Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Девочки, нужна ваша помощь.....


Девочки, нужна ваша помощь.....

Сообщений 1 страница 7 из 7

1

Девочки, нужна ваша помощь. У меня у сына частичная расщелина твердого и мягкого неба и СПР. На данный момент нам 3 месяца. У нас возникла большая проблема с питанием….. До 2х месяцев сосали соску самостоятельно кода 100мл за час, когда 50. Но у нас начался кашель и мы попали в больницу думали что у нас пневмония, но к счастью обошлось. В больнице из-за того что мы плохо ели нам поставили зонд почти на месяц….. откормили. Но все время а зонде не будешь ведь…. Вытащили мы зонд и стали кушать самостоятельно. Первые два дня все было ничего съедали 700мл в сутки, но затем у нас начался жуткий кашель….. Причем кашляет он только когда ест. У него скапливается вязкая слизь, которую он не может откашлять. Доходит аж до рвоты…. С каждым днем едим все меньше и меньше….. Врачи не могут нам ничего посоветовать. Может у кого – то было такое? Подскажите как справиться с этим кашлем и слизью (слюнями)……

2

Это интересно
и здесь http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=649   почитайте.
У меня тоже ребнок с СПР. Вы были у генетика? У вас не ВКФС?

Отредактировано Роман (2009-01-17 14:44:40)

3

Вот тут есть опыт роста на зонде почти до 6 месяцев .Это интересно

4

Роман написал(а):

У вас не ВКФС?

А что это? У генетика были она сказала что да у вас СПР, хотя врачи в Бонуме спорят есть он у нас или нет. Мы не хотим быть на зонде, мы можем сами кушать, но нам мешает кашель и слюни...... А как от них избавиться?

5

"Челюстно-лицевой хирург обязан дать подробное заключение о состоянии ребенка, обследовать у специалиста лучевой диагностики!!! Направить к кардиологу, невропатологу и ГЕНЕТИКУ и только после этого  мед.комиссия ставит уточненный диагноз, опираясь на результаты обследования. Да, возможно по недостатку симптомов СПР надо снять, но разобраться в том, чем болел и каковы последствия этого заболевания, да и просто по человечески- без диагноза снимут инвалидность, а как жить и лечить, и воспитывать больного ребенка?
Синдром Пьера Робена включает: микрогнатию и/или ретрогнатию, глоссоптоз и расщелину  неба.  Клиническим проявлением синдрома Робена часто бывает обструкция верхних дыхательных путей различной степени тяжести, которая развивается сразу после рождения или в течение первых недель жизни. При наличии всех симптомов обструкция не возникает у деток с укороченной уздечкой языка, которая удерживает язык, не дает ему смещаться в ротоглотку. В 80% всех случаев СПР является частью какого-либо синдрома- церебро-косто-мандибулярного и вело-кардио-фациального синдрома, фетального алкогольного синдрома и трисомии.
Маме надо быть более настойчивой, добиваться адекватной диагностики, генетически подтвержденной. О фациальных синдромах есть книга профессора Козловой В.М.. Валентина Михаиловна работает в Москве, в институте гематологии ОЦ им.Блохина РАМН. К ней в сложных случаях можно обращаться за помощью в диагностике."
Это скопировала инфу с сообщения уважаемой Пчелы Майи. Можете прочеть ее посты и написать ей в личку.

6

"густые слюни пузырями у Насти были еще в больнице. Еще раз их наличие подтветждает, что у Насти вело-кардио-фациальный синдром с нарушением секреторной функции" это то же ее слова. Так что, вам нужно подробное обследование у генетика, может и не у одного его. СПР включает в себя кучу разных патологий, СПР - всего лишь сочетание симптомов, а не болезнь. А болезнь какая, нужно выяснить совместно ЧЛХ и генетику.

7

Спасибо, буду надеяться что всего этого у нас нет...... т.к. когда стоит зонд слюни не текут, когда пьем сок тоже ничего, только когда смесь кушаем.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Девочки, нужна ваша помощь.....