Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?


Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?

Сообщений 361 страница 390 из 534

361

Скажите, а логопеда из НПЦ хватит или нужен еще логопед в п-ке?
она у нас с приветом...да еще и запись ого-го какая...а мне нужно побыстрее...

362

У нас попросили из школы.Думаю любой подойдёт, главное чтобы подробно о проблемах было.

363

Приветик всем!!!хочу написать и как бы отчет предоставить...Продлили нам на днях инвал-ть, пытались выпытать у сынули стишок, потом разные каверзные вопросики нас все таки коснулись, но в итоге дали..Правда сказали,что на след.год посмотрят что и как будет в плане лечения. Если кого интересует наш опыт и информация какая то,буду рада поделиться))))))))))

364

Нам продлили на год.Только я не поняла зачем посылали на дообследование. Принесла я эти бумажки,а мне говорят,куды это я ушла,почему не оформила справку в день комиссии.Хотя мне ясно было сказано идти за развёрнутыми заключениями,а потом они вынесут решение.Короче без меня всё выписали, я только забрала розовую и ИПР.А я неделю мучилась и людей напрягала,чтобы похуже всё писали.

365

natali
странные люди! ну продлили, это уже хорошо!

366

Ляля22 написал(а):

пытались выпытать у сынули стишок

у Юли все время стихи требуют рассказать, но от растерянности все напрочь забывает,(хотя в школе на неделе не по одному стиху учат). Так и не порадовала их стишком ни разу :)

367

Ляля22 написал(а):

Приветик всем!!!хочу написать и как бы отчет предоставить...Продлили нам на днях инвал-ть, пытались выпытать у сынули стишок, потом разные каверзные вопросики нас все таки коснулись, но в итоге дали..Правда сказали,что на след.год посмотрят что и как будет в плане лечения. Если кого интересует наш опыт и информация какая то,буду рада поделиться))))))))))

а какие каверзные? и что их в плане лечения интересует?

мой тоже обычно теряется и ничего не говорит...а я и не подсказываю... :blush:

natali написал(а):

Нам продлили на год.Только я не поняла зачем посылали на дообследование. Принесла я эти бумажки,а мне говорят,куды это я ушла,почему не оформила справку в день комиссии.Хотя мне ясно было сказано идти за развёрнутыми заключениями,а потом они вынесут решение.Короче без меня всё выписали, я только забрала розовую и ИПР.А я неделю мучилась и людей напрягала,чтобы похуже всё писали.

а какое дообследование они хотели, не подскажите?

368

Blondyledy написал(а):

а какое дообследование они хотели, не подскажите?

Я выше писала.Вот это хотели:у  логопеда,нужно развёрнуто про дисграфию , ОНР и у ортодонта - развёрнуто про дефекты.

369

"Ляля22"
Про операции в итоге вам расписал хирург или без этого прошли?

370

Малу написал(а):

Так и не порадовала их стишком ни разу

А меня сегодня одна тетка отвлекла вопросами, а вторая в это время попросила стишок рассказать..... ну и мы рассказали..... итог -

отказ в инвалидности т.к. имеются несущественные нарушения, а то , что надо делать пластику носа и АО - это наши проблемы

Обидно, что у нас пластику носа делают в 12-14, а пластику АО вообще не делают т.к. нет специального оборудования

Отредактировано Svetl@na (2013-02-27 13:15:59)

371

привет! Нам продлили аж на 2 года!!! Мелкому 3года. Тоже заставляли стишок расказать,  он не только не расказал, а еще им такую истерику выдал просто жуть. Ни рот не открыл, ни послушать его не дал. Силой АО наш с дырочкой показали и все. Я своего ребенка таким психом еще не видела... И на вопрос "он у вас всегда такой"я с испугу скзала "да", после чего решили дать на два...Сын пулей вылетел из кабинета и сказал папе "мне там так страшно было!" И смех, и грех. Кто его знает продлили бы нам без истерики. Нашей МЭС обязательно нужна выписка о гопитализации в областной больнице не менее 2х раз в год, лучше 3, а мы проличились только 1 раз. Вот дождалась продления, а вопрос с работой так и висит. Вроде решила, что если продлят, то уволюсь. А сейчас нам озвучали стоимость стационарного лечения, где маме все платно... Не хватает, блин, денег этих, и деточка постоянно болеет, вот опять температура 39.7 ночью, стало быть недели на 2 минимум домашнего режима...

372

да мне тоже не повезло, на почти 3 года, он кучу стихов рассказал, а потом еще встал на стул  и песню забабахал-все аплодировали((( пришел отказ, вот думаю, стоит бодаться, ведь только в 7 лет операция на АО , и до 7 лет каждые 2 месяца в москву к ортодонту гонять(( логопед сказал, что у нас просто нет чистоты произношения, надо немножко позаниматься, а так все отлично. надо завтра писать несогласие идти, подскажите, что правильно написать... на форуме не нашла, что в москве продлевают. просто сама лично когда в нпц лежали, мальчик был 11 лет - только губа, инвалидность была. так как же определяется кому продлевать , а кому нет...

373

Как писать я не знаю, но если у вас есть дефекты не закрытые, то можно побороться.Говорите, что в нос попадает еда, не может кусать и жевать твёрдую пищу.

374

natali написал(а):

Говорите, что в нос попадает еда, не может кусать и жевать твёрдую пищу.

У нас это не прокатило ни в филиале ни в главном бюро ......  :dontknow:

Отредактировано Svetl@na (2013-03-14 22:34:49)

375

Svetl@na написал(а):

У нас это не прокатило ни в филиале ни в главном бюро ...... 

Очень жаль.А в Москву не пробовали?У нас маленькая дырочка под губой,речь приличная уже.Продлили.Раньше с речью проблемы были,продлевали без проблем.Но во всех регионах по разному.

