Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Нужны советы в борьбе с нашими высшими инстанциями(


Нужны советы в борьбе с нашими высшими инстанциями(

Сообщений 1 страница 17 из 17

1

Можно расскажу нашу эпопею.... с получением инвалидности...Очень давно не заглядывала на форум, с тремя детьми времени свободного все меньше и меньше(
Но сейчас прошу у вас советов!!!

У нас левосторнняя полная расщелина верхней губы,АО и скрытая расщелина неба.Операция была в апреле 15г.Хейлоринопластика.
В октябре 15 г я все-таки решила попробовать тоже подать,т к на тот момент мой 9ти мес ребенок,отставал в развитии, не сидел, из звуков был только звук А , жидкая пища вытекает из ноздрюшки, т к осталась видимо мал. щелочка, члх написали заключение,невролог тоже написала нам свое заключение  и мы были у нашего логопеда,кот занимается нашими детками, просто на консультации, т к я понимала что хоть какие-то звуки еще у нас уже должны быть.В итоге логопед тоже написала нам свое заключение и мы пошли.
В районной нам отказали сразу,ссылаясь на закон, при этом дядечка ,заглянув к нам в ротик увидел расщелину неба :canthearyou:  ,сказав ооо,вот вижу,вижу вашу расщелину, обтуратор носите? я гов.нет, он гов ну молодцы,приспособились)) Я молчу, не говорю ему,что небо то у нас вообще то целое!! скрытая она так прям не видна! но думаю, может проценты надбавит.Но нет, отказ с формулировкой - "нарушение функции дыхания и питания не явл. противопоказаниями к нормальной жизнедеятельности ребенка " o.O
Я подала на обжалование в городской МСЭ.Там тетички нас долго смотрели, было 5 вечера и темный питерский день,они не могли никак разглядеть расщелину неба ,ребенок орал мин 15,весь осмотр.Пригласили другого доктора,кот тоже гов. ну что поделаешь в таком городе мы живем, ничего не видно! Жалко,что я не взяла с собой диктофон!!!! Им бы потом припомнить все их слова!!!
Посмотрели все заключения и справки и отправили нас домой.Приходит отказ(((
Дальше еще смешнее или печальнее,я уж не знаю как на все реагировать....
Мне звонит зав. стомат.поликлиники,где работают наши ортодонты и логопед.И говорит,что поступила жалоба на логопеда из городской МСЭ,что она е правильно дает заключения.Говорит что должна во всем разобраться сама.Потом звонит мне сама логопед и зачитывает мне ту жалобу, в кот. ни единого слова правды!!!! Там написано,что никакого отставания в развитии нет, что то что ребенок в 9 мес говорит только А, это нормально,что при осмотре он всем улыбался и в ответ на речь и улыбки врачей махал им ручками и ножками!!!!Это чистая ложь,мой ребенок прокричал там все время!!!!!
Свидетель муж в коридоре,кот. все слышал!
И что скрытой расщелины они тоже не увидели(
Я конечно взбесилась!!!Логопед говорит,давайте докажем нашу правоту, давайте везде писать! Но для этого нужно опять пройти ЧЛХ и ортодонтов.В тот момент у нас была везде эпидемия гриппа, все были закрыты на карантин.Но я не смотря на это, решила что надо все доказать!
ЧЛХ нас осмотрели(наша врач Степанова -зав отделением и Цыплакова,кмн,доцент,опять написали целую страницу всего, рассписали все подробно, т к они тоже были возмущенны этой жалобой и они всегда наоборот хотят помочь всем в получении инвалидности нашим деткам.
Потом мы поехали к ортоонтам,их собралось 6 чел!!! в том числе и эта зав. стомат пол.,решили что надо сфотографировать наш язычок, ребенок опять дико орал,он вообще не дает даже зубки смотреть, а тут один держит голову между ног,второй руки,третий ноги, четвертый с тел и со вспышкой лезет прям в рот,я в ужасе от всего происходящего..... не описать мое состояние..... и когда с третьей попытки врач говорит ничего на фото не видно,ей зав. говорит снимай на видео.Вообщем мое сердце этих пыток не выдержало,я выдернула(прям с силой) руку врача  со шпателем ,разрыдалась и встала с ребенком и выбежала ообще из кабинета.Зашла в кабинет к логопеду,реву,ребенок плачет, у него полоались капиляры на личике и это тоже все видели!!!!
Но логопед успокоила меня,что зато теперь показывайте всем фото и видео и не ходите с ребенком.Вообщем написала свою объяснительную и отнесла все к заве.
Звонит мне через неделю и говорит,все зав. им все отправила,на фото все получилось,все видно и говорит,что МСэ прислал им ответ,что они были не правы и хотят типа замять это дело.Но я говорю,ничего себе мне сколько нервов это стоило,а они хотят замять.... Теперь я пойду дальше,буду писать в конфликтную комиссию...
Звоню в МСЭ пытаюсь понять что мне делать дальше куда идти..Мне назначили прием на 21 марта к самому главному эксперту.И потом мы разговарились с главным экспертом нашего состава и оказалось,что это она писала жалобу на логопеда.Я начала говорить,что там все была не правда, а в ответ слышу" как ни правда,если зав. поликлиники пишет ,что логопед признала свою вину и обещает провести с ней беседу".
Я чуть не упала со стула!!!!Я говорю, этого не может быть, у меня другая информация....Я же ходила по врачам, я же доказала все! были сделаны фото, методом чуть ли не пыток((
Она гов. у меня ничего нет и я ничего не получала и понятия не имею о каких справках вы говорите((

