Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравстуйте всем, давайте будем знакомиться
Некогда не думала, что столкнусь с такой проблемой.
У моего брата родился сын 29.11.07 с заячьей губой и волчьей пастью. Брат и его жена глухонемые. Врачи сказали, что нужно делать операцию. Подскажите пожалуйста насколько это страшно, где ее можно сделать и в каком возрасте лучше? Они с г. Белой церквы Киевская обл.
Сколько может стоить эта операция?
Спасибо всем
Eleonora2, добро пожаловать! Осваивайтесь, читайте: здесь ответы на большинство вопросов уже есть. 
Я вот тут начиталась всякого и запуталась, волчья пасть это что то с небем? просветите пожалуйста,
Eleonora2, это, грубо говоря, дырка в нёбе (выражение "волчья пасть" мы тут не очень любим ). Это оперируемо! Ребёнок будет тако же, как все!
Подскажите пожалуйста насколько это страшно, где ее можно сделать и в каком возрасте лучше? Они с г. Белой церквы Киевская обл.
1) не страшно, потому что исправимо;
2) жителям Белой Церкви лучше (проще) оперироваться в Киеве:
2а) Охматдет - ул. Стретинская, 7/9, консультации по четвергам с 9 до 13, тел. 236-75-94
2б) ДКБ№7 отделение ЧЛХ - ул. Подвысоцкого 4Б, консультации по понедельникам и четвергам с 9 до 13, тел. 285-36-99
3) лучше месяца в 3-4 приехать проконсультироваться у врача, скорее всего первая операция будет в 6 месяцев.
Eleonora2! Главное поддержите родителей, дайте им как можно больше информации, им сейчас очень сложно. Но всё будет хорошо, поверьте!
Ну и конечно передайте от нас поздравления: "С рождением сынишки *yahoo !!!"
Отредактировано Lisa (2007-12-01 00:23:43)
У моего брата родился сын 29.11.07 с заячьей губой и волчьей пастью
Доброго времени суток, коллега т.с. Я тоже тут по поводу племянника. Мои живут далеко от меня, в другом городе, инета у них нет, информации никакой небыло. Благодаря форуму нашла слова поддержки и конечно информацию. Передавала важное по телефону, зачитывала выдержки, статьи, вобщем как могла. На все вопросы тут есть ответы, читайте , читайте, читайте. Пользуйтесь поисковиком, быстро освоитесь. Поддерживайте брата и его семью! Поверьте все не так страшно и все поправимо! Удачи!!! Поздравляю с "тетушкой" 
Если есть возможность приведите маму или папу сюда.
Отредактировано Timka (2007-12-01 00:42:30)
Спасибо ввсе огромная, очень прияно за поддержку, пишите еще
Читала много, но еще нужно ваша помощь, подскажите пожалуйста,что может понадобтиться после выписки с роддома для ребенка и для мамы?
что может понадобтиться после выписки с роддома для ребенка и для мамы?
Разве что поильник Хаберман или просто"советские" стеклянные бутылочки с мягкими сосками. Можно или в аптеках найти или спросить в поликлинике на молочной кухне. Поильник Хаберман - заказать или попросить у тех, кому он уже не нужен. Но мы обошлись без него.
Если мама намеревается кормить грудным молоком, пусть купит или возьмёт в аренду электрический моокоотсос - фирм Авент или Медела.
А в остальном - всё то же самое, что и для обычных детишек.
Отредактировано Eugenia (2007-12-02 12:37:37)
а когда понадобиться ложечка типа Мягкая ложечка SoftCup Medela? В каком возрасте?
Eleonora2 Её можно использовать с рождения. И потом не нужно будет переучивать ребенка.
