Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » расщелина неба


расщелина неба

Сообщений 91 страница 118 из 118

91

belyi81
Нижний Новгород, Глявина тоже в один этап делает, даже большущие (как у нас была), но только в 1г и 11мес, не раньше.

92

Посмотрела фото расщелин, у нас оказывается была просто огромная: небо присутствовало только у щек и за передними зубками тоненькой полосочкой.. Фото нет - не делала.
Зашили все отлично, но из-за того, что мало тканей, при рубцевании швов остался щелевидный дефект на тв небе. Глявина сказала, что это на речь не повлияет, а если мы захотим, то после 10 лет закроют нам и этот остаточек. Операцию сделали 4 мес назад, а речь до сих пор не появилась.. Нам и инвалидность продлили из-за этого. Правда, к логопеду еще ни разу не попали: когда мы 2 раза были на физио, она всегда была в отпуске, после НГ уже будем с логопедом работать.

93

скажите, люди добрые, а у наших детей вообще есть небный язычек? я у своего детеныша его так и не увидела... вернее может он и есть, но я где то не там ищу...

94

aticc написал(а):

Операцию сделали 4 мес назад, а речь до сих пор не появилась.

У нас речь появилась через 9мес примерно после операции, после 2х лет

Люля1911 написал(а):

скажите, люди добрые, а у наших детей вообще есть небный язычек? я у своего детеныша его так и не увидела... вернее может он и есть, но я где то не там ищу...

У нас был с одной стороны неба один висел, с другой стороны другой висел, их два по бокам)

Отредактировано Марина3 (2013-11-15 11:42:40)

95

Люля1911 написал(а):

скажите, люди добрые, а у наших детей вообще есть небный язычек? я у своего детеныша его так и не увидела... вернее может он и есть, но я где то не там ищу...

Он есть, но тоже расщеплен. Нам его собрали во вр оп на мягкое небо. Но у некоторых не получается его собрать из за нехватки тканей. Во всяком случае, на речь он никак не влияет

96

Люля1911
и у нас два кусочка по бокам)))) как сопельки))))

97

Екатерина/Тверь написал(а):

Меня зовут Екатерина. На вашем сайте я в первые.

Я проживаю в г.Твери. Моему сынишке сейчас 3 месяца. Диагноз: срединная неполная расщелина мягкого и твёрдого нёба.

Откликнитесь те, кто может дать мне какую-нибудь информацию.
Прочитала огромное количество добрых слов про Могиляка О.И. Но не знаем как к нему попасть. Оперирует ли он жителей России. Наши местные врачи предлагают операцию только в 4-5 лет. Мы в шоке! Ведь ребёнок будет немой! Подскажите сколько сейчас стоит такая операция? Может кто-то оперировался недавно. Как встать на очередь? Нужно ли приезжать для предварительного осмотра? Большая ли очередь?

Мы оперировались у Могляка в 6 месяце в один этапв. После этого забыли о проблеме расщелина. А была у нас не маленькая:
http://s017.radikal.ru/i418/1311/9a/934078d12497.jpg
Сейчас на 1.2 уже отлично выглядит, от "обычного" ничем не отличается. По поводу речи не могу сказать, говорим пока мало слов. Но букву "г" произносим с рождения.
Россиян оперируют также само как и украинцев. разница только в том, что россияне стараются по телефону сразу записаться на операцию, и приехать с нужными анализами за день до нее. Понятно с целюь того, чтоб меньше тратиться на проезд. Всю информацию можна найти в ветке "Украина.Львов.Могиляк" (их уже 8 частей). Стоимость операции поверьте не больше чем у вас в городе. Все очень в разумных пределах. Вам дороже обойдется переезд и прожтвание там.
Если есть вопросы пишите в личку.

Отредактировано wichenka (2013-11-15 21:57:04)

98

Екатерина/Тверь
ну что за дремучий лес!!!! если вам диагностировали немоту, то это не от нёба, и скорее всего это на всю жизнь. вам к сурдологу.
а если вы просто так считаете, то надо в школу заново походить))))) дети с расщелинами разговаривают, и ещё как!!!!!!!! да, на качество речи нёбо влияет, но дети адаптируются к тому, что есть и говорят! не всем же можно ранние операции делать.

99

ЕкатеринаТверь
да, если ребёнок КРИЧИТ, ПЛАЧЕТ (вслух), то он НЕ МОЖЕТ БЫТЬ НЕМЫМ

от души поржала, уж простите меня за жёсткие обороты, но не могу сдержаться :crazyfun:

100

Люля1911 написал(а):

скажите, люди добрые, а у наших детей вообще есть небный язычек? я у своего детеныша его так и не увидела... вернее может он и есть, но я где то не там ищу...

я до о.п на нёбо то же его найти не могла,а сейчас вижу,сшит)

101

Марина3
lago-naki
малая
СТАРЫХ Ольга
Спасибо!) сегодня во время очередной "арии" заметила его) пока только с одной стороны (там, где все здоровое) :-)

102

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, сколько ориентировочно стоит операция во Львове, кто делал. Мы сегодня звонили, нам сказали приезжать на консультацию к Могиляк О.И., по поводу оплаты ничего не говорят. И есть ли возможность гражданам Украины делать такие операции бесплатно? У нас расщелина мягкого и частично твердого неба.

103

Скажите мне пожалуйста, расщелины нёба по размеру как-то классифицируются? Я вот смотрю на фотографии - они разные бывают.  По ширине, в смысле. Чисто теоритически полагаю, что и влиять на способность ребёнка есть, дышать и т.п. они могут меньше или больше в зависимости от размера... Я это всё к чему, если нам, например, какой-нидь врач напишет, что наша расщелина афигеть какая большая и относится к самому сложному типу, то вряд ли кто-то может сказать (типа МСЭ), что она никак не влияет на нашу жизнедеятельность...

