Мы в другом месте оперировались, в Солнцево, поэтому, к сожалению, отделение ЧЛХ в РДКБ в плане быта и правил не знаю. Единственное, что знаю, что это после выписки можно сразу лететь домой; в каждом отделении РДКБ есть буфет с холодильниками и шкафами для хранения снеди и чайники я встречала везде (думаю и в ЧЛХ есть). Что еще, операции в выходные не делают. Это пока, все что мне известно, если что-то еще узнаю, напишу.

Так, ну-ка отставить разговоры про отставания и недоразвития Что небольшая расщелина это ж наоборот хорошо. Легче сшивать, меньше нагрузка на швы. Мы после операции тоже ничего не носили. В общем проблемы нужно решать по мере появления, у них ведь со всей России народ оперируется, но вряд ли все потом на обследования ездят.

Ну я дай Бог других операций и не понадобится. А вот мне интересна ситуация, к примеру у нас перемкнуло и мы вернулись в Омск, тоже скажут "Вы германские, там и долечивайтесь" ?  А в РДКБ нельзя позвонить и спросить, что делать, если врачи на местах отказываются направление выдавать.?

Вот ещё что подумалоь........
Если не хотят давать направление, то пусть дают письменный отказ. Т. е. вроде "Я, врач такой-то такой-то официально отказываюсь давать направление таким-то туда-то по таким-то причинам"   Знаю, что срабатавыает в случае отказа выдачи справок. Блин, ну смех сквозь слёзы, если и такое откажутся давать, то брать двух свидетелей что-ли и в их присутствии и при враче писать, что врач такой-то отказывается выдавать направление, справку или что там, и чтобы присутствующие подписались.........
Всё, всё, кажется совсем бред говорю (машет руками и уходит)....
А вообще так грустно, что и сам не гам и другим не дам Прям феодальный заговор какой-то 

Юля! Вам обязательно нужно взять письменное заключение в своей ЧЛХ,что они могут оперировать только после 6 лет и с этой бумагой выбивать направление в Москву. Причем еще одна бумага нужна, что РДКБ оперирует вашу проблему в более ранние сроки. Вот с этими бумагами и надо ходить в поликлинику. это я Вам точно говорю, потомучто сейчас имеено этим и зинимаюсь. Все это идет лучше, если поддержит специалист Департамента, у него есть приказ в котором государство гарантирует выделение квот в РДКБ, если лечение не может быть проведено на месте.

Заколдованный прям круг какой-то Как застряли врачи в прошловековых методиках, так и не желают  отступаться. Вот только детишкам да родителям отдуваться приходится.
Разговоры про деформацию челюсти меня вообще всегда убивали. Ну если в утробе оно всё срастается так рано, то по логике чем раньше сшить, тем лучше. В общем они действительно просто не умеют, и не хотят в своей некомпетентоности признаваться...   
Чего-то у меня такой настрой, что если вам ну никак не получится прорваться в Москву, то надо поднимать шум. Чего-то ваши омские врачи мне совсем не нравятся... То вон топы на Еве висели, как сильнонедоношенную девочку и сами толком не выхаживают и помощь московских специалистов отвергают, родители полпытались как-то измепнить ситуацию, их вообще пускать к ребёнку перестали. Теперь ваш случай тоже клинический какой-то.... Я толком не знаю что делать в таких случаях нужно, но оставлять так просто тоже нельзя .....

Потому что - деньги из кармана гос-ва за операцию пойдут не им, а в Москву. Да еще и повсюду узнают, до какой степени они дремучи в хирургии  *angry

Юля, это твой ребенок. Кроме тебя он никому не нужен. Топай ногами и грозись судом. Да, не успеешь к сроку, но выбиь направление надо. С этим направлением (да подделай его на компе, черт побери! - я так половину анализов подделывала. Сопри там бланк любой, найди какой-нибудь бланк с их печатью, прогони через сканер и комп, напиши и напечатай их печать) - потом позвонишь Лопатину, тебе переназначат дату, будешь собирать анализы.
Чему москали должны учить - так это как законы нарушать, блин!

