Дорогие форумчане,очень нужна помощь бывалых! Моей доченьке 3 мес. Расщелина справа сквозная полная до 1 см. Родились доношенные,с весом 3240г. На зонде были сутки, т.к. отходило много слизи, потом справлялась с советской соской и с курносиками вполне неплохо, были конечно и поперхивания и срыги, но ребёнок ел сам! С 5 недель появилось шумное дыхание с хрипами,свистами, втяжением грудной клетки, стала задыхаться, захлебываться смесью.Лечили в стационаре нам сначала будто бы ларингит, потом двустороннюю пневмонию(ее мы заработали уже в больнице).Посадили на зонд:-((( Причину стридора не нашли- в гортани и трахее пороков по бронхоскопии нет. И вроде пневмония рассосалась, а ребёнок дышит так же- слышно на расстоянии хрипы и свисты.Сказали к году пройдёт. Я уже начала привыкать, больше расстраивает, что доча будто разучилась глотать или боится- так и сидим на зонде в стационаре. А нам уже 3 мес! И весим 4800. Есть ли среди мам те, кто пережил, перерос стридор,когда он прошёл, были ли проблемы с кормлением? И когда нам можно рассчитывать на операцию?
Врождённый стридор+расщелина. У кого было?
Сообщений 1 страница 18 из 18
Поделиться22016-09-02 18:27:26
у нас врожденный стридор, дыхание стало налаживаться ближе к 6 месяцам. Кушаем из ложки медела, сосать не стала сразу. Операцию назначили на конец сентября, нам будет 10 месяцев. Всё наладится, не переживайте! Будет расти, будет легче.
Поделиться32016-09-02 18:32:54
Наталья, а с меделы нормально получается кушать? С соски я теперь и сама уже боюсь кормить, дочь как будто не может дышать и сосать одновременно. Меня прямо пот прошибает. Если лакать с меделы, то легче?
Поделиться42016-09-02 19:39:30
Нам легче, конечно не сразу получилось...много проливали, но потом доченька привыкла, а я приспособилась. А СПР вам не ставили? нам не поставили сначала этот диагноз, но я почитав о нем поняла, что он есть, просто не ярковыраженный. Обычно при СПР детки плохо сосут
Поделиться52016-09-02 20:02:33
У нас изолированная сквозная расщелина справа. Подбородок вроде не маленький. Члх местный смотрел. Я думала при спр расщелина только неба, губа целая бывает. А причину стридора вы не уточняли? У нас непонятно откуда он. Делали кт грудной клетки, бронхоскопию и эхо. У нас только ООО 2 мм. Меня уверяют что дыхание такое из-за неба. Но не все же детки с расщ.неба так дышат!?Боюсь губу не прооперировать долго нам..
Поделиться62016-09-02 20:06:44
Наталья 2047, а вы часто болели за 9 мес? Что-то вам выписывали чтоб лучше было дома? Мне вот рекомендовали ингаляции с беродуалом, пульмикортом и физраствором. Как уберечь ребёнка, когда началась пневмония, думала всё... задыхалась страшно. Спасибо за быстрый ответ:-)
Поделиться72016-09-02 21:57:57
Извините, не поняла что у вас еще губа...тогда да, СПР нет. Про стридор ничего не говорили, ингаляции тоже не делали, просто спали на боку и всё. Первый раз заболела в 6 месяцев и вот сейчас температура, но у нас зубы лезут.
Поделиться82016-09-03 00:37:37
- Корифей
- Откуда: Саратов
- Зарегистрирован: 2015-09-11
- Сообщений: 2427
- Пол: Женский
- Возраст: 33 [1991-03-07]
- Провел на форуме:
19 дней 5 часов - Последний визит:
2020-08-12 22:32:11
Taty@na43
Интересно.. Первый раз услышала вообще такое понятие "стридор". И меня почему это удивило, потому что ни один врач на это у нас не обратил внимания. А ведь у меня Ангелинка с рождения считай очень шумно и громко дышит как днём так и ночью: хрипит, свистит, (вся гамма шумов начиная от тигриного рыка до звуков перфоратора), и будто воздух прям втягивает изо всех сил в себя, очень тяжело так он у неё гуляет. Врач педиатр ставит нам "аспирационный синдром", который у нас собственно с рождения. Она и когда ест -вдыхает частички еды, и когда срыгивает - то же самое. В общественных местах люди слышат её дыхание и ужасаются, мол, какой жуткий бронхит у ребёнка. Но при этом нет признаков болезни или воспаления. Это чтоли и есть стридор?