104

I степень декомпенсации характеризуется поперечной шириной расщелины на границе твердого и мягкого неба не более 5 мм в покое, при звукообразовании (фонации) левая и правая половины смыкаются друг с другом. В долевом направлении расстояние между задней стенкой глотки и задним краем нёба менее 5 мм в покое, в процессе фонации они смыкаются.

II степень декомпенсации характеризуется поперечной шириной расщелины на границе твердого и мягкого неба от 5 до 10 мм в покое, при фонации или глотании левая и правая половины не смыкаются друг с другом. В долевом направлении расстояние между задней стенкой глотки и задним краем нёба 5-10 мм в покое, в процессе фонации щель становится меньше, но не закрывается.

III степень декомпенсации характеризуется поперечной шириной расщелины на границе твердого и мягкого неба превышающей 10 мм в покое, при фонации расстояние между левой и правой половиной мягкого нёба более 5 мм. В долевом направлении расстояние между задней стенкой глотки и задним краем нёба более 10 мм в покое, в процессе фонации или глотания щель длиной 5 мм.

105

Кузькина мама
Боже! я не узнала вас в гримме! :crazyfun:
Спасибо! А можно ссыль на первоисточник? Мне бы ещё инфу про то, как расщелина той или иной степени влияет на функционал её обладателя...

Отредактировано Ксюша Ш (2013-11-22 12:54:40)

106

где-то вроде тут я это слямзила:  http://www.krasotaimedicina.ru/treatmen … eft-palate
сроки какие-то не вполне современные, но принцип классификации расщелин вроде бы тот самый

Отредактировано Кузькина мама (2013-11-22 13:24:55)

107

Ксюша Ш
У вашего мальчика не сквозная расщелина, поэтому офигеть какая она не может быть.

108

ЗДРАВСТВУЙТЕ! Откликнитесь те кто сейчас оперировался ближайший месяц у О.И.!!!!! Как во Львове сейчас? Тихо? Какие-нибудь нововведения в больнице появились? оплата за операцию (вся так же сколько кто даст)? отношения к русским? (в связи что сейчас творится на Украине). Не могли бы написать что в первую очередь взять с собой в больницу! (кто уже про оперировался). Какие там условия в больнице!? У нас операция в начале апреля (ребенку 8 месяцев). Расщелина мягкого и твердого неба. ЗА РАНЕЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!!! ПОМОГИТЕ!

109

Екатерина/Тверь
вам уже ответили в Украина Львов Могиляк-8
в наиболее подходящей теме по вашему вопросу

110

здравствуйте я тут новенькая, скажите а когда сделают губу, небо будет открыто?? если да то как кормить малыша ведь все будет через носик вытекать

111

Люля1911 написал(а):

скажите, люди добрые, а у наших детей вообще есть небный язычек? я у своего детеныша его так и не увидела... вернее может он и есть, но я где то не там ищу...

я тоже у своего сыночка его не наблюдаю((((

112

Туська1994 не переживайте,все как-то кормились после операции.вначале делают губку,потом нёбо

113

Туська1994 написал(а):

здравствуйте я тут новенькая, скажите а когда сделают губу, небо будет открыто?? если да то как кормить малыша ведь все будет через носик вытекать

Кормить в вертикальном или полувертикальном положении нужно будет. Из бутылки мы научились и лежа пить, но у нас только небо расщеплено тв и мягк, то есть вам после операции на губе бутылку нельзя будет использовать.  Где чихнет, где покашляет, нос очистится сам. Несколько раз было когда большой кусочек еды прям в расщелине застревал, приходилось светить фонариком и пальцем или ват.палочкой выковыриват, через плачь ребенка конечно, и в 4руки)). Бывает и маленькие кусочки прилипают к горлу и рвотный рефлекс вырабатывается, стошнит и очиститься. Надо научится быстро оказывать первую помощь ребенку, если поперхнулся, перевернуть головой вниз на ладонь себе или колено и стукнуть по спине неслабенько, лишнее вылетает. А на днях из носа кунжутное семечко вылезло %-) так вот пишешь, вроде страшно так, а на самом деле все переходит в повседневку и ничего уж страшного нет, привыкаешь... так что не гоните, все будет хорошо! ;)

114

http://s019.radikal.ru/i616/1404/1f/da99afe7a974.jpg
I — ИЗОЛИРОВАННАЯ РАСЩЕЛИНА ВЕРХНЕЙ ГУБЫ
II — ИЗОЛИРОВАННАЯ РАСЩЕЛИНА НЕБА
III — СКВОЗНАЯ РАСЩЕЛИНА (ВЕРХНЯЯ ГУБА И НЕБО)
IV — АТИПИЧНАЯ РАСЩЕЛИНА ЛИЦА
Вот у нас  II б и 2 язычка у нас было

115

Подскажите мне пожалуйста,в списке анализов дополнительно указана информация о том ,что если это костная пластика,то ещё кое какие анализы нужно провести,является ли операция на твердом небе костной пластикой?что то я запуталась)))))))

116

Эля14.10.
Операция на небо это не костная пластика. Костная пластика это операция "сшивания" десны

117

после операции на небо прошло 2 месяца.Была полная расщелина http://sa.uploads.ru/t/K5GXi.jpg
http://sa.uploads.ru/t/81KXW.jpg

Отредактировано Katenok24 (2014-10-30 21:04:08)

118

Katenok24 написал(а):

подскажите пожалуйста есть ли где нибудь на форуме фото расщелин неба.хочется посмотреть или мамочки скиньте несколько фото

В моей ветке, сообщение 92.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » расщелина неба