Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 391 страница 407 из 407

391

НатальяЯр
Да, у нас и твердое с расщелиной. Мы планируем 1 августа уже :|  на мягкое, а твердое к году. От соски надеюсь отойдем после операции, ну а кормить все равно ведь придется потом из бутылочки, когда заживет. Мне тоже уже хочется поскорее сделать, чтобы она звуки уже с небом пыталась произносить.. И очень надеюсь, что может хоть чуть-чуть получше кушать начнет. Вы как кушаете?

392

Janina
Надеюсь, что агукать начнет  8-)  А как у вас с ушами дела обстоят? Читала, что отиты очень часто бывают :huh: Мы срыгиваем редко..вы не срыгиваете?

393

Mirysha16 написал(а):

Janina
Надеюсь, что агукать начнет    А как у вас с ушами дела обстоят? Читала, что отиты очень часто бывают  Мы срыгиваем редко..вы не срыгиваете?

Всё хорошо с ушами. И слышат девочки и проблем с отитами у старшей не было(2 раза тока в этом году, но на это были прям серьёзные причины, кондиционер и ныряние в бассейне, а ранее не было). Надеюсь и у младшей не будет. Моадшая срыгивала в пределах нормы, через 2 месяца от рождения практически перестала срыгивать. А со старшец пришлось на 2ой месяц на антиреылюксную смесь переходить, всё срыгивала, что съедала. До полугода так кормились, потом проблема ушла.

394

Janina
Спасибо за ответы! Вы прям успокоили меня, а то я думала постоянных отитов не избежать...так как пишут, что частое явление у деток. Будем стараться, чтобы и у нас все было хорошо 8-)

395

Mirysha16 написал(а):

Janina
Спасибо за ответы! Вы прям успокоили меня, а то я думала постоянных отитов не избежать...так как пишут, что частое явление у деток. Будем стараться, чтобы и у нас все было хорошо

Вы наверно имеете ввиду экссудативные отиты. Это отит среднего уха и он никак себя не проявляет,  только звук может задерживать из-за скопления жидкости. Эти отиты у большинства деток с расщелинами. Вопрос решается зачастую шунтами,  но есть и вариант обойтись без них)

396

Девочки ,вечер добрый!Скажите,у нас готическое небо и скошенная нижняя челюсть .В роддоме не поставили этот диагноз,но я так понимаю у нас СПР?Всегда ли при этом синдроме необходима операция?нам пока месяц,с едой пока проблем нет.

397

ReinadeCorazon
При спр идут ряд признаков- расщелина неба, микрогения, западение языка, нарушение дыхание. У вас этого нет.

398

Причём СПР ставится только по совокупности признаков, никакого генетического теста нет. Так что просто следите за ростом нижней челюсти, ортодонта обязательно посещайте

399

Lika1508
Добрый день,мы родились с диагнозом СПР, очень хочется с вами пообщаться,если не сложно оставьте телефон для связи,нас также наблюдает Гричанюк Д.А.

400

Nata-sahka написал(а):

Lika1508
Добрый день,мы родились с диагнозом СПР, очень хочется с вами пообщаться,если не сложно оставьте телефон для связи,нас также наблюдает Гричанюк Д.А.

Здравствуйте! У нас тоже СПР, заходите в нашу веточку😊

401

Nata-sahka
Здравствуйте есть группа в ватсапе мам детей спр. Если нужна помощь в информации напишите

402

Екатерина1799 написал(а):

Nata-sahka
Здравствуйте есть группа в ватсапе мам детей спр. Если нужна помощь в информации напишите

Екатерина, а можно мне ссылку на группу, у нас тоже СПР, проблем очень много и никак не может их решить( Сейчас шов на небе тянет так что челюсть почти не работает и отиты без конца, а лор делает вид что все хорошо...

403

Else написал(а):

Екатерина, а можно мне ссылку на группу, у нас тоже СПР, проблем очень много и никак не может их решить( Сейчас шов на небе тянет так что челюсть почти не работает и отиты без конца, а лор делает вид что все хорошо...

Напишите номер телефона свой,я вас добавлю

404

Здравствуйте. Я мама Ярославы  мы родились 13.07.19 СПР.Как обухом по голове.Пока пришла в себя.Нас вынули из роддома.Мы долго были на ИВЛ, теперь кислородозависимы с носовым катетером. Нами ни кто не хочет заниматься, у нас вечные пневмонии с роддома.В итоге был консилиум сказали брать на себя ответственность и уходить домой. Покупать аппарат кислородный концентратор и уход дома.С учётом что мы тяжеловаты я отказалась.Нас перевели на сестринские койки в детскую больницу. В итоге хочу забрать ее домой.Купили кислород.концентратор, пульсоксиметр, аспиратор.Дальше не знаю с чего начать.Писали в Моску в больницу святого Владимира нам сказали делать КТ.В нашем городе  (Караганда   Казахстан) это не возможно. Мы отстаем в весе, в развитии, на зондовом питании, с кислородом, мокрота .Надо бы наверное оперироваться , она растёт и стала выраженная маленькая нижняя челюсть. Язык нам взяли прошили и на лигатару .Старый дедовский метод.Но в нашем городе, как и в республике помогать не хотят   не могут.Добавьте меня везде где обсуждают микрогнатия и наличие расщелина.У нас тяжёлый случай. Хотелось бы почитать отзывы  и как бороться с этим.Мой телефон 87011821606

Отредактировано Мама Ярославы Анастасия (2019-09-09 13:38:00)

405

Добрый день! Мы родились 10.09.2019 с СПР. Ставят среднюю степень. Сейчас перевели из роддома в больницу. Затрудненное дыхание, питаемся через зонд. Хотя пробую через бутылочку специальную для детей с расщелиной доктор Браун, получается пока слабо 10-20 мл. Вопрос такой прочитала про инновационный метод для России, изготовление небной ортопедической пластины. Пластина имеет специальный рычаг, который захватывает язык и отодвигает его вперёд. Дыхательные пути становятся свободными, а нижняя челюсть начинает правильно развиваться, потому что её стимулирует правильное положение языка. Кто это делал расскажите пожалуйста, насколько это эффективно?

406

Martini написал(а):

Добрый день! Мы родились 10.09.2019 с СПР. Ставят среднюю степень. Сейчас перевели из роддома в больницу. Затрудненное дыхание, питаемся через зонд. Хотя пробую через бутылочку специальную для детей с расщелиной доктор Браун, получается пока слабо 10-20 мл. Вопрос такой прочитала про инновационный метод для России, изготовление небной ортопедической пластины. Пластина имеет специальный рычаг, который захватывает язык и отодвигает его вперёд. Дыхательные пути становятся свободными, а нижняя челюсть начинает правильно развиваться, потому что её стимулирует правильное положение языка. Кто это делал расскажите пожалуйста, насколько это эффективно?

Написала в личку.Напишите о себе в веточке знакомства с новенькими и вам откроют закрытую часть форума

407

Галина У написал(а):

Написала в личку.Напишите о себе в веточке знакомства с новенькими и вам откроют закрытую часть форума

Мне тоже очень надо узнать про этот метод. Насколько поняла, такое практикуют врачи в Новосибирске.  Пожалуйста поделитесь информацией..


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь