Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Отказничок


Отказничок

Сообщений 151 страница 179 из 179

151

Юлеша написал(а):

ько наткнулась на тему......вот сижу реву...ну как же так. Порылась в нете нашла эту девочку(София,да?)написала кураторам этот ДД,чем ей можно помочь,жду......
У меня чет такие подозрения, что специально не делают, чтоб по инвалидности платили,я очень надеюсь что я ошибаюсь,и это моя больная фантазия.

подождём,посмотрим ответят ли вам и ответят ли вообще,от этого будем плясать.

Lenchik написал(а):

Я думаю, что на сайт первого канала, местного телевидения (предварительно разобравшись почему не прооперировали и чем можно малышке помочь).

надо посмотреть,что к чему,я думаю такой случай не единичный!

152

Думаю, не ответят - нахамить нахамят!!!! Это же не высшая инстанция, а так сочувствующие...

153

Ответили мне,но легче не стало. Написали что- " фото действительно, на данный момент ребенок так выглядит,что готовят к последней операции-осталась только пластика". Я еще раз написала . Мне не понятно ,что это за технология при которой губу закрывают последней. Девочки вы такое слышали? Что дальше делать и не знаю :dontknow:

154

Юлеша написал(а):

Ответили мне,но легче не стало. Написали что- " фото действительно, на данный момент ребенок так выглядит,что готовят к последней операции-осталась только пластика". Я еще раз написала . Мне не понятно ,что это за технология при которой губу закрывают последней. Девочки вы такое слышали? Что дальше делать и не знаю

странная технология,я не слышала.они её чтов течении 5 лет оперироали? o.O

155

малая
я даже и не знаю что они там оперировали эти 5 лет ,там фото ее и где она младше и постарше изменений никаких. Можно предположить, что небо зашивали... Этот детский дом находится в п.Новошахтинский,может в поселке какой-то хирург ее оперирует. Я им написала что ближайшее во Владивосток ее можно направить на такую операцию,но чет сомневаюсь что мне еще что - то ответят. Написали - "готовят к операции",а что и где видать посчитали не важным объяснять. Подожду,мож ответят...

156

Извините, может не во время…
Но мне кажется врачам видимо лень, а главное самому детдому тоже!!! С нами вместе лежала девочка из детского  дома, с двухсторонней расщелиной. Лежала две недели, по недели с ней жили нянечки из детдома. Смотрели как за своей!!! К сожалению, только сделали половинку губки, она была худенькая-худенькая.
Дай Б-г что бы у Светы все сложилось!!!

157

Можно действительно куда ни будь написать про неё,может это поможет девочке.

158

Юлеша написал(а):

Только наткнулась на тему......вот сижу реву...ну как же так. Порылась в нете нашла эту девочку(София,да?)написала кураторам этот ДД,чем ей можно помочь,жду......
У меня чет такие подозрения, что специально не делают, чтоб по инвалидности платили,я очень надеюсь что я ошибаюсь,и это моя больная фантазия.

Юлеша
Юль, да вот эту девочку я и видела, из ДД п.Новошахтинск, Софию. Жалко ребёнка до слёз... :'( Мне очень интересно что же за методика такая? Сначала нёбо, потом губа...Мне кажется что её вообще не оперировали...Можешь мне в личку скинуть куда ты писала? :blush:

159

малая написал(а):

Можно действительно куда ни будь написать про неё,может это поможет девочке.

Написать конечно можно,но мне кажется для начала надо разобраться в чем там проблема. Мы все с вами знаем как сложно подготовить ребенка к такой операции,чтоб не болел и т.д и т.п. Не думаю что они там с ней носятся особо,вот 5 лет и готовят походу. Если учесть что это поселок ,так наверно там вообще может думают что так и должно быть. К примеру я из - Хабаровска(столица так сказать Дальнего Востока),так лор  в поликлинике написал нам что ребенок абсолютно здоров, и это в городе такие экземпляры попадаются,что говорить о поселках.

160

любаша
У меня тож подозрения что операций не проводили,так отписались видать, чтоб отстала я. Все таки мне кажется из-за денег все тянут, пенсией же распоряжается ДД, а им лишняя копейка я думаю не помешает, надеюсь ошибаюсь. Как бы узнать, всю "картину" эту? приехать только если туда, наверно, по другому никак.?

