Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новичок на сайте ! Помогите разобраться 🙏🏻!


Новичок на сайте ! Помогите разобраться 🙏🏻!

Сообщений 1 страница 25 из 25

1

Добрый день ! 20. 07.2018 , родилась моя малышка ! При рождении обнаружена односторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба ! На УЗИ во время беременности ничего не увидели .
В роддоме после того как узнала диагноз , был стресс и молоко пришло только на 5 сутки. Сейчас сцеживаю и докармливаю смесью . Подскажите что лучше , кормить из бутылочки или ложки ! Купила и того и другое пробую разные варианты . Какую лучше соску или вообще не стоит к ней приучать !
И самое главное подскажите пожалуйста по поводу операции . Я из Москвы , прописка подмосковная , где лучше делать, в какой больнице . Вчера была на консультации у хирурга Русаковской детской больницы , он сказал что они делают операцию одномоментно в год , а не в два этапа , так как в два этапа не всегда хорошие результаты и они не видят в этом смысла .
Я читала что делают в два этапа , в 6-8 месяцев мягкое небо и в 12-14 твёрдое !
Как все же лучше?!  И в какие клиники в Москве лучше обратится и может быть кто-то посоветует хирурга .

2

Напишите сюда Ветка для знакомства с новенькими - 9
Вам откроют форум

3

Алена86 написал(а):

Добрый день ! 20. 07.2018 , родилась моя малышка ! При рождении обнаружена односторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба ! На УЗИ во время беременности ничего не увидели .
В роддоме после того как узнала диагноз , был стресс и молоко пришло только на 5 сутки. Сейчас сцеживаю и докармливаю смесью . Подскажите что лучше , кормить из бутылочки или ложки ! Купила и того и другое пробую разные варианты . Какую лучше соску или вообще не стоит к ней приучать !
И самое главное подскажите пожалуйста по поводу операции . Я из Москвы , прописка подмосковная , где лучше делать, в какой больнице . Вчера была на консультации у хирурга Русаковской детской больницы , он сказал что они делают операцию одномоментно в год , а не в два этапа , так как в два этапа не всегда хорошие результаты и они не видят в этом смысла .
Я читала что делают в два этапа , в 6-8 месяцев мягкое небо и в 12-14 твёрдое !
Как все же лучше?!  И в какие клиники в Москве лучше обратится и может быть кто-то посоветует хирурга .

Мы оперировались в Рдкб Москва у ясонова! Замечательно сделал операцию в один этап! Речь понятная и без носового оттенка! Вообщем если че пишите😉89397147445 Вайбер ватсап, могу скинуть видео и фото

Отредактировано Daria40ka (2018-07-27 19:35:05)

4

Спасибо большое !  🤗🤗🤗

5

Алена86
Добро пожаловать. Расщелину неба, изолированную, на УЗИ,к сожалению, не видно. Откроют доступ и прочитаете веточки. Нёбо оперировали одноэтапно в 1,3 в Цниисе, Москва. По квоте. Кормила до полугода из специальной соски нук. После операции на губу только с ложки нуби и пигеон. К соске больше не вернулся. Специально не отучала, но помимо соски давала есть из этих ложек. Так что прошло не очень болезненно. Удачи вам.

6

Екатерина1986 написал(а):

Алена86
Добро пожаловать. Расщелину неба, изолированную, на УЗИ,к сожалению, не видно. Откроют доступ и прочитаете веточки. Нёбо оперировали одноэтапно в 1,3 в Цниисе, Москва. По квоте. Кормила до полугода из специальной соски нук. После операции на губу только с ложки нуби и пигеон. К соске больше не вернулся. Специально не отучала, но помимо соски давала есть из этих ложек. Так что прошло не очень болезненно. Удачи вам.

Спасибо , огромное !! А у кого оперировались !?

