Всем привет я с Уральска моей дочке уже2 годика у нас расщеления твёрдого и мягкого неба и у нас было две операции в астана у Руслана Владимировича Славу Бога всё позади.вот у меня такой вопрос у нас теперь слюни текут с чем это  связано было ли у вас такое?если мамочки с уральска отзовитесь?и еще такой вопрос когда Ваши  детки начинали нормально говорит

ГУЛЬДАНА
Слюни!

Здравствуйте нет с врачом не говорила.но педиатр говорит у логопед массаж надо получить вот скоро к логопед пойдём буду узнавать

Всем добрый день! Меня зовут Мария. 1 марта 2017 года у нас родился сынок с расщелиной мягкого неба. Вес при рождении был 3950. Рожала в Алмате в Измире на Ленина. Расщелину обнаружила акушерка сразу, как только начала одевать ребёнка. Когда приложили ребёнка к груди, он не мог присосаться. Я не могла понять в чем дело. Это уже третий ребёночек у нас и с двумя другими такого не было. Потом пришла неонатолог и сообщила мне про расщелину. У меня был шок. Но она сказала, что это ерунда и с такими расщелинами полно людей, ведь мы не заглядываем ко всем в рот. Сказала что никаких операций не нужно и тд. Ребёнок сосал грудь странно. Я тогда ещё не понимала, почему. Так получилось, что через месяц супруга перевели по работе в Астану и нам пришлось срочно собирать вещи и переезжать. 5 апреля я попала к педиатру в Достармед, к доценту Адиль Гули Козыкеевна. Она же невропатолог и педиатр. Очень грамотная женщина. На тот момент нам было 1 мес и 5 дней. Нас положили на весы и о Боже! Наш вес был 3600. За месяц мы похудели на 350 гр. получается он грудь сосал как соску. Мне стало плохо прям у врача. Нам срочно подключили смесь. Сказали, что у ребёнка из за расщелины не создаётся вакуум и он не может сосать грудь. Так же не может сосать соску, я все время что то подкладываю, потому что соска не держится. Грудью я перестала кормить сразу. Мне нужно было контролировать количество молока, которое сьедает ребёнок. Месяц сцеживалась. Кормила 50/50 грудным молоком и смесью. ровно в 2 месяца ребёнок отказался от грудного молока вообще. Для меня было очень болезненно, что ребёнок не сосал грудь. Ведь двое других деток были вскормлены грудным молоком. После того, как я начала кормить сыночка с бутылки и контролировать сколько он съедает, он начал набирать вес, мой золотой. Кормила все время в вертикальном положении. И то, к бутылке он не присасывался, я давила бутылку. Если не давила, он не сосал. На самом деле, уже начинаешь приспосабливаться к некоторым особенностям кормления и потом уже делаешь это как само собой разумеющееся. На ночь у меня стоит термос и если с другими детками я ночью могла спать с ребёнком, дав ему грудь, то с сыночком нужно быть особенно внимательной, потому что когда он срыгивает, молоко выходит и из носа и из рта. Он краснеет и захлебывается. Сейчас мы с ним приспособились друг к другу и у нас срыгивания не так часты. Ближе к 3,5 мес я ввела сок и сейчас нам 4 мес я ввела фруктовое пюре. Даю на кончике ложечки. Боюсь. Страшно если пюре пойдёт из носа. Поэтому ввожу очень аккуратно. В Астане прикрепилась в 8 поликлинику. Нас сразу отправили к хирургу-стоматологу на осмотр. Он тут же созвонился с НАучн центром материнства и детства, с врачом Канагатом Курбановичем. Мы поехали на следующий день туда. Он нас посмотрел, сказал что операцию делать в 11 месяцев и с 10 месяцев нужно начать собирать все документы и анализы, чтоб встать на портал. И дал заключение, чтоб мы пошли подавать документы на инвалидность. На данный момент мы прошли всех специалистов и завтра идём к хирургу-стоматологу, чтоб он нам подсказал дальнейшие действия. Но врача мы не выбирали. Канат курбанович очень внимательно осмотрел нас и сказал что после нового года сразу быть на связи и готовится к операции. Внешне на лице у нас нет никаких особенностей, только мягкое небо. Врач сказал, чтоб не переживали, он такие операции делает каждый день. Так что сейчас пока готовимся получить иналидность и позже я напишу, как все пройдёт.

