Не знаю,создавать ли оидельную тему или здесь вопрос задать.у знакомой девушки из Уфы у дочки СПР и впридачу еще микроглоссия,боится что ребенок не будет разговаривать из за короткого языка.врачи у них говорят,что только после остановки роста челюсти можно будет делать пластическую операцию на языке.всё с ее же слов:у ребенка язык всего 2 см,и боюсь что ни один врач раньше нам не сможет помочь!девочки,милые,помогите пожалуйста нам.
Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь
Сообщений 271 страница 300 из 407
Поделиться2722013-08-05 09:08:38
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
Karina2112
а где им такое сказали, в смысле,где консультировались? (вполне возможно, что это оправдано, хоть я такое не встречала...)
Поделиться2732013-08-05 09:19:29
- Магистр
- Откуда: днепропетровск, Украина
- Зарегистрирован: 2013-01-12
- Сообщений: 1492
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-10-23]
- Провел на форуме:
14 дней 19 часов - Последний визит:
2016-12-08 15:55:13
viktory написал(а):
написал(а):
Здравствуйте!
Наш сын родился с синдромом Пьера-Робена. Врачи в нашей республике сказали, что помочь нам не могут. Дали нам напрвление и квоту на бесплатное лечение в Детскую городскую клиническую больницу Святого Владимира (г.Москва). Там мы узнали, что туда привозят детей с таким диагнозом на следующие сутки после рождения, т.к. ребёнок сам не может кушать. Поэтому операция имеет жизненные показания. Операция назывется "Дистракция нижней челюсти" путём наложения дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
сколько ни читала, впервые вижу, чтоб дистракцию назначали из-за проблем с питанием... ерундой попахивает. все говорят, только если апноэ, язык западает, - тогда да!
Поделиться2742013-08-05 09:57:40
Ну 2 см при СПР, это не мало, а может он сильно смещён просто, нам врач говорил что есть такие серьезные случаи СПР.
Поделиться2752013-08-14 10:13:00
Ромасик. Мы с СПР оперировались в НПЦ в 1,5 года одноэтапно, расщелина была мягкого и частично твердого неба. Сейчас нам 3,5 занимаемся с логопедом, небольшая ринолалия есть. Еще до операции сами занимались с ребенком, хотя и немного. Пройдя этот путь я бы Не сказала, что лучше НПЦ нет клиники, видела полно детишек у которых очень плохая речь. Во время операции нам подрезали уздечку языка, а этим летом были на консультации в НИИ Стоматологии в Москве, там вообще сказали что этого делать было нельзя, т.к. ребенок мог задохнуться. Там же в НИИ нам поставили две пластинки на челюсти, и сказали что носить уже пора. В НПЦ сложилось такое впечатление что вообще не понимают зачем нам нужно носить пластины. Весной ездили за справкой для ВТЕК, так они меня два раза туда сюда проматали. Я приехала а справка не готова. Знаю в БОНУМе в Екатеринбурге тоже неплохо делают операции, может Вам поехать туда.
Поделиться2762013-08-14 14:31:35
- Завсегдатай
- Откуда: Харьков
- Зарегистрирован: 2012-09-02
- Сообщений: 255
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-12-02]
- Провел на форуме:
5 дней 3 часа - Последний визит:
2017-12-04 21:12:37
Ромасик
тут есть ваша землячка (в смысле она тоже с дальнего востока)) Natalya Luchya, может что полезного почерпнете в плане решиться и поехать за тридевять земель))
Поделиться2772013-08-25 08:19:17
оперируют ли в 2 месяца расщелину мягкого неба??????????7
Поделиться2782013-08-25 09:15:06
- Магистр
- Откуда: Кировская обл.
- Зарегистрирован: 2012-03-27
- Сообщений: 1325
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1978-12-12]
- Провел на форуме:
24 дня 22 часа - Последний визит:
2015-07-05 15:42:45
Карина Попова
Самые ранние сроки операции, про которые я знаю, это с 6 месяцев.
