Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Вероятность рождения ребенка с патологией


Вероятность рождения ребенка с патологией

Сообщений 181 страница 210 из 242

181

Senechka, усё будет хорошо! =)
Я тут почитала внимательно все сообщения, что могу сказать - страх мне твой понятен, сами такие и тд и тп. Не изводи себя нервами заранее это делать - как шкуру неубитого медведя делить  :D  Почему пишу это - потому что точно такие же этапы сомнений и страхов, всё это мы проходили, и "шкуру" ту сама делила мысленно мильон раз))) Щас смотрю на себя со стороны, перечитываю свои старые сообщения на форуме - паника, страх, дергачи да нервы. А что надо конкретно сделать - так пойти для начала к гинекологу и провести тест на ДНК-совместимость с мужем, там губы конечно не исключат, но поверьте, проверить другие возможные болячки - очень стоит. Сразу оптимизма добавляется, когда врач ласково так смотрит на вас как на пару и говорит "всё у вас получится" ;)
Удачи вам!  :flag: И самое главное - любви побольше в жизни!  :love:  :cool:

182

Если б мне было, как когда-то 18, когда я была по уши влюблена и просто мечтала о ребенке от любимого человека, может быть, и не заморачивалась бы так. Вернее, однозначно не заморачивалась, не предохранялись и я и думать не думала, что может родиться такой ребенок. Но проблема была в МЧ, поэтому не забеременала тогда. А сейчас вот хочу ребенка от мужа, которого люблю, который любит меня, от этого мне еще страшнее, понимаете??? А как делается тест на ДНК-совместимость?

183

Senechka написал(а):

на каком сроке узи может это показать..

А нам вот ни на каком сроке не показало. И узи делали раз 7(не считая нахождения в роддоме),более того и в роддоме не увидели( у нас мягкое и частично твёрд.нёбо). А анализы были в порядке и скрининг замечательный(так гинеколог сказала), и в роду никого,и первый ребёнок здоров,и беременность протекала легко.Не накручивайте себя раньше времени. Знать бы где упадёшь......

184

Senechka, я к сожалению, не знаю как он точно на русском называется, нам делали в больнице Ихилов, это в Израиле. Берут кровь, исследуют :) Потом вызывают в больницу, за результатом (если что не понятно - расшифровывают на "человеческом" языке))

185

Senechka написал(а):

Если б мне было, как когда-то 18, когда я была по уши влюблена и просто мечтала о ребенке от любимого человека, может быть, и не заморачивалась бы так.

Вот с этого и надо было начинать :) Когда ты молод - меньше думаешь о последствиях, и дело не столько в губе - сколько в родах и дальнейшей ответсвенности за рожденное чадо. Я вас понимаю, мне сейчас тоже довольно сложно решится на детей, и дело не в страхах по поводу губы, а просто "как что будет, справлюсь ли я с беременностью/родами, как мы ребенка воспитаем, где денег возьмём, всё ли будет хорошо" и тд и тп

186

ВЛАСОВА написал(а):

А нам вот ни на каком сроке не показало. И узи делали раз 7(не считая нахождения в роддоме),более того и в роддоме не увидели( у нас мягкое и частично твёрд.нёбо). А анализы были в порядке и скрининг замечательный(так гинеколог сказала), и в роду никого,и первый ребёнок здоров,и беременность протекала легко.Не накручивайте себя раньше времени. Знать бы где упадёшь.....

и у нас та же история. несколько раз делали 3хмерное узи экспертного уровня на пороки развития. все было "в порядке". и беременность беспроблемная, и анализы отличные, и роды легкие и благополучные... но я сейчас думаю, что так даже лучше вышло, я бы побоялась рожать сама, наверное, если бы знала...

187

ВЛАСОВА
так у Вас цветочки :) Это ж все и не заметно в последствии будет :) А если не генетическое, так вообще Вам переживать нечего. Меня больше всего именно наследственность пугает :(

188

laura написал(а):

Senechka, я к сожалению, не знаю как он точно на русском называется, нам делали в больнице Ихилов, это в Израиле. Берут кровь, исследуют  Потом вызывают в больницу, за результатом (если что не понятно - расшифровывают на "человеческом" языке))

Это ты имеешь в виду развернутый анализ крови, да? А на ген. совместимость с мужем как делают?