161

Фенечка, которая с Танюшкой, знает, как это все делать, я думаю. Она и Танюшку "оперировала" с другими добровольцами, и сейчас еще мальчиком занимается Ренатиком и другими детьми... Здесь она практически не бывает, а вот на Литтлване - да...

Отредактировано ЯМаша (2012-12-10 09:31:46)

162

Вот так мне ответили -"ребенка готовят к операции. Я писала в теме. Больше я не имею права рассказывать. Операцию делают во Владивостоке. Все вопросы мы решили. Помощь пока не нужна."
А мне все равно  беспокойно, подозрительная я видать слишком :canthearyou: . Просто мне не понятно, что я такого криминального спросила,что она не имеет права рассказывать.

163

Юлеша написал(а):

она не имеет права рассказывать

Врачебная тайна, не?

164

Врачебную тайну хранят врачи,они же в ДД не в курсе наверняка,что вы знаете всё про диагноз,и про то,как должно быть.

165

Девушки, а что с мальчиком из начала темы? никто не в курсе?

166

Прочитала всю тему, как результат не могу заснуть. И я более чем уверена, что половина отказов из- за не компетентности врачей и медсестер. По себе помню я рожала в одном из лучших роддомов москвы с лучшими неонатологами. Мне не разу не задали вопрос про отказ. Неонатолог сразу сказала две операции и все, когда меня зашивали. Анастазиолог очень хороший отругал пока вез в реанимацию за панику и сказал:"ты потом прооперируешь и не вспомнишь". Медсестра пожилая, которая в 12 ночи везла из реанимации в палату побежала поглядеть на малышку сказав спит все хорошо) на следущий день детский врач пригласила генетика и хирурга с лором и ее стали кормить из шприца и сняли с зонда. НО, как говориться в семье не без урода второй оперирущий врач молодая девочка выдала мне, узнав, что я быстро восстонавливаюсь:"хоть чем то ты нас радуешь" видимо подпортила статистику им.  Затем когда нас перевели в детскую патологию у нас была чудо врачи несколько очень хороших медсестер которые помогли научиться кормить из соски и вызвали гончакова. НО были и другие медсестры опять же молодежь:" А вы готовыувидеть как мы ее будем кормить? Это не для слабонервных? Или " авв скрининги то делали? Ой у нее слизь в носу во рту устали отсасывать, купите себе домой что нить слизь из за дырки" хотя врач наша сразу сказала, что не из-за расщелины, а пневмонии. К сему я это все? К отсутствию информации и свинского отношения к мамам, как к ущербным. Если бы наше общество было более подготовлено к этому и люди знали, что все не страшно...в конце концов наша педиатр рассказала, что ее малыш родился с пороком серда и в 5 мес е у делали операцию. Но этот дефект не виден, хотя и серьезней и не кто такне реагирует. У нас изолированная тоже не видно, но кроме лучшей подруги о нашей проблеме не знают даже близкие родственники. А те кто узнал начали гнать бред про доярок рожавших таких детишек все беды от коров это 21 век!!! Нету передац и информации. Я считаю это на именьшее из зол. Бывают аварии взрывы, ожоги и люди живт суродствами и их лечат, любят не сдают в дет дома! А чем они лучше??? Если бы это не было дикостью и освещалось бы в прессе по тв, как норма. Такое бывает. Было былегче. В США как родился малыш он сразу при выписке получил индивидуальную программу реабилитации и все живут делают операции, живут дальше. В порядке вещей. Мы же как на северном полюсе...дикие

167

Yulia87 написал(а):

я рожала в одном из лучших роддомов москвы с лучшими неонатологами.

Я рожала в Центре планирования семьи в Коньково, правда, 20 лет назад. Меня даже не спрашивали, пришли две тетки и начали заполнять какие-то документы. Я спросила - что они пишут? Сказали - ну вы ж отказываетесь от ребенка? Нет, говорю. Они так орали... Потом оказалось, в этот же день еще двое малышей-зайчиков родилось, их отправили в детдом.

168

Admin написал(а):

Потом оказалось, в этот же день еще двое малышей-зайчиков родилось, их отправили в детдом.

