Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Новый зайчик или инструктаж бывалых))))


Новый зайчик или инструктаж бывалых))))

Сообщений 1 страница 10 из 10

1

Здравствуйте. меня зовут Ирина. Я уже описывала свою историю. Но попробую расписать по подробнее. Прошу любых советов, хочу организовать максимальную помощь своему крохе после рождения.
1 скрининг:
хгч 57.70 МЕ/л, т.е. 2,055 МоМ,
РАРР-А 2,734 МЕ/л, т.е. 0,822 МоМ
УЗИ: маленький носик (2,2 мм), все остальное в норме
сопутствующее: 30 лет, ЭКО, ИМТ больше 30, повышенное давление (но это только на 1 приеме, т.к. очень боялась из-за веса, обычно давление пониженное)
риск по синдрому дауна 1 к 12
Предлагали биопсию ворсин, отказалась. Лучший узист нашего города опроверг, сказал, что мальчик полностью здоров. Сдала НИПТ, риски все низкие 1/10 000.

2 скрининг в 20 недель
Обнаружили расщелину губы 3мм, небо под вопросом, дефект мембранной части желудочковой перегородки, гипоплазию и нарушения структуры плаценты (кисты)
Тот же лучший узист про плаценту сразу сказал, такое строение норма для беременных с низким давлением, дефект мембранной части желудочковой перегородки опроверг однозначно, а вот про расщелину сказал 100%, сейчас уже 4мм, точно небо 2,5 и под вопросом АО.

Отправили на кордоцентез, результат будет завтра-послезавтра, позже отпишусь.

2

Снова добавляю к посту фоточки с УЗИ.

https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/11059/t420439.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/11059/t661142.jpg
https://forumupload.ru/uploads/0000/09/a0/11059/t446857.jpg

3

Вопросы:
1. Что сейчас могу сделать (до родов)
2. Посоветуйте хорошую литературу по расщелинам
3. Могу по УЗИ получить какую-либо консультацию по расщелине?
4. Что купить, конкретно для детей с расщелиной (помимо обычных вещей)
5. Имеет ли значение как рожать: естественно или кесарево
6. Какие трудности до операции, может советы как оградить ребенка от простуд и др.болезней, чтобы операции не переносились
7. Советы, как правильно приложить к груди, чтобы постараться наладить ГВ и в каких случаях этого делать совершенно не нужно
8. Как настоять на том, чтобы не кормить зондом и как тогда кормить ребенка?
9. Как попасть бесплатно на операции к лучшим специалистам и кого бы вы порекомендовали? (форму читала, но многое пока не понятно)
10. Пока еще боюсь "косых взглядов" соседей и друзей, как этого избежать или как правильно реагировать?

Думаю, вопросы будут еще появляться, надеюсь на ваше понимание и отзывчивость. Может они кажутся глупыми, но хочу, чтобы в моей голове все разложилось по полочкам, упорядочилось так сказать))))))

4

Зайчонок 2021 написал(а):

Вопросы:
1. Что сейчас могу сделать (до родов)
2. Посоветуйте хорошую литературу по расщелинам
3. Могу по УЗИ получить какую-либо консультацию по расщелине?
4. Что купить, конкретно для детей с расщелиной (помимо обычных вещей)
5. Имеет ли значение как рожать: естественно или кесарево
6. Какие трудности до операции, может советы как оградить ребенка от простуд и др.болезней, чтобы операции не переносились
7. Советы, как правильно приложить к груди, чтобы постараться наладить ГВ и в каких случаях этого делать совершенно не нужно
8. Как настоять на том, чтобы не кормить зондом и как тогда кормить ребенка?
9. Как попасть бесплатно на операции к лучшим специалистам и кого бы вы порекомендовали? (форму читала, но многое пока не понятно)
10. Пока еще боюсь "косых взглядов" соседей и друзей, как этого избежать или как правильно реагировать?

Думаю, вопросы будут еще появляться, надеюсь на ваше понимание и отзывчивость. Может они кажутся глупыми, но хочу, чтобы в моей голове все разложилось по полочкам, упорядочилось так сказать))))))