189

Senechka написал(а):

так у Вас цветочки :) Это ж все и не заметно в последствии будет

Расщелина губы предполагает одно оперативное вмешательство с минимальной потерей крови (и может быть еще одну операцию в старшем возрасте, но необязательную).
Расщелина же неба предполагает одну или две (а в случае небно-глоточной недостаточности и три) операции с гораздо большей кровопотерей, чем при операции только на губе, возможную коррекцию носа (тоже оперативно), весьма вероятно занятия с логопедом и долгую ортодонтию (если затронут альвеолярный отросток), что не требуется при расщелине только губы. Про костную пластику я уже умолчу - она нужна в случае расщелины альвеолярного отростка).
И Вы считаете, что расщелина неба - это "цветочки" по сравнению с Вашим диагнозом? У меня такое чувство, что Вы совсем ничего не знаете о лечении детей с нашей патологией... И очень зациклены на внешности Вашего будущего ребенка (а значит, и на своей).
Извините за резкость.

190

Assja
извините, действительно не в теме. Но у меня только с расщелиной губы было 4 опрации и не мешала бы 5-ая! Поэтому не нужно так сразу и резко меня одергивать. Может быть, я не совсем в курсе насчет неба, но про свою ситуацию знаю. И носик искривлен и шрамик не маленький! И откуда, п-Вашему, мне знать все о лечении этой паталогии, когда я до 16-ти лет вообще думала, что меня папа уронил. а родители со мной на эту тему не говорили?! Сейчас вот начинаю по крупицам собирать информацию и делать выводы.

191

Senechka написал(а):

Это ты имеешь в виду развернутый анализ крови, да? А на ген. совместимость с мужем как делают?

Так вам в семейной консультации все расскажут и направление дадут. Всё это - анализы крови вас двоих, так и делают.

192

Senechka
Чудесно, собирайте, решайте, думайте, советуйтесь, ибо ЗА Вас с мужем этого никто не решит. Только не надо быть столь категоричной и мерять "цветочки" у других. Вы знаете, чего можно опасаться, поэтому Вы в более выгодном положении, чем другие - Вы можете заранее подыскать клиники, хирургов, накопить денег.
А Ваша история взаимоотношений с родителями, я думаю, послужит хорошим уроком для родителей здесь на форуме, желающих скрыть правду от своих детей.
Ну и насчет обвинений родителям - виноваты они или бабушки-дедушки. Вы уверены, что Вы вправе их осуждать, если сами ничего не рассказываете своему мужу, прожив в браке не один год?  o.O

193

Senechka написал(а):

Но у меня только с расщелиной губы было 4 опрации и не мешала бы 5-ая!

Эт конечно перебор !
На форуме много деток тока лишь с губкой, у которых после операции времени мало прошло, а результат суперский !Senechka
Успокойтесь уже и не делайте из мухи слона  ;) !!!

194

Извините, если кого обидела, назвав расщелинку неба цветочками, беру свои слова обратно. Не хотела никого задеть, просто, наверное, эгоизм сработал.  Подыскивать особо нечего, одна клиника ЧЛХ в Риге, не знаю, как сейчас, 9 лет назад 2 хирурга по этой чати - женщины пенсионного возраста. Поэтому и переживаю, если бы в Москве или где-то в большом городе в РФ, была бы спокойнее. Я буду только рада, если моя жизненная история действительно поможет мамочкам таких деток правильнее общаться с ними, не скрывая и не утаивая. Поверьте, пусть лучше ребенок узнает от родителей в той форме, в которой вы хотите подать информацию, чем с улицы или еще откуда-то, где его назовут мутантом или уродом, т.к. все врожденное именно там стреотипно и воспринмается. А родителей я не обвиняю и не сужу. Им было очень не легко в свое время. У мамы в 21 год начали седеть волосы. Я думаю, что и сейчас она ночами не спит после разговоров со мной на эту тему по тел. Живем мы в разных странах сейчас. Насчет мужа Вы меня справедливо укололи. Это мой страх и моя боль. Знаю, когда-нибудь прорвет... Но так оно и есть - самому близкому рассказать сложнее всего.

195

НатальяГриг
ну да, 4: до года, в год, в 6 лет и в 16 лет. Пишу, как есть. И сделано плохо! Нос искривлен и шрамик заметен. Смотрю на фото деток и радуюсь, сейчас действительно врачи-хирурги чудеса творят!

