Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 121 страница 150 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

121

всем привет Максим родился 19.06.14  с двухсторонней расщелиной губы,мягкого и твердого неба,АО в октябре будет 1 операция.

122

Девочки, подскажите пожалуйста! Моей девочке 2 месяца, нам поставили диагноз: Срединная расщелина мягкого нёба. Операция состоится зимой. Питаемся мы с японской бутылочки " Medela" грудным молоком. Дело в том, что доча очень часто срыгивает ( и через нос в связи с нашим диагнозом, и через рот) ! После кормления обязательно носим столбиком минимум минут по 15-20. Срыгивает часто и даже перед следующим кормлением то же может срыгнуть. Чтоб не захлебнулась дочка нам приходится ее ложить спать, да и просто, когда играется слегка приподнятой. Задаем вопросы педиатру объяснить нам не может причину. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой при таком диагнозе?       

Спасибо!!!!!

123

моёсчастье

Бутылочки медела - это поильник хабермана или все-таки бутылка с ложкой медела? Поильник хабермана специально так придуман чтобы при правильном питании воздух не заглатывался и соответственно предотвратить срыгивание или  хотя бы уменьшить. Срыгивание через нос это распр-я проблема почти для всех детей с расщелинами. Где-то на сайте есть видео как правильно кормить их хабермана - посмотрите,  может у вас воздух немного попадает все же? У меня дочь спала в состоянии головы приподнятом, так нас еще с роддома приучили. Кормила на руке, как бы сидя или полусидя. 2 месяца - это крошечки совсем еще, чуть постарше срыгиваний должно стать меньше, держитесь. Носик мы промывали (несколько капель) "хьмером" 2 раза в день.

Отредактировано Санса (2014-09-02 14:31:53)

124

моёсчастье Кроме заглатывания воздуха, может быть еще неврология. Не надо этого пугаться, с возрастом все пройдет, просто неврологу обязательно скажите про сильные срыгивания. Многие детки без расщелин часто срыгивают, как правило, после полугода нормализуется все-ЦНС малыша зреет, созревает сфинктер на выходе из желудка в пищевод, он должен сдерживать пишу в желудке. Малыш начинает есть твердую пищу, она тоже более тяжелая и так не "выпрыгивает" назад. Если б был ребенок на ИВ, можно было бы подобрать ему антирефлюксную смесь-например Фрисовом (такие смеси есть у многих других производителей), они более тяжелые, лучше держатся в желудке, т.к. вы кормите молочком, нужно проконсультироваться с врачом, нам рекомендовали сначала давать немного смеси такой, а потом грудь.  У меня старший без расщелины срыгивал сильно, нам невролог тоже сказала, сделать наклон небольшой в кроватке. То что вы спите под наклоном-это правильно, наших деток так лучше и класть и кормить в полу вертикальном положении.

125

Здравствуйте! У нас частичное незаращение мягкого неба и язычка. Очень прошу откликнетесь те у кого такой же диагноз. Хочется узнать как проходит операция и послеоперационное лечение в нашем случае. Записаны на операцию 18.12.2014 в Бонум к какому врачу не сказали. 21.12 нам будет 1 годик, первый день рождения дочки конечно не в больнице представлялось(((.

126

Доброй ночи,Всем!
У нас беременность первая,20 недель.
Сегодня был повторный консилиум...Диагноз: Расщелина губы и неба с одной стороны,справа(8 на 6) и гиперэхогенный кишечник.
Вопрос не стоит о прерывании...но есть некоторые страхи..такие как:
1)кормление
2)наркоз на малыша
3)реабилитация малыша
4)и конечно самое главное-это другие пороки...которые могут не увидеть на УЗИ

127

Здравствуйте. я мама двух замечательных сыночков. У обоих расщелина мягкого нёба.