Здравствуйте, Матильда. Как мало, на год. Скажите, какие именно документы вы собирали? У меня на руках только заключение с центра материнства и детства от члх. Все остальные врачи пишут свои заключения в карточке. Вы уже наверное вовсю даёте прикорм? сейчас меня это очень интересует. Ребёнок как то странно глотает, я боюсь что он подавится и перестаю давать пюрешки.

Какие бессовестные на комиссии. Дай бог им не столкнутся с этими проблемами никогда. Вы с карточкой ходили получается? Да, я попрошу тогда педиатра, чтоб она расписала нам все, потому что бывают случаи, что отказывают. Ортодонт нам вообще сказала, что положена инвалидность до 18 лет. Что даже операция это не решение проблемы. Что с расщелинами детки особенные и им требуется постоянная коррекция дефектолога, логопеда, ортодонта как минимум и все эти специалисты стоят тоже хороших денег. Странно что комиссия отказывает. Или у них стоит задача отсеить как можно больше и не дать инвалидность.

Да , даже хирург говорит что операция  это  малая часть  что необходимо  таким детям. Основное впереди

Мы были у ортодонта 1 раз. Второй раз она сказала приехать с карточкой с поликлиники. Она сказала, что деток с расщелинами и другими особенностями она принимает на Ауэзова, 44, а мы ездили к ней на Кенесары 82. Вот в пятницу планируем поехать к ней с карточкой. Она сказала, что берет на учёт к себе обязательно. Видимо будет наблюдать, смотреть динамику после операции. Сказала что у деток с расщелинами большая вероятность, что будут кривые зубки. Что будет дефект речи. Что нужно быть постоянно под наблюдением

Отредактировано Мария0712 (2017-06-28 21:08:43)

Мария, если у вас операция ближе к году прикорм все равно нужно вводить уже сейчас. Просто всю пищу измельчайте, пюре разбавляйте и вы и ребенок приспособитесь. Ребенку нужно вес набирать и силы копить. На смеси далеко не уедишь. Вводите все как положено только протертое. После операции вся пища будет через блендер(2месяца охранный период).
Мой сын все ел через блендер от  небольшого кусочка давился. Хлеб,макаронные издели все это у нас появилось ближе к 3годам.

Я знала  что кривые  зубки у деток с расщелиной  твёрдого  неба, а с мягким  даже не думала. Вообще если хотите можем с вами по ватсапу  общаться. Проще будет.

Добрый вечер. Не совсем поняла где вы хотите делать операцию.

Нана,здравствуйте. Очень печально,что в вашем случаи все так серьезно. Но это все решаемо. А Утепов уже вас смотрел? Если вам нужна какая то информационная помощь пишите в личные сообщения.

Гульдана,здравствуйте. А дальше вы берите заключение от логопеда, ортодонта,члх(если десна повреждена) и на переосведетельствование. С речью то наверника еще ничего не известно. Еще на два года авось и продлят, попытаться стоит. После оперативных вмешательств сразу так сразу не откажут, до 5 лет хотя бы продлите. У нас сразу до 5 лет инвалидность.

Всем привет. как ваши дела? давно не заходила, ни как руки не доходили. сейчас Каусар 1.3. мы сегодня лежим в ННЦМД. Операцию будет делать РВ. У нас будет операция перинотапластика (не уверена что правильно написала) - это операция на расщелину в десне между зубов. небо у нас целое. сейчас спит. 5 часов есть нельзя. ждем своей очереди на операцию. уже не так переживаю как в первый раз. уверена что РВ все сделает как надо. молю бога о помощи ему. если есть вопросы пишите. пожалуйста помолитесь за нас

Отредактировано МираАстана (2017-08-09 07:41:19)