💊 Если у ребенка обнаруживается серьезное заболевание, рушится вся семейная структура. Семья проходит определенные этапы: шок, сбор информации, поиск врачей, принятия болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Один из родителей, чаще мама, занимается лечением и уходом за больным ребенком, второй родитель обеспечивает семью. Родители находятся в шоковом состоянии, испытывают тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх. В таком состоянии очень сложно найти ресурсы на других детей. И у многих нет возможности объяснить здоровым детям, что в семье происходит. Появляется чувство тревоги, вины и одиночества, злость, агрессия, ревность. Может измениться поведение, снизиться успеваемость в школе.

В зависимости от возраста дети по-разному воспринимают болезнь своего брата или сестры. 🧬 Подростки обычно говорят: «Я не хочу ничего знать. Я хочу нормальной жизни». В семье, где один ребенок болен, другой остается со своими переживаниями один на один. К родителям не обратишься, потому что они заняты, им самим сложно. А понять, что произошло, сложно, не хватает информации, родительской поддержки и опыта переживания сложных ситуаций.

❓ Как вы справляетесь с подобными проблемами в вашей семье? Ответить здесь 👉🏻 https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_1056

В настоящее время в России насчитывается около двух миллионов детей с ограниченными возможностями здоровья и данный показатель имеет тенденцию к стремительному росту. За период развития общественных отношений к детям-инвалидам цивилизация прошла противоречивый путь как равнодушия, преследования, ненависти и агрессии, так и примеры заботы, милосердия. Сегодня – это толерантные партнерские отношения инклюзивного образования.

Последнее время всё чаще поднимается вопрос о введении инклюзивного образования, в том числе для того, чтобы актуализировать необходимость целенаправленного формирования в обществе толерантного отношения к детям с ограниченными возможностями здоровья.

  Как часто вам, родителям особенных деток приходится сталкиваться с непониманием, непринятием, некорректным отношением к вашему ребенку? Как вы справляетесь с этим? Приглашаем вас стать участником группы Благотворительный фонд "Звезда Милосердия" и поделиться своими историями, опытом и мыслями под этим постом https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_1102   

Отредактировано Светлана174 (2020-12-03 10:31:55)

Актеры, музыканты и общественные деятели участвуют в жизни множества благотворительных фондов. 🤝🏻

⭐ Анита Цой. В 2001 году она открыла собственный благотворительный фонд «Анита», который всего за один год помог более чем 35 000 детей с врождённой инвалидностью.

⭐ Тимур Бекмамбетов. Кинорежиссер, сценарист и продюсер является соучредителем (вместе с супругой Варей Авдюшко) благотворительного фонда "Подсолнух". Фонд был создан в 2006 году и работает, чтобы спасать жизни младенцев и детей, больных врожденным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

⭐ Дина Корзун и Чулпан Хаматова создали фонд под названием "Подари жизнь". Основная задача фонда - помощь детям с гематологическими и онкологическими заболеваниями. В основном организация помогает непосредственно клиникам: делает закупки необходимого оборудования и медикаментов. Также в фонд обращаются за социальной и психологической поддержкой.

⭐ Константин Хабенский. Для этого артиста толчком к благотворительности стала смерть его жены. Актер в 2008 году открыл фонд помощи, который направлен на поддержку деток, страдающим тяжелыми формами недугов головного мозга.

⭐ Егор Бероев и Ксения Алферова. Семейная пара организовала специальный благотворительный фонд под названием "Я есть!". В функции организации входит помощь людям с ограниченными физическими возможностями, в особенности малышам. Особое внимание "Я есть!" уделяет детям, которые страдают детским церебральным параличом, а также аутизмом и синдромом Дауна. Причем занимается фонд не только лечением заболеваний, но и поддержанием их нормальной, по возможности полноценной жизни.

