Здравствуйте, у моей дочери СПР+расщелина твердого и мягкого неба. были на консультации в НПЦ и РДКБ .Девченки с таким диагнозом дайте совет.

совет один, успокойтесь!!!  все будет хорошо, это ни так страшно как кажется на первый взгляд...А так АРИНА ГЕННАДИЕВНА, дала правильный совет, читайте веточки...там есть все....и как кормить и что в больницу с собой брать...

Оксана2011
У нас точно такой-же диагноз. Успокойтесь. Мягкое небо нам сделали в 8 месяцев. готовимся к твердому. Челюсть нижняя потихонечку выходит вперед. Из окружающих никто не замечает. Единственный человек, к-рый спросил про маленькую челюсть, это был стоматолог в детской пол-ке, когда я пришла со старшим. Но это наверное говорит о том, что он хороший стоматолог Я тоже переживала на счет маленькой челюсти, но потом наткнулась в каком то из номеров в журнале "9 месяцев", что 60% детишек рождаются с недоразвитой нижней челюсти (из-за того, что 9 месяцев лежат,прижавшись головкой к груди). И потом видела много фоток детей, у кого нет СПР, но тоже челюсть недоразвита.Посмотрите нашу страничку. там есть фотки.

Если в 2 этапа, то мягкое с 6 до 8 мес., твердое потом в 1,1-1,5. Если в один этап - то все сразу после года. Недостаток тканей компенсируется с возрастом.

Арина Геннадиевна
Вы можете проконсультироваться и по телефону и по эл.почте...многие звонят Гончакову Г.В. (НПЦ), он всех консультирует; с Ивановым А.Л. (ЦНИИС) слышала можно списаться по эл.почте (через секретаря, если не ошибаюсь)...
Боюсь ошибиться (у нас нет СПР), но по методике НПЦ вроде не ждут когда вырастет челюсть нижняя...сейчас девочки Вам напишут - права ли я....

И еще про НПЦ, обычно на первой консультации дату не назначают, нужно пройти невролога и педиатра НПЦ и получить допуск на операцию..., но иногородние всегда могут записаться на конкретную дату по телефону, в т.ч позднее, если сразу по каким-то причинам это невозможно

Отредактировано MamaYasi (2012-01-22 13:39:45)

ivan_bull
Что вы подразумеваете под консервативным методом лечения?

А что они считают, что ее лечить не надо? А если не вырастет и не сравняется с небом?

а как вы делаете массаж?

Здраствуйте! У меня ребенку 1 годик 2 мес. У нас порок сердца  меж сердечная перегородка и расщелена мягкого и твердого неба кушаем из бутылочке смеси и ходим ра ручки. в Москве сказали что операция будет  в 2 года не раньше потомушто расщелены очень большие. Подскажите кто в токой сетуации был.Спасибо.

Кушаем но очень мало. Скажите во сколько вы начили ходить и как приучили к кашам.   В Москве в НПЦ.

а в чем проблема? у нас сквозная расщелина губа, тв. и мягкое небо + АО - малышу 5 мес., каши ест, овощные пюре тоже...тяжело конечно (носом все идет), но ест...не ждать же 1,5 лет пока небо закроют..расти то как то надо

Приветик всем всем! Мы вчера приехала из РДКб, были на повторной операции у Лопатина. 3 месяца назад, в декабре он сказал, что операция нам предстоит после годика, по причине СПР. Сейчас он назначил консультацию через год, сказал оперировать раньше 3 лет нет смысла т. к. нет проблем с кормлением и дыханием, а якобы в ротик к нам никто не заглядывает. Я честно говоря не знаю как поступить, в голове все перемешалось, думала чем раньше тем лучше, а Лопатин говорит спешить не нужно, т.к нижняя челюсть еще развивается. Здесь на форуме читаю, что похожих деток оперируют раньше чем в три года. Гончаков нам приглашал на консультацию, говорил в восемь можно оперироваться, попробую с ним связаться. Может у кого-то похожая ситуации, напишите!

Оксана2011 у нас ситуация похожая... Расщелина очень широкая, первоначально ГВ назначал на 7,5 месяцев, но прооперироваться не удалось, т. к. малыш заболел. Прооперировались только в 1,1 и тем не менее за это время "материала" наросло не густо, СГ пришлось делать дополнительные надрезы дабы соединить наше нёбо... Натяжение было очень сильное и первые три дня нельзя было кормить и обезболивать через рот. Поэтому думаю помимо сроков большую роль еще играют и ткани...

Дело в том, что он ссылается на то, что нижняя челюсть перестанет расти после того, как закроют небо.