376

natali написал(а):

А в Москву не пробовали?

Попробуем!  ))))))))))

377

Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

378

natali написал(а):

Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо!

379

Нам сегодня тоже продлили. сказали,что в след.раз снимут. Несущественные нарушения жевания и речи. Вот и думаем, как нам сделать, чтобы в след.году продлили. ;( Хотя речь не восстановлена, пища попадает в нос...Правда жидкая

380

Виктория82 написал(а):

Нам сегодня тоже продлили. сказали,что в след.раз снимут. Несущественные нарушения жевания и речи. Вот и думаем, как нам сделать, чтобы в след.году продлили. ;( Хотя речь не восстановлена, пища попадает в нос...Правда жидкая

Я предлагаю собрать подписи и отправить вопрос в правительство, почему у нас в России инвалидность не дают до 18 лет как в Украине

381

думаю,что бесполезно.

382

Нам в этом году в бюро МСЭ отказали в продлении инвалидности. Я подала на обжалование в главное бюро, вчера полдня там проходили комиссию. В итоге написали пройти дообследования, в связи с тем, что в заключениях ЧЛХ, ЛОРа и ортодонта не расписан план лечения. Мы наблюдаемся в НПЦ и ДКБ св.Владимира, а в этом году не смогли поехать туда за заключением. Приехали в местную РДКБ, ЧЛХ сказала нам госпитализироваться на 5 дней, чтобы они смогли дать заключение. Я отказалась, потому что и так постоянно на больничных, с работой могут начаться проблемы. И написала она нам: функциональныъх нарушений нет! После того, как я немного поругалась, она выдала другое заключение, где написала просто диагноз. И еще посмеялась, сказав, что с таким заключением вам ничего не светит.. У заведующего была, он сказал, что кто сидит на приеме, тот и выдает закллючение, а еще, что мы у них не наблюдаемся. Вот и как к ним вновь обращаться? Нелюди, млин. Писать жалобы не хочу, сил нет, хотя если доведут, наверное придется. В НПЦ съездить не успеваем, там и заключение не сразу выдают, только дня через 3 вроде. Пойду, спрошу в соседней ветке..

383

может на самом деле написать письмо?

384

Мы сегодня получили на год инвалидность!!
прооперировали дочу в ноябре 2012,все заросло,ттт.У нас была скрытая расщелина мягкого и твердого неба,операцию делали в Уфе в РДКБ .
Когда вчера на МСЭКе спрашивали о наших проблемах-сказала что почти не говорит и пища в носик попадает.Но у дочи реально с речью огромные проблемы,а вот пища ттт не попадает
Сказали читать стишок и что бы доча повторяла-ну она и повторила))))
врачи смотрели ее небушко и все нахваливали-Очень хорошо,очень хорошо...
Назначили на сегодня получение доков,я спросила-а шанс есть?Ответ-нет дефекта,нет инвалидности
но вот сегодня розовый бланк дали,ттт.......

385

Девочки, а на комиссии смотрят ИПР? Я так поняла все что они написали должно быть выполнено? Мы в этом году в центр реабилитации не ходили т.к в сад ходим и туда некогда было ходить, а в саду логопед с 5 лет. Вот думаю важно это, не придерутся ли что не заполнено? Я сейчас нашла ее она пустая. Скажут раз никуда не ходили значит все хорошо.

386

ну вот и наступил наш день, кода мы вышли из статуса ребенок-инвалид.
Пришли мы на комиссию в этом году 5 июня, а нас отправили на комиссию, которая к нам приезжала вчера, с области. Но та естественно сказала, что у нас все в порядке. Ребенка понимают, проблем больших с речью нет. А то что еще куча сопутствующих... короче не важно им. Можно обжаловать, но сказали, что это будет все в Иркутске, вот думаю, стоит ли производить эти затраты? Ведь нам до Иркутска как минимум только 13-14 часов ехать на автобусе.

387

Олеся 80
Да уж.. отказ за отказом. Нам то тоже отказали, подала на обжалование и главное бюро отправило на дообследование, т.к. я самостоятельно еще кучку доков принесла по ушкам. Сейчас ждем справку ВКК, т.е. пока еще лежим на дневном стационаре в лоре, завтра должны заключение дать для справки и пойду в поликлинику. Справку я должна была принести в МСЭ сама, но тут выяснила. что все наши старые доки уже в поликлинике, как теперь быть незнаю.
Олеся если ты считаешь, что есть еще много проблем, то собирай доки и вперед, на просто слова лни не реагируют, им заключения нужны.

388

Добрый день. В прошлом году у нас была проведена уранопластика. Больше операций не планируется. Сейчас ребенку 2 года. Речи нет,  гипотонус языка. Неврологи пишут ЗРР. Хотела переоформить инвалидность еще на 1 год. Заведующая в поликлинике сказала, что даже не стоит рыпаться, так как отсутствие речи - очень размытый диагноз, ребенка должен смотреть психоневролог из психоневрологического диспансера, а к ним можно идти не ранее 4 лет. Права ли заведующая?

389

Елена2011
нам продлили на 2 года. Небо закрыли в октябре 2012. Речи нет. Но у нас еще расщелина АО не прооперирована.

390

Елена2011
Нам в этом году не продлили инвалидность. У нас тоже СПР, операция была в прошлом году. Нам сказали, что давали инвалидность на расщелину. А так как расщелины уже нет, то и инвалидности тоже не будет. Дали бы инвалидность, если бы на небе остались дефекты после операции, а все остальные нарушения (ЗРР, неправильный прикус и т.д.) незначительны, для того, чтобы продлить инвалидность. Мы и в ГБ обращались и в ФБ. Ответ один - нет.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?