Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Шумы в сердце при синдроме Пьера Робена


Шумы в сердце при синдроме Пьера Робена

Сообщений 1 страница 29 из 29

1

Всем добрый вечер!
Нашей девочки 7 дней лежит в больнице под присмотром врачей, проблема синдром Пьера Робена расщелины верхнего мягкого и твердого неба и запавшая нижняя челюсть, ждем перевода в больницу Св.Владимира в челюстно-лицевую хирургию. Интересовались состонием нашей девочки, нам сказали состояние стабильное, однако появились шумы в сердце, говорят из-за нагрузки, затрудненного дыхания. Подскажите кто сталкивался, были у вас такие проблемы с сердцем, насколько это опасно или это временное явление которое пройдет после операции на челюсти и небе?
Гусаровы

2

нам тоже говорили (несколько врачей), что у ребенка шумы, и что это физиологическое, возрастное - мол, пройдет. правда у нас другой случай - нету СПР.
потом где-то в год поехали в центр детской кардиохирургии Амосова (Киев). Там посмотрели - сказали что все в норме у ребенка. Но также сказали прийти годика в три обследоваться - лучше видно все будет.

3

Ранние шумы в сердце (появление в периоде новорожденности )требуют обследования( как минимумум УЗИ)...и очной консультации кардиолога.
ЗАДАЙТЕ СВОЙ ВОПРОС КАРДИОЛОГУ ЗДЕСЬ.

4

Гусарова, мы оперировались в больнице Св.Владимира (тоже с СПР), нас там проверяли на пороки развития внутренних органов (сердце, почки), но у нас, слава Богу, все в порядке. Поэтому можете дождаться госпитализации, там все проверят.

5

Гусарова, мы когда лежали в больнице сразу после роддома, ребёнку проверели все органы... У нас тоже были шумы, сделали узи сердца. Оказался открытый проток и ооо по 2 мм, но ничего страшного. Надеемся, что всё само зарастёт. На следующей неделе пойдём на узи и ЭКГ

6

Гусарова
У нас шумов слышно не было,но в 5мес. на узи сердца обнаружили небольшой дефект межпредсердной перегородки,теперь наблюдаемся у кардиолога.

7

мама Лена
мы только что от врача, нам сказали что обнаружен порок сердца, т.е. дефект мезжелудочной перегородки 5мм и перемембранный дефект 7мм, мы в ужасе, пока не знаем что с этим делать и может ли это пройти само, врач сказал что шанс такой имеется

8

Гусарова написал(а):

пока не знаем что с этим делать и может ли это пройти само, врач сказал что шанс такой имеется

Не переживайте сильно,т.к. этот дефект действительно к году может и сам закрыться!У моей подруги закрылся в 6 лет,она вполне была активна(даже слишком) и он никак не влиял на её жизнь.

9

А как сама малышка?У нее не синеет носогубный треугольник?

10

мама Лена
к сожалению сейчас к ребенку нас не пускают, но в роддоме 5 дней мы лежали вместе, я пробовала кормить ее из специальной бутылочки из-за расщелин в небе, она старалась кушала но очень долго и вот в процессе кормления я замечала что иногда у нее синела верхняя губка и треугольничек под носом, а что это значит?

11

А почему вы не с ребёнком? В какой больнице лежит малышка? Если синеет носогубной треугольник, это признак проблем с сердцем. У нас синел до 5 месяцев часто... А когда я начала пробовать кормить ребёнка из соски в больнице, она вообще вся синела

12

Ирба
ее положили в хирургию областную больницу а в этом отделении мам не кладут :(, ну ничего в понедельник нас переводят в больницу Св.Владимира (бывшая Русакова) а там и я присоединюсь. Губка синела но очень редко может раза три я за 5 дней и о крайне не заметно

13

Ирба
т.е. у вас тоже кроме расщелин еще и порок сердца обнаружили да? а какой именно?

14

у нас открытый артериальный проток... Мы лежали в больнице Св. Владимира неделю, когда Василисе было 22 дня после остановки дыхания... Врачи и медсёстры хорошие, а условия там плохие, дети лежали в отдельных боксах на первом этаже по 1-2, а родители на втором этаже в палатах 6-8 челвек, но у ребёнка можно находиться постоянно

15

Ирба
а как небо прооперировали или еще нет, ведь это дополнительная нагрузка на сердце?

16

Ирба, мы тоже в этом отделении лежали. Мне показалось условия так плохи только тем, что мам на ночь отделяют... Это ужасно, конечно. Но поскольку моя там среди 1-3 месячных была уже большая - почти 7 и выступала нехило, когда я из поля зрения пропадала (визги и на втором этаже слышно было  :( если визг - значит моя), мне разрешали и ночь сидеть... но на стульчике спать, конечно, это нечто.

17

Гусарова написал(а):

а как небо прооперировали или еще нет, ведь это дополнительная нагрузка на сердце?

