Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 241 страница 270 из 1000

241

как зая написал(а):

Желаем вам удачи,у вас небо и губа прооперированы,да? А носик и АО надо делать?как с речью у вас а то вы по возрасту чуть старше нас ,мы родились 21.12.2012

Нос и АО,по речи ставят дизартрию,я готова к отказу конечно((хотя в том году нам дали когда был уже приказ 664 этот,было прооперирована тоже самое,нам сказали типо дадим вам в этот раз в натяг,но в след ничего не светит...дебилизм!!!

242

не работает приказ, нам сегодня отказали, им по фиг на новый приказ, они его снова  по своему трактуют, нам сказали вы после хейло-велло-уранопластики, а АО это фигня и вообще только косметика, а речь что? ну и что ринолалия, у вас она всю жизнь будет, я им полчаса объясняла и про приказ и про петицию и про отмену приказа, они мне в ответ, так это вы писали???? ну вы же изучали новый приказ, ну-ка давайте под какой пункт вы думаете ПОДХОДИТЕ, в общем вышла как оплёванная, они в три голоса мне пытались сказать, что я дура, а они правильно приказ трактуют, хотя я им объясняла, что мы всего два этапа прошли, что у нас длительное лечение, что ещё впереди как минимум 2 операции, и что в приказе написано, что до окончания лечения присваивать инвалидность, что про операции нет так такого, что сделали 2 операции и инвалидность снимают- дурдооооом! офиц отказ не стала мне давать, хотя между делом сказала, что в прошлом году мне ФБ сняло, и они, местное бюро, не дадут нам, сейчас отправляют нас в главное бюро на "консультацию", в прошлом году мы всё это проходили, снова хождение по мукам и всё заново, приказ нисколько не помог, как дадут отказ буду писать в минтруд и в совет федерации

243

ах да, по поводу того, что вода и жидкая пища в нос попадает, она сказала, что  и надо было собирать доки на мсэ по дыхательной системе :canthearyou: - и всё это с издёвкой какой-то

244

виктория минакова написал(а):

Нос и АО,по речи ставят дизартрию,я готова к отказу конечно((хотя в том году нам дали когда был уже приказ 664 этот,было прооперирована тоже самое,нам сказали типо дадим вам в этот раз в натяг,но в след ничего не светит...дебилизм!!!

Ну как и нам речи у нас в том году почти не было,был лепет можно сказать и только из за речи дали, и сказали что если в этом году будет речь и она будет понятная окружающим то тогда уже не дадим,нам тоже Логопед ставит ринолалию,дизартрию

245

как зая написал(а):

Ну как и нам речи у нас в том году почти не было,был лепет можно сказать и только из за речи дали, и сказали что если в этом году будет речь и она будет понятная окружающим то тогда уже не дадим,нам тоже Логопед ставит ринолалию,дизартрию

А вам логопед ОНР какой степени поставил?

246

Здравствуйте, нам сегодня установили инвалидность, но после длительной ругани, звонков в республиканскую комиссию. Ребенку 1,3 года, вес ниже нижней нормы,  но соразмерно маленькому росту, низкий гемоглобин. Из операций -хейлоринопластика была, уранопластика только предстоит. Сначала мне отказали, закон изменён незначительно, вам не положено, а когда я стала настаивать, вместе с ними читать пункты по приказу, мне начали говорить, что значительные нарушения только у двусторонников, я им читаю одно или двусторонние, а они мне: Вы трактуете только в свою пользу! Ругались так, что меня трясло всю. Потом они в Уфу звонили, я час в коридоре сидела и сказали, приходите через 2 часа за справкой. Дали на год. Ещё говорили, у вас небо не оперированно, значит лечение не начато, вот после операции, если будут осложнения, тогда приходите. Вообщем отрицательных эмоций  на год хватит, ладно хоть не зря.

247

И ещё ругались, что от ортодонта нет расписанного плана лечения, так что кому только предстоит, пытайте ортов, пусть все очень подробно расписывают, весь план лечения.

248

Кузёнок написал(а):

ах да, по поводу того, что вода и жидкая пища в нос попадает, она сказала, что  и надо было собирать доки на мсэ по дыхательной системе  - и всё это с издёвкой какой-то

это отмазка у нее,время потянуть,это не дыхательная система,у нас написано,сказали ну и что!она же приспособилась...

249

венера написал(а):

А вам логопед ОНР какой степени поставил?

Наш Логопед с кем мы занимается он говорит что в нашем случае онр 1,2степени быть,ну не как ни 3 уровень. Речь у нас есть но не понятная ,звуков много не умеет произносить,на данный момент мы работаем над (л,с,з) а так много каких ещё не умеем (т,д,р,н и т.д)она по своему эти звуки замешает

250

Else написал(а):

это отмазка у нее,время потянуть,это не дыхательная система,у нас написано,сказали ну и что!она же приспособилась...

