Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 91 страница 120 из 407

91

mama_Timy
Отвечает супруг viktory.
Мы тоже "мучали" нашего Стёпочку зондиком до 3 месяцев. Затем поехали в Москву на операцию по удлинению нижней челюсти. В Москве нам сказали, что таких детей вообще оперируют с 3-х дневного возраста! Но так как я сам медик, то посчитал, что до 3 месяцев буду кормить зондом, чтобы сыночек стал постарше и операцию перенёс легче. Чтобы не мучать сына зондом через каждые 3-4 часа, мы ставили ему зонд на ночь, прикрепляя его нежным (гипоаллергенным) лейкопластырем к щёчке или ко лбу. Ночью малыш вертися мало, так что зонд, поставленный на ночь здорово выручал. Почитайте нашу историю в данном разделе выше. Будем рады помочь. Не унывайте!

Отредактировано viktory (2008-11-12 00:20:47)

92

Гусарова написал(а):

Если челюсть не вытягивать, а оставить расти естественным путем, то это в дальнейшем отразится на произношении, язык-то будет дальше чем нужно или я ошибаюсь?

Отвечает супруг viktory.
Насколько я понимаю, язык - это мышечный орган, и своими ножками он крепится к костям нижней челюсти. Стало быть, если челюсть расположена "позади" обычного, то и язык, прикрепленный к ней, будет короче. После операции, язык тоже должен выйти вперёд.
Это моё личное предположение, думаю такие насчёт таких вопросов лучше проконсультироваться с врачём. Хотя, все мы знаем, данный синдром изучен мало...
И ещё: не слудует забывать, что степень укорочения нижней челюсти, как и ширина расщелины у всех детей РАЗНАЯ! Поэтому и подход в лечении, и назначенные или неназначенные операции тоже каждый раз - дело индивидуальное.

Отредактировано viktory (2008-11-12 00:26:25)

93

viktory
Мы тоже ставим зонд 1 раз на 2 дня ( в больнице так подсказали ! ). Но сейчас днем учимся есть из ложки, а на ночь опять ставим зонд, т.к. без докармливания начал терять вес - 140 г за 2 дня . Но ест плохо : 30 мл за 40 мин., да еще вырвет потом ...
А скажите, пожалуйста, какую операцию Вы сделали, в чем принцип ? Или это аппарат этот ставят ? Нам уже больше 5 мес., а мы топчемся на месте ... Во Львове сказали с рвотами и зондиком  на операцию не берут ... Что делать ...?

94

Гусарова написал(а):

Если челюсть не вытягивать, а оставить расти естественным путем, то это в дальнейшем отразится на произношении, язык-то будет дальше чем нужно или я ошибаюсь?

У нас язык западал до тех пор пока челюсть заваливалась назад. Перестала западать в 5-6 месяцев. Хирург говорил что и язычок у нас маловат и думал его во время операции малость увеличить, но за пол года он хорошо вырос(я все время просила ее показать мне язык :playful: , она старательно тянула его наружу, вот видимо и подрос) и ничего увеличивать не пришлось! Оперировали нас  в 19 мес., хирург обосновал это тем, что при СПР челюсть маловата и они дают время ей подрости! Я с рождения фотографировала дочу, вид сбоку, каждый месяц, так вот могу вам сказать, что она(челюсть) действительно, очень сильно выросла! :yep: Сейчас челюсть все еще не много маловата, но я думаю она нагонит еще свой размер, а если и нет, то будем пользоваться разными приспособами для ее увеличения! Но я все ровно очень рада, что мы обошлись безо всяких операций по этому поводу в раннем младенчестве. Все таки лишние наркозы и операции! Но ведь бывают такие случаи когда это необходимость!

95

Алевтина
да мы в общем-то тоже уже язычек вываливать начинаем, тоже обезьянничаю по полной, и ду-ду и язык показываю. А вот что с речью будет?

96

А мы вообще уже дразнимся вовсю!  Особенно перед зеркалом любим!   :playful:

97

Роман
ну мама-то наверное постаралась! Ох научим, потом будут наши детки всем языки показывать.  ^^

98

Гусарова написал(а):

Ох научим, потом будут наши детки всем языки показывать.

У нас именно так и было! Есть поговорка про любопытную Варвару и ее нос, а у нас есть Настя и ее язык, который она везде и всем показывала! :crazyfun:  :D  :crazyfun:

99

Гусарова написал(а):

А вот что с речью будет?

На мой взгляд и с речью все должно быть в норме, если расщелину не оч поздно оперировать! Челюсть все ровно будет расти, а сейчас особенно, потому что в момент когда лезут зубки поступает очень хороший кровоток, а если еще и делать массаж! У Вашей Настюшки челюсть растет? Вы не фоткаете? Как с дыханием, не получше?

100

Алевтина
челюсть растет, с дыханием пока трудности, а что за массаж и когда у вас дыхание наладилось?