Отредактировано Лия Малавита (2016-09-03 00:39:28)
Поделиться92016-09-03 08:34:24
"Стридор" сам по себе не диагноз. Он обозначает шумное дыхание. А вот причина этого может быть разной- пороки сердца, гортани, трахеи или бронхов, сдавление трахеи сосудами сердца снаружи и т.д.У нас причину не нашли. Списали на расщелину неба и то, что ноздря одна не сформирована где расщелина, узкие бронхи у малышей и т.д. Сосать из бутылки ребёнку явно тяжело, это и расстраивает. Лия, у вас Ангелинка вроде кушает без проблем. Значит ваше шумное дыхание не было противопоказанием к операции у СГ?
Поделиться102016-09-03 09:32:15
- Корифей
- Откуда: Саратов
- Зарегистрирован: 2015-09-11
- Сообщений: 2427
- Пол: Женский
- Возраст: 33 [1991-03-07]
- Провел на форуме:
19 дней 5 часов - Последний визит:
2020-08-12 22:32:11
Taty@na43
Нет, противопоказанием не было, два раза оперировались с шумным дыханием, все хорошо.
Моя когда ест (ест не с ложек, а с бутылки с соской, я сама дозирую ей поступление пищи) глотает и вдыхает - там всё в кучу - и воздух и еда, вдыхает еду и проглатывает воздух. Потом кашляет, потом орёт, и снова продолжаем кушать. И так постоянно.
Поделиться112016-09-03 10:58:47
Лия Малавита
Спасибо! Вы меня поддержали одна из первых, когда я только на форуме зарегистрировалась) За Ангелинкой конечно "подглядываем") диагноз у нас такой же. Вобщем,вы и ваша " булочка" нам в пример!
Поделиться122016-09-03 18:20:42
- Корифей
- Откуда: Саратов
- Зарегистрирован: 2015-09-11
- Сообщений: 2427
- Пол: Женский
- Возраст: 33 [1991-03-07]
- Провел на форуме:
19 дней 5 часов - Последний визит:
2020-08-12 22:32:11
Лия Малавита
Спасибо! Вы меня поддержали одна из первых, когда я только на форуме зарегистрировалась) За Ангелинкой конечно "подглядываем") диагноз у нас такой же. Вобщем,вы и ваша " булочка" нам в пример!
Спасибо вам! 
Пишите потом как ваши дела
Отредактировано Лия Малавита (2016-09-03 18:21:10)
Поделиться132016-09-16 13:22:59
Девочки здраствуйте! Нам 3 месяца у нас расщелина верхней губы и неба, вот должны назначить дату первой операции. Скажите кто где оперировался с таким диагнозом?
Поделиться142016-09-16 13:29:19
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13166
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-10-20 20:39:51
Любовь005
Вы будете смеяться, но здесь семь тысяч человек с этим диагнозом и все пытаются оперироваться в разных местах. Может уточните вопрос или хотя бы свое местоположение?
Поделиться152016-09-17 10:29:58
Мы из города Нижневартовска, расщелина верхней губы и неба, нам будет 4 месяца. Должны назначить дату первой операции. Подскажите как кормили своих деток после операции? Слышала что бутылочку придется исключить?
Поделиться162016-09-17 18:50:12
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13166
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-10-20 20:39:51
Любовь005
Боюсь, что информацию Вам придется искать по форуму самой:
Как перейти от соски к ложке
Готовимся к операции. Операция. Послеоперационный период.
И спрашивайте конкретные вопросы в соответствующих ветках, чтобы форум не превращался в свалку.
Поделиться172016-10-14 20:56:45
Здравствуйте я новенькая моему ребенку 1год девочка расщелина мягкого и твердого неба. Тнвалидность не дали им показалось мало того что мы просто есть не умеем видите ли не беда все норм. У кого такое было инвалидность поможена врач члх сказала какие законы есть кто с этим сталкивался помогите пож будем подавать снова для установления хочу узнать на что оперется на закон и еще что...
Поделиться182016-10-14 22:06:24
- VIP-персона
- Зарегистрирован: 2014-05-09
- Сообщений: 3342
- Провел на форуме:
1 месяц 20 дней - Последний визит:
2022-08-17 19:28:34
Виола0610
Здравствуйте!
Вы сначала отметьтесь вот в этой веточке - Ветка для знакомства с новенькими - 6 Это что бы Админ смог открыть вам полный доступ к сайту.
А потом почитайте вот это - Оформление инвалидности - 5
Оформление инвалидности - 6
Инвалидность сейчас нашим детям дают с большой неохотой...
