Всем доброго вечера, я новенькая на форуме. Спасибо что есть такой форум.
Эта беременность с самого начала не спокойная, сначала сильный токсикоз, потом на первом скрининге констатировали маленькую нижнюю челюсть (микрогнатия), амниоцентез (результаты ок), слезы, потом кровило беспричинно неделю, и вот неделю назад на контрольном УЗИ сказали что есть подозрение на расщелину нёба, но не впереди а как я поняла ближе к глотке и небольшое многоводие. Что уже думать я не знаю, живу в каком то постоянном стрессе. Сейчас жду дату на МРТ плода, будут делать в сентябре, ближе к 32 неделе и там вроде уже точно буду знать есть расщелина или нет ну и мозг детально посмотрят.
Почитала много историй на этом форуме, и как я поняла у детишек в основном просто расщелины губ или неба и нет проблем с размером нижней челюсти.... это меня пугает ещё больше так как боюсь синдрома ПР...
Здесь в основном истории о маленьких детках, а что с ними когда вырастают? Какие проблемы остаются?
Вобщем вопросов и неизвестности куча...
Есть 2е здоровых деток 16 и 4 года, поэтому к такому повороту событий не была готова.
Беременна, подозрение на расщелину неба и микрогнатию
Сообщений 1 страница 29 из 29
Поделиться12018-08-17 22:06:47
Поделиться22018-08-18 06:34:12
Марина79
Форум я вам открыла.
У нас тут четверть форума с СПР и ничего страшного, вырастает челюсть за первый год жизни.
Не бойтесь!
Поделиться32018-08-18 14:40:31
Здравствуйте! У моей дочки СПР,нам два годика.Заходите в нашу веточку, посмотрите фотографии.Всё решаемо! Не переживайте!
Поделиться42018-08-18 19:21:13
Прочитала всю вашу веточку. Вы молодцы!!! Результат отличный! Доча красотуля!!!
Скажите а с дыханием проблемы долго были?
Поделиться52018-08-19 09:26:36
С дыханием проблемы были месяцев до трёх -четырёх. Я очень переживательная мамаша,поэтому чтобы лишний раз не двигаться мы купили радионяню с монитором дыхания, т.е.если ребёнок перестаёт дышать радионяня сигнализирует. У нас такого не было,но мне с радионяней было спокойнее. Ребенок спал только на животе или на боку,даже в коляске так катались. Месяцев с 6-ти только потихоньку стала на спину ее класть. Но спим по-прежнему мы на животе.
Поделиться62018-08-28 13:02:19
А не подскажите марку вашей радионяни?
Я тут ещё читаю разные темки и форумы и как то между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов. Скажите так ли это? Просто на этом форуме в основном общаются люди у которых детки ещё маленькие и в основном обсуждают операции и послеоперационный период, а какие эти детки во взрослом возрасте? Оставляет ли этот синдром какие то следы кроме возможного нарушения дикции?
Поделиться72018-08-28 14:53:30
Радионяня Ramili Baby вроде.По поводу отставания в развитии,я думаю,это связано с остановками дыхания в детстве,если их не будет или минимально будет,то никак не отразится.В развитии мы не отстаем,только по речи,но это сейчас каждому второму здоровому ребенку ставят.Ну и у ортодонта наблюдаться и носить пластины-это по-любому.Речь у нас есть,гнусавости я не слышу пока.Ещё у наших деток часто бывают проблемы с ушами, за этим надо следить и наблюдаться у сурдолога,если снижается слух, то ставят шунты.
Поделиться82018-08-28 15:23:03
Спасибо за ваш отзыв. А вы сами не читали про возможные отставания? Ну в смысле что у деток с таким синдромом это часто встречается?
Поделиться92018-08-28 16:20:43
А не подскажите марку вашей радионяни?
