Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новенькая! Ваш сайт просто находка для меня!!!!


Новенькая! Ваш сайт просто находка для меня!!!!

Сообщений 1 страница 6 из 6

1

Привет всем!
Я безумно,просто безумнно рада находке этого сайта.Сколько раз я уже исказала информацию по этой теме и выходили одни учебные сайти или энциклопедии.
Я тут еще не успела много прочитать...Лишь прочитала статью врача, столько информации... Больше нигде не получала. А на форуме,вы все такие добрые и чувствуется тепло.

Теперь обо мне.

Мне 24 года. И у меня расщелина неба. Чеснто признаюсь...Не знаю даже какого! Единственная проблема которыя меня беспокоила с детства,это речь.Гнусавая речь.
Начались комплексы со школы..Когда мне начали делать замечания учителя и во дворе мальчишки дразнили.Сама я свой голос слышу нормально.А когда записала себя и послушала.Все... С тех пор у меня невероятный комплекс. Я не знала до 16 лет о расщелины.Я была красивым ребенком...И младшой в семье,поэтому все "сюськались" со мной и мама делала вид,что ничего не происходит. Я только однажды слышала как мама читала письма которые писала папе когда он был в отъезде.Что она беспокоится,что я не начинаю говорить во время.
Вообщим, когда мне было 14 мы уехали в Израиль. В 15 лет я отказалась от продолжения учебы в школе,из-за комплекса. В 16 лет настояла на обсмотре.Меня это очень беспокоило. Мне устроили медицинский консилиум . Проверили всё. Начиная от прикуса.. А самое главное обследование,тогда еще,прошло,как они сказали,что такой аппарат существует только пока в пару частях мира. Мне зусунули шнурик такой с микрокамерой через нос, дали листок,на котором я читала слова.А они смотрели по телевизору.
Это было 8 лет назад.Я не помню точный диагноз.Ведь это все на иврите,мне трудно перевести на русские термины. Суть была в том,что у меня не смакается машца,через которую проходит воздух и создается гнусавый голос. Сказали,что существует хирургический способ,но что операция сложная-микроскопическая. Моя мама, всегда из всего устраивает в панику. И там рассплакалась.Внушила ,что вот они заденут нерв,у тебя перекосится лицо и т.п.
Слава Богу,с губой или с лицом никаких дефектов нет. Но мне очень мешает эта гнусавость. Когда я говорю,что готова сделать операцию мама пугает всякими подозрениями.
Я работаю в очень солидном месте.Меня все любят... Есть парень,и много поклонников.Но люди ценят мою внешность,в первую очередь. А в новом обществе с новыми людьми я замыкаюсь,большее время молчу. Никто меня дома не понимает.Нахотят отговорки,что у меня психологические проблемы...

Вообщим рада что нашла этот сайт.Теперь будет больше информации и может я решусь.
А возможно улучшение голоса логопедическим путем без операции??

2

Marin
Мы очень рады, что Вы пришли к нам на форум!  :flag:
Может быть, что у Вас скрытая расщелина мягкого неба (если в детстве Вам не делали операций).
То обследование делается и в наших клиниках. Называется назофарингоскопия.
Если я не ошибаюсь, то поставили Вам диагноз небно-глоточная недостаточность.
Вот здесь есть о ней немного информации:
http://www.vasha-nadezhda.ru/next_gullet.html
Такие операции делаются во многих клиниках мира, но сначала Вам нужно, конечно, посоветоваться с логопедом. Специализированным логопедом, работающим с детьми и взрослыми с этим диагнозом.
Здесь на форуме есть Др. Айболит - практикующий хирург, Вы можете задать вопрос ему по личной почте или в соответствующей веточке форума.
Удачи Вам!

3

Wow!
Спасибо просто огромнейшее...
Посмотрела этот сайт и теперь наявно знаю,что такое расщелина мягкого неба. Это точно не мой диагноз.
А вы скорее всего правы. Это как раз то ,что мне говорили в больнице. У вас оперироваться не могу,так как живу в другой стране.. У меня здесь есть медицинская страховка.
Но вот чего я не могу понять,насколько я помню.. Доктор одна мне сказала " Это косметическая операция " Косметическая,это все что входит "операции для красоты" которые не спонсируются страховкой. Как так может быть если они сами выявили недостаток физический. Прошу прощения,это всего лишь реторический вопрос.
Действительно спасибо,огромное!
К сожалению нет много времени из-за работы посидеть почитать сайт, но постараюсь это сделать в ближайшее время.