Eleonora2
Как бы ни начали кормить, в итоге все равно прийдете к ложке, т.к после операции никак иначе. Мы ели через вот такую соску - это фирма Нук, было оч. удобно - в нос ничего не попадало т.к. плоская и закрывала небо полностью. Она так и называется "Для детей с расщелинами неба и губы"Но если бы я знала сразу, что нужно будет все равно есть через ложку, то соску даже и не давала бы. Но для нас на томомент соска это было избавление от зонда и самым настоящим откровением, т.к. врачи в роддоме все кричали в один голос, что только зонд и никак иначе, потому как захлебнется, задохнется и т.д. и т.п. оказалось ничего подобного - прекрасно наши дети едят и через соски и через ложки. А вера в врачей в роддоме вообще пошатнулась.
Отредактировано Anna_ODS (2007-12-02 14:07:11)
Anna_ODS, наша врач, хоть и замечательный человек, тоже боялась, что детка задохнётся и кормила через зонд.
Такую соску, наверно, не так просто найти. ни разу не видела.
Лично я считаю, что переучить можно и перед операцией, а пока можно, пусть сосёт - разрабатывает там всё.
Такую соску, наверно, не так просто найти
Совсем просто - звоните в местное представительство Нук и спрашиваете. Но смысла особо нет - соска она и есть соска. Хотя если кормить до операции, которая может быть первая в 6-7 месяцев, если расщелины только неба, например,то проблем с кормлением можно избежать многих. Это спец.серия называется NUK MedicPro Professional support/ Для детей с расщелиной неба. Из латекса. Размер 0-6мес. Гарячая линия 8-800-501-51-20.
А насчет врачей - это вообще вопросы филосовские и риторические, причем все и касаемые всего. Для меня это всегда вопрос ответственности. И не пойму никак где эта граница - когда начинается родительская и заканчивается врачебная и наоборот.
У меня из такой соски не стала сосать... она врот не влезла у нас... Я через интернет магазин покупала
Спасибо вам девченки, вы мне очень помагаете, я это все передаю брату его жене , вижу, что им уже немного легче. Ведь им на узи никто не говорил, они узнали об этом только после рождения. Скажите еще потом дают инвалиднось после этого или нет? У них такая ситуация, что родители у малыша (да кстате назвали Давид) глухонемые, они еще незнают слышет ли Давид или нет.
и еще хочу вас спросить если у малыша расщелина левостороняя верхней губы, и нет твердого и мягкого неба, кто знает из опыта сколько ему может понадобиться операций?
Eleonora2
Инвалидность дают. Для этого Вам необходимо получить заключение челюстно-лицевого хирурга. После того как станете на учет в дет.поликлиннику пройдете комиссию - хирург, лор, нервопатолог, оккулист, все это дело отдаете участковой, а там уже как у Вас получиться. С этим делом вообще какая то непонятная история. У нас в Одессе дают сразу до 16 лет, в некоторых др. городах до 5 лет, потом надо продлевать.
А сколько будет операций будет зависеть какой вариант лечения выберете.
Лично я считаю, что переучить можно и перед операцией, а пока можно, пусть сосёт - разрабатывает там всё.
Соглашусь.
Со временем ребенок освоит свою собственную технику сосания. Челюстно-лицевые мышцы в таком случае работают больше, чем при кормлении из ложечки. Натренированные мышцы мягкого неба и губ облегчают хирургическую коррекцию дефекта и, таким образом, оптимизируют результаты операции.
Sova
Поздравляю Надюшу с 4 месяцами!!!
Ирба, спасиб
Подскажите пожалуйста насколько это страшно, где ее можно сделать и в каком возрасте лучше?
Задним числом ничего уже не страшно, а в первые дни - мучили "проклятые" вопросы: почему, как, куда?
Но оперироваться лучше как можно раньше (губка 1-2 месяца, мягкое нёбо 4-7 месяцев, твердое нёбо 6-8 месяцев), тогда ребёнок будет говорить без логопедов и останется лишь в 6-10 лет операция на альвеолярном отростке и косметика (до 14-16 лет)...
Это опыт большинства на этом форуме и собственный...
Успехов Вам и Вашим близким!
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравстуйте всем, давайте будем знакомиться