Поделиться2792013-08-25 10:25:06
Lenchik написал(а):
Карина Попова
Самые ранние сроки операции, про которые я знаю, это с 6 месяцев.
Подпись автораИришка. Наша история. Наша жизнь.
Поделиться2802013-08-25 11:36:29
спасибо,нам в детской стоматологии сказали тока в 2 годика.....нам кажется это уже поздно
Поделиться2812013-08-25 15:35:29
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
Карина Попова
А вы с какого региона?
Поделиться2822013-08-25 17:11:18
Арина Геннадиевна с Казахстана
Поделиться2832013-08-26 00:26:45
- Адмирал форума
- Откуда: Новый Уренгой
- Зарегистрирован: 2008-01-12
- Сообщений: 647
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-24]
- Провел на форуме:
1 день 13 часов - Последний визит:
2013-12-04 21:42:50
Конечно поздно!Нас оперировали в 11 месяцев!В два уже с логопедом заниматься надо!
Отредактировано мама Лена (2013-08-26 00:27:50)
Поделиться2842013-08-31 17:55:48
- Магистр
- Откуда: Саратов
- Зарегистрирован: 2010-09-26
- Сообщений: 1475
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1978-11-09]
- Провел на форуме:
14 дней 5 часов - Последний визит:
2015-06-03 11:24:23
Karina2112 написал(а):
Не знаю,создавать ли оидельную тему или здесь вопрос задать.у знакомой девушки из Уфы у дочки СПР и впридачу еще микроглоссия,
не в придачу, а это и есть признаки спр
Karina2112 написал(а):
боится что ребенок не будет разговаривать из за короткого языка.
глупости
челюсть растет и язык выдвигается. вы его не видите, потому как ему негде уместиться
Karina2112 написал(а):
что только после остановки роста челюсти можно будет делать пластическую операцию на языке.
бегите от таких специалистов подальше. наши "умники" нам и в язык вздернули нитку капроновую, сказали поддтягивать нужно его. чуть не порвали язык, не говоря уже о том, что все это наживую делали и детя травмировали.
Потом сказали соску для телят на банку одевать и кормить, типа она длинная или перчатку резиновую запихать в гортань и молоко вливать. Нам в палату в нпц Светлана Геннадьевна потом студентов водила и просила рассказать, чтобы таких глупостей не говорили будущие специалисты
Поделиться2852013-08-31 17:56:40
- Магистр
- Откуда: Саратов
- Зарегистрирован: 2010-09-26
- Сообщений: 1475
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1978-11-09]
- Провел на форуме:
14 дней 5 часов - Последний визит:
2015-06-03 11:24:23
Karina2112 написал(а):
помогите пожалуйста нам.
наша ветка как раз про спр, добро пожаловать!
Поделиться2862013-08-31 23:01:17
Спасибо за ответы)))расскажу подруге
Поделиться2872013-09-09 23:47:51
- Участник
- Откуда: Беларусь, Витебск
- Зарегистрирован: 2013-08-10
- Сообщений: 86
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-01-31]
- Провел на форуме:
5 дней 6 часов - Последний визит:
2019-05-25 02:00:00
Карина Попова, у нас оперируют мягкое небо с 4 месяцев, но будут смотреть на состояние ребенка, нас берут в 5,5, для жителей других стран делают платно, 2 года это очень поздно...
Поделиться2882013-09-10 06:31:07
мы ездили еще в др больницу сказали тока в 2-3годика
Поделиться2892013-09-12 08:32:07
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Карина Попова написал(а):
мы ездили еще в др больницу сказали тока в 2-3годика
даже в Кургане делают намного раньше чем в 2-3 года...
чем меньше ребенок тем легче вам и ему перенести это,моя в 2-3 года уже все понимала и я бы не знаю как бы она все перенесла...