Безусловно, в числе звезд есть те, кто использует социально значимые проекты с целью улучшить свой образ. И все же большинство знаменитостей идут в благотворительность, чтобы использовать свое положение для привлечения средств в помощь тем, кто в ней остро нуждается.

Многие благотворительные фонды сегодня существуют не на деньги крупных доноров, а на крошечные, но регулярные пожертвования от широкого круга простых людей. Что такое 100 рублей? Проезд на метро в две стороны, пара бутылок воды, чашка эспрессо в недорогом кафе. Исходя из этого, существует практика «подписки» на пожертвования, когда ежемесячно с вашей карты списывается назначенная вами сумма — 100/500/1000/сколько вы можете себе позволить рублей.

Кажется, что это капля в море. Но если регулярных жертвователей несколько тысяч, на эти деньги можно помочь множеству людей, оказавшихся в критической жизненной ситуации.

  Приглашаем присоединиться к Благотворительному фонду "Звезда Милосердия" https://vk.com/star_of_mercy
Пожертвовать любую посильную сумму https://vk.com/app5727453_-184515947

22 декабря подвели итоги фото-конкурса "Город, в котором мы живем" и наградили участников.
За призы "боролись" четыре фото-истории (впереди у нас много конкурсов, надеемся, что вы подтянетесь 😉💪🏻!). Про своих замечательных деток и о любимых местах нам рассказали:

- Александра Михайлова - сын Глебушка, 7 лет, из г. Александрова Владимирской области
- Алексей Литвяков - сынок Кирюша, 3 года, из пос. Прохоровка Белгородской области
- Ирина Сабадаш-Чинарева - сынок Андрюша, 1,4 мес, г. Ноябрьский
- Наташа Погорелова - дочка Анастасия, 4 года, пос. Прохоровка Белгородской области

По условиям мероприятия призов было всего 3, но мы решили наградить всех четверых участников! 🎉

⭐ 1 место - Тарелочкой по библейской притче о пяти хлебах и двух рыбах. В стиле советского натурализма. Керамика - награждаем Глеба и самую первую смелую мамочку Александру Михайловых.

⭐ 2 место - Тарелочку по библейской притче о пяти хлебах и двух рыбах. В стиле советского натурализма. Керамика - дарим самому маленькому участнику Андрюше и его маме Ирине Сабадаш-Чинаревой.

⭐ 3 место - разделили Кирюша с папой Алексеем Литвяковы и Анастасия с мамой Наташей Погореловы. Вручаем им по фарфоровой Ёлочке-колокольчику каждому.

Благодарим участников и всех, кто лайкал, комментировал, репостил, поддерживал! ✨😍 Присоединяйтесь к нашей группе во ВКонтакте https://vk.com/star_of_mercy

Отредактировано Светлана174 (2020-12-24 09:08:09)

Когда в семье рождается особенный ребенок, поддержка близких важна, как никогда. Как отреагировали ваши близкие родственники - родители, братья, сестры - на диагноз ребенка? - такой вопрос мы задали подписчикам группы    Благотворительного фонда "Звезда Милосердия" https://vk.com/star_of_mercy . Посмотреть ответы участников опроса и присоединиться можно здесь https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_1541 Нам важно ваше мнение! 

Мама, на которую "обрушилось" рождение ребенка с паталогией, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе.    Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. С 2013г. практика подобных уговоров подлежит запрету.

Нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Во всем этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл. И этот факт сам по себе позитивен. Помочь найти этот еще не найденный новый смысл, но реально существующий и дающий силы, задача психолога. 
К сожалению, до сих пор мало в каких медицинских учреждениях можно встретить этого врача. Большинство руководителей вместо столь "необязательного" специалиста с бОльшей охотой возьмут дополнительного терапевта.

