Добрый день ! 20. 07.2018 , родилась моя малышка ! При рождении обнаружена односторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба ! На УЗИ во время беременности ничего не увидели .
В роддоме после того как узнала диагноз , был стресс и молоко пришло только на 5 сутки. Сейчас сцеживаю и докармливаю смесью . Подскажите что лучше , кормить из бутылочки или ложки ! Купила и того и другое пробую разные варианты . Какую лучше соску или вообще не стоит к ней приучать !
И самое главное подскажите пожалуйста по поводу операции . Я из Москвы , прописка подмосковная , где лучше делать, в какой больнице . Вчера была на консультации у хирурга Русаковской детской больницы , он сказал что они делают операцию одномоментно в год , а не в два этапа , так как в два этапа не всегда хорошие результаты и они не видят в этом смысла .
Я читала что делают в два этапа , в 6-8 месяцев мягкое небо и в 12-14 твёрдое !
Как все же лучше?! И в какие клиники в Москве лучше обратится и может быть кто-то посоветует хирурга .
Новичок на сайте ! Помогите разобраться 🙏🏻!
Сообщений 1 страница 25 из 25
Поделиться12018-07-27 17:16:50
Поделиться22018-07-27 19:14:50
Напишите сюда Ветка для знакомства с новенькими - 9
Вам откроют форум
Поделиться32018-07-27 19:32:50
Добрый день ! 20. 07.2018 , родилась моя малышка ! При рождении обнаружена односторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба ! На УЗИ во время беременности ничего не увидели .
В роддоме после того как узнала диагноз , был стресс и молоко пришло только на 5 сутки. Сейчас сцеживаю и докармливаю смесью . Подскажите что лучше , кормить из бутылочки или ложки ! Купила и того и другое пробую разные варианты . Какую лучше соску или вообще не стоит к ней приучать !
И самое главное подскажите пожалуйста по поводу операции . Я из Москвы , прописка подмосковная , где лучше делать, в какой больнице . Вчера была на консультации у хирурга Русаковской детской больницы , он сказал что они делают операцию одномоментно в год , а не в два этапа , так как в два этапа не всегда хорошие результаты и они не видят в этом смысла .
Я читала что делают в два этапа , в 6-8 месяцев мягкое небо и в 12-14 твёрдое !
Как все же лучше?! И в какие клиники в Москве лучше обратится и может быть кто-то посоветует хирурга .
Мы оперировались в Рдкб Москва у ясонова! Замечательно сделал операцию в один этап! Речь понятная и без носового оттенка! Вообщем если че пишите😉89397147445 Вайбер ватсап, могу скинуть видео и фото
Отредактировано Daria40ka (2018-07-27 19:35:05)
Поделиться42018-07-27 20:45:43
Спасибо большое ! 🤗🤗🤗
Поделиться52018-07-27 21:23:06
Алена86
Добро пожаловать. Расщелину неба, изолированную, на УЗИ,к сожалению, не видно. Откроют доступ и прочитаете веточки. Нёбо оперировали одноэтапно в 1,3 в Цниисе, Москва. По квоте. Кормила до полугода из специальной соски нук. После операции на губу только с ложки нуби и пигеон. К соске больше не вернулся. Специально не отучала, но помимо соски давала есть из этих ложек. Так что прошло не очень болезненно. Удачи вам.
Поделиться62018-07-28 11:12:11
Алена86
Добро пожаловать. Расщелину неба, изолированную, на УЗИ,к сожалению, не видно. Откроют доступ и прочитаете веточки. Нёбо оперировали одноэтапно в 1,3 в Цниисе, Москва. По квоте. Кормила до полугода из специальной соски нук. После операции на губу только с ложки нуби и пигеон. К соске больше не вернулся. Специально не отучала, но помимо соски давала есть из этих ложек. Так что прошло не очень болезненно. Удачи вам.
Спасибо , огромное !! А у кого оперировались !?
Поделиться72018-07-28 11:48:07
На этом форуме каждый кулик хвалит своё болото. Если хотите составить какое-то своё мнение о результатах операций на нёбо, то через кнопку поиска найдите веточку "Как говорят наши дети. Звуковые записи". Слушайте речь ребёнка и смотрите в профиле кто оперировал.
