Здравствуйте, уважаемые родители. Моей доченьке 2, 4 годика. У нас расщелина твердого и мягкого неба. Проблема в сопутсвующем диагнозе - синдром Клиппеля-фейля. Срощение шейных позвонков. Врачи бояться брать на операцию. Может кто то что то слышал об этом
Синдром Клиппеля-Фейля
Страница: 1
Сообщений 1 страница 7 из 7
Поделиться22017-07-10 11:43:57
- Академик
- Откуда: Сахалин, Белгород
- Зарегистрирован: 2014-04-12
- Сообщений: 1538
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1980-08-18]
- Провел на форуме:
11 дней 11 часов - Последний визит:
2023-12-09 21:52:00
Варварушка1982 написал(а):
Здравствуйте, уважаемые родители. Моей доченьке 2, 4 годика. У нас расщелина твердого и мягкого неба. Проблема в сопутсвующем диагнозе - синдром Клиппеля-фейля. Срощение шейных позвонков. Врачи бояться брать на операцию. Может кто то что то слышал об этом
Вам надо проконсультироваться у Гончаковых. У них колоссальный опыт. Возможно у них были такие случаи.
Поделиться32017-07-10 11:55:21
- Аксакал
- Откуда: Москва (Митино)
- Зарегистрирован: 2010-09-17
- Сообщений: 6820
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-11-16]
- Провел на форуме:
4 месяца 13 дней - Последний визит:
2024-04-10 18:01:56
Варварушка1982 Я не встречала здесь такого сендрома. Может кто и откликнется, но маловероятно . Лучше связываться с члх причем с разными. А вы откуда?
Поделиться42017-07-10 11:56:41
- Аксакал
- Откуда: Москва (Митино)
- Зарегистрирован: 2010-09-17
- Сообщений: 6820
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-11-16]
- Провел на форуме:
4 месяца 13 дней - Последний визит:
2024-04-10 18:01:56
К каким члх вы уже обращались? Что они говорят, какой регламент лечения? Что значит боятся брать на операцию? Теперь вообще что ли не оперироваться? А с позвонками нужно что-то делать (разделять) или это теперь на всю жизнь?
Отредактировано Ирин@ (2017-07-10 11:58:18)
Поделиться52017-07-10 11:57:12
Мы с Братска, иркутской области. Пара детей есть тут таких , я нашла
Поделиться62017-07-10 12:07:51
- Фанат форума
- Откуда: Кировоград, Украина
- Зарегистрирован: 2016-09-14
- Сообщений: 328
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1991-05-10]
- Провел на форуме:
7 дней 23 часа - Последний визит:
2020-05-28 20:34:55
Варварушка1982 написал(а):
попробуйте обратится к другим хирургам, не в Иркутске, где вы наблюдаетесь, а в Москве или Екатеринбурге (Бонум), в России много учреждений есть, где проводятся операции по устранению расщелин, а насколько я тут наслышана, то Гончаковой С.Г. можно даже на почту написать проконсультироваться. И не откладывайте лучше, в возрасте вашей дочки нужно поспешить с закрытием расщелины
Поделиться72017-07-12 00:01:38
- Адмирал форума
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2015-05-24
- Сообщений: 874
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1982-08-26]
- Провел на форуме:
16 дней 2 часа - Последний визит:
2023-06-27 18:42:47
Варварушка1982 написал(а):
Врачи бояться брать на операцию
Однозначно консультироваться у других врачей. Чем меньше опыт у хирургов, тем чаще говорят, что бояться брать на операцию, оно и понятно
Страница: 1