  А как ситуация с психологической помощью обстояла у вас? Во время визитов участкового педиатра и медицинской сестры в первые месяцы вам предложили помощь психолога / рекомендовали обратиться к психологу?    Мы провели такой Опрос в нашей группе Благотворительного фонда "Звезда Милосердия" https://vk.com/star_of_mercy
  Пожалуйста присоединяйтесь и поучаствуйте https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_1680 Очень важно ваше мнение!    Ведь совсем скоро у нас появится свой психолог, который будет проводить встречи в формате вебинаров, вы сможете посещать их анонимно и бесплатно! 

  То, чего мы все так ждали! В группе Благотворительного фонда "Звезда Милосердия" начинает работать психолог. Знакомьтесь:

Балашова Валерия Валентиновна
- детский и семейный психолог со стажем более двадцати лет
- кандидат психологических наук
- мама троих детей, старший из которых родился в 1993 году с диагнозом "Полная расщелина верхней губы и неба".

С удовольствием готова поделиться с вами своим опытом и знаниями.

  Валерия Валентиновна: "Мною пройден огромный путь: неожиданное рождение ребенка с полной расщелиной верхней губы и неба (тогда наш диагноз звучал именно так), пять операций, длительная ортодонтия, отношения с мужем, чувство вины, принятие себя, внутренняя уверенность в себе и многое другое. Несколько лет я работаю в "Реабилитационном центре" помогаю детишкам с расщелинами и их родителям реабилитироваться и стать счастливыми. Буду рада ответить на ваши вопросы."

  Друзья, здесь вы можете задать вопросы Валерии Валентиновне  https://vk.com/app5619682_-184515947

Помощь психолога оказывается родителям детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области при финансовой поддержке Фонда Президентских грантов. Ответы на свои вопросы вы сможете получить в групповых занятиях и на индивидуальном консультировании в формате «вопрос-ответ». Все анонсы занятий с психологом будут опубликованы в ленте группы за несколько дней до показа.    Присоединяйтесь к группе Фонда https://vk.com/star_of_mercy !

БЕСПЛАТНЫЙ вебинар для родителей “Ребенок с врожденной расщелиной. Как справиться с тревогой и стрессом?”    19 февраля в 18.00 по московскому времени

Мероприятие проводит Благотворительный фонд “Звезда Милосердия” при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

  На вебинаре вы узнаете о:
- Природе стресса, как естественной реакции организма;
- Факторах, способствующих его развитию;
- Мерах профилактики и преодоления внутреннего напряжения.

В результате вебинара вы научитесь диагностировать своё психоэмоциональное состояние, и получите техники для его гармонизации.

Вебинар будет полезен всем, кто столкнулся с чувством тревоги, связанным с рождением ребёнка с заболеванием ЧЛО или другими патологиями, хочет разобраться в природе стресса и научиться управлять собственными ресурсами.

   Ведущая: Балашова Валерия Валентиновна
- детский и семейный психолог со стажем более двадцати лет
- кандидат психологических наук
- мама троих детей, старший из которых родился в 1993 году с диагнозом "Полная расщелина верхней губы и неба".

************    ВНИМАНИЕ    ***************
Для участия в вебинаре необходимо:

- Быть подписчиком группы Благотворительный фонд "Звезда Милосердия" https://vk.com/star_of_mercy
- Зарегистрироваться https://forms.gle/Ee8EpdDExF9PVGgPA
- Обязательно нужно скачать приложение тут https://zoom.us/download.
- После чего нужно протестировать комнату здесь https://zoom.us/test до начала эфира.

Отредактировано Светлана174 (2021-02-12 12:14:11)

  Когда пора идти к логопеду и как подготовиться к визиту?

  Существуют свои речевые нормативы и свои особые (сензитивные) периоды для каждого возраста, когда можно развивать речь малыша особенно продуктивно

С помощью специальных методик специалист может оценить общее, речевое и коммуникативное развитие ребенка, начиная с самого раннего возраста. Такие "опросники" можно найти в интернете.

Если ваш ребенок еще не говорит в 2, 2,5, 3 года, необходимо понять причины отсутствия речи и получить рекомендации для профилактики речевых нарушений.

