Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 151 страница 180 из 1000

151

Irishka-solntse написал(а):

Я, когда последний раз шла на комиссию, уже даже нашла юриста, у которого уже были выигранные дела с МСЭ. В нашей судебной системе все зависит от грамотного адвоката. Проконсультируйтесь с другими

может не правильно выразилась... у этого тоже были выиграны. Но у нас даже Федеральное отказало по 664....

152

Ну и что мне  тоже в прошлом году федеральное отказало, а через 3 месяца местное дало :) Это не показатель

153

Они там навели бардак какуой-то :)

154

Irishka-solntse написал(а):

Ну и что мне  тоже в прошлом году федеральное отказало, а через 3 месяца местное дало  Это не показатель

дак вот это больше всего и убивает, кому то дают кому то нет, где то так говорят где то по другому

155

Экспертный состав для лиц с психическими расстройствами (специализированного профиля) №17

обалдеть кто рассматривал документы наши и многих от сюда :))))

156

Самое что меня поражает зачем делать якобы лучше приказ если от него всем как всегда не лучше!!!!Наверное так могут только в нашей любмиой стране пустить пыль в глаза народу!Где то читала что 664н приказ был создан для того чтоб не было больше коррупции  и чтоб все трактовали закон одинаково.А в итоге что мы видим открылась лазейка бюракратам!

157

Танюфффка написал(а):

Экспертный состав для лиц с психическими расстройствами (специализированного профиля) №17

обалдеть кто рассматривал документы наши и многих от сюда )))

Вот Это да.....))Это они прикололись так...на мам что ли намекают)))типа пишите везде и всюду,добиваетесь-может психически не уравновешенные?)))так что ли это понимать?А и ещё я так понимаю что в суд как раз можно только после отказа в ФБ идти или нет?

158

мда уж... слов нет( ну посмотрим как на практике будет все!

159

Нам сегодня дали инвалидность впервые на год. Практически ничего не спрашивали.

160

Ольга 7476 написал(а):

Нам сегодня дали инвалидность впервые на год. Практически ничего не спрашивали.

Поздравляю вас,что вам дали! И,что без придирок прошло!

161

У  нас комиссия 25 февраля, логопед ЗРР поставила сегодня. Не думаю, что из-за ЗРР нам дадут, небо еще не закрыто. Вот думаю, шансы есть вообще? Нам 2.2

162

Девочки,а как вы думаете,а если Логопед ставит ринолалию,алалию,дизартрию,скандированную речь,онр-1ст  ,а там мсэ могут с этим поспорить,например с онр ,сказать "да у вас не онр1 а допустим онр3ст и опровергнуть диагноз?сделать так чтоб не дать,или заключение логопеда имеет весомое значение и с ним они спорить не будут,вот как вы думаете?

163

Ольга 7476
Поздравляю!

164

как зая написал(а):

Девочки,а как вы думаете,а если Логопед ставит ринолалию,алалию,дизартрию,скандированную речь,онр-1ст  ,а там мсэ могут с этим поспорить,например с онр ,сказать "да у вас не онр1 а допустим онр3ст и опровергнуть диагноз?сделать так чтоб не дать,или заключение логопеда имеет весомое значение и с ним они спорить не будут,вот как вы думаете?

Вот тоже интересно узнать.............Но, есть, такая интересная инфо, по поводу определения самим МСЭ степени тяжести речи у ребенка.

Ответ эксперта мсэ на сайте:
Сам я не педиатр и по предоставленной вами информации (да еще и заочно) не могу предугадать решение вашего бюро МСЭ по оценке ими степени выраженности речевых нарушений, имеющихся у вашего ребенка (тем более, что четких градаций разницы между НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫМИ и УМЕРЕННЫМИ речевыми нарушениями не существует)...
То есть изза отсутствия этих самих градаций сложно дискутировать по поводу как эксперты будут оценивать речь, на свой личный опыт или на заключения специалистов.

165

Ляля22 написал(а):

Вот тоже интересно узнать.............Но, есть, такая интересная инфо, по поводу определения самим МСЭ степени тяжести речи у ребенка.

Ответ эксперта мсэ на сайте:
Сам я не педиатр и по предоставленной вами информации (да еще и заочно) не могу предугадать решение вашего бюро МСЭ по оценке ими степени выраженности речевых нарушений, имеющихся у вашего ребенка (тем более, что четких градаций разницы между НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫМИ и УМЕРЕННЫМИ речевыми нарушениями не существует)...
То есть изза отсутствия этих самих градаций сложно дискутировать по поводу как эксперты будут оценивать речь, на свой личный опыт или на заключения специалистов.

Эт ответ на мой вопрос я его там задавала

166

как зая

Ну,вот как то так,если сами экперты не знают, не могут дать четких обьяснений по каким все таки критериям они определяют тяжесть нарушение,то нам наверно сложно вообще понять... Вопрос очень интересный........хотелось бы услышать мнения...