Моё личное мнение(мы Гончаковцы, кстати)), что лучше Гончаковой С.Г нёбо никто не оперирует. Хоть она и делает его в 2 этапа. Примеры этому - шикарно говорящие дети в соответствующей веточке.
Поделиться82018-07-28 13:35:05
Алена86
У Иванова Александра Леонидовича. С речью была беда в плане ее отсутствия. Сейчас лучше. Логопед отмечает, что ринолалии нет. Но логопед нужен все равно. Другие дети, кого там оперировали, даже у других врачей, говорят хорошо.
Поделиться92018-07-28 15:17:51
На этом форуме каждый кулик хвалит своё болото. Если хотите составить какое-то своё мнение о результатах операций на нёбо, то через кнопку поиска найдите веточку "Как говорят наши дети. Звуковые записи". Слушайте речь ребёнка и смотрите в профиле кто оперировал.
Моё личное мнение(мы Гончаковцы, кстати)), что лучше Гончаковой С.Г нёбо никто не оперирует. Хоть она и делает его в 2 этапа. Примеры этому - шикарно говорящие дети в соответствующей веточке.
Спасибо большое , за совет !
Поделиться102018-07-28 16:21:34
Алена86
Форум Вам открыла, изучайте.
Поделиться112018-07-29 09:12:20
Я читала что делают в два этапа , в 6-8 месяцев мягкое небо и в 12-14 твёрдое !
Нам делали в два этапа. Все операции прошли успешно. Тут главное не в один этап или два, а скорее выбрать правильного врача. Кто какую методику практикует. В нашей ветрчке есть фото нашего неба и видео с речью
Поделиться122018-07-29 09:18:21
Екатерина1986
Кать, слышала речь Арсения, реально хорошая, вам повезло . Но процент плохой речи после Иванова достатрчно большой. Знаю двоих кто в 6 лет переделывал его неработающее небо. И опять же в пятницу в очереди к Иванову слышала девочку лет трех (на вид) , прооперированную в цниис, с приличной ринолалией . Не хочу никого ни на что настраивать, но результаты разные, даже у одного члх, не всегда положительные.
У малыша задето только небо, а это значит, что губа и ао целы, а это уже минус две операции и в случае если речь будет плохая можно небо и перешить. Бывают случаи, что речь была после операции хорошая, а годам к 8 испортилась, то есть ребёнок вырос, а небо не успело. И тогда тоже приходется небо переделавать. Вообщем нужно смотреть по ситуации
Отредактировано Ирин@ (2018-07-29 09:27:50)
Поделиться132018-07-29 09:26:53
Ирин@
Спасибо, Ириш)) я думаю, в случае расщелин, вообще очень многое связано с везением вот не знаю, чем объяснить. Иногда думаешь, что все ж должно быть хорошо, а выходит черт- те что(((
У нас в группе, в садике, большинство с Цниис, говорят хорошо. Ну т.е. речь понятна окружающим. Хотя и не все оперировались у Иванова. После Павлович и Репиной тоже хорошие результаты. Есть и с ринолалией. Но многих оперировали после 3 лет. После Гончаковых речь хорошая, но тоже не у всех. Есть тоже процент ринолаликов. И сроки вроде ранние, и заживало все хорошо, а получается так. В общем, все эти вопросы выбора- это сплошная головная боль.
Поделиться142018-07-29 09:36:08
Екатерина1986
Да, согласна. Но главное все поправимо. И если после закрытия неба у ребенка есть нгн и логопеды не помогают, не нужно ждать чуда
Поделиться152018-07-29 09:45:44
Бывают случаи, что речь была после операции хорошая, а годам к 8 испортилась, то есть ребёнок вырос, а небо не успело. И тогда тоже приходется небо переделавать. Вообщем нужно смотреть по ситуации
Такая ситуация может возникнуть еще и в подростковом возрасте((... Всего не предусмотришь...
