другом, где есть детские челюстно-лицевые хирурги. Решить все надо незамедлительно!
Проблемы апноэ (остановки дыхания) там тоже решаются нехирургическими, нетравмирующими методами. Здесь нужен комплексный подход, что там и осуществляется.
Если честно, не совсем понимаю, как это можно решить не хирургически, если положение на боку и животе не помогают, ну да ладно. Просто как вспомню своего вечно задыхающегося ребенка... страшно...
Солнечная
То что сейчас у Насти Гусаровой - назофарингеальный зонд, ведь это тоже вариант. Он не дает корню языка западать.
Но вообще, это абсурд, когда такого ребенка отдают родителям домой. Делайте че хотите, родители, если че и случится, то у вас, а не у нас! У нас же была другая крайность, как вспомню, так руки-ноги холодеют.
Нас кормили через зонд до операции по дистракции нижней челюсти, после операции ребенок ест сам, съедает по 170-180 грамм (до оперции съедал по 20-30 грамм),язык теперь не западает.
Все правильно, вас кормили и устранили синдром дыхательной обструкции хирургическим путем, т.е.- дистракционным остеосинтезом, ведь так? Я знаю деток с СПР, которых в период младенчества достаточно было выкладывать на животик и бочок, со вскармливанием проблем не было и микрогению лечили при помощи ортодонтических аппаратов. Но есть дети, у которых СПР сопровождается еще рядом пороков развития других органов, при которых также возникает угроза аппноэ не всегда связана с микрогенией и угрозой обструкции языком. Таких детей надо обследовать по всем органам и системам, необходим стационарный режим, желатеньно многопрофильной больницы с реанимацией.
Отредактировано PCHELA MAJA (2008-08-24 00:35:46)
Всем здравствуйте.Я у вас новичок.Как хорошо ,что такой форум существует.Очень много полезного нашла.У моей дочи тоже маленькая челюсть и западает язычок.Кошмар я ночами не сплю ,все положение ее меняю.Лишь бы дышала без храпов.Я тут почитала ......Операции делают при необходимости в раннем возрасте?А нам сказали обратное.Даже и вмешиваться не стоит.После 6 лет.И ребенок должен страдать в течении этого времени??Сегодня буду консультироваться с челюстным хирургом.Интересно что он мне скажет.Подскажите что правильней для такого малыша(3 м).Какие действия нужны....У нее из-за плохого дыхания сетурация бывает ниже 80 падает.А кушает...... даже говорить страшно.
TЕлизавета Привет! Мы вам рады!
У вас профиль не заполнен! ВЫ где живете то?
Простите исправлюсь.Я с эстонии буду.
TЕлизавета
У нас есть темка про прибалтику, щас найду и вставлю...
больничный коридор - разговоры оврачах прибалитики
Отредактировано Роман (2008-10-24 12:07:24)
Ну и просто в личку можно писать участникам, да в личных темках тоже можно....
А вопрос то в чем? Какую именно операцию вашей доче поздно пророчат?
Выдвижение челюсти(пластины вроде).Буду настаивать на оперативном лечении.У нас и так уже отставание в развитии.
А небо когда планируют вам зашить?
А почему вы отстаете? Плохо едите? из чего? Что?
Именно из-за челюсти вы отстаете? МОжет из-за малых объемов кормления? Сколько вы весите?
И, пардон, у вас в профиле диагноз не заполне, сорри за занудство!
В небе у нас расщелины нет.У нас дугообразное(высокое).Кушает оч плохо.от 10-до 40 мл.Остальное зонд.Меделовская бутылка мало спасает.Весим сейчас 4400.Ситуацию осложняет порок сердца.Мало того что есть трудно,да еще усталость быстро наступает.А развитие с дыханием связана.Мозг ведь страдает от недостатка кислорода.Иногда 100, а иногда и до 60 падает.Раздышится -опять100.
TЕлизавета
А какой порок?
TЕлизавета
Заполните, пожалуйста, свой Профиль, раздел Остальное. тогда я смогу открыть Вам все разделы форума.
TЕлизавета, добро пожаловать! Все будет хорошо!
| Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь | Хирургия | 2019-10-04 |
| Синдром Пьера-Робена | Хирургия | 2020-05-23 |
| Синдром Пьера Робена | Литература и полезные ссылки | 2016-12-08 |
| переход с зонда на соску | Здоровье и питание | 2021-07-20 |
| Ребёнку тяжело дышать | Здоровье и питание | 2016-02-14 |
Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Последовательность Пьера Робена