128

Всем добро пожаловать.Мариночка,напишите мне в личные сообщения,мы тоже из Тольятти

129

я тут написала, а теперь до меня дошло что я во второй ветке знакомств уже представлялась. а потом долго незаходила. вот балда всё одно да по тому же месту.

130

Добрый       день. У нас расщелина мягкого и частично твердого неба.живем мы на Дальнем Востоке. Пока склоняемся к тому' что поедем оперироваться в бонум

131

Здравствуйте! Можно ли мне тоже сделать доступ ко всем темам? Не все могу просмотреть, прочитать...

132

Девочки подскажите а кто нибудь делал операцию у минаковой в воронеже какие о ней отзывы

133

Маринчока
Здравствуйте! Не могу сказать, на счет кишечника,  а на счет других вопросов здесь очень много полезной информации, вы обязательно найдете все ответы! У нас "полный комплект", с кормлением не было проблем, питались поильником хабермана. Все очень индивидуально, сейчас масса ложек, сосок и т.д. обязательно приспособитесь, не волнуйтесь. Наркоз и реабилитация, это тоже все очень индивидуально. У нас и у детей с которыми мы лежали каких-то страшных проблем и осложнений не было. На счет других пороков, конечно, не исключено. Но сколько я видела детей с таким диагнозом, то скорее ввиде исключения у детей были сопутствующие пороки.

134

Новенькие девочки,  если у Вас стоит выбор клиники и хирурга, смотрите на сайте фото детишек, и общайтесь с мамочками, результаты операций детям которых вам нравятся.

135

ИринаАФ86 написал(а):

Здравствуйте! Можно ли мне тоже сделать доступ ко всем темам? Не все могу просмотреть, прочитать...

У меня тоже не получается.вроде все заполнила.....

136

Здравствуйте! Очень часто ошарашенные родители спрашивают у нас (у персонала) о наличии послеоперационных манжетиков для фиксации ручек, уже после проведения операции! o.O  И все потому, что невнимательно слушают рекомендации хирургов перед операциями! В итоге, пока они ищут эти манжетики, мне довелось наблюдать и связанные ручки обычными веревками, и бинтами... Ужас! Это как минимум безответственно!
Манжетики продаются и стоят не так уж и дорого! Кому нужно - спрашивайте, сброшу ссылку в личку! И, дорогие Родители, не отчаивайтесь и делайте все заблаговременно!!!

137

Добрый день. Очень сложно дозвониться до бонума, а если и дозвонился то как правило отшивают или переадресацию включают.... Нам операцию делаели в апреле, сейчас шунты надо доставать. Но вот сложно все как то по телефону. Уже думаю может ножками до всех добежать и до бардина, и до краснокамской и до хохрякова. Дайте пожалуйста полный доступ. ...  Может я там найду всю недостающую информацию.... 
Спасибо, заранее.  Елена

Отредактировано El (2014-09-09 08:46:15)

138

Артемий_9 написал(а):

Здравствуйте! Очень часто ошарашенные родители спрашивают у нас (у персонала) о наличии послеоперационных манжетиков для фиксации ручек, уже после проведения операции!   И все потому, что невнимательно слушают рекомендации хирургов перед операциями! В итоге, пока они ищут эти манжетики, мне довелось наблюдать и связанные ручки обычными веревками, и бинтами... Ужас! Это как минимум безответственно!
Манжетики продаются и стоят не так уж и дорого! Кому нужно - спрашивайте, сброшу ссылку в личку! И, дорогие Родители, не отчаивайтесь и делайте все заблаговременно!!!

Почему Вы так категоричны в отношении бинтиков-это вовсе не безответственно, очень даже неплохой способ зафиксировать ручки, старый проверенный 8-)  есть свобода движения у малыша. Многие малыши через пару дней умудряются прямо в манжетах пытаться чесать свои заживающие нос и губку, мы чередовали манжетики и бинтики.
И нас вот хирург не предупреждал о манжетах, у меня совершенно нет претензий к ней в этом плане, я сидела на форуме с 20 недель беременности и уже успела пошить манжетки к операции. Наши соседи хоть и были на очной консультации, приехали без манжет-им выдали на месте.