Здравствуйте отвечу по порядку. Может позже кто  нибудь из девочек добавит.
1. Успокоиться и доходить беременность наслаждаясь каждым днем. Оттого, что Вы нервничаете, ребенку не легче.
2.  Вся информация по расщелинам есть в интернете. Есть сайт ЧЛХ Гончакова Геннадия Васильевича,  по расщелинам почитайте.
3. Думаю нет, надо родить а потом идти на консультацию очную или если в другом городе хирург, то можно выслать фото расщелины по эл. почте врачу.
4. Купить специальные бутылки, соски для кормления. Есть соски для детей с расщелиной губы и неба. и можно взять разные, будете пробовать с какой малышу будет легче кушать.
5. Не имеет значения. Тут уже решать врачам, по состоянию Вашему и ребенка.
6. Да особо не каких, растить как обычного ребенка, только кормить  в состоянии полулежа, чтобы  жидкость не попадала в дыхательные пути. А то может быть пневмония аспирационная. (нас слава богу  пронесло) .Ну и возможно спать или на боку или на животе. А так обычные детки.
7. Если у ребенка будет расщелина неба, то кормить грудью Вы не сможете т.к. у малыша нет во рту ваакуума для того чтобы сосать грудь. И при кормлении с бутылочки, вы должны будете малышу помогать при кормлении, нажимая на соску тем самым выдавливая смесь  с соски в ротик. т.к. я уже говорила, нет ваакуума во рту и сам высасывать не сможет.
8. Если у ребенка  будет все хорошо с дыханием и  не будет каких либо др сопутствующих.. и малыш будет брать соску... то говорите, просите,даже может быть и требуйте кормить малыша с бутылки. Купите разных спец бутылочек для таких деток и пробуйте кормить с разных и тогда вы поймете с какой легче малышу кушать и удобнее вам. Но помогать все равно думаю придется , надавливая на бутылочку или соску. И не пугайтесь если процесс кормления будет дольше чем у обычных детей, со временем все прийдет в норму.
9. Читайте форум, смотрите отзывы. ВРоссии много хороших врачей ЧЛХ в Москве несколько Иванов , Гончаковы СГ и Гончаков ГВ (мы оперировались у Гончаковой СГ), в Екатеринбурге  клиника Бонум тоже занимается такими детками. А бесплатно чтобы попасть думаю  у вас в россии есть квоты на операцию, просите ее.
10. Ничего не бойтесь , никого не слушайте!!! Малыш только Ваш и он самый лучший и красивый, Вы этого поймете как только с ним встретитесь.
Будут вопросы спрашивайте, может я что то упустила.

5

у нас тоже была 4мм. Был весь арсенал сосок, из которых пригодились только советские соски и стеклянная бутылочка, после операции ложка Медела.  Больше ничего не нужно, даже денег не тратьте. Советские соски мягкие и большие, нужно будет нажимать немного, чтобы молоко шло, так как наши малыши сами сосать не могут. Кормить маленькими дозами, чуть чуть покормили,  походили, опять дали.   До родов ничего вам никто не скажет по поводу расщелины, все после родов. Расщелина никак не влияет на родоразрешение, поэтому, как рожать , это решать вам и вашему врачу. По поводу зонда, я просила врачей не ставить, но они , не сказав мне, все равно засунули зонд, чтобы не озадачиваться с кормлением. Мою малышку забрали после родов, хотя не имели никакого права, я потом заметила совершенно случайно, что ставили зонд, скандал был, после которого я забрала дочку и просто ушла из больницы. Дома все наладилось с кормлением и со всем. До операции никому не показывала, говорила , что первые три месяца нам нужно окрепнуть, видели только папа и бабушка, которая нам помогала первые месяцы. После операции уже всем рассказали, что была расщелина, но после операции уже ничего не видно, только ниточка у нас была от вкладыша. Так что не показывайте, заодно и от болезней огородите.  Первую операцию мы сделали у СГ, платно, так как не хотели ждать КВОТУ, думаю, долго сейчас ждут этих квот.

6

Сколько стоит операция?

7

Присоединяюсь к вышесказанному. Бесплатно оперироваться можно по квоте, омс и обратиться в фонд. Мне было тяжело до лет двух наверно, не знаю почему... все распрашивали, что да как, стеснялась, по больницам, обследования...а потом как то резко стало до лампочки))) питались тоже с помощью советских сосок и меделовской бутылочки. Как лялечка родится попробуйте приложить к груди... вдруг возьмёт? Чудеса тоже бывают! Больница для родов не принципиально. Я выбирала врача. Если показаний нет то только естественные роды. Сыночек в шапочке был долго, берегла всё ушки и никого не слушала. Не жалею)). Если показаний нет то только естественные роды.

8

малыш до полуторалет будет вкладышь в носике носить, который будет видно. Я говорила носик болит, так нужно делать и вопросов не было особо. Когда вкладышь убрали,  вообще не видно стало, сейчас уже никто не спрашивает. Кто не знает, даже не замечает.

9

Кстати,пришел ответ на кордоцентез. Наш малыш здоров!🐣🎊🎉46XY
Почитав форум,я немного (точнее много) успокоилась и наша маленькая проблемка уже так не тяготит. Я свыклась с  мыслью,что у нас будет особенность.
Но все равно продолжаю верить в чудо!🌷

10

Зайчонок 2021, поздравляю с хорошим результатом!!!  :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Новый зайчик или инструктаж бывалых))))