Уважаемые мамы, не прячьте голову в песок, если у ваших детей расщелины и СПР, логопедические проблемы - Ваши проблемы. Просто пока дети маленькие, это кажется далеким, а потому неактуальным. А вот когда от Вашего ребенка будут отказываться детские сады и даже группы развития, Вам придется основательно логопедию познавать. Легче всего найти утешение, что у Вас-то совсем другой случай.

Lotta, мой старший сын тоже родился с расщелиной нёба, мало того, проблемы с речью у него были из-за родовой травмы и последовавшего за ней гемипареза. Поэтому я не просто так пишу про речь.
Логопедию пришлось познавать, совершенно верно. Но никто и никогда не отказывался от моего ребенка - ни группы развития, ни другие специалисты. Хотя он вообще в 2 и 10 только разговаривать начал, да так, что караул.
К 6 годам мы полностью восстановили речь, а в 6,5 лет мой сын пошел в первый класс общеобразовательной школы.

Еще хочу добавить, что помимо занятий с логопедом и дополнительных занятий дома, мы на протяжении всего времени наблюдались и лечились у невропатолога. Т.к. дизартрия, например, про которую вы пишите, это полностью неврологическая проблема и логопед без нужного лечения у невропатолога не сможет помочь вашему ребенку.
Мы курсами проходили лечение, которое влияло на развитие речи и одновременно занимались с логопедом.

Отредактировано Солнечная (2008-12-19 19:25:10)

Уважаемая PCHELA MAJA! Даже ваш альтруизм и филантропия не позволяют мне согласиться с вами на 100%! Люди, как говорится, везде разные, в том числе среди соискателей ученой степени и членов ВАК. Мама у меня в Университете больше 30 лет проработала. У меня подруги-друзья были в свое время соседями по общежитию и лекциям, а потом стали к.м.н., заведовать отделениями................ Мы часто общаемся с одним профессором-практиком, д.м.н. ЛОРом. Так что этику оставим, на то она и этика, что часто не соблюдается. 
Давайте спросим Lottу, как они дали согласие на операцию 21-дневного ребенка и какие были доводы врачей на этот по словам Lottы "единственно возможный вариант лечения" для их дочки и внучки. 

Для начала еще в роддоме маме сказали, что они не уверены, что ребенок выживет, после чего у мамы сразу пропало молоко. На"всякий случай" там же начали колоть антибиотики. Никто не приходил и не объяснял, что же с ребенком. Папа, сам медик, проникал в ординаторскую и тайком изучал историю болезни, пока его не застукали и выгнали, но именно так мы узнали о СПР и расщелине м. неба. А в Св.Владимира нам зав. грудничковым отделением, на мой вопрос о необходимости дистракции, рассказала  о том как во сне погибают такие дети (из серии "вот недавно были два случая...")Что альтернативы нет. Позже мы узнали, что на нашем ребенке были опробованы новые аппараты, и что хирург защитил кандидатскую. Я могу назвать фамилию этого хирурга. Повторяю, что у меня нет претензий к результатам операции, я просто очень сожалею, что мы на нее пошли. 30 лет в Москве вытягивают СПР даже III степени, а у нас была вторая

Не могу с Вами согласиться. Существует много видов дизартрий, некоторые из них непосредственно возникают на фоне расстройств высшей нервной деятельности (бульбарная, псевдобульбарная и др.), в этом случае действительно нужен невропатолог. После трех операций под общим наркозом мы очень боялись таких последствий, но обошлось, у невропатолога к нам нет замечаний. Наша дизартрия  возникла на фоне пареза лицевых мышц (частичный, следствие дистракции) и на фоне плохо сделанного неба. Год зарядки для язычка и год логопедического массажа помогли все это убрать.  Сейчас боремся с ринолалией и небно-глоточной недостаточностью, надеемся обойтись без операции. Во всяком случае, есть надежда к школе все исправить.

У меня вопрос к родителям деток с СПР, которые уже подросли (старше года). Скажите, до года была ли у ваших малышей большая складка на шейке, как-будто несколько подбородков?
Просто я смотрю, что у Максимки шейка как бы заплывшая, ее практически и не видно. Как мне объяснили, это результат маленькой нижней челюсти. Но челюсть уже заметно подросла, а складка никуда не делась. И потом - в НПЦ я видела деток с СПР, у которых не было этих двойных подбородков.
Мне просто интересно, это у него именно из-за маленькой челюсти или просто индивидуальная особенность. И исчезает ли эта складка с возрастом?

      Насмешили

Георгинка
Если очень хорошо кормить, могут появиться еще несколько складочек

Павлина
Пообщаться со мной можно, у моего малыша язык западал первые 2 недели. Но трахеостому не ставили. Если просто морально, я готова. Телефон в личку напишу.

Отредактировано viki-kristina (2010-06-26 12:15:32)

Если я совсем не отстала от новостей, то проблему с дыханием решают либо методом дистракции, т.е. оперируют нижнюю челюсть и ставят дистракционный аппарат, либо, как в нашем случае методом подвешивания, что не очень было эффективно, потому на месте придумали вставить трубочку через носик до корня языка, таким образом его отжимая и новый метод, о котором я впервые прочла по указанной ссылке выше. Хотя, не такой уж он и новый и если проконсультироваться с высококвалифицированным ортодонтом, то и у нас могут сделать специальную пластиночку, чтобы помочь ребенку справится с дыханием. Трахеостому лучше долго не держать конечно, надо принимать решение. Если ребенок в состоянии самостоятельно дышать в определенном положении, то можно избежать всех вмешательств и просто граммотно выхаживать ребенка, контролируя его положение, дыхание, питание, сон. Кроме всего прочего, надо понимать какие есть еще пороки и есть ли они вообще, потому как некоторые могут дать противопоказание к хирургическому вмешательству, как в нашем случае.

Честно говоря, я даже в растерянности от вопроса. У нас была на тот момент гипертензия легких. Дышала Настя тяжело, но вот, чтобы втягивалась грудная клетка... не знаю. Она всегда лежала на боку в пеленках, я как-то особенно и не разглядывала как двигается грудная клетка. Но думаю, все было как у всех, во всяком случае ничего не смущало. Ну и кроме того у нас грудная клетка была тогда увеличенна из-за сердца, не думаю, что она могла физически сильно втягиваться.

это воронкообразная грудина. если со стороны хирургов замечаний нет, то и ничего страшного.

Здраствуйте.Хочу найти друзей у кого такие же детки.Общаться,делиться

ххех, я то думала воронкообразная грудина только у нас...    но у дочи она выравнивается заметно, т.ч. и не обращаем на нее внимания.