девочки правы,не язык короткий а скорее всего челюсть его как бы закидывает назад тем что очень маленькая,да еще и уздечка наверное его удерживает неправильном положение...у нас было точно так же,как только уздечку подрезали во время пластики мягкого неба язык сразу стало видно что такой же точно как и у всех детей,его просто уздечка держала и казалось что он маленький и обрубленный какой то
Отредактировано Else (2013-09-12 08:34:45)
Поделиться2902013-10-09 21:44:34
viktory
Здравствуйте, у моей дочурке тоже СПР, скажите пожалуйста как у вашего ребенка челюсть развивается после дистракции нижней челюсти? Мы сейчас лежим в больнице св. Владимира и перед нами стоит вопрос стоит ли ставить дистракторы или нет, врачи советуют ставить. А мы никак не можем решиться.
Поделиться2922013-10-09 22:15:36
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
kotenok
Не каждому робену предлагают поставить аппараты, многое зависит от состояния ребенка. Нам не предложили, сейчас челюсть выглядит неплохо. Можно наглядно посмотреть в нашей веточке.
Поделиться2932013-10-09 22:36:51
kotenok у нас тоже СПР. Аппараты мы не ставили , всё завистит от степени СПР и по показаниям. Челюсть очень заметно подросла. Можете посмотреть нашу веточку.
Поделиться2942013-10-10 15:05:14
нас сейчас врачи просто пугают, настаивают на дистракторах, в другой больнице говорили что не надо и челюсть сама подрастет. А вообще она у меня не задыхалась никогда, нам сейчас 1,5 месяца асфиксии ни разу не было, вот только из бутылочки кушает плохо, т.е. когда голодная может 20 - 30 гр. съесть а потом начинаются вопли, так что сидим пока на зонде и кормимся антирефлюксной смесью, с нее хотя бы не так часто срыгивает. С грудного молока срыгивала практически после каждого кормления и помногу, вообще в весе не прибавляла много потеряла, почти 500 гр., а сейчас хотя бы свой вес при рождении догнали.
Скажите пожалуйста а у вас детки срыгивали? Это проходит вообще? Нас уже два невролога смотрели сказали что патологии нет, пилоростеноза тоже нет, так что никак не можем понять в чем же дело.
Поделиться2952013-10-10 15:17:14
kotenok мы до 2,5 месяцев были на зонде,задыхались в больнице первые две недели.когда выписались и нашли этот сайт,тоже сначала думали,что надо срочно выдвигать челюсть...но...мы упорно и долго сосали из бутылки,кормились днями,ночами...трудно было,но от зонда ушли.и вы так же,чаще предлагайте бытолочку.а нашу челюсть можно увидеть в нашей же веточке.к своим хирургам ездили первый раз 12 ноября 2012,недоразвитие было1,8 см,а 1 апреля 2013 приехали,было всего 0,5 см)))а уж если решитесь на раннюю операцию,то челюсть встанет на место еще быстрее.
и еще,дистракция помогает не все.на сайте девушка есть Смурфетта,так вот они сделали дистракцию,но у ребенка еще тяжелая неврология,и дистракты только покачнули малышкино здоровье((((
Поделиться2962013-10-10 15:47:13
- Магистр
- Откуда: Кировская обл.
- Зарегистрирован: 2012-03-27
- Сообщений: 1325
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1978-12-12]
- Провел на форуме:
24 дня 22 часа - Последний визит:
2015-07-05 15:42:45
Karina2112 написал(а):
дистракты только покачнули малышкино здоровье((((
Присоединяюсь.
Дистракция - сложная и тяжелая операция, делается в два этапа. Как она потом отразится на здоровье ребенка, кто может наперед сказать?
Мы вообще 4 месяца были на зонде, первые месяцы дыхание было очень тяжелое. Дистракцию НЕ делали. Но постоянно сосали пустышку для развития челюсти. Потома потихоньку перешли на бутылочку. Раньше челюсть была ооочень маленькая, сейчас уже выравнивается.
И срыгивали первое время очень сильно, я даже не подозревала, что можно ТАК срыгивать. Все нормализовалось, когда дочке исполнилось 3 месяца.
