Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Интересно ваше мнение! Ждем советов!


Интересно ваше мнение! Ждем советов!

Сообщений 1 страница 30 из 42

1

Хочу рассказать свою историю. Не знаю, наверное, в эту ветку она больше всего подходит.
Моя Маша родилась 29 сентября 2008 года. В род.доме нам сразу сказали, что у нас расщелина мягкого и частично твердого неба. Но сказали, что это оперируется и все будет нормально. По поводу кормления сказали только, что кормить не лежа. После выписки из род.дома мы поехали к местному стоматологу-хирургу (живем мы в Украине, в Полтавской области, город Миргород, небольшой районный центр), он нам сказал, что в Полтаве смогут эту операцию сделать месяца в 4-5. По поводу кормлений тоже только сказал, чтоб вертикально старались кормить. В 9 дней мы поехали в Полтаву посмотреться у всех врачей. До этого времени мы только в род.доме ели с груди с трудом, а дома уже начали с бутылочки сцеженным молоком, правда, так как мы не знали ничего о таких проблемах у деток, то купили соску силиконовую, с которой она вообще плохо ела (как оказалось ей просто плохо сосать с нее). Так как видели, что ела с соски плохо, то и с ложки пробовали докармливать, но ела очень мало. В Полтаве у нас заметили какую-то сыпь, которая до этого только за день появилась, а как туда приехали, то она уже больше была. Ее решили положить в больницу. Еще как оказалось в весе она до 9 дней много потеряла. Родились мы 3850, а в 9 дней было 3400. Поставили нам зонд, чтобы откормить. И тем более, сказали, что с расщелиной вообще они боятся, чтоб я ее кормила с соски, потому что "может быть остановка дыхания и может быть навсегда" - по словам врача. Так что я согласилась на зонд, хотя до этого о них ничего и не слышала. Пролежали мы там 5 дней, день на 4-ый нам вытянули зонд, после консультации местного стоматолога, который сказал, что пусть учится есть с соски и тоже никаких приспособлений не предложил. В больнице мы начали есть с бутылки, но плохо, съедала грамм 70 (свою норму), но за часа полтора с трудом. Добавлю, что кроме этого диагноза, нам в Полтаве еще поставили диагноз открытое овальное окошко в сердце, подвывих бедер и коньюктивит правого глаза, который мы тоже лечили, но каплями с антибиотиками, которые как оказалось нельзя лечить обычные коньюктивиты. При выписке нас было 3700, а в месяц - 4000. Ничего по поводу кормления нам не подсказали, тоько в поликлинике кричали, что мало набрала и что надо ей кушать больше.
Дома мы кушали с бутылочки, только уже купили соску латексную, помягче. Нам в больнице говорили, что можно найти советскую бутылочку и соску, но с нее она кушала также, как и с латексной. В 2 месяца нас было 4300. Но кроме этого, у нее еще стала видна воронкообразная деформация грудной клетки, врачи не могли понять что это такое, и даже хотели положить нас в больницу, покапать глюкозу, чтобы вес набрала и просто понаблюдать, а решили положить с диагнозом бронхит, хотя этого у нее не было. Конечно, в больницу мы не легли. Сдали кровь только, потому что они решили, что у нас еще и анемия, но все оказалось нормально. Мы были еще и у лора, потому что было подозрение на стридер, но она сказала, что все нормально и с горлышком и с носом, хотя Маша часто хрипела, и когда спала, то хропела, иногда плохо носом дышала, и пустышку почти всегда выплевывала. Тогда мы были и окулиста, который сказал, что у нас не коньюктивит, а непрохождение слезного потока. На следующий же день мы поехали в Охматдет. Там ортопед нам и сказал, что у нас воронкообразная деформация грудной клетки, подвывиха уже видно не было, но она сказала, что рентген, возможно, надо будет сделать. Тут же нам сказали, что у нас повышенное черепно-мозговое давление, но лечить его не надо. По поводу неба, мы консультировались у какого-то стоматолога, которая только сказала. что надо на соску давить, и у Тетруевой, которая сказала, что около года нас посмотрит, а до того времени, чтобы лечили все остальное и вес набирали. Ни на какие мои вопросы она не ответила.
В 3 месяца наш вес достиг 4600. До этого мы уже промывали слезный проток трижды, и нам говорили, что это тоже может быть связано с небом.
В 4 месяца наш вес был 5340. Но мы начали кашу кушать с 3 месяцев. Смесь едим все так же плохо, по поводу мягких ложек и бутылочек специальных нам никто не говорил, так что едим мы с мягкой с большой дыркой. Съедаем от 15 до 90 грамм максимум, и каши грамм сто можем иногда скушать с ложки. Смесь с ложки вся мимо почти. Съедаем грамм по 800-900 в день, но в весе то 20 грамм в день потеряем, то наберем, за две недели вот набрали 200 грамм всего.
Очень интересно услышать ваше мнение по поводу того, почему нам сразу никто не мог объяснить, что с таким ребенком делать. И посоветуйте как лучше кормить, как проверить достаточно ли съедает, когда лучше делать операцию. И еще может у кого-то осталась меделовская ложечка, мы бы купили, или вы знаете, где они есть в Украине.
Всем заранее спасибо за ответы! Извините, что много написала, но решила рассказать все как есть.