4

Marin: судя по Вашему описанию результатов назофарингоскопии, у Вас, вероятно, имеется субмукозная расщелина мягкого нёба. Что это означает? Для того чтобы ответить на этот вопрос, нужно немного представлять себе строение и работу мягкого нёба - так Вам легче будет понять, в чём Ваша проблема. Что касается строения: мягкое нёбо со всех сторон покрыто розовой слизистой оболочкой (которую собственно  Вы и видите в зеркало с открытым ртом) и заканчивается нёбным язычком. Внутри мягкого нёба и нёбного язычка находятся 5 пар, последовательно (строго друг с другом) по средней линии мягкого нёба соединённых мышц. Их сокращение (при условии их последовательного соединения) и обеспечивает движение мягкого нёба по направлению к задней стенке глотки и быстрый контакт с ней. Смыкание осуществляется в области аденоидной ткани и выглядит приблизительно так http://www.vasha-nadezhda.ru/speech_basic.html Контакт должен быть полным - это означает, что свободного промежутка между мягким нёбом и задней стенкой глотки не остаётся, а значит не остаётся места для прохождения воздуха. При такой ситуации на назофарингоскопии можно увидеть момент этого контакта, скажем при воспроизведении ряда слов (папа, булка, шапка и т.д.). Наличие субмукозной расщелины нёба - означает, что визуально дефекта мягкого нёба нет (поэтому такие расщелины и называют скрытыми), но внутри мягкого нёба отсутствует соединение по средней линии части пучков мышц. В результате:  в момент смыкания остаётся участок зоны "как бы уплощения". Это "уплощение", или даже "выемка" образуется потому, что мышечные пучки начинают сокращаться и выглядят как утолщённые валики по краям от средней линии, в то время как по средней линии - пучки более тонкие или отсутствующие, поэтому при их сокращении  толщина мягкого нёба по средней линии - меньше. На назофарингоскопии  можно увидеть этот "неполный" контакт мягкого нёба с задней стенкой глотки - появление остаточного отверстия, которое и свидетельствует о наличии нёбно-глоточной недостаточности. Иногда субмукозную расщелину мягкого нёба можно увидеть и визуально, чаще у взрослых детей. Если попробовать произнести коротко «А» (с открытым ртом), то при наличии субмукозной расщелины мягкого нёба можно увидеть  такую «выемку» по средней линии с утолщенными валиками мышц по краям от средней линии.
Если в Вашем случае речь идёт именно о субмукозной расщелине нёба, то необходима операция, во время которой несоединенные пучки мягкого нёба будут соединены между собой, и,  конечно, с последующим логопедическим обучением. Это достаточно стандартное  оперативное вмешательство при данной патологии, при условии, что его выполняет специалист (имеющий большой опыт хирургического лечения паицентов с расщелинами нёба).

Marin написал(а):

Внушила ,что вот они заденут нерв,у тебя перекосится лицо и т.п.

К лицевому нерву эта операции не имеет никакого отношения.

Marin написал(а):

Но мне очень мешает эта гнусавость. Когда я говорю,что готова сделать операцию мама пугает всякими подозрениями.

Marin написал(а):

" Это косметическая операция " Косметическая,это все что входит "операции для красоты" которые не спонсируются страховкой.

Я прочитала описание всех Ваших сомнений и проблем, в том числе и сомнений Вашего ухо-горло-носа -врача (ЛОР) и мне кажется, что Вам имеет смысл найти в Израиле именно команду специалистов, занимающихся лечением пациентов с врождёнными расщелинами верхней губы и нёба (Cleft Lip and Palate team) - они смогут оказать Вам адекватную и квалифицированную хирургическую помощь, вполне возможно и по страховке. Что касается возможности избежать операции: при различных вариантах нёбно-глоточной недостаточности варианты консервативного лечения, безусловно, существуют. Но их выбор в первую очередь зависит от подробного описания результатов назофарингоскопии. Опять же представители Cleft Lip and Palate team  во время обследования, возможно, и смогут Вам что-то предложить, но скорее всего правильным решением будет оперативное вмешательство. Удачи!

Отредактировано Dr.Айболит (2008-03-10 11:23:27)

5

Вот ТУТ есть немного информации, где можно проконсультироваться и Вам.

6

Marin
Я обалдела!!! Вы очень красивая девушка! Дай Бог, чтобы все ваши проблемки разрешились!!! 8-)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новенькая! Ваш сайт просто находка для меня!!!!