Поделиться162018-07-29 09:56:40
я думаю, в случае расщелин, вообще очень многое связано с везением вот не знаю, чем объяснить. Иногда думаешь, что все ж должно быть хорошо, а выходит черт- те что(((
Я называю это кармой)) каждый получит свой собственный индивидуальный набор проблем и испытаний
Поделиться172018-07-29 11:39:35
Такая ситуация может возникнуть еще и в подростковом возрасте((... Всего не предусмотришь...
Это точно. Главное, что это не безнадежно, но очень не хотелось бы
Поделиться182018-07-29 11:41:45
У каждого получаетмя свой путь в зависимости от ситуации . Можно назвать жто кармой, судьбой или индивидуальной особенностью.
Поделиться192018-07-29 12:39:39
Все таки я верю в индивидуальные особенности каждого человека !Знаю девочку у Иванова оперировалась скоро 6 лет не знают , что такое логопед , речь отличная 👍🏻Знаю так же деток кто безвылазно занимается , прооперированных как у гончаковых , так и Ивановых и других ...Просто надо смотреть , анализировать , мы тоже должны были быть у гончаковых , но сама судьба почему то свела нас с Ивановым и я довольна , хотя пока мне трудно судить о речи ...
Поделиться202018-07-29 13:07:02
Просто надо смотреть , анализировать
На что смотреть и по каким критериям анализировать, если, как говорили выше девочки, у каждого в итоге свои проблемы могут вылезти, которые совсем никак не зависят от хирурга?????
У нас по ортодонтии такие затеи гениальные намечались, а всё упёрлось в то, что зубы просто не растут. Все в этом возрасте более-менее зубастые, а у нас всё не растут... И в каком тут направлении думать и анализировать надо было?
Есть какая-то примерная статистика, что у Сашки и Пашки получается что-то лучше шить, чем у Машки и Дашки. Но у того же Сашки и Пашки есть и плохие результаты. В какой процет попадёт твой ребёнок даже у гениальных Сашки и Пашки сказать не может никто.
Ну, это я так - немного депрессивного флуда в вопросную веточку
Отредактировано Йа (2018-07-29 13:07:30)
Поделиться212018-07-29 13:11:08
Трудно смотреть и анализировать, когда все вокруг довольны результатами, пусть даже ребёнок пока не разговаривает. И все слышали точно, что проблемы с речью непременно у пациентов другого члх))
Моё мнение это лотерея. Потому что если не повезло то проблемы будут сразу, а если повезло, то может не будет вообще, а может возникнут по мере роста ребёнка, т. к. швы тянут. Это, я думаю, решается путем регулярных занятий с логопедом.
Как у кого будет никто заранее не скажет.
Ориентироваться на хорошую речь 4-х летних детей, на мой взгляд совсем не стоит. Если повезло - речь будет обычная, нормальная и без особой работы логопеда.
Вот понимать что с речью у совсем взрослых.. Это да.
Поделиться222018-07-29 13:26:41
Есть какая-то примерная статистика, что у Сашки и Пашки получается что-то лучше шить, чем у Машки и Дашки. Но у того же Сашки и Пашки есть и плохие результаты
Я за тот вариант где процент удачных операций больше . Именно поэтому мы сейчас идем на костную к Иванову. Хотя есть верояиность пополнить ряды неудачных результатов
Поделиться232018-07-29 13:29:29
Ориентироваться на хорошую речь 4-х летних детей
А я считаю, что ориентировоттся нужно, даже на хорошоговорящих 4-хлеток, это значит, что хирург все сделал правильно и хорошо, а то что это речь может поплыть с возрастом, это уже другой расклад
Отредактировано Ирин@ (2018-07-29 13:30:47)
Поделиться242018-07-29 13:38:17
Трудно смотреть и анализировать, когда все вокруг довольны результатами, пусть даже ребёнок пока не разговаривает. И все слышали точно, что проблемы с речью непременно у пациентов другого члх))
вооо, это прям лейтмотив всего форума(за редким исключением)!!!
Поделиться252018-07-29 13:47:01
А сколько уже раз здесь были массовые перезоды от одного члх к другому . Прям оппозиционные группировки . Сейчас вроде более менее пришло людям понимание, что врачи не боги
Отредактировано Ирин@ (2018-07-29 13:48:01)