Поделиться2972013-10-10 22:18:49
kotenokмы были на зонде 2,5месяца, кушали тоже плохо по30 гр., спали только на животе. Просто кормила по чаще, кушали с помощью поильника Хабермана и ложки. Первые четыре месяца было очень тяжело, а потом всё нормализовалась с кормлением. Сосали пустышку до операции и делали массаж на челюсть.
Поделиться2982013-10-10 23:44:36
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
kotenok написал(а):
нас сейчас врачи просто пугают, настаивают на дистракторах, в другой больнице говорили что не надо и челюсть сама подрастет. А вообще она у меня не задыхалась никогда, нам сейчас 1,5 месяца асфиксии ни разу не было, вот только из бутылочки кушает плохо, т.е. когда голодная может 20 - 30 гр. съесть а потом начинаются вопли, так что сидим пока на зонде и кормимся антирефлюксной смесью, с нее хотя бы не так часто срыгивает. С грудного молока срыгивала практически после каждого кормления и помногу, вообще в весе не прибавляла много потеряла, почти 500 гр., а сейчас хотя бы свой вес при рождении догнали.
Скажите пожалуйста а у вас детки срыгивали? Это проходит вообще? Нас уже два невролога смотрели сказали что патологии нет, пилоростеноза тоже нет, так что никак не можем понять в чем же дело.
Срыгивания пройдут, как только малыш адаптируется кушать. Мы срыгивали обильными фонтанами в начале еды, в середине, в конце больше всего обиднее, кушали с перерывами на отрыжки, но ничего не помагало. Вскоре к 4-5 мес потихоньку нормализовалось, поверь и у вас это пройдет. обрыгано было все диван, пост белье, ковет, мама, папа. Я перепробовала все способы кормленич, но спас нас только шприц, т к молочко стикало в горлышко из-за щечки, а дочка его лакала как котенок и кушали мы практически в горизонтальном положении слегка голова на подушке, хотя говорили что надо кормить под углом, но в таком положении жидкость не стекала в горлышко и доча его глотала с огромным колом возвуха из за кот и происходило срыгивание. Мы так до сих пор кушаем молоко на ночь, хотя небушко уже закрыто больше года
Отредактировано Арина Геннадиевна (2013-10-10 23:45:15)
Поделиться2992013-10-11 12:04:25
- Завсегдатай
- Откуда: Харьков
- Зарегистрирован: 2012-09-02
- Сообщений: 255
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-12-02]
- Провел на форуме:
5 дней 3 часа - Последний визит:
2017-12-04 21:12:37
kotenok
и у нас СПР, и по моим наблюдениям срыгивания происходят еще и от слишком быстрого насыщения ребенка (точнее слишком быстрого вливания в него еды). у нас в перинаталке было так: если я исправно стояла над ней час-полтора - она почти съедала свою норму и засыпала без приключений до след.кормления, если же ей ставили зонд и вливали все за 15 минут - в 90% случаев она сразу (или в течении часа) срыгивала это все фонтаном((, также было и если медсестра приходила и почти насильно у себя на руках (я тоже как и Арина Геннадиевна кормила на горизонтальной поверхности, повернув головку вбок) через ооооочень большую дырку (я сама через такую боялась) вливала в нее еду. свой режим насыщения что-ли у деток есть?... 
Отредактировано _T@ti_ (2013-10-11 12:06:00)
Поделиться3002013-10-11 16:56:54
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
срыгивает из за расщелины ему много воздуха попадает.
Дистракция очень пошатнет здоровье малыша ведь это 2 наркоза и муки вытягивания
мы тоже делали большую дыру в соске и я ей лила аккуратно в рот...
Отредактировано Else (2013-10-11 16:57:53)
Похожие темы
| Последовательность Пьера Робена | Хирургия | 2016-02-22 |
| Синдром Пьера Робена | Литература и полезные ссылки | 2016-12-08 |
| переход с зонда на соску | Здоровье и питание | 2021-07-20 |
| Ребёнку тяжело дышать | Здоровье и питание | 2016-02-14 |
| Детки с СПР!!!!!!! | Здоровье и питание | 2011-12-06 |
