Перевод действительно ужасный:) Оптимистично. Только я так и не поняла, делали ли что-либо с нижней челюстью? С небами все более-менее ясно, без операции не обойтись. А вот можно ли избежать вмешательства в подбородок/нижнее небо? И все-таки хотелось бы увидеть деток - до и после, именно сравнить нижнюю челюсть.

Девочки,подскажите где можно почитать про этот синдром?Описание,прогнозы и т.д

мама..    какая страшная статья, когда сказали, что у нас СПР, я спросила:"что это такое?"  мне ответили: "недоразвитие нижней челюсти".. и больше никакой информации.. были у нас и проблемы с дыханием (задыхалась первые месяцы), но я и не подозревала, что это последовательность СПР, да и не говорил никто..    в статье много новой информации (хотя и неутешительной, но все-таки)
sunstroke сасибо.

Отредактировано Fanya (2007-05-03 16:30:31)

Ой, прочитала статью. Вспомнила  - это же про мою дочь написано!
КАк хорошо что мы уже давно прооперированы и про этот ужас не вспоминаем!
а подбороодок после операции очень хорошо вышел. Теперь кажется, что он не западает, а просто такая форма личика. Если не знаешь - ничего не заметно!

Отредактировано Мария (2007-05-07 15:57:17)

Спасибо sunstroke за статью.Девочки, а у меня такой вопрос к вам:как у ваших деток с псих. развитием?
И может кто-то просветит что значит "Отставание в психическом развитии из-за церебральной аноксии"?

Нам поставили СПР в 3 года.Поставили неврапотоги.Насчет челюсти и подборотка ни слова,поставили больше на основе расщелины и отставанием в развитии.Этот диагноз должен ставить генетик?

В смысле поставили диагноз СПР-синдром Пьера-Робена

Отредактировано Флишка (2007-05-13 20:46:49)

С псих. развитием все в порядке ттт! СПР поставили под вопросом еще в роддоме на основании недоразвития нижней челюсти и расщелины. Но исходя из описаний, детки с СПР не страдают псих. расстройствами. Это может быть независимо от СПР.

Нам синдром чел-лиц хирург ставил. А отставание в развитии - это я так понимаю они на всяк случай ставят из-за "кислородного голодания вызванного западением языка" А вообще ЗПР - это невролог. И конечно же как сами отнесетесь к этому - будете с ребенком заниматься - проблем почти нет. а если запустить - конечно может расцвести буйным цветом! (ИМХО)
Мы плотно общались с невропатологом - сейчас все диагнозы сняли. (2.2 года)

девчонки, посмотрите, это ссылки из французского интернета

По-моему, на http://www.vasha-nadezhda.ru/spec_proben.html стоит посмотреть, если не обратили внимание на раздел о с. Пьера Робена на этом сайте.

Отредактировано nat3654 (2008-01-25 02:22:26)

Никита только к году начал кушать с ложки более или менее нормально, без возражений, а ночью сосем кашу из бутылки до сих пор. При СПР сосание соски полезно, т.к. оно нагружает нижнюю челюсть и помогает ей развиваться. Мой сын пустышку не сосал  ни дня, поэтому кормление из  бутылки в нашем случае было хорошей альтернативой.

Мне тут говорили, что кроме СПР есть еще АСР- аномалад Пьера_Робена. Это не синдром в полном смысле, а аномалия развития, как правило, выраженная гораздо слабее, чем синдром?!

Ну, я не берусь гарантировать Абсолютную достоваерность этой инфы, но если очень интересно, то ведь можно и у доктора айболита спросить! Напишите нам в личку как вы поживаете, как операции?!

Скорее всего это разные названия одного и того же. В последние годы большее распространение получило название "последовательность (секвенция) Пьера Робена". Аномальд больше в английской литературе встречается. Но утверждать не буду, т.к. не знаю, как в России на этот счёт больше принято.

Последовательность Пьера-Робена выражается тремя признаками:
- недоразвитием нижней челюсти (Микрогения, Ретрогения)
- западанием языка в глотку (что влечёт за собой затруднения дыхания)
- расщелиной нёба
Всё это вещи известные и «нестрашные».

Но вот иногда последовательность Пьера-Робена может проявляться как часть синдрома Стиклера (примерно 30% случаев). Вот это уже посерьёзнее. Синдром Стиклера выражается в аномалии связочного аппарата (суставов), близорукости, отслоении сетчатки, проблемами со слухом. Этот синдром можно генетически выявить на основе анализа крови.