Доброго времени суток!
Мы новенькие на форуме, у нас родилась девочка с СПР, расщелиной мягкого и неполной расщелиной твердого неба. Сегодня нам 10 дней. Питаемся через зонд, в первой половине дня вытягиваем еле-еле 10-20 мл из советской бутылочки, уже второй день, до этого были в реанимации, питание только через зонд. При переезде в больницу соску отказалась брать. Постепенно мы все-таки начали есть из советской бутылочки.
Лежим в Святого Владимира. Приходил ЧЛХ Дудин. Сказал, что нам нужна операция по дифракции нижней челюсти. Так как ребенок не ест сам и нижняя челюсть отстает от верхней на 1 см.
За 3 дня в больнице при питании через зонд мы теряем в весе по 30-50 грамм каждый день, хотя вливаем суммарно ей по 80 мл уже. Бывает по 2-3 раза срыгиваем, иногда фонтаном 
Подскажите, пож-ста, уважаемые старожилы, чьим деткам с СПР сейчас уже по 3 и более лет. Кто делал дифракцию и кто НЕ делал. Как обстоят дела у вас с челюстью, если вы ДЕЛАЛИ ДИФРАКЦИЮ (ребенок стал нормально есть? смог ли есть грудь? когда была сделана операция по дифракции и на небе? как сейчас у вас дела с речью? хорошо ли ребенок говорил и поставлены звуки? спустя время не жалеете ли вы о сделанной дифракции? проблемы с зубами/искривлению челюсти или прикуса есть? Какие минусы дифракции)?
Если вы НЕ ДЕЛАЛИ ДИФРАКЦИЮ (выросла ли челюсть? Когда? сейчас она гармонично смотрится на лице? операция на небе стимулирует рост нижней челюсти, как я читала? Есть ли проблемы с зубами? С речью сейчас? Спустя время, не жалеете ли о НЕ сделанной дифракции?)
Уже 8 дней как на этом форуме, читаю почти все, но не могу найти информацию о взаимосвязи речи, дифракции, состоянию зубов и нижней челюсти.
Спасибо большое за вашу помощь и ответы! Мы пребываем в шоке пока, так как это полная неожиданность, это синдром и расщелина.