Я тут ещё читаю разные темки и форумы и как то между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов. Скажите так ли это? Просто на этом форуме в основном общаются люди у которых детки ещё маленькие и в основном обсуждают операции и послеоперационный период, а какие эти детки во взрослом возрасте? Оставляет ли этот синдром какие то следы кроме возможного нарушения дикции?
Здравствуйте Марина! Я тоже мама ребенка с СПР, расщелиной тв и мяг неба. Нам уже 5.5 лет.Месяцев до 3-4 была задержка дыхания т.к. западал язычок в расщелину. Никого отставания в развитии у дочи нет. Мы даже опережаем по развитию некоторых сверстников. Правда и лечение проходили у невропатолога. К каждой операции готовились, кололи препараты, чтобы наркоз не отразился на нашем здоровье. Говорит очень хорошо. Год назад поставили шунты, замучали экссудативные отиты и начал снижатся слух.Так что не переживайте, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО и у ВАС!!!
Поделиться102018-08-28 17:41:18
Спасибо Вам за отзыв. Такие истории ободряют. Я так поняла даже после операции на нёбо проблемы с ушками могут остаться? Ну это уже не так страшно наверное, просто следить нужно.
У меня в сентябре будет МРТ плода, посмотрят лицо хорошо, нёбо, мозг ну и органы. Если с мозгом все ок то я хоть немного успокоюсь, не могу не думать о том что нас ждёт, кто у меня родится, не будет ли страдать потом. Я и так мнительная, а ещё сейчас гормоны беременности дают о себе знать...
Поделиться112018-08-28 21:13:48
Спасибо за ваш отзыв. А вы сами не читали про возможные отставания? Ну в смысле что у деток с таким синдромом это часто встречается?
Честно говоря,не искала такую информацию. Просто знала и верила,что всё будет хорошо.Есть много знакомых уже мамочек с детьми с СПР и очень маленький процент тех,у кого сильные проблемы с развитием. Так что настраивайтесь на позитив,ребёнок всё чувствует,все у вас будет хорошо!
Поделиться122018-08-28 21:59:28
Всем доброго вечера, я новенькая на форуме. Спасибо что есть такой форум.
Эта беременность с самого начала не спокойная, сначала сильный токсикоз, потом на первом скрининге констатировали маленькую нижнюю челюсть (микрогнатия), амниоцентез (результаты ок), слезы, потом кровило беспричинно неделю, и вот неделю назад на контрольном УЗИ сказали что есть подозрение на расщелину нёба, но не впереди а как я поняла ближе к глотке и небольшое многоводие. Что уже думать я не знаю, живу в каком то постоянном стрессе. Сейчас жду дату на МРТ плода, будут делать в сентябре, ближе к 32 неделе и там вроде уже точно буду знать есть расщелина или нет ну и мозг детально посмотрят.
Почитала много историй на этом форуме, и как я поняла у детишек в основном просто расщелины губ или неба и нет проблем с размером нижней челюсти.... это меня пугает ещё больше так как боюсь синдрома ПР...
Здесь в основном истории о маленьких детках, а что с ними когда вырастают? Какие проблемы остаются?
Вобщем вопросов и неизвестности куча...
Есть 2е здоровых деток 16 и 4 года, поэтому к такому повороту событий не была готова.
Поделиться132018-08-28 22:19:22
Спасибо, я стараюсь настраиваться на лучшее но иногда бывают откаты 🙄
Поделиться142018-11-23 01:19:34
Всем доброго вечера,
Вчера родился мой сынок, синдром подтвердился но стадию пока не знаю. Дышит сам, ест сам пока мало, докармливают зондом. Меня особо беспокоит дыхание. Он конечно сейчас подключён к аппаратам, ритм сердца, дыхание и кислород контролируют. Машина конечно пищит иногда, я так понимаю когда язык начинает вставать вертикально, он начинает крутиться, плакать, хрипеть и через какое то время все налаживается. На меня конечно накатывает паника в такие моменты, особенно если это случается когда он на руках. Я не понимаю в какую позицию его взять чтобы язык встал на место. Иногда до слез. Он сейчас всегда на спине, голова повёрнута немного набок, когда спит то дышит на 100% в такой позиции, бывает лежит рассматривает все спокойно, но потом в один момент он начинает или потягиваться или ещё что и начинается... он тоже начинает нервничать, крутиться от того что вдохнуть я так понимаю не может и от этого ещё становится хуже. Бывает дам соску и он от этого как то затихает, успокаивается и становится лучше. Но для меня эти моменты хуже нет. Если с едой пока более менее понятно и я могу как то это контролировать, то дыхание никак и впечатление что помочь никак не могу....