На консультации логопед обследует речь малыша, понимание обращенной речи, а также особенности психических процессов: внимания, мышления, памяти, восприятия.

  Перед первым визитом к логопеду лучше подготовиться:

1. Настроить малыша: “Мы сейчас поедем в гости, с тобой будут играть, показывать картинки”. Не стоит говорить ребенку о поездке «к доктору», тем более что логопед им не является.

2. Выучить короткое стихотворение (4–8 строк, в зависимости от возраста). Если малыш застенчив и ему трудно контактировать с незнакомым взрослым, снимите несколько видеороликов при помощи мобильного телефона, где ребенок поет, рассказывает что-то, играет и т. д.

3. Соберите все необходимые медицинские и не медицинские документы, если они есть: выписки невролога, результаты проверки слуха, зрения и т. д., заключения врачей, психологов. Если вы уже занимались/занимаетесь с логопедом, приносите на консультацию тетрадку с домашними заданиями.
Во время консультации не стоит вмешиваться в процедуру обследования, постоянно одергивать ребенка (“ты же это знаешь!”, “ну скажи…” и т. д.)

Если малыш имеет физиологические особенности или особенности развития, необходимо посещать логопеда каждые полгода начиная с 2–2,5 лет. Раннее выявление речевых нарушений позволяет легче и быстрее преодолеть их.

  А что вы думаете по этому поводу? Поделитесь своим опытом посещения логопеда и занятий с ним https://vk.com/star_of_mercy

БЕСПЛАТНОЕ Групповое онлайн-занятие «Методики переживания психологической травмы при рождении ребенка с врожденной расщелиной верхней губы и неба»
⏰ 10 марта в 14-00 по московскому времени

Мероприятие проводит Благотворительный фонд “Звезда Милосердия” при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

  На встрече вы узнаете:

- Что такое травма и её симптомы
- Основные фазы проживания травмы и психологическое состояние;
- Методики и упражнения для работы с травмой.

  В результате онлайн-занятия вы познакомитесь со способами выхода из травмирующей ситуации, техниками обретения баланса и получите авторскую методику проживания травмы для самостоятельной работы.

Онлайн-занятие будет полезно всем, кто столкнулся с острыми переживаниями связанными с рождением ребёнка с заболеванием ЧЛО, хочет обрести внутренний баланс и научиться восстанавливать свои ресурсы.

  Ведущая: Балашова Валерия Валентиновна
- детский и семейный психолог со стажем более двадцати лет
- кандидат психологических наук
- мама троих детей, старший из которых родился в 1993 году с диагнозом "Полная расщелина верхней губы и неба".

************    ВНИМАНИЕ     ***************
Для участия в онлайн-встрече необходимо:

- Быть подписчиком группы Благотворительный фонд "Звезда Милосердия" https://vk.com/star_of_mercy
- Зарегистрироваться https://forms.gle/dHMPnnHp9jXaPRwXA
- Обязательно нужно скачать приложение тут https://zoom.us/download.
- После чего нужно протестировать комнату здесь https://zoom.us/test до начала эфира.

🔥 БЕСПЛАТНЫЙ вебинар «Как сказать родственникам о диагнозе ребенка»
⏰ 17 марта в 15-00 по московскому времени

✨ На вебинаре вы сможете:
- Определить истинную причину своей тревоги и страха;
- Научиться избавляться от страхов;
- Изучить принципы профилактики и методы работы с тревогой и страхами.

Мероприятие проводит Благотворительный фонд “Звезда Милосердия” при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

💙 В результате вебинара вы разработаете свою индивидуальную схему беседы с родственниками о диагнозе ребенка.

Онлайн-занятие будет полезно всем, кто хочет разобраться в причинах своего страха, отработать свой самый негативный сценарий и определить пути решения, чтобы не возвращаться к вопросу как объяснить родственникам причину диагноза ребенка.