196

laura
спасибо. надо поговорить с мужем и двигать в сторону гинекологического кабинета. Я тут узнала, если муж гражданин ЛР и приписан у семейного, мне даже с моим временным видом на жит-во будет бесплатная мед. помощь во время берменности. Это и сподвигла опять поднять тему.

197

Senechka
У нас вроде есть латыши, оперировавшиеся в Москве. Поспрошайте у них в веточках их мнения - где и у кого. Альтернатива есть всегда.

198

Assja
спасибо. а как мне их найти? там же оплата будет как иностранцам, ну надо непосредственно у них узнавать, как да что. ну ради себя я не поеду, наверное, уже.

199

Senechka
ну а если что - приезжайте к нам в Израиль, говорят тут очень хорошие пластические хирурги, медицина в целом - одна из лучших в мире. И для граждан РФ - виза в Израиль больше не нужна. Единственный вопрос - как по деньгам, но это точно дешевле будет чем в Европе, мы тут уже сравнивали расценки на операции в мире с двумя девушками в ЛС. можно всё разузнать подробнее, если хотите, пишите в личку, чем смогу- помогу...

200

Senechka написал(а):

а как мне их найти?

Детки из Прибалтики и их мамочки и не только!

201

laura, Assja - спасибо вам!
Лаура, а я гражданка Беларуси. И имею временный вид на жительство в Латвии. Ну то есть могу ка кбы по Европе без визы, кроме Великобритании и Ирландии, по-моему.

202

Девочки, а вот говорить в семье на эту тему НУЖНО!
моя свекровь тоже умалчивала долго, скрывала от меня, думая, что я посчитаю ее сына каким-то ненормальным.
потом ругала сына за то, что он мне сам рассказал.
затем придумала, что это от облучения радиактивного такое случилось (она работала в закрытом военном ракетном городке), и с нами этого не будет.
а на самом деле, у них это наследственное...
вот не имея всей информации, мы так легкомысленно к этому относились, никаких спец. обследований не делали...
я буду со своими детьми спец. разговоры на эту тему вести непременно, а не взращивать в них комплекс неполноценности!

203

Annelise - полностью согласна с Вами! А у Вас у детки тоже проявилось? :( Ну а если знали бы, что делали бы? Какие анализы? Они реально помогут? Как в Вашей семье наследуется, если не секрет, есть ли какая-то закономерность?

204

Annelise написал(а):

говорить в семье на эту тему НУЖНО!

Да-да, именно! СТО процентов так и только так!!!

205

Senechka, я писала в соседней темке Вам про мужа и расщелину неба :)
у второго ребенка - да.
я бы сначала обследовалась с мужем у генетика, уж точно тщательно планировала бы беременность, и в первые недели особенно береглась бы - тогда все это и формируется. конечно, не факт, что помогло бы, тк доля случайности все равно присутствует. зато я была бы уверена, что сделала все возможное, а не перебирала бы сейчас и стрессы перенесенные в первом триместре, и простуды, и тд...
а закономерности нет никакой... просто в семье мужа по бабушкиной линии такое встречалось один раз...

и кроме того, я считаю, что все это дается неспроста, а за что-то...

206

Annelise
а! вспомнила. извините, просто информации море на меня хлынуло, я тут все рыдаю у компа, вся в нервном перенапряжении, скоро тик начнется... Так и есть, когда всю жизнь этого не видишь и не знаешь, а потом в один момент - бац - и видишь все! Родители все же тщательно меня оберегали. А фото ДО операции я вообще в 1-й раз на этом форуме увидела. Если бы не видела фото ПОСЛЕ, не поверила бы, что можно с таким родиться и так потом все исправить. Зато свой шрамик уже не кажется чудовищным.

207

Senechka написал(а):

я тут все рыдаю у компа, вся в нервном перенапряжении, скоро тик начнется...

Вы там валерьяночки глотните или коньячку, но лучше чего-нибудь одного.  :D
Заходите в "Наши дети" - там море фотографий до и после. Я недавно своей дочери вешала фотографию.
Все у Вас в голове устаканится, расскажете мужу. Он у Вас парень сильный, умный и добрый и все отлично поймет и поддержит Вас. Пусть тоже к нам приходит. :))) Потихоньку все утрясется и все у Вас будет хорошо!!!!!

