Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?


Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?

Сообщений 451 страница 480 из 534

451

как зая написал(а):

ждем вашего результата с нетерпеньем)))

    Ну вот и нам отказали.... Ничего плохого сказать про сотрудников комиссии не могу, они мне сами сказали - если бы мы только могли, то обязательно дали бы вам инвалидность, но в новом законе даже зацепиться не за что. Много мне объясняли про все пункты...., но, девчонки, я сейчас ничего не помню, что мне говорили.....Состояние у меня стрессовое, я как во сне нахожусь вот уже неделю как....Единственное, что я помню, что у нас 20%...... Утрата верхней челюсти при которой 40%, к нам не относится, это в случае приобретенных травм, т.е. не врожденное.....Посоветовали писать в инстанции, описывать проблему, требовать пересмотрения закона, собираться всеми мамочками ....писать , писать и писать..... Когда я им сказала, что и квоты отменены на нашу операцию (а они не знали!!!), то стали давать мне телефон русфонда, который у меня уже есть..... С фондом тоже не знаю как быть...., муж работал до нового года неофициально, сейчас работы нет вообще.... ходит по собеседованиям, ищет....но почти везде частники трудоустраивают только после 3-х мес....., знаю - это незаконно, но не будешь же спорить....в соц. защите справку не предоставляют, говорят мы намеренно ухудшаем свое материальное состояние тем, что муж не работает.... и прекрасно понимаю, что на слово мне никто верить не обязан....нахожусь в тупике....будем что-нибудь продавать в таком случае.... Что-то отошла я от темы....просто выговориться захотелось.....
     Ну а по поводу инвалидности решили рассуждать так - нет и не надо, в будущем ребенку не будет мешать, а то мало ли, вдруг он у меня в ФСБ пойдет работать)))

452

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ну вот и нам отказали.... Ничего плохого сказать про сотрудников комиссии не могу, они мне сами сказали - если бы мы только могли, то обязательно дали бы вам инвалидность, но в новом законе даже зацепиться не за что. Много мне объясняли про все пункты...., но, девчонки, я сейчас ничего не помню, что мне говорили.....Состояние у меня стрессовое, я как во сне нахожусь вот уже неделю как....Единственное, что я помню, что у нас 20%...... Утрата верхней челюсти при которой 40%, к нам не относится, это в случае приобретенных травм, т.е. не врожденное.....Посоветовали писать в инстанции, описывать проблему, требовать пересмотрения закона, собираться всеми мамочками ....писать , писать и писать..... Когда я им сказала, что и квоты отменены на нашу операцию (а они не знали!!!), то стали давать мне телефон русфонда, который у меня уже есть..... С фондом тоже не знаю как быть...., муж работал до нового года неофициально, сейчас работы нет вообще.... ходит по собеседованиям, ищет....но почти везде частники трудоустраивают только после 3-х мес....., знаю - это незаконно, но не будешь же спорить....в соц. защите справку не предоставляют, говорят мы намеренно ухудшаем свое материальное состояние тем, что муж не работает.... и прекрасно понимаю, что на слово мне никто верить не обязан....нахожусь в тупике....будем что-нибудь продавать в таком случае.... Что-то отошла я от темы....просто выговориться захотелось.....
     Ну а по поводу инвалидности решили рассуждать так - нет и не надо, в будущем ребенку не будет мешать, а то мало ли, вдруг он у меня в ФСБ пойдет работать)))




Привет! Конечно это не справедливо,до сих пор эта тема возмущает и поражает,потому что касается наших деток. И твое состояние после таких нервов понятное. Скажи пожалуйста,неужели они не сказали,что в дальнейшем приходите если к примеру можно будет зацепиться хоть как то за плохую речь?! Не понимаю тогда, получается закон тупиковый какой то,ожд ведь никто не отменил пока и есть шанс хотя бы после 2-3 лет по поводу речи подать на установление. Хотя абсурд какой то расщелина где действительно факт на лицо есть тяжелые нарушения функций организма, а они ток про речь и то нет гарантии. Как нам сказала логопед,они сейчас вам скажут якобы речь нормальная,а потом к школе предложат коррекционный класс если не восстановите речь как положено по требованиям в школе.....

453

С ннами лежала девочка в ЦНИИС, так вот до 10 лет ребенок вполне здоров был,потом на небе начала расти какая то опухоль,и за полгода она выросла так,что пришлось ей половину верхней челюсти удалить,теперь она ждет протез,их еще не выписали,операция была очень сложная. Да и сейчас там осталось соустье с носом,в небе щель,придется еще раз потом делать операцию. Так пришел профессор Рогинский и сам написал бумагу им на мсэк, т.к. утрата верхней челюсти.