👩‍💼 Ведущая: Балашова Валерия Валентиновна
- детский и семейный психолог со стажем более двадцати лет
- кандидат психологических наук
- мама троих детей, старший из которых родился в 1993 году с диагнозом "Полная расщелина верхней губы и неба".

************ ❗❗❗ВНИМАНИЕ ❗❗❗***************
Для участия в вебинаре необходимо:

- Быть подписчиком группы Благотворительный фонд "Звезда Милосердия"
- Зарегистрироваться https://forms.gle/wkbyRKYrYQxbd7Lq9
- Обязательно нужно скачать приложение тут https://zoom.us/download.
- После чего нужно протестировать комнату здесь https://zoom.us/test до начала эфира.

🔥 Законодательно запретите использование словосочетаний "заячья губа" и "волчья пасть"!

Крайне часто по отношению к детям, родившимся с расщелиной губы и/или неба, применяют словосочетания "заячья губа" и "волчья пасть".

Несмотря на отсутствие научно обоснованных доказательств, подтверждающих связь врожденной расщелины губы и/или неба с ее популярным, но не являющимися корректным, обозначением, "заячья губа" и "волчья пасть" продолжают фигурировать не только в массовых изданиях, но и в медицинских источниках.
Читать дальше в группе Благотворительного фонда ★Звезда Милосердия★ > > > https://vk.com/star_of_mercy?w=wall-184515947_2414

Отредактировано Светлана174 (2021-04-01 08:08:17)

🔥 Как кормить малыша с расщелиной губы и/или неба

Расщелина неба затрудняет (а чаще всего исключает) создание вакуума, потому что полость рта не изолирована от полости носа. Кормление ребенка с расщелиной неба в первые часы и дни после рождения требует особенно быстрых и четких рекомендаций консультанта. Ведь родители обычно слишком огорчены и растеряны. Им бывает сложно даже сформулировать вопросы.  Читать в группе Благотворительного фонда ★Звезда Милосердия★ https://vk.com/star_of_mercy

⭐ Активная жизненная позиция проявляется в двух аспектах:
- Проявление в самоотношении.
- Проявления во внешнем мире, что вы транслируете через поступки, эмоциональные реакции. Это следствии вашего самоотношения, то, как вы себя ощущаете, ваше вИдение себя.

Сегодняшнее интервью из цикла #Истории_успеха@star_of_mercy - яркий пример небезразличного отношения к окружающему миру, что проявляется в поступках и мыслях самой личности.

👸 Мама Tanya Prasolova, дочь Аделина родилась 24.07.2019, Санкт-Петербург

✨ БФ: Чья поддержка помогает вам и ребенку справляться со всеми этапами лечения?

👸 Tanya Prasolova: Нам помогает наша большая и дружная семья, а так же чат в телеграме, где собрались мамы малышей с расщелиной со всей страны и не только.

✨ БФ: Как вы принимали решение при выборе челюстно-лицевого хирурга, что было важно для вас в этом решении?

👸 Tanya Prasolova: Однозначно для меня было важным сделать операцию успешно с первого раза, чтобы потом не ездить на реконструкции и не исправлять ошибки врача. Для меня был важен внешний вид: как выглядит шрам, нос, как сшита губа, как будет ребёнок разговаривать после того, как сделают операцию на нёбо. Очень помогает в выборе врача форум "Улыбки наших детей" там много отзывов о хирургах с личными историями пациентов. Самое главное-это не торопиться при выборе хирурга и не идти в первую попавшуюся клинику, только потому, что она рядом с вашим домом. Выбирайте хирурга тщательно, это очень важно! Ведь от хирурга будет зависеть внешний вид ребёнка и его речь.

✨ БФ: При рождении ребенка с проблемами здоровья большинство родителей задают себе вопрос: “Почему? Для чего? За что?” Какой из этих вопросов вы задавали себе и какой ответ приняли?

