у нас такой же диагноз... насчет бонума.... нас там тоже оперировали... лучше в НЦП московский ехать... тоже сейчас там наблюдаемся.. а по диагнозу.. ничего страшного в этом нет, не волнуйтесь, страшно только в начале, когда язык западает... а про операцию в 6 лет в первый раз слышу ))  съезите на консультацию в нцп, там ведь по талону лечение совершенно бесплатно

Из носа когда сидя кушает не вытекает,но стоит ей наклонить голову сразу все вытекает.У нас,например,сейчас проблема с твердой пищей   ей так хочется погрызть хлебушек,фрукты и д.р.,но очень страшно давать,т.к. недавно у нее в расщелине застряла печенька...........ели достали

Мы тоже носили обтуратор,но после 5мес. она стала его постоянно доставать,а когда полезли верхние зубы вообще перестала даваться ставить.Сейчас не носим.

Вам в Бонуме плохо небушко сделали?Кто вас оперировал?

Извините, конечно, я тут прочитала и ничего не поняла, если есть С-м Пьера Робена, то есть какие то противопоказания по оперированию расщелины твёрдого и мягкого нёба?

У нас и изолированная расщeлина мягкого и твердого и спр,язык тоже западал.ну в общем все тоже.На вутечича нам сказали что операция 1-я только в 2 сПоловиной года.А в мпц сделали в 7 месяцев,а точнeе позавчера.Не пугайтесь диагноза.Это все поправимо.выйдем напишу поподробнее

В моем случае,(а  может и у большинства с таким диагнозом)  верхняя челюсть была немного недоразвинута, то есть губу, небо, десну сшили ( в два этапа) и в целом получался неправильный прикус, нижняя челюсть выходила вперед. Первый ортодонт с которым мы столкнулись порекомендовал носить ребенку маску (точнее такой апарат который будет сдерживать рост нижней челюсти, что даст возможность верхней челюсти расти вперед). Мы обратились к другому (посоветовал наш хирург) ортодонту (у которого сейчас наблюдаемся) для подтверджения такого метода лечения, но он сказал кардинально противоположное. Придерживать рост нижней челюсти , абсурд, (ведь она здорова и должна развиватся сама по себе) проблема в верхней челюсти,которая изначально в утробе матери слаборазвита, поэтому мы носили 6-7 месяцев пластинку( каждый раз время от времени подкручивая ее, то есть разширяя, что дало нам возможность разширить верхнюю челюсть, после чего на ночь одевали на протяжении  6 мес. маску которая вытянула вперед верхнюю челюсть. Внешность ребенка после проделаного изменилась. Я обязательно Вам покажу фото, просто сейчас не имею возможности, мой интернет через модем очень маленькая скорость передачи информации. С другого не имею времени куда то бегать.
И вот что я думаю, в чем лично убедилась конечный хороший результат зависит от :
родителя,
хирурга,
анастезиолога,
ортодонта,
педиатра,
логопеда.
Перые четыре должны работать как одна сложенная команда. Если прекрасный хирург и никудышный ортодонт и наоборот - дело труба.
Поэтому ищите, спрашивайте, информация в наше время ценная вещь. Желаю что бы всем и по побыстрей......И что б забыли про эти проблемы как про страшный сон.

viktory, здравствуйте! Как я поняла, у вашего ребенка расщелина неба+СПР? а расщелина какая, полная или частичная?
Вы получается почти весе время лежали по больницам? С какого возраста сынуля начал есть самостоятельно? А с какими хирургами вы обсуждали сроки операции на небе?

  Я конечно не медик, но мое понятие такое - СПР - недоразвитие нижней челюсти вызвано расщелино, из-за которой происходид сдвигание языка и приподнятие его вверх, как бы для закрытия самой расщелины. Из-за такого расположения языка затрудняется кормление ребенка, возможно его западение (возможно что-то не правильно, тогда исправьте)
Выдвижении нижней челюсти процесс трудоемкий и довольно болезненный и по времени занимает около года? Положение языка при этом изменяется?
Операция у вас назначена на 2.5 года. Речь скорее всего придется ставить с помощью логопеда. Еще операцици "Дистракция нижней челюсти" путём наложения дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть" У вас планируются или больше не надо?
Я к чему (только не обижайтесь, это мое, необразованное мнение) если есть возможность ребенка прооперировать в боле раннем возрасте - сключить анатомическую предрасположенность к недоразвитию н. челюсти, исключить лишний источник заболеваний, дать ребенку возможность в более раннем возрасте развивать правильную речь, и потом, по необходимости прибегать к услугам ортодонта по формированию правильного прикуса. Почему бы не поменять последовательность операций?