Здесь так мало пишут про эту проблему что у меня впечатление что у всех как то это все мягко прошло.
Сразу скажу что его клали по разному и на бок и на живот, вроде на спине лучше всего.
Поделиться152018-11-23 08:24:58
Поздравляю с рождением сына!Здоровья ему, а вам терпения и сил.Если на спине с дыханием меньше проблем, то пусть так спит,есть тут такие мамы,у кого дети с СПР хорошо спали именно на спине,хоть их и меньшинство.Соску давайте обязательно,это помогает и челюсти расти и сосательный рефлекс будет.Если спит чаще на спине,то смотрите,чтобы не срыгнул.Наших часто на бок кладут или на живот ещё и потому,что срыгивают часто,чтобы не подавился.Всё у вас будет хорошо, учитесь кормить и домой! И главное положительный настрой, дети всё чувствуют!
Поделиться162018-11-23 11:34:35
Всем доброго вечера,
Вчера родился мой сынок, синдром подтвердился но стадию пока не знаю. Дышит сам, ест сам пока мало, докармливают зондом. Меня особо беспокоит дыхание. Он конечно сейчас подключён к аппаратам, ритм сердца, дыхание и кислород контролируют. Машина конечно пищит иногда, я так понимаю когда язык начинает вставать вертикально, он начинает крутиться, плакать, хрипеть и через какое то время все налаживается. На меня конечно накатывает паника в такие моменты, особенно если это случается когда он на руках. Я не понимаю в какую позицию его взять чтобы язык встал на место. Иногда до слез. Он сейчас всегда на спине, голова повёрнута немного набок, когда спит то дышит на 100% в такой позиции, бывает лежит рассматривает все спокойно, но потом в один момент он начинает или потягиваться или ещё что и начинается... он тоже начинает нервничать, крутиться от того что вдохнуть я так понимаю не может и от этого ещё становится хуже. Бывает дам соску и он от этого как то затихает, успокаивается и становится лучше. Но для меня эти моменты хуже нет. Если с едой пока более менее понятно и я могу как то это контролировать, то дыхание никак и впечатление что помочь никак не могу....
Здесь так мало пишут про эту проблему что у меня впечатление что у всех как то это все мягко прошло.
Сразу скажу что его клали по разному и на бок и на живот, вроде на спине лучше всего.
У нас была такая же ситуация, язык мог запасть в любой момент, тоже начинала плакать и нервничать пока не продышиться. Что хочу сказать....носила постоянно на руках, когда западал язык поднимала ее вертикальнее взависимости от ситуации. Спала доча со мной,чтобы я могла контролировать ее дыхание. Приучила к соске,это было одно из обязательных.... у нее и так был слабый сосательный рефлекс и слабая нижняя челюсть, поэтому таким образом мы ее тренировали и чтобы дыхание было носом а не ртом. Очень быстро уставала при кормлении. Кушали по часу 30-40 мл. К месяцам 4 язычок подрос и уже не западал в расщелину.
Так что, крепитесь. Много много сил Вам!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!