167

Ляля22 написал(а):

как зая

Ну,вот как то так,если сами экперты не знают, не могут дать четких обьяснений по каким все таки критериям они определяют тяжесть нарушение,то нам наверно сложно вообще понять... Вопрос очень интересный........хотелось бы услышать мнения...

А может все таки этот вопрос задать эксперта и он нам может ответит,будет ли значить заключения логопеда или др специалистов или они сами оценивать будут?)))

168

как зая написал(а):

А может все таки этот вопрос задать эксперта и он нам может ответит,будет ли значить заключения логопеда или др специалистов или они сами оценивать будут?)))

Давай попробуем задать, ты или мне написать ему?

169

как зая написал(а):

Девочки,а как вы думаете,а если Логопед ставит ринолалию,алалию,дизартрию,скандированную речь,онр-1ст  ,а там мсэ могут с этим поспорить,например с онр ,сказать "да у вас не онр1 а допустим онр3ст и опровергнуть диагноз?сделать так чтоб не дать,или заключение логопеда имеет весомое значение и с ним они спорить не будут,вот как вы думаете?

Смотря наверное какая комиссия,у нас так вообще заключение не смотрела логопеда,нам три года

170

Девочки, но ведь если допустим небо закрыто,а пища иногда все равно идёт через нос,не закрыт АО ,неужели это не учитывается как то?

171

Регишка_78 написал(а):

Девочки, но ведь если допустим небо закрыто,а пища иногда все равно идёт через нос,не закрыт АО ,неужели это не учитывается как то?

Вообще,судя по некоторым столбцам в законе относительно нашего диагноза, то у вас это все должно учитываться...

172

Регишка_78 написал(а):

Смотря наверное какая комиссия,у нас так вообще заключение не смотрела логопеда,нам три года

А на мсэ слушали ребенка? как они сделали выводы,что у вас якобы нет проблем?...

173

Регишка_78 написал(а):

Девочки, но ведь если допустим небо закрыто,а пища иногда все равно идёт через нос,не закрыт АО ,неужели это не учитывается как то?

У нас в том году так же было и мы доказывали им что ребёнок ж давиться,пища через нос жидкая выходить,что нужна не одна ещё операция и АО,а их это не волнует,у нас есть закон говорят ,что диабетикам тэи то отказывают,а у них заболевание хуже типа чем у наснас,знаете как мы отстаивали там,я была со своей мамой и мы их вдвоём всех душили,чтоб продлили,а продлили не из за того что у нас ещё операции или то что ребёнок давиться,пищпэа через нос идет а только из-за того дали что нам было 2,2года и мы не разговаривали,не было речи,только можно сказать лепет.и сказали что если в 2016году  будет речь понятная ,внятная,то больше не дадим,вот и думаю что будет у нас в марте... Вроде речь есть но только пошла...но она неразборчивая,молопонятная окружающим.вот в марте нам будет3,3

174

Ляля22 написал(а):

Давай попробуем задать, ты или мне написать ему?

Ну напиши ты тогда))))что типа будут учитываться записи логопеда по  онр или они будут оценивать сами и могут сами решать  и опровергать диагноз на другой) посмотрим что ответит нам)

175

как зая написал(а):

Ну напиши ты тогда))))что типа будут учитываться записи логопеда по  онр или они будут оценивать сами и могут сами решать  и опровергать диагноз на другой) посмотрим что ответит нам)

Задала вопрос,ждем ответ!

176

Ляля22 написал(а):

А на мсэ слушали ребенка? как они сделали выводы,что у вас якобы нет проблем?...

Да прослушали начали его расспрашивать,ребенок был не многословен,но комиссия меня убила говорит мне он даже букву" р" выговаривает,хотя он её вообще выговорить не может!

177

Регишка_78 написал(а):

Да прослушали начали его расспрашивать,ребенок был не многословен,но комиссия меня убила говорит мне он даже букву" р" выговаривает,хотя он её вообще выговорить не может!

Да уж...это они что-то перегнули уже по поводу "Р"...Видимо,если мсэ изначально настроены негативно,то там уже неважно,что ребенок вообще выговаривает или нет.

178

Ляля22 написал(а):

Да уж...это они что-то перегнули уже по поводу "Р"...Видимо,если мсэ изначально настроены негативно,то там уже неважно,что ребенок вообще выговаривает или нет.

Да наша комиссии однозначно была сразу настроена на отказ ,сложилось такое впечатление.Но я все же считаю наше местное мсэ лишь выполняют поручения главного бюро!А как уж оно там решит это ещё вопрос.

179

Ляля22 написал(а):

Да уж...это они что-то перегнули уже по поводу "Р"...Видимо,если мсэ изначально настроены негативно,то там уже неважно,что ребенок вообще выговаривает или нет.

Нам 3года мы вообще путаем звуки ,заменяем на другие,звук с,з,л,т,р мы не можем пока,занимается  усердно сейччэас над постановкой с,з,л

180

Ляля22 написал(а):

Задала вопрос,ждем ответ!

Подождемс....


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5