208

Senechka написал(а):

проблема была у моего дела по отцу, видимо, у нас это наследуется через поколение

Насня, а с чего ты взяла, что это вообще должно передаться по наследству, и тем более именно через поколение, и именно твоим внукам?!!!
Я в семье первая с этой патологией, во всяком случае, из известных мне ближайших родственников. До замужества и первой беременности очень интересовалась этой проблемой, где-то прочла, что по наследству это не передается, да и врачи говорили, что не наследственное это, а просто чего-то не хватило маме во время беременности, типа случайность, такое бывает, вот я и успокоилась. Решила для себя, что времена тогда не лучшие были, ни о каких свежих овощах и фруктах на севере, тем более зимой, и речи быть не могло, подумала, что фолиевой кислоты не хватило, вот и результат!  Были еще некоторые волнения во время первой беременности, а когда сынок здоровенький родился, я и думать об этом забыла! А вспомнила только во время второй беременности, на 22 недели, когда на УЗИ у дочки обнаружили расщелину. Вот тогда я решила, что это генетика, так как беременность запланированная, за три месяца с мужем вместе все анализы сдали, начали витамины пить, и фолиевую кислоту я пила по 3 таблетки в день, 3 месяца до беременности и потом, не считая витамин. А потом уже после того УЗИ был разговор с генетиком, и она сказала, что возможно это и не генетика, а просто совпадение!!! Генетический анализ я не делала, возможно, потом, когда дочка подрастет, а пока просто не вижу в нем смысла!
Ты спрашивала про вероятность, процентное соотношение, и в первую и во вторую беременность мне ставили 4% , как любой условно здоровой женщине, что может родиться ребенок с какой либо патологией, несмотря на то, что сама имею врожденный порок развития! Дак вот скажи, зачем все эти проценты и т.д. и т.п., мама моя жалеет сейчас, что тогда не родила третьего, побоялась, а я хочу третьего, не смотря на то, что теперь мне поставят 15% вероятности, ты можешь считать меня безответственной, но я думаю расщелина не самое страшно, что может случится, и намеренно лишать себя из-за этого такого счастья как дети, я считаю глупо! Не дай Бог, что бы моя дочь вбила себе в голову, что это передается по наследству и именно по женской линии, что теперь, девочек не рожать?!!! Ты прости, пожалуйста, я не хочу тебя обидеть, это всего лишь мое личное мнение!
На УЗИ хороший специалист на хорошем аппарате может увидеть в 12 недель, во всяком случае, мне так узистка сказала, Ксюшка у меня лежала бочком левой стороной, а расщелина справа, вот и не увидели ничего. Но, какое это имеет значение, я бы все равно не сделала бы аборт, и как я понимаю, ты тоже не собираешься этого делать?! Тогда зачем? Некоторые вообще предпочли бы не знать об этом заранее, меньше нервов до родов, изменить ведь уже ничего нельзя!

Отредактировано katy (2010-01-15 17:33:17)

209

Рожать - НУЖНО!!!! В детках - наше счастье, а наша патология (расщелина или заячья губка) сегодня - это решаемая проблемка, причем в будущем ваш ребеночек вообще может не догадаться, что у него был такой диагноз при рождении...

210

А для тех, кто сомневается, советую прочесть стишок  :love:

Таким простым вопросом

Пожалуй, задавался

Не один философ.

А на самом деле

Счастье это просто.

Начинается оно

С полуметра роста.

Это распашонки,

Пинетки и слюнявчик,

Новенький описанный

Мамин сарафанчик.

Рваные колготки,

Сбитые коленки,

Это разрисованные

В коридоре стенки.

Счастье это мягкие

Теплые ладошки,

За диваном фантики,

На диване крошки.

Это целый ворох

Сломанных игрушек,

Это постоянный

Грохот погремушек.

Счастье это пяточки

Босиком по полу.

Градусник под мышкой,

Слезы и уколы.

Ссадины и раны,

Синяки на лбу,

Это постоянное

Что? да почему?

Счастье это санки,

Снеговик и горка.

Маленькая свечка

На огромном торте.

Это бесконечное

"Почитай мне сказку",

Это ежедневные

Хрюша со Степашкой.

Это теплый носик

Из-под одеяла,

Заяц на подушке,

Синяя пижама.

Брызги по всей ванной,

Пена на полу.

Кукольный театр,

Утренник в саду.

Что такое счастье?

Проще нет ответа.

Оно есть у каждого -
Это наши дети


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Вероятность рождения ребенка с патологией