454

Ляля22
    Нет, ничего про инвалидность в дальнейшем мне не сказали, и про речь мы с ними не разговаривали....Может и надо было спросить, но что-то я всегда вспоминаю об этом . когда уже поздно. Честно говоря, очень хочу верить, что нам удастся избежать этих проблем в будущем. Я хочу, чтобы ребенок у меня посещал нормальные общеобразовательные учреждения, т.е. не коррекционные, буду все делать для этого!А там время покажет..... Они даже особо не спрашивали какие у нас проблемы, сказали что прекрасно понимают и видят всё, осознают , что это достаточно тяжелая патология и сами в каких то моментах не согласны с этим новым законом.... Мне, конечно, от их понимания не горячо не холодно...

455

Ляля22 написал(а):

С ннами лежала девочка в ЦНИИС, так вот до 10 лет ребенок вполне здоров был,потом на небе начала расти какая то опухоль,и за полгода она выросла так,что пришлось ей половину верхней челюсти удалить,теперь она ждет протез,их еще не выписали,операция была очень сложная. Да и сейчас там осталось соустье с носом,в небе щель,придется еще раз потом делать операцию. Так пришел профессор Рогинский и сам написал бумагу им на мсэк, т.к. утрата верхней челюсти.

  Ну вот это и есть 40%.

456

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ну вот это и есть 40%.


Да в случае у девочки,им точно дадут,но там все тоже достаточно сложно.
Знаете, мне кажется каждой маме хочется,чтобы малыш посещал обычные учреждения, просто для этого очень важно,заниматься у хорошего специалиста. Поверь,я в своем городе со многими логопедами общалась и пробовали заниматься,но рез-та не было. Нам старт дали в ЦНИИС, и поверь каждой маме хочется избежать речевых проблем,но все же они появляются эти проблемы. И инвалидность это не приговор, это помощь ребенку ,чтобы он имел право посещать достойные лечебные центры например,либо из этих средств вы можете посещать частные центры. Я уверена никто не мечтал и не думал из нас мам услышать слово инвалидность, но вот так сложилось.
А ты ни в коем случае не унывай, значит будет другой выход!!!!!!!!!!!

457

Ляля22
    Спасибо за поддержку! Выход будет! Конечно! Сейчас немного приду в себя, соберусь с силами, и по новой искать решение!!! а по поводу речи))) всегда хочется верить, что у нас будет не как у всех, а лучше))) но как говорится - будем решать проблемы по мере их поступления!!! когда в будущем встанет вопрос об усиленных занятиях с логопедом, то, конечно я буду хвататься за любую возможность, чтобы ребенку это предоставить...В том числе и установление инвалидности....

458

девочки, и нам сегодня отказали, ссылаясь на новый закон. И ОЖД посчитали недостаточными(((

459

Марина84 написал(а):

девочки, и нам сегодня отказали, ссылаясь на новый закон. И ОЖД посчитали недостаточными(((

:dontknow:  :(  :'(

460

Девочки, а почему вы не просите написать в заключении про контрактуру челюсти и принятие жидкой пищи и нарушение речи ..... И тд. И тп, - это же как раз 40 нужных баллов. !?

461

Зюгма

Зюгма написал(а):

Девочки, а почему вы не просите написать в заключении про контрактуру челюсти и принятие жидкой пищи и нарушение речи ..... И тд. И тп, - это же как раз 40 нужных баллов. !?

    Мне сказали , что и под это мы не подходим, нам только 2 мес. (сегодня!!! :shine: ). Может у более старших детишек это и прокатит?

462

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Зюгма

Мне сказали , что и под это мы не подходим, нам только 2 мес. (сегодня!!!  ). Может у более старших детишек это и прокатит?

   нет нет! обманула! котрактура - это совершенно другое заболевание.....к нам не относится.

463

Зюгма
А про нарушение речи мне сказали, ну и что, что ринолалия! Вы не видели других детей, которые вообще почти не разговаривают! Вот у них проблемы- это да! А про то, что она у меня ест только жидкую пищу, а твёрдой давится, а летом нам в сад идти и я её боюсь отпускать, так мне ответили, чтобы эти вопросы с воспитателями решала и договаривалась. и нарушение пищеварения, и ММД от невролога не учитывается. Сейчас всех контролирует федеральное бюро и инвалидность дают только по утрате челюсти.

464

Марина84
Люблю рашу )))! Слов нет

465

Если убираться инвалидность,а квота на лечение остается или по полюсу оперировать ребенка???

466

Хотя девочки , вы почитайте что это такое контрактура, если более менее
Нормальные спецы вам будут писать заключения , может и можно что то получить?
И если уж на чистоту в России при большом желании можно хоть что получить , лишь бы Оно было!

