Добрый день всем.Я только разбираюсь что здесь и как,и честно говоря получается не очень   Я на 22-ой неделе, мы ждём сыночка с левосторонней расщелиной губы,мягкого и твердого нёба.Сейчас уже весь кошмар пройден,из-за врачей,которые не зная ничего об этом,позволяли себе что-либо советовать и комментировать.Слава Богу что на консилиуме были врачи с большой буквы,они то нам всё и разъяснили,успокоили,вселил столько сил и надежд,что всё лечится и исправляется.Сейчас оглядываясь назад,представляю что пережил мой сыночек,когда я была вся в истерике,в слезах,не зная что нам делать.Теперь я спокойная как удав,с нетерпением ждём появления сыночка и братика,хотя морально готовлюсь,потому что понимаю,что все трудности впереди.Может есть здесь кто из Самарской области,кто мог бы рассказать где и как апперировались,поможет каким-нибудь советом.

Здравствуйте! Нам тоже 2 мес и расщелина мягкого неба, а вы откуда?

Здравствуйте! У моей дочурки Срединная расщелина твёрдого и мягкого неба. Наблюдаемся в Мониках. Назначена операция на 30 октября 2018г, нам годик, но вот за неделю заболели.. перенесли операцию, пока не вылечимся. Есть тут кто-нибудь кто делал операцию в Мониках? Врач Карякина. Подскажите, какие результаты, каких врачей надо обходить стороной ( просто боюсь, вдруг когда ляжем в больницу -назначат другого врача). смотрю очень мало здесь написано про Моники, может я не правильную больницу выбрала, может посоветуете лучше?

Отредактировано Бублик0401 (2018-10-29 22:41:05)

Здравствуйте. В 16 недель по узи поставили диагноз расщелина неба и губы... несколько врачей сказали,что для данного срока очень рано говорить о данном пороке, но вчера делали повторное узи у очень хорошего специалиста, к сожалению, все подтвердилось.... Читаю ваши истории немного становится легче, а потом опять накатывает, беременность вторая, желанная, никаких предпосылок не было (не болезний, не инфекции в 1 ом триместре), завтра едем на консультацию к генетикам, не знаю, скажут ли они что-то толковое. Повторюсь, к беременности готовились, еще в 10 недель делали ДОТ тест на наличие хромосомных изменений-все в порядке, будет мальчик. Девочки, очень часто читаю, что данный порок часто идет вместе с другими,это так?

Спасибо. Я очень на это надеюсь.

Я тоже узнала о расщелине в 16 недель. Тоже планировала эту беременность, но у меня у самой расщелина неба была, поэтому грешу на наследственность. К генетику не ходила. Гинеколог сказала, что смысла нет. Расщелина уже есть и откуда она никак не узнать. В 20 недель сделали узи, поглядели, что все органы в полном порядке и сказали, что ребенок здоров, а расщелина оперируется. Родилась здоровая девочка, с левосторонним набором. Довольно широким деффектом. Но! Ничего кроме расщелины. Так что не накручивайте. Все будет хорошо 

Мы оперировались в Рдкб , хирург Ясонов, очень довольны!

Синдром Пьера Робена. 3 признака: расщелина неба, отставание в росте нижней челюсти и западает язык

Добрый день! Всем добра и здоровья!
мы тоже родители ребенка с особенностями, зарегистрировалась давно, но никак не было времени прийти в форум. Для нас новость про паталогию была совсем неожиданной, пришлось учиться быть не только родителями. Просим открыть форум, так как готовы активно уже участвовать.
ПС Москва, изолированная расщелина твердого и мягкого неба, наблюдается в РДКБ, но ищем и другие варианты.

Здравствуйте, и у нас дочь Катя с полной расщелиной мягкого и твердого неба и СПР. Родилась 03.10.2018.

Добрый день!
Моя дочка родилась 10.06.2018, у нас нет расщелин, но у неё необычный вид подносового желобка, внутри него как бы бороздка которая переходит в треугольничек около губ. Я уже написала доктору Геннадию Гончакову и отправила им нашу фотку, пригласил на консультацию. Хотелось бы узнать, а есть или может быть ли подобное у кого-нибудь)))

Добрый вечер.24.10.18 родилась доча с расщелиной твердого и мягкого нёбо.