Я тутже начинаю искать тел.зав. стомат поликлиники,звоню ей, а она говорит,на каком основании вам вообще все рассказали? это совершенно не ваше дело знать что писали мне и что я ответила.Я говорю ну раз сказали,значит ничего криминального и секретного здесь нет.Просто я не понимаю,почему вы ничего не отправили им,мы же все доказали!Я вынужденна была в период карантина ездить с ребенком все доказывать!!! Она говорит " а я лично вас просила что-либо доказывать? я лично просила вас ходить по врачам? вот кто вас просил,к тому и претензии!!!"
Я звоню к логопеду,она в шоке,вообще не знает даже что и сказать...Говорит ну я ей устрою... я ни в чем себя виноватой не чувстую и вины своей я не признаю и она это знает!
не знаю уж там что она ей устроит...Попросила меня приехать к ней, чтобы она мне отдала фото и копию своей объяснительной(кот тоже никто никуда не послал).Я все съездила забрала.
А еще зав пол. говорит мне,что вы так переживаете за логопеда,ей ничего не было,я даже выговор ей не сделала.Типа успокойтесь((

А знакомые врачи мне говорят, что я ничего не добьюсь,есть внегласный закон отказывать в получении инвалидн. по максимуму....Вот они и творят что хотят(((

Спасибо всем,кто уделил время и прочитал мое наболевшее!!!!! Девочки, что за новый закон вышел, подскажите,как мне дальше себя вести, 21 идти к главному,хочу быть подкованной со всех сторон...Но и хочу бороться до последнего.
Кстати,где эта конфликтная комиссия-в Москве? мне сказали,что в Питере нет... или обман?

Отредактировано мамулик (2016-03-17 00:16:25)

2

Ого вот так история!правильно идите до конца.совсем уже обнаглели!2февраля начал работать новый приказ 1024н ознакомтесь с ним он есть в свободном доступе в интернете.мне тоже врачи сказали что все бесполезно ,они (я имею ввиду врачей) на этапе прохождения комиссии начинают вставлять палки в колёса ,но я думаю это все из за внегласного приказа сверху.как проговорилась наш лологопед то они пишут заключения, а им по" шапке" за это.сама сейчас с сталкиваюсь с тем что врачи пишут в заключения как будто мы здоровые что привело меня в бешенство. А это ещё этап прохождения ВК.Что ждёт нас дальше и подумать страшно,но одно решила для себя точно пойду до конца.Пишите везде и повсюду Минздрав,минтруд,совет федерации пусть жизнь им не кажется малиной.если все мы будем молчать как всегда все будет им на руку!