2

Мы ели из обычной бутылочки, но сделали в соске дырочку побольше, и Лиза стало нормально есть, а уже после операции перешли на меделовскую ложечку, т.к. нельзя было из бутылочки

3

Настюша ела из советской стеклянной бутылки с длинной соской. Сосать она не могла совсем, поэтому я всегда давила на сосочку, молочко вытекало, она глотала! Но я всегда следила чтоб она съедала норму!
По поводу нормы веса и количестве съедаемой смеси Вам лучше обратиться к педиатру(он есть на форуме)!
А о том, что Вам ни кто ни чего не говорил о кормлении таких детей специальными приспособлениями ничего удивительного......
Мы живем в Питере и о меделовской ложке, и поильнике Хабермана я вообще услышала только на форуме!!! Ни один врач мне даже в больнице об этом не сказал!
Вам терпения и сил, малышке здоровья!!!

4

Таня в Киеве вы можете позвонить по т.80444061496 ,+380978022503 ,это прямые поставки обходя аптеку. Купите поильник Хабермана-весчь. Там в сосках маленькие дырки то я крестиком надрезала побольше. Давить нужно на бутылочку она пластмасовая. Я хоть и в Киеве родила но история таже.

5

У моей малышки двусторонняя расщелина в/губы и срединная расщелина мягкого и твердого неба. Так вот, в роддоме врачи заставляли меня кормить ребенка грудью, дочь плакала, а они стояли надо мной по три человека, заталкивали мою грудь в ротик дочке и говорили: ничего поплачет и присосется, заставляйте! Я ревела вместе с дочкой. Дело в том, что в этом роддоме (да и везде сейчас) идет активная политика грудного вскармливания, это, конечно, хорошо, но не в нашем случае. Когда же мне принесли молокоотсос, сказали, зачем будете травмировать грудь, пусть ребенок САМ сосет. Молока у меня было мало, по две-три капли с каждой груди, от стресса, наверное, и после наркоза. Только на третий день стали разрешать кормить из бутылочки смесью. Прятали эту бутылочку, просили, чтобы никому не показывала и не говорила. В итоге мы потеряли в весе 300 грамм и стали кормиться из бутылочки с советской (молочной) соской. Зато в выписке написали: на ГВ, присасывается, докармливается искусственно. Чтобы не портить статистику. И только когда мы после роддома приехали в детскую больницу, заведующая сказала: Да вам грудь вообще противопоказана, ребенок может захлебнуться, радуйтесь, что хоть с соски может сосать. Это был для меня стресс №2. Проревев полдня я туго перевязала грудь простыней и запретила себе мечтать кормить малышку грудью. Эх.., если бы мне сразу популярно объяснили, что нужно купить хороший электрический молокоотсос и кормить с бутылочки грудным молоком в полувертикальном положении. Я рада за тех, кто, узнав на УЗИ о предстоящем, успевает подготовиться ко всем трудностям. Не устану повторять: Огромное Спасибо создателям форума! Только здесь я ожила и научилась вновь мечтать о счастливом будущем моей доченьки.

