Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 331 страница 360 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

331

Мне 22 года. Я родилась с заячьей губой - врожденная расщелина губы и носа. Очень жаль, что форум нашла этот только сейчас. Хоть бы какая-то была поддержка... Первый раз меня прооперировали в пол годика, в г.Запорожье, Мосейко Александр Алексеевич. До 12 лет я жила с бабушкой в селе, друзей однолеток не было, поэтому не особо замечала своей проблемы. Кошмары начались в подростковом возрасте, так не хотелось ходить  в школу, слушать оскорбления одноклассников, я готова была просиживать все время в лесу,  потом идти домой, где меня никто не видит. Родители говорили, что люди обращают внимание на внешность только первые 5 минут - этим меня пытались успопокоить. Я так просила, чтобы мне сделали операцию, потому что не могу ходить гулять, меня обижают и тычат пальцами обычные люди. Но, не согласились... Хотя и операция тогда была бесплатной, родителям некогда ездить по докторам. А я мечтала, что, однажды засну и проснусь, как будто в сказке, что я стала такой как все... В 15 лет я стала сама жить, далеко от родителей. Поступила в КПИ в Киеве на бюджет, училась и работала. К 22 годам отложила себе на операцию. Месяц назад была операция, у того же доктора Мосейко. Нос стал намного лучше, почти ровный, только если присмотреться заметна некоторая несимметричность. Шрам на губе стал намного меньше. Но я понимаю, что все равно теперь не избавлюсь от него навсегда... Но самое тяжелое, что на протяжение всей жизни родители меня не поддерживали,   все приходилось решать самой. Иногда думаю, что лучше бы я умерла, чем родилась такой. Мама говорила, что когда я родилась, ей врачи предлагали отказаться от меня. Трудно быть девушкой и с таким деффектом, и без поддержки близких. Я мечтаю, что когда-нибуть, я смогу ходить по улицам и гордо держать голову, не прятать свое лицо... люди жестокие, и многое не понимают ( Если у вас такая же проблема, то любите своих деток, потому что нам самим так тяжело это пережить...

332

Vlada! Добро пожаловать к нам на форум!!! Я рада за вас. Ваша мечта осуществилась - вам сделали операцию. Мне очень жаль, что у вас такие родители. Но ведь в чем-то плохом можно найти и что-то хорошее. Вы выросли самостоятельной, доброй, любящей, заботливой… Глядя на своих родителей вы никогда не поступите со своим ребенком так же. Желаю вам  много-много счастья , любви большой и главное – здоровых и красивых деток.

333

Vlada
Добро пожаловать!

334

Вироника написал(а):

А у скольких Вы спрашивали?
Тут на форуме есть ортодонт.

Вироника,  спасибо за подсказку, обязательно надо спросить у "местного" ортодонта.  А вообще нам такое рекомендовали двое врачей.

335

zvezdosya написал(а):

Яблочко,приветствуем.На Удельной раньше бывала почти каждый день...муж у меня там работает.А больница 5 напротив нашего дома.А вы знаете что расщелину мягкого неба можно оперировать с 6 месяцев?А в год уже можно иметь прооперированные и мягкое,и твердое небо?

zvezdosya, спасибо!  Вот и у меня всегда так получается, живу на одном конце города, а на работу езжу на другой.... :angry:

   Я предполагала, что операции делают и в более раннем возрасте, чем нам советуют доктора. Но это  мнение нескольких врачей, скорее всего все очень индивидуально.   Нам раньше года сказали не будут делать.

336

Здравствуйте! вот и я решилась написать. У моей дочки, ей 1год и 4 мес.,сквозная левостор. расщелина губы и нёба. Прооперированна уже 3 раза в НПЦ. (Пока всё очень хорошо  )

337

Котёнок
Добро пожаловать!

338

Добрый день! Сын родился 16 мая 2008 года с расщелиной губы справа. Новость эта стала для меня шоком, так как ни на одном УЗИ этого не увидели. Слез было море. Сразу после роддома съездили к ортодонтам, сказали появится на консультацию в сентябре. Очень хочется чтобы все было ок. Есть у кого нить информация о пермских хирургах?

339

lili071, добро пожаловать! Мы земляки, у нас губа и АО. Операция уже была. Если есть вопросы, пишите в личку.

340

Котёнок,добро пожаловать!!!!мы вам очень рады!!мы тоже там оперировались!!!
lili071,не огорчайтесь так сильно!!!!а точнее радуйтесь-у вашего сокровища расщелина только губы!!!!это всего одна косметическая операция!!!всего одна!!!надеюсь,что все остальное со здоровьем хорошо,поэтому слезы отставить!!! :flag: Расщелину губы можно оперировать с 1 месяца жизни при общем хорошем состянии здоровья,Вы об этом знаете?

341

Яблочко,ммм...я знаю точно,что небо оперировать до года это реально,а не субъективно.В нашем городе,к сожалению,еще не дошли до операций до года.Через несколько лет,наверно,тоже передумают.А вы знаете,что,например,в Карелии,считают врачи,что расщелину неба надо оперировать не ранее 5-6 лет? :dontknow: И поэтому родители везут своих чад в другие города....

342

Спасибки всем! очень рада что нашла этот форум, у нас уже есть маленький опыт( 3 операции) так что и  я может чем помогу :flag:

343

Спасибо всем за прием. У нас еще АО. С ним тоже одна операция косметическая? В остальном вроде все ок (ттт). Рано не стали делать, тк на ГВ мы. Врачи сказали, что торопиться ненадо, сделаем ближе к 6 месяцам.  Грудное вскармливание дороже.

344

lili071
Добро пожаловать!