Мария, добрый день!

Вот какими данными я обладаю. Синдром Пьера-Робена (СПР) всегда сопровождается тремя признаками: укорочение нижней челюсти, укорочение языка, расщелина нёба. Если какой-то из этих признаков отсутствует, это не СПР. Расщелина, как правило, бывает достаточно большой, подковообразной.

Мы лежали в больницах немало, но не всё время. До 1,5 месяцев мы лежали в патологии новорожденных РДКБ г.Ижевска. По сути, там ребёнку помогали кушать, кормили его через зонд, вставленный в ноздрю, так как сам сосать титю и соску он не мог из-за укороченной нижней челюсти и языка. Маленький язык не может сам сдавливать соску нужной силы, и не достаёт до неё по длине. Тем не менее, пустышку сын сосал активно, это нас обнадёжило. Через 1,5 месяца я привёз жену с ребёнком домой и мы сами его кормили через зонд. Это, конечно, кошмар. Каждое кормление - это стресс и для нас и для малыша. В больнице пару раз зондами ему процарапывали слизистую до крови. Там зонды кипятят и использую вновь. Поэтому мы использовали лишь НОВЫЕ, одноразовые зонды каждый раз. Однажды прокипяченый зонд становится грубым и жёстким. Неоднократно мы пытались давать ребёнку бутылочку с соской. Бесполезно. Он захлёбывался, кричал. Не сглатывал. Я заказал поильник Хабермана, пробовали кормить через него. Также никакого результата. Так что до 3 месяцев мы кормили сына смесями через зонд. Единственное облегчение, на ночь мы вставляли зонд и прикрепляли его пластырем к щеке, ночью он крутился мало, не срывал пластырь, можно было его несколько раз ночью покормить.
   Самостоятельно ребёнок начал кушать лишь после первой операции, пока мы лежали в больнице. Сразу начал активно набирать в весе.
   Насчёт сроков операции. В Ижевске стоматолог нам сказал, что операция на нёбе будет лишь в 6 лет. Абсурд! В 6 лет дети уже в школу идут! Я говорю: "А как же речь?" А он мне: "Нужно чем-то жертвовать". И послал нас в Москву. Другой врач чказал: "Мы вам ничем не можем помочь". И тоже послал в Москву. Он и предположил, что нужно вытягивать нижнюю челюсть.

Не совсем так. Корень языка, а язык - это мышечный орган, прикрепляется к костям нижней челюсти. Поэтому короткая нижняя челюсть "тянет" и язык назад. Язык, сдвинутый назад, в свою очередь, затрудняет дыхание и глотание. Поэтому первостепенная задача при СПР - это выдвижение нижней челюсти вперёд. А за ней автоматически и выдвигается язык.
   Остальное напишу попозже, извините

Мария
Я искренне рад за вас, что после операции на нёбе, язык и челюсть "встали" на свои места. Дело в том, что при СПР степень врождённого укорочения нижней челюсти у разных детей различна. У кого-то она может быть незначительной, а у кого-то довольно сильной. А это, разумеется, влияет на спосбности ребёнка кушать и глотать. Нам в общей сложности вытянули вперёд около 1,5 см. Врач сказал, это много. Кроме того, бывает и ассимметрия справа и слева. Например, правую ветвь нижней челюсти необходимо выдвинуть на 1 см, а левую на 1,5 см (к примеру). Так что у нас выбора не было. Ребёнку нужно было кушать самому. Кроме того, мы преследовали и косметическую цель. Точно не могу сказать, выдвигается ли нижняя челюсть без операции сама на ту длину, которая необходима для правильного прикуса и речи. Нашим решением было сделать операцию.
  Насколько я понимаю, ежедневная процедура вытягивания челюсти не болезненная. В течение суток аппараты подкручивают 6 раз, т.е. через каждые 4 часа. За сутки челюсть выдвигают примерно на 0,5 мм. Так что ребёнок это почти не чувствует.
   Неудобство в том, что по окончании подкручивания, нас на 3 месяца отправляют домой с торчащими из челюсти аппаратами. Каждый день в домашних условиях необходимо делать перевязки, чтобы избежать нагноения. Представляете: пока не снимут аппараты нужно сделать 100 перевязок! Это 100 стрессовых атак на ребёнка.
   Через 3 месяца мы снова поехали в клинику и нам сделали вторую операцию по снятию дистракционных аппаратов. Ребёнок её переносит легко, в клинике лежать около 2-х недель.