7

На этом форуме каждый кулик хвалит своё болото. Если хотите составить какое-то своё мнение о результатах операций на нёбо, то через кнопку поиска найдите веточку "Как говорят наши дети. Звуковые записи". Слушайте речь ребёнка и смотрите в профиле кто оперировал.
Моё личное мнение(мы Гончаковцы, кстати)), что лучше Гончаковой С.Г нёбо никто не оперирует. Хоть она и делает его в 2 этапа. Примеры этому - шикарно говорящие дети в соответствующей веточке.

8

Алена86
У Иванова Александра Леонидовича. С речью была беда в плане ее отсутствия. Сейчас лучше. Логопед отмечает, что ринолалии нет. Но логопед нужен все равно. Другие дети, кого там оперировали, даже у других врачей, говорят хорошо.

9

Йа написал(а):

На этом форуме каждый кулик хвалит своё болото. Если хотите составить какое-то своё мнение о результатах операций на нёбо, то через кнопку поиска найдите веточку "Как говорят наши дети. Звуковые записи". Слушайте речь ребёнка и смотрите в профиле кто оперировал.
Моё личное мнение(мы Гончаковцы, кстати)), что лучше Гончаковой С.Г нёбо никто не оперирует. Хоть она и делает его в 2 этапа. Примеры этому - шикарно говорящие дети в соответствующей веточке.

Спасибо большое , за совет !

10

Алена86
Форум Вам открыла, изучайте.

11

Алена86 написал(а):

Я читала что делают в два этапа , в 6-8 месяцев мягкое небо и в 12-14 твёрдое !

Нам делали в два этапа. Все операции прошли успешно. Тут главное не в один этап или два, а скорее выбрать правильного врача. Кто какую методику практикует. В нашей ветрчке есть фото нашего неба и видео с речью

12

Екатерина1986
Кать, слышала речь Арсения, реально хорошая, вам повезло  :cool: . Но процент плохой речи после Иванова достатрчно большой. Знаю двоих кто в 6 лет переделывал его неработающее небо. И опять же в пятницу в очереди к Иванову слышала девочку лет трех (на вид) , прооперированную в цниис, с приличной ринолалией  :'(. Не хочу никого ни на что настраивать, но результаты разные, даже у одного члх, не всегда положительные.

У малыша задето только небо, а это значит, что губа и ао целы, а это уже минус две операции и в случае если речь будет плохая можно небо и перешить. Бывают случаи, что речь была после операции хорошая, а годам к 8 испортилась, то есть ребёнок вырос, а небо не успело. И тогда тоже приходется небо переделавать. Вообщем нужно смотреть по ситуации

Отредактировано Ирин@ (2018-07-29 09:27:50)

13

Ирин@
Спасибо, Ириш)) я думаю, в случае расщелин, вообще очень многое связано с везением  :dontknow: вот не знаю, чем объяснить. Иногда думаешь, что все ж должно быть хорошо, а выходит черт- те что(((
У нас в группе, в садике, большинство с Цниис, говорят хорошо. Ну т.е. речь понятна окружающим. Хотя и не все оперировались у Иванова. После Павлович и Репиной тоже хорошие результаты. Есть и с ринолалией. Но многих оперировали после 3 лет.  После Гончаковых речь хорошая, но тоже не у всех. Есть тоже процент ринолаликов. И сроки вроде ранние, и заживало все хорошо, а получается так. В общем, все эти вопросы выбора- это сплошная головная боль.

14

Екатерина1986
Да, согласна. Но главное все поправимо. И если после закрытия неба у ребенка есть нгн и логопеды не помогают, не нужно ждать чуда

15

Ирин@ написал(а):

Бывают случаи, что речь была после операции хорошая, а годам к 8 испортилась, то есть ребёнок вырос, а небо не успело. И тогда тоже приходется небо переделавать. Вообщем нужно смотреть по ситуации

Такая ситуация может возникнуть еще  и в подростковом возрасте((... Всего не предусмотришь...

16

Екатерина1986 написал(а):

я думаю, в случае расщелин, вообще очень многое связано с везением   вот не знаю, чем объяснить. Иногда думаешь, что все ж должно быть хорошо, а выходит черт- те что(((

Я называю это кармой)) каждый получит свой собственный индивидуальный набор проблем и испытаний

17

юльька написал(а):

Такая ситуация может возникнуть еще  и в подростковом возрасте((... Всего не предусмотришь...