101

Гусарова, делайте Насте массаж нижней челюсти, стимулируя точки роста. Т.е. пальцами как бы вытягивайте челюсть вперед, давайте ребенку как можно больше лежать на животе. И обязательно нужно, чтобы ребенок кусал прорезыватели - это стимулирует рост мышц нижней челюсти.

Я теперь стала обращать внимани на подбородки людей. У некоторых они действительно меньше нормы, и выглядит это так некрасиво.
Вот еще мнение. Наша массажистка всю жизнь работает в Морозовской больнице. К ним порой поступают детки с СПР, которым челюсть не трогали, говорит, что это сразу в глаза бросается.

Отредактировано Солнечная (2008-11-21 20:20:04)

102

Солнечная
спасибо

103

Честно говоря, точно не помню! Но как то очень долго, до 3-х мес. она спала на нас, живот к животу. А если положить на спинку, то и вообще начинала издавать хрюкающие звуки( страшно было в поликлинике ее одевать в коридоре), давилась языком и до 6-7 мес. даже на боку она очень храпела. Часто срыгивала фонтаном! Бывало кормишь ее кормишь, по целому часу, а она поперхнется и все срыгнет! :'(
А массаж я делала ежедневно, по 2-3 раза. Простые поглаживания с небольшим усилием, с двух сторон, обеими руками, как бы выдвигая челюсть вперед! Она сначала сопротивлялась, а потом привыкла и даже головушку поднимала, чтоб было удобней! Даже сейчас любит когда я ей подбородочек поглаживаю! Эти поглаживания и сейчас нам имеет смысл делать, хирург сказал, что челюсть хорошо развивается из-за роста зубов!Но что то я совсем обленилась и перестала делать!

104

Солнечная написал(а):

Я теперь стала обращать внимани на подбородки людей. У некоторых они действительно меньше нормы, и выглядит это так некрасиво.

Это выглядит так же некрасиво как огромный подбородок, выпирающий вперед всего лица! Все люди разные и у каждого своя изюминка! Не стоит быть столь категоричной!

105

Алевтина, ну какая может быть категоричность?
Просто свое мнение написала. И это не значит, что у всех детишек подбородок должен быть прооперирован.
Нужно смотреть по ситуации.

106

mama_Timy
   Отвечает супруг Viktory.
   В данном разделе "Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь" я подробно описал, какую операцию нам сделали по выдвижению нижней челюсти вперёд. Не поленитесь, прочитайте мои сообщения на первой странице данной темы.
   Операция назывется "Дистракция нижней челюсти" путём наложения дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть. В кратце операция заключается в следующем. Челюсть перепиливают с боков в местах изгиба, устанавливают дистракционные аппараты (типа спиц) и снова "складывают" перепиленные части. В местах перепилов образуется костная мозоль, в которой есть потрясающий потенциал и возможности для роста костных клеток. После операции челюсть начинают потихоньку вытягивать путём подкручивания аппаратов, в день примерно на 0,5 мм. Мы пролежали в общей сложности 5 недель. На момент поступления в стационар мы были на зондовом комрлении, однако уже сразу после операции малыш начал кушать из соски! Затем нас выписали домой на 3 месяца.
   Через 3 месяца снова приехали в Москву для снятия дистракционных аппаратов. То есть ещё одна операция. Сразу снимать аппараты нельзя: костные мозоли должны затвердеть, чтобы челюсть не ушла обратно.
   Может всё это звучит страшновато, на самом деле операция нисколько не страшная, врачи защитили на ней кандидатскую диссертацию. Там такие операции делают постоянно. Результат налицо.
   Вобщем читайте мои сообщения в данном разделе от имени Viktory. Всегда рад помочь, ответить на ваши вопросы. Выше нос, всё поправимо!

Отредактировано viktory (2008-11-21 23:36:56)

107

Внучку из роддома на 7-й день отправили а больницу Св.Владимира с диагнозом СПРобена и расщелина м.неба. Дистракцию провели на 25 день жизни. Через 2 месяца сняли аппарат. Сейчас ей почти 5лет, челюсть - в норме, прикус правильный. Гораздо хуже с расщелиной, в той же больнице операцию откладыали медики по самым невероятным предлогам (ротик маленький. анестезиолог в отпуске и т.д.) до 2-х лет. В результате получили жуткие проблемы с логопедией - ринолалия, дизартририя и т.д. В МКЦ в Солнцево у проф.Гончакова эту операцию (все виды расщелин) стараются делать до года и проблем с логопедией гораздо-гораздо меньше. Там дистрацию не делают, они вытягивают ижнюю челюсть без операции. Не знаю, что лучше -дистрация или вытягивание... Но зашивать расщелину в Св. Владимира  не советую.

108

Lotta
Здравствуйте, а кто оперировал?