6

Таня 06
Светлана_Б

Девочки, прочитала ваши посты и, чесс слово, хочется выругаться!!! :mad: Моя дочь родилась в столице, в одном из лучших роддомов республики, детей таких у нас достаточно. Но врачи в роддоме смотрели на меня как на идиотку, когда я принесла в детское отделение поильник хабермана и сказала, что он специально для таких деток. Нет, говорят, она из ЭТОГО сосать не будет... А потом смотрели как сосет, рот открыв. Ноникто, ни один неонаторлоог не спросил меня, ЧТО за бутылочка, КАК называется, ГДЕ я ее покупала, сколько стоит  и т.д. Ладно я знала, что делать. На ведь завтра родится ребенок, мама которго будет от шока и незнания на  стенку лезть, и никто ей не подкажет, что и как надо делать! Наверное, это политика такая -- мол, нет у нас детей с патологиями, а на нет и суда нет. К сожалению вам попались абсолютно безграмотные врачи, и это очень печально. Когда Соню оперировали, я в больнице пересеклась с несколькими мамами таких деток. У них нет интернета, они ничего не знали до родов, и, сидя у себя дома на периферии, были одиноки в своем горе. И, как не странно, в себя пришли только в больнице, когда увидели, что они не одни. Так что вместе мы -- СИЛА!
Таня 06, кормите по мере возможности почаще, малыми порциями. У нас сначала Соня ела хорошо, набирала вес нормально. А на 3-м месяце ей стало тяжелее сосать (сама растет и расщелина стала больше), даже в весе потеряла. Сейчас я очень внимательно слежу за тем, сколько она съедает. Буквально впихиваю. Очень переживаю, чтобы не потеряла в весе. Это уже какой-то комплекс, но я пока не могу на этот счет расслабиться. Каждый день не взвешивайте, раз в неделю будет в самый раз. А оперироваться лучше конечно раньше. Читайте форум, сайт НПЦ, другие материалы, ссылки на которые есть на форуме и главное -- общайтесь.  Тогда все у вас будет хорошо и вовремя. Удачи вашей девочке и здоровья!
PS. мы вас старше всего на 20 дней :flag:

7

Таня 06
У нас Витя с расщелиной неба и воронкообразной грудью. Таже, примерно, история... В Охматдет мы не захотели ложиться на операцию, не лежала душа к доктору, которая встретила нас вопросом "А чего вы вообще ко мне пришли?"
Слезный канал промывать пытались,но его там не обнаружилось,сплошная кость,слеза течет наружу.Годика в 3-4 нужно будет протезировать.
Выкормили Витьку из Канполовских ортодонтических сосок - сначала латексных, а потом и силиконовых, дырки прорезали в тех, и в тех.
Операцию делал Могиляк О.И. во Львове, есть о нем веточка.
Очень рекомендую делать как можно скорее операцию, ребенку настолько легче жить становится, просто не сравнить! Извините, что так сумбурно написала, прочитала ваши приключения, как будто второй раз все пережила.

Отредактировано Jul (2009-02-22 19:40:26)

8

Всем спасибо за поддержку и советы! Я и стараюсь кормить часто, где-то раз в полтора-два часа, тоже бывает заставляю, впихиваю. Но стараюсь, чтобы съедала норму. Грамм по 900 в день получается, вроде нормально.
Будем теперь вплотную заниматься поиском хирурга. А сколько сейчас может обойтись такая операция? И обязательно ли быть в норме по весу или сделают, если и меньше немного?