3

Регишка_78
спасибо!!!!
еще бы был бы толк от наших писем, игнорируют везде нас((
Но мне обидно,т к вранье,сплошное вранье!!!!!Только поэтому и хочу идти дальше

4

мамулик написал(а):

Регишка_78
спасибо!!!!
еще бы был бы толк от наших писем, игнорируют везде нас((
Но мне обидно,т к вранье,сплошное вранье!!!!!Только поэтому и хочу идти дальше

Мой совет, бросить это дело. Ничего не выйдет. Только здоровье подорвете.
И так - столько унижения и оскорблений пришлось перенести и Вам и малышу.

5

Для меня и моего ребёнка каждый поход к врачу - это огромный стресс... Стараемся вообще к минимуму свести все посещения...
Я даже не знаю, как вы все это выдержали... Мне бы миллион давали, я бы не пошла так своего ребёнка мучать...
А таким "чудо-врачам" глаза бы повыцарапала наверное...

6

Не такая большая проблема, что бы ради этих денег подвергать ребёнка такому осмотру. Вот честно.
К малышу, лезут здоровые дядьки и тетки, с инструментами..... Да пошло оно лесом - в такой ситуации - стресс это раз. Да и сломать или вывихнуть могли бы что угодно. 
Я иду за инвалидностью лишь для бумажки в военкомат - Пока это впр освобождение от службы.
При подобном повороте дел, я не дам ребёнка так осматривать.

7

нашему сыну не давали инвалидность до 2х с половиной лет. писали везде и в федеральное бюро и в москву все без толку. т.к проблем с речью и общением в маленьком возрасте они не видят, мама в декрете и получает пособие, семья полная, проблем с кормлением так же нет.

8

Юлия_%% написал(а):

нашему сыну не давали инвалидность до 2х с половиной лет. писали везде и в федеральное бюро и в москву все без толку. т.к проблем с речью и общением в маленьком возрасте они не видят, мама в декрете и получает пособие, семья полная, проблем с кормлением так же нет.

А и правда, какие проблемы? - пособие 50 р. Мало вам, что ли? :))))

9

АннаКК написал(а):

Не такая большая проблема, что бы ради этих денег подвергать ребёнка такому осмотру.

Для кого-то это может быть очень большой проблемой и, возможно, единственным способом оказать ребёнку реабилитацию в полной мере. 20 тыс. В месяц не лишние ни кому, и это может быть единственным вариантом платного лечения и операций

10

Кристина5 написал(а):

Для кого-то это может быть очень большой проблемой и, возможно, единственным способом оказать ребёнку реабилитацию в полной мере. 20 тыс. В месяц не лишние ни кому, и это может быть единственным вариантом платного лечения и операций

Я не хочу обидеть вас.
Просто прочитав как все это прошло....
И меня это расстраивает, огорчает, и бесит эта система.

11

АннаКК
Да меня то что обижать? Мы ещё пока на инвалидности, но если нам продлят, то продлят; нет-так нет. Я идти до конца не готова и тратить все силы на это.  Работы то ещё у нас навалом, но я считаю, что мы, так сказать, реабилитированы.  Обидно, что есть такие врачи и такая система, и из-за них должны испытывать трудности родители и дети. Но, то что наворотили ни в этом случае, я считаю, что ответить за это должны.

12

Возможно меня не так поняли... Все было так,как я и написала,но когда мы пошли 1йраз в районный мсэ, там было все спокойно,даже наоборот , наш Гареев очень аккуратненько все посмотрел, увидел расщелину неба,которой нет(повторюсь у нас скрытая -а она не видна,вернее видна только если глубоко смотреть,у нас раздвоенный язычок).
Поэтому я решила подать на обжалование в городской мсэ, мне было обидно,что как так можно смотреть и ничего не видеть и выдавать заключения!
А в городском уже пытались разглядеть, вот там сынуля плакал конечно((( И опять отказ( После того я решила никуда не писать и оставить все как есть.
Но потом вот эта жалоба на логопеда и логопед уговорила меня пройти врачей и доказать ,что правы мы, а не они, что возможно это наоборот шанс...
И нам еще работать с наим логопедом в дальнейшем,поэтому мне и ей помочь тоже хотелось!
Мы поехали в Турнера ,а потом к ортодонтам.Но  и предположить не могла,что они надумают вшестером смотреть рот(( Потом решили сделать фото, т к сказали что мне тоже так лучше,буду ходить и показывать фото, а не ребенка.Я согласилась! А когда уже увидела весь этот кошмар, ест-но тутже ребенка выхватила и вышла из кабинета..рыдали оба и я, и сын, и я сто раз просила у него прощения за это...