109

Дистракцию делал Дубин, а расщелину = Иванов

110

Lotta
а они как-то объясняют такие последствия??

111

А последствия такого рода были неизбежны. Чем дольше ребенок ходит с незашитой расщелиной, тем больше он привыкает кносовому выдоху. Развивается небно=глоточная недостаточность, вернее, усиливается, приобретается она изначально в результате операции, но если ставить правильный выдох, то она не ярко выражена и уходит. А выдох с расщелиной поставить невозможно. Чем младше ребенок, когда ему зашивают расшелину, тем легче проходит и дизартрия и новой выдох

112

Алевтина, есть специальный массаж для увеличения челюсти?

113

Георгинка написал(а):

есть специальный массаж для увеличения челюсти?

Ну я не могу сказать специальный ли он, но наш хирург говорил мне чтоб я его делала. И до операции и после нее! А как делать, я уже описала выше. :rolleyes:

114

Lotta написал(а):

Там дистрацию не делают, они вытягивают ижнюю челюсть без операции

А каким образом можно вытянуть челюсть без операции? Ведь челюсть - это кость. Интересно.

115

Lotta написал(а):

В результате получили жуткие проблемы с логопедией - ринолалия, дизартририя и т.д.

А сейчас вашему ребёнку 5 лет. Скажите: перечисленные проблему уже позади? Если ещё нет, то видны ли улучшения, прогресс благодаря занятиям с логопедом?

116

viktory написал(а):

перечисленные проблему уже позади

если ребенок с спр—ом то в любом случае будет ринолалия,дизартрия...не смотря на то когда будете делать операцыю,просто она более иле менее выражена в зависеьости от возвраста.а улудшение зависит от усердия логопеда и МАМЫ!

117

Basa написал(а):

если ребенок с спр—ом то в любом случае будет ринолалия,дизартрия...не смотря на то когда будете делать операцыю,просто она более иле менее выражена в зависеьости от возвраста

Вы уверены???

118

Basa написал(а):

если ребенок с спр—ом то в любом случае будет ринолалия,дизартрия

Это не так. Дизартрия от этого синдрома не зависит. Она вообще не связанная с расщелиной.

Lotta написал(а):

В результате получили жуткие проблемы с логопедией

Я видела детей, оперированных разными хирургами в трех клиниках Москвы (Св. Владимира, Солнцевская, РДКБ). Примеры положительных и отрицательный результатов есть во всех, поэтому не стОит быть столь категоричной.

Отредактировано Солнечная (2008-12-14 04:31:20)

119

Насчет дизартрии:

Дизартрия – нарушение произносительной стороны речи, обусловленное недостаточной иннервацией речевого аппарата.

В переводе слово дизартрия означает расстройство артикуляции. Оно возникает, когда скорость, сила и объем движений органов речи ограничены. Причиной этого является парез мышц артикуляционного аппарата. Прежде всего ограничен в движениях основной орган артикуляции – язык. Он становится неловким, непослушным, при высовывании может отклоняться в сторону. Затруднено движение и других частей речевого аппарата (губ, неба, голосовых связок, диафрагмы). Мышцы лица тоже малоподвижны, поэтому мимические движения невыразительные и однообразные. Ребенок с трудом надувает щеки, хмурит и поднимает брови. Часто наблюдаются содружественные движения (синкинезии), например, когда ребенок пытается поднять язык с помощью нижней губы и челюсти. При выполнении движений обычно усиливается слюнотечение, которое тоже является одним из характерных признаков дизартрии.

Дизартрии бывают нескольких, существенно отличающихся друг от друга видов. Характер различий между ними зависит от того, какие именно области мозга оказались пострадавшими. Общим признаком всех дизартрий является невнятная, смазанная, неразборчивая и при этом невыразительная, монотонная речь. Нарушаются все составляющие произносительной стороны речи: звукопроизношение, голос, речевое дыхание, интонация и общая мелодика речи.

120

viktory написал(а):

сейчас вашему ребёнку 5 лет. Скажите: перечисленные проблему уже позади? Если ещё нет, то видны ли улучшения, прогресс благодаря занятиям с логопедом?

Как правило, обычные логопеды от нас  в лучшем случае честно отказывались, в худшем - просто брали деньги без всякого улучшения. Логопеды не любят ринолаликов - очень все медленно и нудно. Два года я сама каждый день занималась с ребенком, делала гимнастикудля язычка и логопедический массаж. Но успехи были не очень большие. Маячил призрак отчаяния. Осенью узнали о логопедическом стационаре в Солнцево, вот сейчас лежим там второй раз. И.знаете, звуки нам поставили все, сейчас занимаемся идентификацией. Но операция по поводу небно-глоточной недостаточности (а это сдедствие плохо сделанной операции) пока еще возможна. Во всяком сдучае нам еще 2-3 раза придется ложиться в Солнцево на 3 недели.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь