Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сопутствующие патологии при расщелинах нёба и губы


Сопутствующие патологии при расщелинах нёба и губы

Сообщений 31 страница 60 из 93

31

Евгения-Miracle написал(а):

У нас задержка психомоторного-развития

Мне кажется на этот счет вы преувеличиваете,по вашим сообщениям-у вас Кирочка суперразвитый ребенок,наш Пашка еще бы поучился чему нибудь у нее в свои год и 10!

32

А у нас в дополнении был тоже МАРС,но по этому поводу вообще не переживала-если б участковая не дала талон к УЗИсту,сама бы не стала ходить брать его в такую рань.Посмотрела в интернете.что у 25% деток с МАРС -ООО сохраняется до 5 лет,а некоторые живут до старости и узнают об этом при обследовании по другому поводу,и поняла,что если б не наша расщелина,никто не узнал бы что есть еще и это, т.к. в год все закрылось

33

Евгения-Miracle
Солнце, не отчаивайся!!! Ты такая сильная, многие ставят тебя в пример. Понятно, что это все не просто, но вспомни, сколько вы уже преодолели. Верь в себя, в Кирочку и все будет хорошо! Принимай ее такой, какая она есть. Хотя я думаю, что ты и сама это знаешь.

34

Сази написал(а):

Мне кажется на этот счет вы преувеличиваете

мы сейчас лечимся в реабилитационном центре. В диагнозе самым первым стоит - задержка психо-моторного развития.
ходим на развивающие упражнения - лфк, массажи, электрофорез, уколы и тд и тп

35

Евгения-Miracle Вы молодец! Вашему героизму можно только позавидовать!

36

ivan_bull написал(а):

Вашему героизму можно только позавидовать!

моему героизму, терпению и тд - учит моя собственная дочь. С ней я стала сильнее. С ней я научилась терпеть , находить силы, верить в лучшее

37

viki-kristina
Желаю удачи!!! Дай бог здоровья вашим детям!

38

Евгения-Miracle
Дааа, вам не позавидуешь! Вы очень смелая мама!

39

Евгения-Miracle
Что означает впалая грудная клетка? Как она выглядет? КАк влияет на здоровье? Хотя нам еще не диагностироввали, но мне кажется , что у нас тоже - это есть.

40

Евгения-Miracle
Жень, не опускайте руки...читала в Вашей веточке как Кира красками рисовала в годик...не думаю, что этот диагноз подтвердится....У вас все будет хорошо...иначе и быть не может!!!

41

viki-kristina написал(а):

Я не считаю бедой все, что случилось с нами, это просто данность, так было суждено

очень нравится ваша позиция, полностью ее подерживаю!!!
А мы хотим Юле родить братика Юру)))только лет через 5)

42

Я тоже хочу родить ещё мальчика, но только если сможем к 2 годам Таю вылечить. А если не сможем ее на ноги поставить, то мкечтам не сбыться, она будет занимать все наше время.

43

Арина Геннадиевна
Все получится- мысли материальны!!!

44

Да кирюшка очень любознателбная.любит рисовать.легко увлекается...
В основном она плохо координируется, плохо реагирует на просьбы...летает где то в своих мыслях и пр

45

Да кирюшка очень любознателбная.любит рисовать.легко увлекается...
В основном она плохо координируется, плохо реагирует на просьбы...летает где то в своих мыслях и пр

46

Евгения-Miracle написал(а):

плохо координируется, плохо реагирует на просьбы

У нас такая же картина наблюдается и диагноз тот же.

47

Евгения-Miracle написал(а):

плохо реагирует на просьбы...летает где то в своих мыслях и пр

это еще ни о чем таком не говорит...подумаешь..ребенок живет в своем мире..это не повод для ТАКОГО диагноза!

48

Евгения-Miracle написал(а):

Да кирюшка очень любознателбная.любит рисовать.легко увлекается...
В основном она плохо координируется, плохо реагирует на просьбы...летает где то в своих мыслях и пр

Жень, в вашем возрасте это совсем не беда, мы в таких облаках лет до 3-х пребывали  :D и ничего, сейчас уже школьник. У нас тоже диспл. т/б суставов была, с глазками проблемы, с ушами, моторика была ну очень плохая, поведенческие проблемы, логопедических просто море, гипоксия и ММД по неврологии, по росту маленькие и мелкие, в младенчестве генетик орбитальный гипертелоризм поставила... В общем тоже проблема на проблеме. Про хорду в сердце и S-деформированный с множественными перетяжками жёлчный пузырь я   вообще не заморачиваюсь (не дошёл ход)))).   Сейчас учится наравне со здоровыми детьми, хотя математика и английский сложные, учительница строгая и требовательная... но он очень старается, ему нравится!!!! На 40 первоклашек 6 здоровых детей и мы в числе здоровых  :P   :D .  У вас с Кирочкой тоже ВСЁ получится!!!  Я, да и все остальные на форуме в этом не сомневаются!!!

Отредактировано юльька (2012-01-27 11:30:24)

49

юльька написал(а):

У вас с Кирочкой тоже ВСЁ получится!!!  Я, да и все остальные на форуме в этом не сомневаются!!!

Я полностью согласна!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

50

Я ТОЖЕ НЕ СОМНЕВАЮСЬ, ЧТО У КИРЫ БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО! Перерастет! Нашим деткам столько приходится пережить в детстве - хватит на всю жизнь, зато потом во взрослой жизни не будет никаких серьезных проблем.

51

юльька написал(а):

На 40 первоклашек 6 здоровых детей и мы в числе здоровых

:cool:

52

Евгения-Miracle написал(а):

плохо координируется, плохо реагирует на просьбы...летает где то в своих мыслях и пр

Думаю, это в пределах нормы для ребенка, не достигшего двух лет - они еще слишком малы, чтобы фиксировать внимание надолго и прочно... опять же только недавно операция была... да и вообще - у нее, может, мысли  о своих принцессиных делах, а тут кто-то хочет от нее чего-то, чтобы она отвлеклась и какие-то действия произвела, лезет со всякими заданиями, развивалками... наш, бывало, если пытаешься отвлечь, когда он в себе, этак глянет через плечо - рублем подарит, отстань, мол, я занят! - и дальше ухом не ведет. 
Надо ж ребенку самому с собой побыть, отдохнуть от интенсивного общения с окружающими, энергию восстановить. Тем более такой крохе. Похоже, многие детки инстинктивно умеют отличать важное от срочного  :rolleyes:
И вообще - у всех детей темп развития индивидуален, да и склонности разные: кому-то гиперактивным шустриком носиться, кому-то тихо и вдумчиво заниматься. Так что насчет задержки - вопрос ой какой спорный... если ребенок не носится и не ловит просьбы взрослых на лету (тем более чужих взрослых, пытающихся типо проверить его развитие), это еще отнюдь не значит, что он "задерживается" - скорее всего, он уже поумнел до того уровня, что начал понимать бесполезность лишних затрат энергии на то, чтобы досконально выполнить глупые просьбы всяких теть в белых халатах  :D
Что такое вообще "задержка развития"? Ну, не успел человек на эту электричку - поедет на следующей... да еще, возможно, сядет на скоростную, а не на ту, которая тащится со всеми остановками. И обгонит в пути тех, кто сел раньше него - вот и пример наглядный:

юльька написал(а):

На 40 первоклашек 6 здоровых детей и мы в числе здоровых

А то! Знай наших  :cool:  :D Супер, конечно.

Отредактировано Кузькина мама (2012-01-28 16:10:52)

53

Я полнлстью согласна с Кузькина мама. У моей подруги абсолютно здоровая девочка, так до 5 лет она только мычала, а сейчас пошла в 1 класс и учится на одни пятерки. Все это время она просто накапливала базу. Болтает очень четко, понятно и по делу. НЕ печальтесь

54

У нас после рождения поставили СПР,сейчас просто незарощение тв. и мягкого,челюсть доросла.Но есть проблема ЖКТ,уже есть диагноз, цеаликия и я подозреваю еще какую то ферментопатию.

55

здравствуйте, мой маленький зайченок родился с двухстороней расщелинной гы бы и неба, в роддоме поставили полную глохоту(в дальнейшем не подтвердилось к концу первого месяца жизни малышы стали замечать , что реагирует на звуки и шум)Еще внутриутробно ставили проблемы с левой почкой в дальнейшем оказалось что ее вообще нет.Коартация аорты с незначительным нарушением кровотока.несколько месяцев сидели на зонду.Сказали первая операция будет в 6 м, но приехав перед ней сказали челюсть маленткая и надо научиться кушать из бутылочки(все это сделали)8 м нас берут на операциии  и минут до двадцати до операции нам отказывает анестазиолог(обьясняя чет подходящего наркоза оказывающий менее нефротоксический эффект и подрастите набирите вес(7550), короче преежайте через полгода.Нам сейчас 8.5м.вот так у нас получилась первая попытка про оперироваться

56

сандра-Егорка
Добро пожаловать на форум! А у кого вы наблюдаетесь?

57

У нас полная расщелина мягкого и твердого неба,порок сердца ДМЖП и ООО...но сказали,если дырочка не закроется,то с этим живут и девочки могут рожать!

58

Мария Владимировна написал(а):

Не знаю на сколько это сопутствующая патология, но у нас тут обнаружился загиб желчного пузыря, из-за которого повышен уровень АЛТ

не знаю насколько это патология желчный пузырь, но эта штука у 50% населения наверное )) у меня и бабушки моего мужа тоже есть )

59

Здравствуйте всем!
Мы вчера выписались, к сожалению так и не прооперировавшись((( Анестезиолог отказал. Сделав рентген и ЭКГ поставили диагнозы: вторичная кардиопатия, ООО? НК 0, тимомегалия 2ст, признаки гипертрофии пр и лев желудочков, выраженные нарушения процессов реполяризации в миокарде, легкая синусовая тахиаритмия, вертикальное положение эос. Один из хирургов сказал, что сердце у нас "квадратное". На рентген снимке действительно видно, что сердце большое, почему то посередине. Отправили нас на дообследования в  кардиоцентр. Сказали может не выдержать наркоза.
Кто нибудь сталкивался с таким диагнозом? Помогите советом! когда Вам разрешили оперироваться? Как лечились?

60

Или может частично что то из наших диагнозов было? Если есть веточка про сердце подскажите  :'(

Отредактировано Сауле (2013-10-13 23:18:23)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сопутствующие патологии при расщелинах нёба и губы