я знаю, в прошлом году все эти круги ада проходили, сейчас опять всё заново, в этот раз в москву не поеду, пусть заочно комиссию проводят, никогда не забуду как я по всей москве с сыном и 6 месячной дочкой носилась....
подождём вторника, опять буду ругаться, мне терять нечего, инвалидности то уже почти год как нет, просто выбешивает эта бюрократия, и никакой закон им не писан, простите... эмоции

251

Кузёнок написал(а):

я знаю, в прошлом году все эти круги ада проходили, сейчас опять всё заново, в этот раз в москву не поеду, пусть заочно комиссию проводят, никогда не забуду как я по всей москве с сыном и 6 месячной дочкой носилась....
подождём вторника, опять буду ругаться, мне терять нечего, инвалидности то уже почти год как нет, просто выбешивает эта бюрократия, и никакой закон им не писан, простите... эмоции

удачи вам!!!нам тоже скоро ехать нервы на пределе. откажут буду во все инстанции писать вплоть до президента.

252

ЕЛЕНА БУХЛАКОВА(ТАНАЕВА) написал(а):

удачи вам!!!нам тоже скоро ехать нервы на пределе. откажут буду во все инстанции писать вплоть до президента.

спасибо, она нам пригодится, и вам удачи!

253

как зая написал(а):

Наш Логопед с кем мы занимается он говорит что в нашем случае онр 1,2степени быть,ну не как ни 3 уровень.

Мы сегодня тоже были у логопеда, спросила у нее, умеренное нарушение речи- это какая степень, она сказала, что вторая, 1 степень- значительные нарушения. Получается, что должны попасть под 3.1.2.2. Расщелина.......приводящая к УМЕРЕННОМУ НАРУШЕНИЮ функции пищеварении И/ИЛИ РЕЧИ-40%. или я ошибаюсь?

254

А нам ничего не написали про степень нарушения,просто дизартрия,как тогда это будут считать

255

венера написал(а):

Мы сегодня тоже были у логопеда, спросила у нее, умеренное нарушение речи- это какая степень, она сказала, что вторая, 1 степень- значительные нарушения. Получается, что должны попасть под 3.1.2.2. Расщелина.......приводящая к УМЕРЕННОМУ НАРУШЕНИЮ функции пищеварении И/ИЛИ РЕЧИ-40%. или я ошибаюсь?

Ну я тоже надеюсь что должны дать,нам в марте идти на комиссию

256

Девочки, всем доброго дня!
Начинаем оформлять документы для переосвидетельствования нашей инвалидности. У ребенка врожденная изолированная расщелина 3 степени, были оперированы 2 раза . Последний раз дали инвалидность на 2  года. Сейчас подошло время для подачи документов заново. Морально не знаю к чему готовится. У нас ринолалия, дисфония, дизартрия, ЗПРР. Подскажите пожалуйста, в Москве, кто уже проходил все эти круги ада каковы шансы что могут еще продлить уже с учетом всех последний измненеий? Мы занимаемся с логопедом, и только потому что нам продлили инвалидность, в логопедический сад попали с боем.  И про петицию я в курсе, подписывали и рассылку по всем знакомым делали. Если операции сделаны - то все ничего не светит???

257

Нам невролог поставил ринолалию 3 ст, дазартрию. В ПМПК с садика попросила поставить 2 ст и писать, что имеется умеренное нарушение речи, логопед сегодня говорила, что по степени нарушения основной диагноз ставит логопед, а невролог может написать просто ринолалию и дизартрию. В общем просила логопеда подробно все писать про нарушения, 2 ст. :blush:

258

венера написал(а):

Нам невролог поставил ринолалию 3 ст, дазартрию. В ПМПК с садика попросила поставить 2 ст и писать, что имеется умеренное нарушение речи, логопед сегодня говорила, что по степени нарушения основной диагноз ставит логопед, а невролог может написать просто ринолалию и дизартрию. В общем просила логопеда подробно все писать про нарушения, 2 ст. :blush:

ОДним словом, чем хуже напишут, тем шансы появляются.

259

ayx8383 написал(а):

Здравствуйте, нам сегодня установили инвалидность, но после длительной ругани, звонков в республиканскую комиссию. Ребенку 1,3 года, вес ниже нижней нормы,  но соразмерно маленькому росту, низкий гемоглобин. Из операций -хейлоринопластика была, уранопластика только предстоит. Сначала мне отказали, закон изменён незначительно, вам не положено, а когда я стала настаивать, вместе с ними читать пункты по приказу, мне начали говорить, что значительные нарушения только у двусторонников, я им читаю одно или двусторонние, а они мне: Вы трактуете только в свою пользу! Ругались так, что меня трясло всю. Потом они в Уфу звонили, я час в коридоре сидела и сказали, приходите через 2 часа за справкой. Дали на год. Ещё говорили, у вас небо не оперированно, значит лечение не начато, вот после операции, если будут осложнения, тогда приходите. Вообщем отрицательных эмоций  на год хватит, ладно хоть не зря.