Отредактировано Ksushamama (2014-09-09 15:36:57)

139

Артемий_9

Спасибо за то, что переживаете за детей!
К сожалению те, что без манжетов, - как правило вне форума и интернета

140

Добрый день! 28.07.14 у нас появилась наша зайка - Аделинка. Узнали на 31 неделе, поэтому к рождению были готовы и начитаны, в том числе благодаря и этому форуму. Все оказалось даже немного проще, чем ожидали, по крайней мере с кормлением. Живём в Краснодарском крае, рождались в Краснодаре, со второго дня род наблюдением у краевых члх и оперироваться будем там же (по крайней мере первую операцию) у Землина. Правда информации о нем мало, фото до и после его операций вообще не видела. Буду рада найти полезное для себя и поделиться своим пока ещё маленьким опытом с другими родителями.

141

Всем доброго времени суток! Наша Полиночка родилась 1 августа 2014. Узнали на 6 день после рождения, попав в больницу с абструкцией, ни при узи ни в роддоме о потологии нам ничего не сказали, доченька в роддоме ела со шприца, так как грудь сосать не могла, педиатр сказала что у нас короткая уздечка на языке поэтому не сосет грудь!  если бы не попали 6 августа в больницу, то не знаю когда бы узнали о диагнозе. Сейчас состоим на учете в челюстно лицевой, следующей визит в феврале.

142

NatyParty написал(а):

Всем доброго времени суток! Наша Полиночка родилась 1 августа 2014. Узнали на 6 день после рождения, попав в больницу с абструкцией, ни при узи ни в роддоме о потологии нам ничего не сказали, доченька в роддоме ела со шприца, так как грудь сосать не могла, педиатр сказала что у нас короткая уздечка на языке поэтому не сосет грудь!  если бы не попали 6 августа в больницу, то не знаю когда бы узнали о диагнозе. Сейчас состоим на учете в челюстно лицевой, следующей визит в феврале.

Мы тоже узнали только через месяц, что у нас расщелина неба. А мне сказали, что мол мамаша у вас грудь маленькая , поэтому ребенок и не сосет и есть не может.

143

ДОбрый денрь'откройте'пожалуйста' ветку про бонум

144

Добрый день! У меня ситуация немного не стандартная)) Мы с мужем кандидаты в опекуны. Есть своерожденная дочь 3-х лет. Хотим взять в семью девочку до 2-х лет. На днях нам рекомендовали малышку 9-ти месяцев с расщелиной губы и нёба. С её мед.картой я ещё не знакомилась, по-этому какая именно расщелина не знаю. Но со слов специалиста СДД девочка в целом здорова, никаких пороков нет. Вот мы и думаем, справимся ли с таким ребенком?.. На этой неделе ей должны делать первую операцию, раньше не делали т. к. вес был маленький (так говорят). В общем, в голове сейчас каша :canthearyou:  Хочу почитать темки форумчан, что б разложить всё по полочкам)) Если я все правильно понимаю, то ребёнку нужны будут примерно 5 операций + лечение у ортодонта + занятия с логопедом??
Среди моих знакомых с таким диагнозом никто не сталкивался. По-этому, буду благодарна за любые высказывания касательно моей ситуации.
На сколько в целом тяжело растить такого ребёнка?
На сколько затратно по финансам ( это больше вопрос к форумчанам из Украины)??
Во сколько лет заканчивается весь процесс восстановления ребёнка?

145

zabava

Вы написали уже 4 сообщения с просьбой открыть вам форум, а заглавное сообщение темы вы прочитали?

146

Бурляш написал(а):

Мы тоже узнали только через месяц, что у нас расщелина неба. А мне сказали, что мол мамаша у вас грудь маленькая , поэтому ребенок и не сосет и есть не может.

