Мамы, у меня вопрос к тем, кто в федеральном бюро подавал на заочное обжалование. Как вы узнавали о заключении комиссии?

Отредактировано Йа (Сегодня 13:45:36)

Добрый день. Вам пароксизмы какой из врачей указывал в заключении? Вы до комиссии жаловались?

Понятно, у моей тоже закиды,  сознание теряет от плача и когда срыгивает из носа и рта, сказала оьб этом неврологу, она прописала только глицин, сказала пройдет. Писать что-либо отказывается. Как тяжело.

Заведующая поликлиникой тоже считает, что инвалидность нам не нужна, что дочка проблем не имеет.

Ну это не им решать, нужна инвалидность или нет! Нам документы педиатр оформляла, это ее обязанность. Настаивайте на своем, попугайте их министерством и прокуратурой! На приеме у врачей жалуйтесь побольше, что ест плохо, много воздуха глотает, часто срыгивает, животик болит из-за этого, что кормитесь со спец.бутылочек, ну и все в этом роде. Почитайте тут, на что еще можно пожаловаться и как приукрасить. И обязательно чтобы в карту это заносили. Сколько вы в весе прибавили, не взвешивались еще? Мне на комиссии сказали, мол вы вес же хорошо набираете, а я им, что откармливала сына спецом, чтобы к операции вес набрал, пичкаю его смесью каждый час, а он срыгивает половину.
А про операцию, определитесь с хирургом, у которого хотите оперироваться и напишите ему. Операцию можно по квоте сделать, бесплатно или через фонд в Москве. На крайнмй прям случай, в вашем регионе должны такие операции бесплатно делать по омс. Но это нужно изучать, кто врач, результаты смотреть. Лучше конечно в Москве.
И что значит, с этим можно жить? Если хотите, то делайте? А ничего, что ребенок говорить толком не сможет с расщелиной мягкого неба?
У вас в городе есть челюстно-лицевой хирург? Сходите на консультацию к нему. Нам документы на квоту в Москву оформляли в местной больнице члх, потом я сама в министерство здравоохрснения их относила.

в оформлении документов педиатр кивает на хирурга, хирург на лора, лор на заведующую. нам 26 месяц, прибавка в весе 300 грамм, при этом съедает 120 мл, но половина обратно, постоянно на бутылочке висим. сегодня со скандалом выбила направление к челюстно-лицевому хирургу (он принимает только по направлениям в областной клинике), единственный, кто оперирует детей.

Добрый день, девочки тут в принципе уже написали, но от себя скажу, что без члх вам не обойтись. Нам члх так и писала, что направить на МСЭ в справке. Потом уже все делает поликлиника. У нас в Воронеже схема была такая: заключение ЧЛХ, потом участковый хирург начинает собирать пакет на МСЭ, мы проходили врачей в поликлинике (педиатр, невролог, лор + анализы) , ей все отдавали, она выходила на комиссию в поликлинике и дальше МСЭ. Мы получили на год по расщелине. И ещё, как замечание, общалась с девушкой из Воронежской области, она по моему совету решилась идти на МСЭ, так им дали, тк в обл. центре дают и заключение было от ЧЛХ, который тоже только в Воронеже. А так ей в поликлинике ничего не хотели делать. Это я к тому, что чем меньше город, тем реже наша проблема встречается, а раз о ней не слышали, то и делать ничего не надо.

Отредактировано alxd (Сегодня 19:07:55)

Ну это не им решать, нужна инвалидность или нет! Нам документы педиатр оформляла, это ее обязанность. Настаивайте на своем, попугайте их министерством и прокуратурой! На приеме у врачей жалуйтесь побольше, что ест плохо, много воздуха глотает, часто срыгивает, животик болит из-за этого, что кормитесь со спец.бутылочек, ну и все в этом роде. Почитайте тут, на что еще можно пожаловаться и как приукрасить. И обязательно чтобы в карту это заносили. Сколько вы в весе прибавили, не взвешивались еще? Мне на комиссии сказали, мол вы вес же хорошо набираете, а я им, что откармливала сына спецом, чтобы к операции вес набрал, пичкаю его смесью каждый час, а он срыгивает половину.
А про операцию, определитесь с хирургом, у которого хотите оперироваться и напишите ему. Операцию можно по квоте сделать, бесплатно или через фонд в Москве. На крайнмй прям случай, в вашем регионе должны такие операции бесплатно делать по омс. Но это нужно изучать, кто врач, результаты смотреть. Лучше конечно в Москве.
И что значит, с этим можно жить? Если хотите, то делайте? А ничего, что ребенок говорить толком не сможет с расщелиной мягкого неба?
У вас в городе есть челюстно-лицевой хирург? Сходите на консультацию к нему. Нам документы на квоту в Москву оформляли в местной больнице члх, потом я сама в министерство здравоохрснения их относила.