👸 Tanya Prasolova: Конечно, я как и все мамы задавалась такими же вопросами "за что?", "почему именно мы?" . Но вовремя задала себе вопрос не "за что?", а "для чего?". Для чего нам дано это испытание?
После рождения дочери многое поменялось в моей жизни. Я на многое поменяла свои взгляды. То, что душа ребенка приходит, чтобы тебя чему-то научить, понимаешь не сразу.

✨ БФ: Сообщество родителей детей с расщелинами всё еще закрыто для широкой общественности: закрытые форумы, чаты в мессенджерах. Принимали ли вы участие со своим особенным ребенком в каких либо публичных фотоконкурсах?

👸 Tanya Prasolova: Да, мы однажды уже участвовали в конкурсе "Самая красивая девочка России", но там никто не знал, что у Аделины была расщелина, так как правилами конкурса было запрещено писать о болезнях ребенка(наверное, чтобы не давить на жалость). Второй конкурс #Мой_путь_к_улыбке@star_of_mercy прошёл как раз в рамках фонда.

✨ БФ: Как решились принять участие в публичном фотоконкурсе?

👸 Tanya Prasolova: Для нас это было проще простого, приняли решение участвовать сразу, как только увидели пост о наборе конкурсантов) Аделина очень любит камеру, любит фотографироваться, она хорошо позирует, да и мы не стесняемся нашего прошлого. Расщелина для нас это не патология, а изюминка)))
Мы всегда открыты миру, ещё когда Аделине было 4 месяца, я создала страничку в инстаграме, где делюсь нашим лечением и нашей жизнью @loveisadele. Я никогда не стеснялась своего ребёнка, никогда не прятала ее от общества, к счастью, нам на пути попадаются только добрые и понимающие люди, никогда не видела осуждающего косого взгляда на своём ребёнке .

✨ БФ: Что помимо приза мотивировало и вдохновляло / могло бы вас мотивировать и вдохновить принять участие в публичном фотоконкурсе?

👸 Tanya Prasolova: Я хочу, чтобы общество стало более толерантно относиться к людям с врожденными особенностями. Очень хочется, чтобы общество стало более грамотным, и чтобы у людей не было мнения, что "люди с волчьей пастью долго не живут". Я хочу показать родителям на своём примере, что расщелина, это не страшная патология. Да, лечение долгое, много трудностей нужно преодолеть, но самое главное, что всё поправимо! Наши дети самые обычные, здоровые, умные!

Я хочу, чтобы родители перестали делать аборты и перестали оставлять детей в детских домах после того, как узнали о диагнозе ребенка! Хочу, чтобы родители перестали бояться трудностей, связанных с лечением и уходом за ребёнком с расщелиной. Каждый ребёнок с расщелиной имеет право на полноценную счастливую жизнь. Именно для этого я и веду нашу страничку в инстаграме и пытаюсь рассказать о нашей истории везде, где это удается.

✨ БФ: Чего на ваш взгляд еще не хватает родителям детей с врожденными расщелинами для лучшего решения вопросов лечения и реабилитации: источников информации, обучающих пособий, родительских клубов / центров поддержки и т.п.?

👸 Tanya Prasolova: Я думаю, что этого всего и не хватает, было бы здорово создать хотя бы обучающее пособие для родителей) А пока родители находят информацию на ютубе и в инстаграме. Мне часто пишут беременные женщины полные страха, потому что они начиталась непонятных статей в интернете, где мало актуальной и правдивой информации, к сожалению.

❤ Посмотреть другие интервью можно в нашей группе во ВКонтакте https://vk.com/star_of_mercy по #Истории_успеха@star_of_mercy

❤ Принять участие в цикле интервью может каждый желающий родитель (мама или папа). ✍🏻 Для этого нужно заполнить форму, ответив на несколько вопросов 👉🏻 https://forms.gle/JMxnWMMu8Y5Ehyib7 . Помогите нам дарить улыбки не только детям, но и их родителям! 🐰☀🌱