Такое ощущение, что они из своего кармана платить будут Вам пособия! Какой ужас!!!!!
Бой был не на жизнь, а на смерть!
Мамочка, Вы молодец! Успехов Вам и не болейте! Что бы все прошло благополучно!

260

Подскажите,если ходим в садик,нужна ли от туда характеристика?

261

Я вчера ездила в МСЭ, меня записали на 1 марта на комиссию. Там посмотрели мои документы, и сказали  дописать степень ЗРР и степень БЭН. (У нас этого вообще не было).Если честно меня это обнадежило, наверно если бы им было пофиг, так и не предлагали бы, что то дополнять.

262

виктория минакова написал(а):

Подскажите,если ходим в садик,нужна ли от туда характеристика?

Подпись автора

    vikki http://line.romanticcollection.ru/ba/23_58b_50A3F840_RdaneCke_0_.gif

Если ходите в садик, то нужна обязательно на бланке со всеми печатями и подписями. Мне сказали приносить уже на комиссию. А заключение психолога - это ребенку с 5 лет.

263

Elena_28 написал(а):

Если ходите в садик, то нужна обязательно на бланке со всеми печатями и подписями. Мне сказали приносить уже на комиссию. А заключение психолога - это ребенку с 5 лет.

Подскажите что там вообще должно быть написано?

264

Elena_28 написал(а):

ОДним словом, чем хуже напишут, тем шансы появляются

получается так, останется уговорить ребенка, чтоб молчал и не болтал на комиссии. :blush:

265

виктория минакова написал(а):

Elena_28 написал(а):

    Если ходите в садик, то нужна обязательно на бланке со всеми печатями и подписями. Мне сказали приносить уже на комиссию. А заключение психолога - это ребенку с 5 лет.

Подскажите что там вообще должно быть написано?

Подпись автора

    vikki http://line.romanticcollection.ru/ba/23_58b_50A3F840_RdaneCke_0_.gif

Характеристику на ребенка делает воспитатель Вашего садика. У них своя форма. Они в этой характеристике объективно пишут все особенности Вашего ребенка. Какой он/она  по характеру, по поведению, по отношению к окружающим, к сверстникам, вобщем все ньюансы расписывают. И обязательно что бы это было на бланке Вашего садика, со всеми подписями и печатями, и свежими датами.

266

венера написал(а):

Elena_28 написал(а):

    ОДним словом, чем хуже напишут, тем шансы появляются

получается так, останется уговорить ребенка, чтоб молчал и не болтал на комиссии. :blush:

Согласна, остается только уговорить что бы молчал.  :blush:  :dontknow:

267

Elena_28 написал(а):

Характеристику на ребенка делает воспитатель Вашего садика. У них своя форма. Они в этой характеристике объективно пишут все особенности Вашего ребенка. Какой он/она  по характеру, по поведению, по отношению к окружающим, к сверстникам, вобщем все ньюансы расписывают. И обязательно что бы это было на бланке Вашего садика, со всеми подписями и печатями, и свежими датами.

Я сейчас позвонила воспитателю,она вообще будто слышит в первый раз о таком....ну надеюсь хоть что-то напишет,а то комиссия уже завтра

268

виктория минакова написал(а):

Elena_28 написал(а):

    Характеристику на ребенка делает воспитатель Вашего садика. У них своя форма. Они в этой характеристике объективно пишут все особенности Вашего ребенка. Какой он/она  по характеру, по поведению, по отношению к окружающим, к сверстникам, вобщем все ньюансы расписывают. И обязательно что бы это было на бланке Вашего садика, со всеми подписями и печатями, и свежими датами.

Я сейчас позвонила воспитателю,она вообще будто слышит в первый раз о таком....ну надеюсь хоть что-то напишет,а то комиссия уже завтра

Подпись автора

    vikki http://line.romanticcollection.ru/ba/23_58b_50A3F840_RdaneCke_0_.gif

Удачи Вам на комиссии! Ни пуха! Ни пера!
Отпишитесь пожалуйста завтра после комиссии. Будем Вам все благодарны за новую информацию!

269

Limka написал(а):

Я вчера ездила в МСЭ, меня записали на 1 марта на комиссию. Там посмотрели мои документы, и сказали  дописать степень ЗРР и степень БЭН. (У нас этого вообще не было).Если честно меня это обнадежило, наверно если бы им было пофиг, так и не предлагали бы, что то дополнять.

Подскажите, пожалуйста, а что значит степень БЭН?

270

Elena_28 написал(а):

Согласна, остается только уговорить что бы молчал.

В том году сына киндером подкупила, чтоб молчал, молодец- выдержал, там и обстановка была напряженной, но нам отказали, подала выше в Ханты, там тоже подкупала, но такая атмосфера добродужная была, что ребенок им и стихи рассказал и песню спел, разве что не сплясал, но продлили по речи :blush:  :canthearyou:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5