Поделиться172018-12-02 19:27:59
Мы сейчас спим уже на животе так как дыхание ухудшилось на спине, но даже на животе сына умудрялся падать по показаниям кислорода в крови. В итоге нам подключили дополнительный постоянный кислород через нос. Так нам стало получше. Но все равно когда купаю или переодеваю так жалко его когда он начинает носом тянуть и я слышу что язык мешает. Он тянет воздух аж на груди вижу как рёбра прогибаются и ничего не поступает. Нас спасает только соска. С ней он сразу ставит язык правильно и начинает дышать нормально. Сколько это будет ещё длиться? Неужели до 4х месяцев? А как же домой его забирать? Это мне нужно будет просто рядом сидеть и слушать дышит ли 😢😢😢. Я не понимаю как вы детишек таких домой забираете? С кормлением пока тоже непонятно. Сосет грудь с насадкой, но выпивает немного 10-15 мл. С бутылки может и 50 но не всегда. Но за еду я не очень переживаю, дыхание меня больше беспокоит.
Поделиться182018-12-02 21:07:46
между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов
ГДЕ ? ГДЕ вы это читаете? нет, в умственном развитии не отстают. да и с дикцией все хорошо, если операция сделана хорошим хирургом вовремя.
Дыхание наладится, подрастет человек немного и челюсть тоже подрастет.
Поделиться192018-12-02 22:44:40
Только ждать пока подрастёт. У нас и без Спр давиться слюнями, что дышать не может. Мы камеру поставили на кроватку, чтоб на кухне я её видела. И стараюсь постоянно быть рядом. Или я, или старший сын, когда со школы придёт, вечером муж. Ждем 3 или 4 месяцев.
Всё будет хорошо, надо только руки не опускать. И верить в хорошее.
Поделиться202018-12-03 09:03:09
По поводу дыхания, я уже писала вроде,мы покупали радионяню с монитором дыхания,монитор кладется под матрасик в кроватку ребёнка и фиксирует дыхание, если дыхание сбивается-радионяня начинает громко пищать.Так с этим прибором и жили,зато я хотя бы спать могла и отходить от неё. Ещё какие-то напульсники существуют, тоже как вариант. Сейчас у вас самое тяжёлое время,но оно пройдёт, вы приспособитесь.И лучше кормите с бутылки,если он с неё больше съедает, не мучайте грудью.Наши дети очень быстро устают,так что с чего лучше и быстрее получается,с того пусть и кушает.Чем больше он будет кушать,тем быстрее вес наберет и челюсть выдвинется.Всё будет хорошо!
Поделиться212018-12-08 21:31:23
Девочки ну неужели он так будет мучится до 3-4 месяцев? Я на него смотрю и прям плачу, так мне его жалко. У нас как то все волнообразно, то более менее ничего, то опять часто начинает язык западать 😢. Раньше как то соской могла помочь сразу, а теперь бывает он челюсть сжимает, давится, синеет и соску ни в какую... просто чувствую себя беспомощной. Неужели так до 3х месяцев может быть или все таки через месяц полегче будет???
Поделиться222018-12-08 21:34:06
Нам даже позиция на животе не всегда помогает, может и на животе начать западать. Извините что так часто об этом пишу, но я и так паникерша, а тут ещё смотреть как твой ребёнок мучается и чувствовать что не в силах помочь....
Он иногда так тянет воздух что в грудной клетке воронка образуется. Это потом исправится?
Поделиться232018-12-08 21:58:50
Меня так учили медсестры в отделении патологии новорожденных: когда западает язык, подходишь к окну, открываешь на проветривание, переворачиваешь ребенка параллельно полу, лицом вниз.. и своими пальцами ставишь язык в нужное положение... вначале было оочень страшно... потом привыкла... в три месяца все это нормализовалось. Расщелина была просто огромной, 3б степени, разница между челюстями 1,5 см.
Поделиться242018-12-09 02:12:18
Меня так учили медсестры в отделении патологии новорожденных: когда западает язык, подходишь к окну, открываешь на проветривание, переворачиваешь ребенка параллельно полу, лицом вниз.. и своими пальцами ставишь язык в нужное положение... вначале было оочень страшно... потом привыкла... в три месяца все это нормализовалось. Расщелина была просто огромной, 3б степени, разница между челюстями 1,5 см.