мягкое прооперировали в 8 месяцев, у нас до этого было 2 операции на глазах, в августе ещё будет небольшая операция на одном глазике, а в конце сентября планируем твёрдое нёбо делать... Кардиолог нам разрешил делать операции. Первую операцию делали в 3,5 месяца с весом 4 кг, но надо было делать раньше... Я теперь жалею, меньше бы было проблем с глазами.

ЯМаша написал(а):

Ирба, мы тоже в этом отделении лежали. Мне показалось условия так плохи только тем, что мам на ночь отделяют...

когда мы лежали было лето, в палатах нечем дышать, воды горячей не было, ребёнка нормально не искупать... Я ночами не спала,  8 человек в палате и одно окно и то закрыто, с 3 часов ночи начинал трезвонить телефон, он стоял у нашей палаты, вызывать мамочек к проснувшимся деткам... Но всё не так страшно, конечно... Но с НПЦ не сравнить :)

18

Гусарова, носогубный треугольник может синеть из-за того, что язычок западает, при СПР это бывает. Не обязательно из-за сердца.

Мы лежали в больнице Св. владимира месяц назад. В отделении хирургия новорожденных (на втором этаже). Там лежат дети до 4-х месяцев. Мамы приходят к 8.30 и находятся с детьми до 19.00. Врачи все замечательные, медсестры тоже. Я неделю болела и не могла к Макару ездить, так медсестры смотрели за ним очень хорошо и даже кормили из бутылочки, несмотря на то, что он ел по 40 минут, чтобы зонд не вставлять.

19

Солнечная
нас вроде бы должны поместить в челюстно-лицевую хирургию, хотя сегодня нам с мужем врач выдал такой список потологий у ребенка, что даже не знаю что думать и во что верить. А список такой: гипотические изменения мозга, структурная незрелость мозга, дефект межжелудочной перегородки 5мм, перемембранозный дефект сердца 7мм, пневмония в легких, синдром пьера робена расщелины верхнего твердогои мягкого неба, недоразвитая нижняя челюсть, одним словом ребенок совершенно не дошел до необходимого развития к 9 месяцам. Не понимаю как это могло произойти, во время беременности все анализы, узи были в порядке, наследственности такой ни у меня ни у мужа не было, все здоровы, а тут на такую кроху столько свалилось. В больницу боюсь ехать страсть как, погружаться во все это, видеть всех деток, удрученных мам, где набраться оптимизма, где взять силы чтобы пережить все трудности, а главное страшно от неизвестности, что скажет врач, какой вердикт вынесет, в общем я в полном отчаянии :(

20

не переживайте! Это всё поправимо... У нас были проблемы с мозгом, сердцем, глазами, расщелина мягкого и твёрдого нёба, лёгкие... Половина проблем уже решина к году :)
Посмотрите на наших замечательных форумских деток! Скоро ваша малышка будет такой же красавицей и умницей :yep:

21

Гусарова, в челюстно-лицевую хирургию кладут после 4-х месяцев, там мамы лежат с детьми, а до 4-х детишек кладут в хирургию новорожденных, но оперируют их хирурги из челюстно-лицевого отделения.

Да у нас тоже во время беременности все было хорошо, и с первым, и со вторым ребенком. И наследственность не отягощена - все здоровы. А вот так получилось, что старший сын с расщелиной неба, а младший вообще с СПР.

Силы найдутся, нужно потерпеть, это в первые дни так тяжело, потом видишь своего кроху, его улыбку и все становится не так трагично, и жизнь потихоньку налаживается.
А больницы не бойтесь, там мамы, наоборот, поддерживают друг друга, удрученности я не встречала.

22

Солнечная
а вообще мамам там дают кормить своим молоком? через зонд или бутылочку но своим, и если дают то как же ночью кормить если нас туда не пускают, может тогда его можно оставлять медсестрам? И еще чтобы туда днем пускали что нужно при себе иметь какие анализы и что из вещей?

23

Кормить своим молоком разрешают. Но если ребенок сильно срыгивает, его кормят специальной смесью, т.к. после операции нужно силы на восстановление. Ночью кормят смесью, свое молоко только когда вы там находитесь.
Анализов вам сдавать никаких не нужно. Чтобы быть с ребенком возьмите сменную одежду, косынку, халат вам выдаст старшая мед.сестра. И еще там можно приносить для ребенка свои вещи и пеленки. Вечером забираете грязную одежку для стирки, оставляете чистую в тумбочке. Если есть своя одежда, то мед.сестры переодевают в нее, а не в больничную.