9

Таня 06
Нам делали в 3 месяца и 3 дня с весом 5450. Это немного меньше нормы (родились 3360). Вес имеет значение, чтобы рассчитать дозу анестезиии. Для хирургов это не принципиално. Главное, чтобы ребенок был здоров и анализы хорошие.

10

Таня 06
Мы родились в Харькове, полноценную информацию получила когда ребенку было почти 6 лет, когда нашла этот форум. А до этого все как у всех.
Кормили из советских сосок, сосать ребенок не может он просто надавливает на соску, если дырка большая смесь льется, у нас проблем ни с вскармливанием ни с весом не было.
А операцию делайте как можно раньше, позвоните во Львов, проконсультируйтесь и обязательно проговорите ситуацию относительно вашего сердечка т.к. из-за этого могут возникнуть определенные сложности.
Желаю удачи.

11

мою дочку тож три дня кормили через зонд в роддоме, потом приехал ортодонт в роддом и подобрал нам абтуратор, мы им пользуемся во время кормлений. с силиконовых сосок у нас тоже не ела, только с латексных, покупаем обычные бутылочки курносики с лат сосками. сейчас нам 7 месяцев едим с мягкой силиконовой ложечки. вообще у нас проблем с кормлением и весом не было как то. единственное когда срыгивала то носом все шло и она пугалась сама захлебывалась и ревела. в роддоме мне никто не предлагал ее грудью кормить, сразу сказали что нельзя, нам там смесь готовили и приносили.

12

Да... У нас похожая история, хотя мы и в столице родились.  :dontknow: Ели плохо и долго. Пробовали разные бутылки и соски... в общем были в постоянном поиске,  вес набирали очень по-разному - то 300 гр. за месяц, то 600, то почти кило. В год при росте 72 весили 10500 Поильник Хабермана нам не подошёл. Мы от него взяли только бутылку и одели на неё НАКовскую соску ортодонтической формы (вырезали дырку побольше). Вот пожалуй это было для нас оптимально. А так были и соски с лепестками для закрытия расщелины, и абтураторы... Лепестки отжовывались на 3 день использования(срок надо давать тем, кто это придумал, это ж кусочки этого латексного лепестка  и в дыхательные пути могут попасть!!!), абтуратор вообще резал дёсна и слизистую(мы от него отказались). Ещё нам Тетруева Н.А. давала  мягкую бутылочку с соской конусообразной формы (пр-ва США), ели и из неё. Тетруевой мы благодарны, т.к. она как раз отменила все эти соски с лепестками и абтураторы, впихнутые нам в  7-й больнице. Мы тогда там думали оперироваться (у Харькова).
   До операции много срыгивали. Кормились сцеженным. На смесь была рвота фонтаном.   Сжеживалась до 10 месяцев (до последней капли- долго, больно и мучительно, ручной АВЕНТ). Прикорм ввели только после операции - в 6 мес. В общем развлечений было много... Дисплазия т/б суставов, анемия, дизбактериоз и слёзный канал был забит, проллабс ментрального клапана в сердце.
В общем Вы не одна, тут все через это прошли. Терпения Вам и сил (физических и моральных) :)
  У Тетруевой Н.А. можно оперироваться с весом не менее 5 кг и гемоглобином 110.

13

Таня 06
У малышки прекрасный вес, не переживайте Вы так, и съедает она нормально - 900 г в сутки. Операции в Украине бесплатные. Мы делали во Львове, там отношение Остапа Ивановича к Вашему ребенку не зависит от Вашей платежеспособности. Оно очень хорошее. Определяйтесь скорее с хирургом, дитю ведь неприятно, когда еда в носу :no: , у нас ребенок спать по ночам начал только после операции, кушать нормальными порциями тоже, до этого ходили-ездили-гуляли везде с бутылкой кашки.