ужасно...как можно было....нет, не понять мне...мне предложили отправить Ясного  в детскую больницу сразу из роддома, а я буду приезжать его навещать, т.к. меня выпишут домой...Я в шоке была - не могла себе представить как из рук его выпущу..., хорошо врачи были адекватные, продержали нас неделю ,убедились, что я справляюсь с кормлениями и выписали домой с легким сердцем.

Может не по теме...прошу тогда меня извинить...хочу написать на одном из "мамских" сайтов читала пост девушки, которая писала, что у нее несколько неудачных беременностей, первый ребенок был "зайчик" (она правда по другому это называла), она от него отказалась...спланировала следующую беременность и оказалось, что малыш у нее с высоким риском СД....она писала, что будет прерывать беременность и спрашивала "за что мне все это?"...хотя на мой взгляд ответ очевиден...таким вообще рожать не стоит..мало ли что

169

MamaYasi
Ужас какой....Бывают же такие люди. Меня в роддоме только поддерживали.И никто даже не заикнулся об отказе.

Отредактировано Mariwka5 (2012-12-20 14:22:38)

170

Admin написал(а):

Я рожала в Центре планирования семьи в Коньково, правда, 20 лет назад. Меня даже не спрашивали, пришли две тетки и начали заполнять какие-то документы. Я спросила - что они пишут? Сказали - ну вы ж отказываетесь от ребенка? Нет, говорю. Они так орали... Потом оказалось, в этот же день еще двое малышей-зайчиков родилось, их отправили в детдом.

Я рожала там же не кто таких вопромов не задавал, созванивалась на днях с нашим педиатром говорит после нас было еще 7

171

А я еще когда беременная была на маленьком сроке и читала про всякие патологии и очень запрмнила один рассказ девушка родила зайчика и решила отказаться. Пришла на него перед этим посмотреть. А он ее увидел закрыл личико ручками и заплакал она его оставила. И ведь часто на узи они личики закрывают не показывают не просто так это, а чтоб из не убивали...

172

Люди у нас действительно попадаються как из леса. С врачами мне повезло, еще когда на УЗИ все обнаружили, меня успокаивали и медсестра и врач и зав.гинекологии, говорили что это сейчас все прекрасно оперируется, чтоб я ни в коем случае не думала о прерывании, когда родила тоже нормально отнеслись. В поликлиннике правда пара врачей косились, но без комментариев.

173

Yulia87 написал(а):

Я рожала там же не кто таких вопромов не задавал

Ну хоть там за эти годы стало получше.

174

На меня в этом плане сетовала генетик и то только потому что,ему передела гены и то что у него сопроводит.порок был,ну и гинекологша-старушка не с моего участка(заменяла мою),спрашивала почему оставила?глупый конечно вопрос)))

175

… стать матерью-одиночкой не самое страшное, страшно не стать матерью вообще …

176

Yulia87 написал(а):

Я рожала там же не кто таких вопромов не задавал, созванивалась на днях с нашим педиатром говорит после нас было еще 7

Я на тоже рожала в Центре акушерства в Коньково. Они мне преподнесли все вообще как праздник-здоровый малыш, маленькая расщелинка, в полгода пара швов и все прекрасно:-) Только вот сколько ямне спрашивала, мне тогда говоиши, что случай редкий....

177

Admin написал(а):

Yulia87 написал(а):

    я рожала в одном из лучших роддомов москвы с лучшими неонатологами.

Я рожала в Центре планирования семьи в Коньково, правда, 20 лет назад. Меня даже не спрашивали, пришли две тетки и начали заполнять какие-то документы. Я спросила - что они пишут? Сказали - ну вы ж отказываетесь от ребенка? Нет, говорю. Они так орали... Потом оказалось, в этот же день еще двое малышей-зайчиков родилось, их отправили в детдом.

Подпись автора

    Жил на свете разумный супруг, Запиравший супругу в сундук.
    На её возражения Мягко, без раздражения
    Говорил он: «Пожалте в сундук!»

Я тоже там рожала 19 лет назад...

178

Кузькина мама права. Чуток засорили ветку! Кто нибудь знает, как этот мальчик поживает, про кого темка и создана?

179

Весь флуд от родственницы Метатрона перемещен сюда:
красный треугольник


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Отказничок