24

Гусарова написал(а):

список такой: гипотические изменения мозга, структурная незрелость мозга, дефект межжелудочной перегородки 5мм, перемембранозный дефект сердца 7мм, пневмония в легких, синдром пьера робена расщелины верхнего твердогои мягкого неба, недоразвитая нижняя челюсть, одним словом ребенок совершенно не дошел до необходимого развития к 9 месяцам

Все эти заболевания поправимы!Сейчас вам нужно собрать все свои силы воедино и смело идти вперед!!!!!Конечно,для этого надо потратить много сил и многое пережить!Но кто как ни МАМА,т.е. вы поможите своей малышке!
Для нас тоже было шоком,когда выяснилось,что у нас расщелина,через две недели нам сказали,что у нас СПР,в 5мес. порок сердца...но в голове у меня была одна установка-у меня прекрасная и любимая девочка и я сделаю все что от меня зависит и она будет здоровенькой и счастливой!И мы медлено приходим к своей цели и счасливы!

25

спасибо большое за поддержку, мы действительно прибываем в шоке, благодаря такому форуму мы набираемся сил и терпения, а главное начинаем верить в то что и у нас все наладится

26

дефекты межпредсердной перегородки - это поправимо и не страшно. почти всегда - это медленное закрытие овального окна, все пройдет к 9-12мес. кормить из специальной бутылки для деток с расщелиной (лучше  японск фирмы пигеон) надо начиноать раньше. кстати наша дочь(щас ей 3.5мес) начала хорошо есть только с обтуратором, он позволяет лучше выдавить молоко из бутылки. держать ребенка почти вертикально было поначалутрудно(голова не держится же) но с 2 месяцев и эта проблема отпала, есть стала лучше, положение примерно 45 градусов на руках или подушке, чаще поднимать для срыгивания воздуха. прибавляем маловато(по500г), но поне видно, что достаточно - ребенок активен, стула и мочи достаточно. небольшая проблема  - во время сна на боку постоянно текут слюнки, но это не страшно. всем удачи.

27

Роман
Да, Роман, слюни у нас текут ручьями, и сопим и свистим и храпим, и я из-за этого переживаю, кажется что она с таким трудом дышит, получает ли она достаточно кислорода, вот что меня беспокоит. А как и когда в Вашем случае Вы собираетесь вытягивать нижнюю челюсть?

28

Мы с мужем сами врачи, но не имеем отношения к челюстно-лицевой хирургии. В нашем случае необходимости срочно вытягивать нижнюю челюсть нет, так как практически с 3-хнедельного возраста у нас, слава богу исчезли проблемы, связанные с низким расположением языка(периоды апное - отсутствие дыхания при западении языка и другие). Поэтому торопиться с челюстью мы не будем. У нас тоже есть неврология, связана она не с пьером-робеном, а тяжелым третьим триместром беременности(был тяжелый гестоз), что вызвало незрелость некоторых органов, как у недоношенных, в том числе и в мозге. Обследовались, дело медленно, но постепенно улучшается. Насчет сроков операций на небе тоже не торопимся, так как при пьере-робене нередко более тяжело ребенку в послеоперационном периоде. Считаем, что нужно гармонично подойти к лечению, т.е. лечить мозг, набирать вес, освоить все навыки по возрасту. Не забывайте, что операция большой стресс, тем более для маленького ребенка, тем более для ослабленного. Конечно, оперировать небо надо до формирования речевых навыков, а челюсть - до смены зубов на постоянные.То есть все нужно сделать до школы. Торопиться тут незачем.

29

И еще. Даже здоровый ребенок(я имеею ввиду без СПР) может издавать разные "странные звуки"(хрюканье, сопенье, свист), особенно в первые месяцы жизни. Вас врач наблюдает, попросите посмотреть его, как едите, спросите про звуки и цвет носогубного треугольника. Троечники, конечно могут быть везде, но на эти вопросы ответить может любой врач-педиатр. Кстати, очень важно, в какой позе находится кроха, даже тогда, когда он на руках. Без вас он может находиться только на боку или спине. Если он бодрствует, то тоже лучше в этой позе. Мы свою практичеки сразу держать стали именно на животе лицом вниз. Это удобно, можно одной рукой што-то перехватывать. Для этого кладите чадо щекой на внутреннюю поверхость локтя, ручки и ножки по обе стороны предплечья. на ладони лежит пузико. Естественно. так класть можно не сразу после кормления, если срыгивает, то не раньше 1- 2 часов, но мы постепенно делаем это уже через 10-15минут. Еще мы стали держать с месяца вертикально, прижав спинкой чадо к себе. Голова при такой позе между грудей, одна ваша ладонь поверх пузика, другая под попкой,если голову плохо удерживает, то делайте так попозже. Вас наблюдает детский невролог? желательно, чтоб был грамотный(по с овету или отзыву), внимательно слушайте его, но учтите, что стандартны е методы лечения наших с вами детей могут нам не подойти(например нельзя лежать в ортопедической подушке при СПР, а также нельзя делать онизирующий и, вообще практически любой массаж, если чадо сильно срыгивает!!! Это может усилить проблемы). Успехов.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Шумы в сердце при синдроме Пьера Робена