Эх врачи, нам в выписке написали что здорова. Мне в минздраве предложили жалобу оформить, никак не доеду, пусть к малышам внимательней относятся!

Отредактировано NatyParty (2014-09-10 13:16:59)

147

Мурка
Вы молодец, что решили дать ребёнку семью! Финансовых затрат не много если делать оп. бесплатно. Поездки тоже должны оплачиваться т.к. ребёнок инвалид( может на  Украине и по другому) К тому же вы будите получать пенсию на малышку, и иметь льготы. Воспитание не требует отдельных усилий, дети они и в Африке дети!!!
Про лечение более подробно вам может рассказать только ваш ЧЛХ, по тому как всё сугубо индивидуально. Да и он не скажет сколько точно оп. понадобится, не известно как поведёт себя так сказать материал. Прочитала свою запись и самой страшно стало бррррррр. На самом деле это только звучит страшно, а в жизни на много проще. Оп. только первый год 2 или 3 штуки, потом уже в более старшем возрасте. Я уверенна У ВАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!!!!

148

Мурка написал(а):

Добрый день! У меня ситуация немного не стандартная)) Мы с мужем кандидаты в опекуны. Есть своерожденная дочь 3-х лет. Хотим взять в семью девочку до 2-х лет. На днях нам рекомендовали малышку 9-ти месяцев с расщелиной губы и нёба. С её мед.картой я ещё не знакомилась, по-этому какая именно расщелина не знаю. Но со слов специалиста СДД девочка в целом здорова, никаких пороков нет. Вот мы и думаем, справимся ли с таким ребенком?.. На этой неделе ей должны делать первую операцию, раньше не делали т. к. вес был маленький (так говорят). В общем, в голове сейчас каша   Хочу почитать темки форумчан, что б разложить всё по полочкам)) Если я все правильно понимаю, то ребёнку нужны будут примерно 5 операций + лечение у ортодонта + занятия с логопедом??
Среди моих знакомых с таким диагнозом никто не сталкивался. По-этому, буду благодарна за любые высказывания касательно моей ситуации.
На сколько в целом тяжело растить такого ребёнка?
На сколько затратно по финансам ( это больше вопрос к форумчанам из Украины)??
Во сколько лет заканчивается весь процесс восстановления ребёнка?

Это такие же детки, просто нужно иметь чуть больше терпениия, потому что не всегда получается сразу покормить( может соску не брать если она специальная нук, сосок у нее большой), а в целом, все тоже самое, ну и конечно после операции период пережить и все) тем более ребеночку уже 9 месяцев.  а по поводу востоновления, каждый ребенок индивид, у кого то больше у кого то меньше время( это мое мнение, т.к. операция нам только предстоит)

149

Добрый день!

Меня зовут Анастасия. Узнала на 30 недели беременности что у нас разщелина губы, мягкое небо, дальше узистка не увидела, сказала, что может быть и дальше, а может быть и нет. Поэтому я так до сих пор с мужем конкретно не знаю, что у нас.... И это очень меня беспокоит..... Всегда боялась неизвестность.....Надеюсь, что меня гинеколог еще раз отправит на узи, так как у меня сейчас идет 35 неделя беременности, и может тогда мне врач скажет, что то более подробнее. Живем мы в Риге. Сразу как узнали, записались с мужем к хирургу лицевому на консультацию. Муж славу богу поддержал, а то мне было очень тяжело.... Даже сейчас иногда в падаю в истерику, хотя понемаю, что уже ничего не измениться, что остаеться ждать только рождения ребеночка.....  Для нас с мужем это был шок, так как в роду  у нас нет таких диагнозов.

150

Admin написал(а):

КАТенок84
Вареный админ приполз и все Вам открыл. Добро пожаловать!

А я не могу посмотреть ни одну веточку?((((Почему?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3