Юль, я ругать тебя не буду. Что до ортодонта, то в нём говорит циник-практик, потому что поздно о перированный ребёнок, это УДОБНЕЕ для самого ортодонта, но если бы такая участь постигла его ребёнка, то он вряд ли бы ждал до такого срока, потому что......... Да потому что это не жизнь без нёба до 6-ти лет. Ну как жить, если рот и нос представляют сообщающуюся полостоь. Это ведь толклм ни есть ни говорить нельзя.

Как самый-самый крайний вариант могу предложить копить деньги на Германию.  Не знаю насколько реально вам будет собрать такую сумму, но операция на нёбе полная, разовая, когда сшивают всё стоит 4900 евро. В эту сумму входит ВСЁ, от момента, когда хирург скажет вам на первом приёме "здрасьте" и до момента, когда он же скажет "до свидания, удачи". Т. е. и анализы, и сама операция, и обследования ортодонта и лора, в общем всё.  Дополнительные расходы какие ещё могут встретиться - это дорога до Германии, в остальном мы бы помогли.

И ещё я знаю, что в Питере принимают на операцию из той же Латвии, очень даже предполагаю, что безо всяких направлений. Если хочешь, могу дать мейл человека, там оперировавшегося. Думаю, что у них получится ещё дешевле.

Юля! В любом случае не спеши  в своей ЧЛХ соглашаться на 6 лет и спокойно слушать в свой адрес "ласковые слова". Мне кажется, что Томичка права, она достаточно логичный путь подсказала. Попытайся добиться от них заключения, в котором четко было бы написано, что операция планируется только после 6 лет. Может тебе с этими всеми бумагами сначала приехать в Москву на консультации, поговорить в РДКБ, обратиться в НПЦ или в институт пластической хирургии. Заодно московские хирурги развеют твои сомнения по поводу "крысиной челюсти", а ты примешь точное решение. Я понимаю, что это денег стоит, но ты все равно не сможешь ведь сидеть до 6 лет на месте и ничего не делать и не узанвать для Кирюшки. В четверг у меня будет возможность посоветоваться с папой, может он знает, как поступают родители в подобных случаях?

вот прочитала я все здесь написанное и просто пришла в ужас. Ну надо же какие вредные врачи. А я вот благодарю судьбу, что живу в Томске и у нас такой потрясающий врач. Сегодня были у него, планировали следующую операцию. Он мне рассказал, что конечно сшивать надо как можно раньше, так как небо сильно влияет не только на речь, но и на питание, вследствие чего и на развитие в целом. Он обучается в штатах и у немцев. Говорит, что в США уже удачно оперируют небо в 6-8 дней!!!!! еще в род.доме. Он пытается внедрить такую систему, но для этого нужно оборудование для анестезии и дыхания совсем маленьких, оно стоит порядка одного миллиона рублей, и область проспонсировать не может. К нам в апреле приезжают врачи из Германии (Фракфурт-на-Майне), будут делать благотворительные показательные операции детям с челюстными пороками и проблемами развития конечностей. Сказали, что будут дети со всей Сибири. Не знаю, попадем ли мы к ним на операцию, но на консультацию поедем. А дальше видно будет. В принципе я и своему врачу очень доверяю. Что мне еще нравится у нас, так это анализы. Не  надо никаких направлений ( я вообще не понимаю, зачем оно надо. что и так не видно, что ребенок нуждается в операции?????) и анализов о гепатите, виче и т.д. Мы платим за операцию 12000 рублей.  В принципе конечно это деньги, но вполне реальные, тем более если дело касается ребенка. Так что Юля, если надумаешь - приезжай к нам.

про США конечно могу узнать поподробнее, у меня мама там живет. Вообще она разговаривала там с врачами. Это было уже давно и подробностей я не помню, так как все выясняли "просто для информации", но знаю точно, что губку и небо делают рано. Потом почему-то долго и нудно занимаются зубами.