Девочки, здравствуйте. Нам 2,5 года, вчера были на повторном мсэ, продлили на один год (двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба,альвеолярного отростка).Оперировались в Москве  С.Г. Гончаковой,за что ей большое спасибо! Заключения брали с Москвы (ЧЛХ, логопед, ортодонт) расписано все поэтапно и подробно, (значительные нарушения дыхания,жевания,глотания). Вес в норме у нас. Но комиссия сочла продлить только на год. Тетки комиссии сказали, что от логопеда не достаточно справок и нужна им динамика по речи. Одного заключения им маловато. Хотя им пояснили, что такие занятия  с логопедом начинаются с 3х лет. Они поставили по речи 2 группу рр. Он у на говорит мама, папа, няня и больше нечего. Они пытались его разговорить, но не получилось. Были одни слезы. Местные медики заключения пишут кратко - 2 строчки, хоть и просили, что бы расписывали заключения поподробнее. Также комиссии регламентировали  приказы №339 с поправками и №585 с 1 января 2020г. По 585 мы подошли ко второму пункту от 40-60 баллов. А по 339 мы не подходим, в нем написано умеренно выражено...А У НАС В ЗАКЛЮЧЕНИИ  написано ЗНАЧИТЕЛЬНО. Стала объяснять им разницу слов умеренно и значительно, но увы их не переубедила!!!! Им сказала, что будем подавать на обжалование. Девочки подскажите, стоит подать на обжалование, у кого был положительный результат? По новым поправкам, как при обжаловании лучше и на что опираться?

Отредактировано МамаДанила64 (Сегодня 16:18:54)

Добрый вечер, Ирина. Первую операцию провели нам в 2 месяца, мы ее делали за наличный расчет . В Саратове у нас есть хирург, который сказал в 9 месяцев сделает первую операцию. Стали смотреть по интернету, что и как... Нашли этот сайт УЛЫБКИ НАШИХ ДЕТЕЙ , большое спасибо организаторам сайта!!! Многие  девочки делали по фондам, это мы уже узнали, когда сделали первую операцию.  Вторая операция через фонд, 3 операция по КВОТЕ, это все спасибо Светлане Геннадьевне. Она очень помогает и рекомендует в какой фонд обратиться. Для фонда ( по месту жительства необходимо собрать все справки). Где живешь, с кем живешь, в каких условиях. Справки с места работы по з.плате обоих родителей. Смотрят на доход. А КВОТУ сама С.Г. выбивает, для наших деток. Она замечательный специалист и человек!! Мы не разу не пожалели, что попали к ней. Я поняла, что у вас еще впереди операции. Инвалидность необходимо получить после первой операции, у нас пакет документов готовит педиатр.Самое главное после операции у ЧЛХ попросить заключение, при выписки что бы было на руках. По месту жительства нужен будет ЛОР, хирург, невролог для пакета документов. Если что еще интересует пишите. Дам один совет. Ребенка приучайте кушать с ложечки и если сосете соску отучайте!!!! Если этого не сделайте, будите плакать в больнице вместе с ней, это очень тяжело!!!!

Девочки, здравствуйте. Нам 2,5 года, вчера были на повторном мсэ, продлили на один год (двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба,альвеолярного отростка).Оперировались в Москве  С.Г. Гончаковой,за что ей большое спасибо! Заключения брали с Москвы (ЧЛХ, логопед, ортодонт) расписано все поэтапно и подробно, (значительные нарушения дыхания,жевания,глотания). Вес в норме у нас. Но комиссия сочла продлить только на год. Тетки комиссии сказали, что от логопеда не достаточно справок и нужна им динамика по речи. Одного заключения им маловато. Хотя им пояснили, что такие занятия  с логопедом начинаются с 3х лет. Они поставили по речи 2 группу рр. Он у на говорит мама, папа, няня и больше нечего. Они пытались его разговорить, но не получилось. Были одни слезы. Местные медики заключения пишут кратко - 2 строчки, хоть и просили, что бы расписывали заключения поподробнее. Также комиссии регламентировали  приказы №339 с поправками и №585 с 1 января 2020г. По 585 мы подошли ко второму пункту от 40-60 баллов. А по 339 мы не подходим, в нем написано умеренно выражено...А У НАС В ЗАКЛЮЧЕНИИ  написано ЗНАЧИТЕЛЬНО. Стала объяснять им разницу слов умеренно и значительно, но увы их не переубедила!!!! Им сказала, что будем подавать на обжалование. Девочки подскажите, стоит подать на обжалование, у кого был положительный результат? По новым поправкам, как при обжаловании лучше и на что опираться?

Отредактировано МамаДанила64 (2020-01-30 16:18:54)

Добрый вечер всем! Подскажите пжл как и в каком порядке оформляется инвалидность, поэтапно пожалуйста. В нашей поликлинике педиатр видимо никогда не сталкивалась с этим, направила к ЛОРу как основому специалисту. ЛОР отнекивается, ссылается на стоматолога. Стоматолога проходили в режиме диспансеризации за 30сек она посмотрела нижнюю челюсть и отправила. Что делать, куда бежать, что и у кого требовать? Что за комиссия оценивает ребенка? Где бегунок брать? И всю последовательность проинструктируйте пожалуйста.
У нас правосторонняя расщелина: губка, твердое, мягкое небо, АО.

Отредактировано M@rin@R (Сегодня 04:36:58)