467

Это какой то идиотизм просто. ОЖД в общении и обучении не учитывают,а зачем же вообще это тогда прописано,бред...Тупиковый замудренный закон,не обойдешь. Нам вот предстоит в этом месяце переосвид-е, и вся в сомнениях стоит ли туда идти снова...У нас одна надежда была ,если как раз и продлят по ограничению в общении...а теперь просто в замешательстве после таких решений.

468

Ляля22
Я тоже надеялась пройти по ОЖД! Но не получилось.

469

Зюгма
Шо вы такое говорите, в России уже давно победили коррупцию, не то, что на вашем загнивающем западе ))) никто вам при расщелине ничего другого не напишет. Они какие хитрые, посмотрите, не учитывают и не плюсуют к этим 30% то, что может сопутствовать при основном заболевании - хотя должны плюсовать, если носовое дыхание или вентиляция трубы в ухе, т.е. заключения лора и сурдолога должны учитывать, потому что челюсть может это 30%, а если еще нос и уши, то это сколько? В общем, девочки всем советую, проходить аудиотест, которые наши не проходят, получать совершенно законно заключение от сурдолога, и пусть пишут по результатам, ставят тугоухость. И вперед на комиссию, пусть они ужа сами потом докажут, что они не глухие все плюс ко всему. Кто это докажет? Никто. Ребёнку нужна помощь и она будет долгая и вся не бесплатная, может кому и режет ухо слово инвалидность, может кто не нужается, слава богу. Но никто никого в никакие спец учреждения не отправит и не закроет против вашего желания.

470

Марина84 написал(а):

Ляля22
Я тоже надеялась пройти по ОЖД! Но не получилось.

Вот этозаконы, полчуается что по речи могут дать если ребенок немой что ли?!!!!!!! вот это законы с этого,просто борьба с инвалидами...

471

вот конечно,вопрос почему не плюсуют сопутствующие патологии,нарушения,остается действительно открытым.

472

Нам тоже сегодня отказали в продлении. Сказали нашим детям сейчас  не дают инвалидность показывали новый закон, и вообще у вас все уже сделано. Но я была готова на 99% что нам откажут

473

Да и не только с нашим заболеванием отменили инвалидность. Из восьми присутствующих детей в бюро, продлили только троим. И то с такими проблемами, с которыми пожизненную инвалидность надо давать. А пятерым отказали. Вот так:(

474

Вот по деньгам - сколько дают? Точнее сколько было. В ростовской области в частности

Отредактировано АннаКК (2015-02-04 00:10:23)

475

А вот мне интересно, хоть кому -нибудь продлили инвалидность❓

476

АннаКК
Это ваше право не считать своего ребенка таким, которому нужна государственная социальная помощь. Если вы можете обеспечить материально лечение и свой выбор, это же хорошо. Но некоторым 20 тыс в мес – большая поддержка материальная. А в спец сады обычно очередь по блату из здоровых детей. Там и группы малокомплектные, и уход лучше и различные реабилитационные занятия, лфк, логопеды. Правда нашей системы в том, что те, кому реально нужна помощь, сидят дома и стесняются, и инвалиды нынче будут лежачие похоже только, для остальных уготовано открытое общество. Дальше будут заявлять, что у нас диагностика на высшем уровне и раз уж решились рожать особенного ребенка, то и обеспечивайте его и лечите сами, потому что явной помощи всех лишают. Если у вас есть выбор помощь от государства не получать, то остальных этого выбора лишили. Ничего иного не будет, как большего количества абортов и отказников – помощи нет, а операции платные. Ура, товарищи!

477

"Anna_ODS"
Очевидно, - Вы прочли мой пост до того, как я его порезала :-). Я даже не знаю - то ли это мои неустаканившиеся 'психи' по поводу проблемы, то ли злость на систему.... :-)

478

вчера знакомым отказали,но им сказали привезти заключение развернутое от логопеда,что есть задержка речевого развития(она им зрр под вопросом написала),тогда дадут,а так типа мы ничего поделать не можем расщелины убрали из списка

479

Сегодня проходили МСЭ, после всех отказов о которых писали я тоже была готова к этому и когда нам продлили еще на год, я переспросила(сама думаю может послышалось), она что-то сказала про новый закон, но сказала что вы еще маленькие поэтому мы не можем дать вам оценку ( у нас нет речи) почему он не разговаривает, после операции или другие причины. За справкой завтра надеюсь не передумают.

480

Танюшка К73
   ОГО!!! Рада за Вас!!! А по какому основному диагнозу у Вас было переосвидетельствование? Подскажите пожалуйста. И есть ли у Вас сопутствующие диагнозы?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?