14

Рассказы о хирургах Украины есть в теме Медицинские учреждения.
Во Львове оперирут деток от 2-х месяцев, с весом от 4кг

15

Jul написал(а):

у нас ребенок спать по ночам начал только после операции, кушать нормальными порциями тоже

У нас точно так же было - не спал ночами напролёт, вместе со мной %-). Да, после операции совсем всё по-другому :). У ребёнка и со сном стало легче и срыгивать перестал и есть стали нормально.

16

Таня 06, привет! Ну вот и хорошо, что вы нашли этот сайт - это просто кладезь полезной информации!!!
То, что детки с нашими проблемами не добирают в весе - это довольно часто. Хотя опять же, понятие норма весьма относительно - ведь есть верхняя и нижняя граница нормы веса. Еще зависит какой рост у ребенка. А по поводу недобора - если недобор небольшой - то это не страшно. Мы перед операцией весили 6960 при норме 7860 (это по записям из карточки). Как оказалось и после операции моя девица не особа жаждала  быстро набирать вес в год мы велили 9 кг при норме 10,700 это при учете, что после операции прошло 6 мес  :D Главное, чтобы ребенок по остальным основным показателям не отставал в развитии - если такое наблюдатеся просто нужно вовремя обратиться к нужному специалисту. Все поправимо.

Таня 06 написал(а):

поставили диагноз открытое овальное окошко в сердце

По этому поводу я бы даже посоветовала не волноваться. с такой особенностью рождается около половины деток - просто не всех так тщательно обследуют как наших :) До года овальное окошко само закрывается (даже бывает и раньше) вот если после года оно не закроется - тогда это считается пороком. У нас, например к 6 мес оно закрылось - никакого лечения не проводили. Физиология-с  :dontknow:
А для операции главнее чтобы гемоглобин был ОК, простудных заболеваний не было на момент операции, и разрешение кардиолога на операцию. Ну, и конечно же откармливаться тоже не помешает  :yep:  но без излишнего фанатизма

17

юльька, и у нас то же. До часу ночи не спим, раньше было и в 3-4 ложились. Сейчас хоть в час и то хорошо.

Мария, я не очень и переживаю. Думаю, что с этим обойдется.

а кто-нибудь оперировался во Львове? за сколько лучше договариваться, за месяц или даже раньше?

18

Таня 06 написал(а):

а кто-нибудь оперировался во Львове? за сколько лучше договариваться, за месяц или даже раньше?

:flag: Мы из числа "тамошних" Договариваться лучше конечно же пораньше. Т.е. если решили там оперироваться - завтра с утра начинайте звонить. (впрочем, как и к любому другому доктору). Во первых, вам скажут когда по очереди можно будет + какие анализы нужно собрать. (гемоглобин было бы хорошо знать уже на момент звонка) + заранее будет возмжность в случае чего поднять гемоглобин...

19

Таня 06
Я Вам написала в личные сообщения- посмотрите вверху екрана, где написано Форум, Участники, Правила, Поиск, Профиль, Сообщения- кликните и читайте.

20

Таня 06
Меня,  в роддоме заставляли кормить грудью, говорили. что не выпишут. Ни о  какой бутылочки и молокоотсосе не могло быть и речи. Там я и научилась в "тихоря" кормить ее из ложки. Ни один врач не мог дать стоящего совета. Так у меня Алиса с рождения и ела с чайной ложки. Мне казалось, что целые сутки напролет я только и делала, что сцеживалась ручным молокоотсосом авент и кормила свою лисичку. Сцеживалась я до года, потом просто силы иссякли.  Ни какой бутылочки мы не сосали, все через простую чайную ложечку.
Терпения и сил вам. Все будет хорошо.
Ведь вы вышли на этот форум, а это уже огромный плюс. Ведь кто владеет информацией, владеет миром.
и кстати у нас тоже было открыто окошко, но все закрылось к 1,6мес.