Это точно. Главное, что это не безнадежно, но очень не хотелось бы  :'(

18

У каждого получаетмя свой путь в зависимости от ситуации  :dontknow:. Можно назвать жто кармой, судьбой или индивидуальной особенностью.  ;)

19

Все таки я верю в индивидуальные особенности каждого человека !Знаю девочку у Иванова оперировалась скоро 6 лет не знают , что такое логопед , речь отличная 👍🏻Знаю так же деток кто безвылазно занимается , прооперированных как у гончаковых , так и Ивановых и других ...Просто надо смотреть , анализировать , мы тоже должны были быть у гончаковых , но сама судьба почему то свела нас с Ивановым и я довольна , хотя пока мне трудно судить о речи ...

20

АланаТТ написал(а):

Просто надо смотреть , анализировать

На что смотреть и по каким критериям анализировать, если, как говорили выше девочки, у каждого в итоге свои проблемы могут вылезти, которые совсем никак не зависят от хирурга?????
У нас по ортодонтии такие затеи гениальные намечались, а всё упёрлось в то, что зубы просто не растут. Все в этом возрасте более-менее зубастые, а у нас всё не растут... И в каком тут направлении думать и анализировать надо было?
Есть какая-то примерная статистика, что у Сашки и Пашки получается что-то лучше шить, чем у Машки и Дашки. Но у того же Сашки и Пашки есть и плохие результаты. В какой процет попадёт твой ребёнок даже у гениальных Сашки и Пашки сказать не может никто.

Ну, это я так - немного депрессивного флуда в вопросную веточку

Отредактировано Йа (2018-07-29 13:07:30)

21

Трудно смотреть и анализировать, когда все вокруг довольны результатами, пусть даже ребёнок пока не разговаривает. И все слышали точно, что проблемы с речью непременно у пациентов другого члх))

Моё мнение это лотерея. Потому что если не повезло то проблемы будут сразу, а если повезло, то может не будет вообще, а может возникнут по мере роста ребёнка, т. к. швы тянут. Это, я думаю, решается путем регулярных занятий с логопедом.

Как у кого будет никто заранее не скажет.

Ориентироваться на хорошую речь 4-х летних детей, на мой взгляд совсем не стоит. Если повезло - речь будет обычная, нормальная и без особой работы логопеда.

Вот понимать что с речью у совсем взрослых.. Это да.

22

Йа написал(а):

Есть какая-то примерная статистика, что у Сашки и Пашки получается что-то лучше шить, чем у Машки и Дашки. Но у того же Сашки и Пашки есть и плохие результаты

Я за тот вариант где процент удачных операций больше  ;). Именно поэтому мы сейчас идем на костную к Иванову. Хотя есть верояиность пополнить ряды неудачных результатов  :dontknow:

23

MamaYasi написал(а):

Ориентироваться на хорошую речь 4-х летних детей

А я считаю, что ориентировоттся нужно, даже на хорошоговорящих 4-хлеток, это значит, что хирург все сделал правильно и хорошо, а то что это речь может поплыть с возрастом, это уже другой расклад

Отредактировано Ирин@ (2018-07-29 13:30:47)

24

MamaYasi написал(а):

Трудно смотреть и анализировать, когда все вокруг довольны результатами, пусть даже ребёнок пока не разговаривает. И все слышали точно, что проблемы с речью непременно у пациентов другого члх))

вооо, это прям лейтмотив всего форума(за редким исключением)!!!

25

А сколько уже раз здесь были  массовые перезоды от одного члх к другому  :crazyfun:. Прям оппозиционные группировки  :canthearyou: . Сейчас вроде более менее пришло людям понимание, что врачи не боги :glasses:

Отредактировано Ирин@ (2018-07-29 13:48:01)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Новичок на сайте ! Помогите разобраться 🙏🏻!