Ясно. Спасибо. Правда не знаю как такое можно проделать, он так челюсти сжимает. Язык у нас далеко, не представляю как это механически проделывать. Он же в расщелину западает, как его там нащупаешь 😥😥😥
Поделиться252018-12-09 12:18:37
Нам даже позиция на животе не всегда помогает, может и на животе начать западать. Извините что так часто об этом пишу, но я и так паникерша, а тут ещё смотреть как твой ребёнок мучается и чувствовать что не в силах помочь....
Он иногда так тянет воздух что в грудной клетке воронка образуется. Это потом исправится?
Понимаю,смотреть на это очень больно,но надо брать себя в руки и настраиваться на позитив! Воронка у нас тоже была,потом всё выправилось.Вы ещё не думали у кого оперироваться будете? Просто можете все свои вопросы по уходу задать Гончаковой Светлане Геннадьевне по электронке или по телефону.Она меня очень успокоила в своё время,и ответила на все вопросы.Консультация бесплатная,так что вы ничего не теряете.И может, это поможет вам немного успокоиться.
Поделиться262018-12-09 13:59:55
Понимаю,смотреть на это очень больно,но надо брать себя в руки и настраиваться на позитив! Воронка у нас тоже была,потом всё выправилось.Вы ещё не думали у кого оперироваться будете? Просто можете все свои вопросы по уходу задать Гончаковой Светлане Геннадьевне по электронке или по телефону.Она меня очень успокоила в своё время,и ответила на все вопросы.Консультация бесплатная,так что вы ничего не теряете.И может, это поможет вам немного успокоиться.
Мы во Франции и оперироваться будем здесь. Мне тоже сказали что все выправится. Будем брать себя в руки. Нам кстати сначала говорили про операцию в 5-6 месяцев, последний раз сказали что если сильно будет язык мешать то можно будет и в 3-4 месяца. Вот задаюсь вопросом, если можно и в 3-4 месяца то почему тогда тянут до 5-6 с другими детками? Может чем позже операция тем лучше?
Отредактировано Марина79 (2018-12-10 18:53:51)
Поделиться272018-12-10 13:01:12
Мы во Франции и оперироваться будем здесь. Мне тоже сказали что все выправится. Будем брать себя в руки. Нам кстати сначала говорили про операцию в 5-6 месяцев, последний раз сказали что если сильно будет язык мешать то можно будет и в 3-4 месяца. Вот задаюсь вопросом, если можно и в 3-4 месяца то почему тогда тянут до 5-6 с другими детками? Может чем позже операция тем лучше?
Отредактировано Марина79 (Вчера 14:04:31)
В России,насколько я понимаю,раньше шести месяцев не берут на операцию,потому что ждут пока подрастет нижняя челюсть,т.к.боятся, что если закрыть рано и челюсть ещё слишком мала,то ребенку совсем сложно будет дышать,язык далеко и он перекроет горло.Ведь расщелина как раз не дает языку полностью закрыть горло и перекрыть доступ кислорода.
Поделиться282018-12-10 18:56:08
Как все сложно... задам вопрос при случае. 🙄
Поделиться292019-09-23 23:05:22
Марина79
Добрый день! Прочитала вашу историю, хотела спросить. Вот у нас тоже проблемы с дыханием, рядом лежит маска, когда кряхтит, вертится сатурация начинает падать, а так лежит спокойно и ничего все в норме. А вы пишите что язык западает? Это действительно так, он получается в расщелину западает или в горло? И вы при такой ситуации сосали пустышку ещё? Нам просто врач категорически не разрешает. А я читаю везде пишут что нужно сосать.
Похожие темы
Новая беременность! | Беременность | 2022-10-04 |