21

Мы во Львове оперировались. Звоните НАСТОЙЧИВО Валентине Ивановне - медсестре. Будьте готовы, что она Вас попробует отослать :canthearyou: (это просто она оберегает покой доктора, но она хорошая), но будьте НАСТОЙЧИВЫ :insane: . Звонить лучше в первой половине дня.

22

Jul написал(а):

Будьте готовы, что она Вас попробует отослать :canthearyou: (это просто она оберегает покой доктора, но она хорошая), но будьте НАСТОЙЧИВЫ

Странно всё это. А если мама по природе тихая и не умеет напористо с людьми общаться, то её ребенка не прооперируют что-ли. Странная какая-то эта ваша Валентина Ивановна.

Jul написал(а):

просто она оберегает покой доктора, но она хорошая

От кого оберегает? От нуждающихся в его помощи детей?

23

Jul написал(а):

Звоните НАСТОЙЧИВО Валентине Ивановне - медсестре. Будьте готовы, что она Вас попробует отослать  (это просто она оберегает покой доктора, но она хорошая), но будьте НАСТОЙЧИВЫ  . Звонить лучше в первой половине дня.

Валентина Ивановна достаточно своеобразный человек, мне тоже немного сложновато было  сней общаться, но для достижения результата необходимо приложить определенные усилия. По сравнению с общением с другими докторами это цветочки. Я тоже проявляла настойчивость и постоянно теребила ее если у меня была необходимость.

24

lubov,
Она не наша,она ихняя :D . Я просто рекомендую не принимать настроение или ненастроение Вал.Ив. на свой счет и добиваться того, что нужно.
Я вот тоже тихая по природе мама и просто опешила, когда побеседовала с В.И. в первый раз. Когда мы записывались на первую консультацию, трубку брала другая женщина.
Покой оберегает-нет, не от детей, а от престарелых девушек, которым требуется липосакция, подтяжка век, щек,поп и прочего и они звонят в часы приёма.
Доктор, кстати, делал по три-четыре операции в день, когда мы были. И делал их хорошо. И никому не отказал (деткам) - ни по возрасту, ни по месту проживания, ни мат. положению.

Отредактировано Jul (2009-02-25 16:23:11)

25

Jul написал(а):

И делал их хорошо. И никому не отказал (деткам) - ни по возрасту, ни по месту проживания, ни мат. положению.

:cool:

26

А мне вроддоме даже наруки его недовали брать не то что кормить.Они засунули ему зонд и заливали смесь.Я сцеживала и насила они на меня смотрели как на дуру

27

Давно не получалось написать.
Мы договорились про операцию во Львове, на конец апреля. Ура!
Нам сказали, что надо только ЭКГ и мазок на энтеробиоз. А еще можно взять какие-то, чтобы там не делали?
И еще, извините, нет времени сейчас искать. Если у кого-то будет время напишите, пожалуйста, как там сейчас во Львове. Как условия, как быть с мужем если он с нами поедет, сколько сейчас примерно стоят все необходимые медикаменты. И вообще кто что знает о Львове.
Буду благодарна всем! Пишите, пожалуйста, очень хочется все знать, чтобы ехать и знать, что да как.

28

Привет,Таня 06!У нас операция тоже в конце апреля во Львове,дай бог там встретимся!Выложи свою фотку,если хочешь,будем друг друга *опознавать*!!

29

Таня 06 написал(а):

как быть с мужем если он с нами поедет

я так думаю, муж сам с собой справится - не волнуйтесь )

30

Таня 06
по поводу Львова :
мой муж снимал квартиру посуточно цена 100-120 гр в сутки , может есть и дешевле ,но он искал по ближе к больнице. лекарства все можно будет купить в одной аптеке Остап Иванович сам скажет ее адресс она близко находиться .Мы дома сдавали мочу и кровь -так как это самые основные анализы .Вообще лучше дома сдать все анализы которые скажет Валентина Ивановна


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Интересно ваше мнение! Ждем советов!