345

Модераторы, откройте, пожалуйста, доступ к закрытым файлам. Спасибо.

346

lili071

До пятницы подождите, пожалуйста.

347

Здравствуйте! Отличный сайт! Браво создателям сайта! Если кто-то что-нибудь знает о врачах в Иркутске или уже имели с ними дело - напишите ваши отзывы об их работе и последствиях операций. Внучку Артёмке (4,5 мес) предстояла 4 августа операция (правосторонняя расщелина губки), положили, все анализы были в норме, стали готовить к операции, уже и клизмочку поставили и в последнюю минуту хирург говорит - "Мне не очень нравится ваш анализ, какой-то фермент печени слегка повышен" - и отказалась делать. Перевели в педиатрию, отлежали 15 дней там, все узи показали что ребёнок абсолютно здоров, прокололи эссенциале. Взяли анализы - всё хорошо. Вчера стали брать анализы для операции - кровь и мочу, проверили, в крови железо в норме, а гемоглобин 103. И опять отказ в операции! Отправили домой, сказали поднимать гемоглобин, а через месяц приехать и, если у них окно где-то будет, то положат, а так у них до конца года всё расписано! Ещё у кого-нибудь что-то подобное было? Посоветуйте, что делать? Кто-нибудь может подсказать, может проще в Москву поехать и КАК это можно сделать??? Очень надеюсь на вашу поддержку и жду ответа. Заранее всем спасибо!!!

348

Просто гость
Посмотрите тут      Новые правила получения талона в Департаменте здравоохранения Москвы    все решаемо.

349

Роман, большое спасибо! Здоровья вам и вашим девочкам!

350

Всем большой привет!!! Ну, наконец-то я нашла близких людей. Именно не сочувствующих,  а таких же, с такими же проблемами. Мой сынок Матвейка родился 7 мая 2004 года. Это моя первая беременность. Было два УЗИ, но, увы, от меня скрыли информацию о проблемах. Это я теперь понимаю, задним числом. А тогда......... Беременность моя проходила в городе Москва, там же я наблюдалась у гинеколога.А рожать приехала в Орёл, здесь и живём до сих пор. Мой ребёнок родился с двухсторонней расщелиной твёрдого и мягкого нёба, губы и альвеолярного отростка. Плюс ещё сопутствующая патология - гипоспадия стволовой формы. Сейчас ему уже 4 года. По основному заболеванию сделано три операции. первая в 4 месяца. Длаем операции в Курске. Хирург Хлобыстова Тамара Васильевна. Замечательный специалист. Я ей восхищаюсь!!!! Нёбо нам пока ещё не сделали. Готовимся к 5 годам его сшить. Меня волнует сейчас ОЧЕНЬ гипоспадия. Её мы оперировали в Орле, дважды. И дважды неудачно - открывался свищ. Причём, после первой операции мне об этом не сказали. Мой ребёнок ходит в садик, пока проблем нет. Но он растёт!!!! Хочется всё сделать как положено. Поделитесь, пожалуйста, опытом!!!! Бывают ли ребята после таких операций полноценными мужчинами, и где можно сделать эту операцию ХОРОШО. Жалко ребёнка!!!!!

351

kumata, вот нашла в инете, на каком-то мед. сайте:

Вопрос:
У моего сына в детстве была гипоспадия стволовой формы, была сделана
операция. Насколько вероятно бесплодие?

Ответ:
Если гипоспадия - отдельное состояние, не связанное с общим состоянием
половой системы, то плодовитость не нарушена. Но точно можно говорить только
по результатам спермограммы. Удачи!

352

kumata добро пожаловать!

353

Здравствуйте! Спасибо за поддержку!! Очень рада, что нахожусь среди понимающих. Почти четыре года изоляции - это слишком. Просто не с кем было поговорить на больную тему. То, что говорили врачи, несколько меня поддерживало, но я прекрасно понимала, что это всего лишь дежурные фразы. Хотя их положительное воздействие на меня - беспорно. Обязательно просмотрю все ссылки, которые вы мне посоветовали. Если что - буду обращаться. Отдельное спасибо людям, которые организовали этот сайт (форум). Вы стольким людям дали ПРАВО НА ЖИЗНЬ!!!!

354

Мой племянник Эмиль родился вчера с левосторонней расщелиной губы и твердого неба,еще невестка говорит какие то 2 отверстии (что это ???!!!) :'( ...Живут в Казахстане. Уговориваю их приехать в Москву. посоветуйте пожалуйста  когда лучше приехать и что до этого делать? Я полный профан в этом деле  :dontknow: Еще меня смущает что она не может кормить грудью? А КАК кормить ???? МНе не доходит,расскажите пожалуйста :blush:

Отредактировано Луана (2008-09-20 22:12:12)

355

Где именно в Казахстане живут?

356

В Алмате

357

Добро пожаловать! Почитайте в темках. Или дайте мне ваш электронный ящик, я вам небольшой понятный фолиант про кормежку пошлю и фото разных приспособлений для этого.

Отредактировано Роман (2008-09-15 07:51:09)

358

Луана
Я открыла Вам весь форум, ходите, читайте и не переживайте. Мама будет сцеживаться и кормить малыша сцеженным молоком. Можно почитать об опыте кормления тут:
Наш опыт кормления при расщелине губы и нёба
И главное - спокойствие, все будет хорошо!

359

Здравствуйте всем! Хотелось бы узнать, не появился ли здесь кто-нибудь кто может рассказать про Иркутских хирургов? Отзовитесь!!!
Всем родителям терпения и благополучия!!!

360

Просто гость
Открыта веточка
Иркутск
Если кто-то появится, то отзовется там.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.