Но когда после всего опять вранье.... со стороны завы,которая была в тот момент там и все видела и решила одной стороне сказать одно,другой стороне сказать другое... она никак не могла представить себе,что я узнаю правду...вот тут я конечно вообще разозлилась и решила идти дальше.

Я создала темку с просьбой и с надеждой получить советы, но никак не предполагала услышать осуждения в свой адрес,что я позволяю издеваться над своим ребенком.Получение инвалидности для меня не прихоть, а действительно необходимость, не хочу вдаваться в подробности нашей семейной жизни и мат. ее части(
Но поверьте, я люблю своих трех детей больше всех на свете и всем горло за них перегрызу, вот только потому что получилось так,что намучали моего ребенка ,а итог - ноль, вот поэтому и хочу идти дальше!

Отредактировано мамулик (2016-03-20 00:27:26)

13

мамулик написал(а):

но никак не предполагала услышать осуждения в свой адрес

Никто Вас не осуждал, все сочувствуют и Вам и Вашему малышу. Конечно, всем хочется порвать разнообразных сволочей или сразиться с этой мерзкой системой. Не все могут.

Совет? Совет Вам может дать только грамотный юрист.
Есть силы - ищите, бейтесь. Но помните, что если Вы даже добьетесь инвалидности, то это только на год. Через год все снова.

14

Мамулик!
Написанное, не передаёт интонации.
Ситуация, в которой оказались Вы - этот осмотр, это поведение врачей - ужасны.  И  возмущение именно Этими людьми , и желание уберечь малыша - поэтому написаны слова, осуждения. Но осуждаются Они.
Здоровья Вам и ребеночку

15

В теме петиция Астахову есть ссылка на сайт с этой петицией, внизу под ней в комментариях собирают инфу об отказах по-новому приказу, напишите туда. А ещё читала новости, что минтруд будет мониторить МСЭ по поводу отказов в инвалидности детям. Напишите письмо через интернет-приемную в минтруд, они будут обязаны ответить. Чем больше людей промолчит, тем нам же в будущем будет хуже жить, никто не возмущается, значит все в порядке. Вообще со всеми инстанциями нужно письменно общаться, тогда сказать здесь одно, там другое, уже не смогут. И на приём с диктофоном заходить. Я для себя так решила. Удачи вам.

16

ayx8383 написал(а):

В теме петиция Астахову есть ссылка на сайт с этой петицией, внизу под ней в комментариях собирают инфу об отказах по-новому приказу, напишите туда. А ещё читала новости, что минтруд будет мониторить МСЭ по поводу отказов в инвалидности детям. Напишите письмо через интернет-приемную в минтруд, они будут обязаны ответить. Чем больше людей промолчит, тем нам же в будущем будет хуже жить, никто не возмущается, значит все в порядке. Вообще со всеми инстанциями нужно письменно общаться, тогда сказать здесь одно, там другое, уже не смогут. И на приём с диктофоном заходить. Я для себя так решила. Удачи вам.

Спасибо!!! от именно таких советов я и ждала, куда обращаться,куда писать, что делать и как лучше!
Про диктофон я уже тоже для себя поняла-нужно брать обязательно!

17

Admin
АннаКК
Спасибо! 
У многих нет сил бороться и опускаются руки и у меня не было даже желания до операции вообще ходить по врачам лишний раз, поэтому я и обратилась уже первый раз в 9 мес. ребенкиных,когда уже явно стала замечать проблемы((
Наши врачи небо оперируют поздно( такая методика,я очень хочу оперировать раньше, а это платно((
И вообще понимая сколько труда нам предстоит и сколько занятий с ребенком- везде все деньги,деньги(((
А я хочу сделать все для своего ребенка по максимуму,чтоб он жил с уверенностью в себе, хотя многое зависит от воспитания и я это знаю.

И власти наши рассчитывают имменно на то,что у многих нет сил и желания бороться(((Но ведь чем больше будет людей добиваться,тем будет лучше для всех!И может быть когда-то станет проще...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Нужны советы в борьбе с нашими высшими инстанциями(