Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 121 страница 150 из 1000

121

Irishka-solntse написал(а):

Вот еще что-то связанное с речью

Отредактировано Irishka-solntse (Сегодня 10:22:32)

А интересно будут ли суммировать они пункты или как?

122

Как показывает практика, баллы не суммируются.

123

Irishka-solntse написал(а):

Как показывает практика, баллы не суммируются.

Если брать пункт по речи наши вообще сквозь пальцы все ,речь не смотрят толком, типо маленькие ещё -это норма

124

как я поняла, чтоб набрать 40% деткам до 3 лет обязательно надо умеренное нарушение функции пищеварения, а вот  после 3 лет главное - нарушение речи( артикуляции), там ведь написано нарушение пищеварения, длительное лечение более 2 лет И/ИЛИ нарушение речи? Дизартрия и ринолалия являются ведь нарушением речи? Нарушение речи и нарушение звукопроизношения -это одно и то же? В прошлом году у нас везде написано нарушение звукопроизношения

125

венера написал(а):

как я поняла, чтоб набрать 40% деткам до 3 лет обязательно надо умеренное нарушение функции пищеварения, а вот  после 3 лет главное - нарушение речи( артикуляции), там ведь написано нарушение пищеварения, длительное лечение более 2 лет И/ИЛИ нарушение речи? Дизартрия и ринолалия являются ведь нарушением речи? Нарушение речи и нарушение звукопроизношения -это одно и то же? В прошлом году у нас везде написано нарушение звукопроизношения

Привет!!! Я думаю,что рубцовая деформация верхней губы обьясняет недостаточную подвижность губ и невозможность правильной артикуляции  губно-зубных звуков,и соответсвенно влечет за собой нарушение произношения этих звуков правильно.При выполнении артикуляционных движений отмечается ассиметрия губ и т.д. Нарушение голосовой функции...Реабилитация должна быть направлена на: активизацию органов артикуляции, постановку косто-абдоминального дыхания, активизацию небно-глоточного затвора и т.д.
То есть если все таки эксперты будут следовать тому,что написано в пунктах этого закона,то все таки есть большая вероятность,что должны устанавливать и продлевать без проблем. Но, практика покажет,пока говорить рано..хотя надеюсь так и будет!!!

126

Это какой специалист, должен поставить диагноз, нарушение функции пищеварения?

127

Гульфия написал(а):

Это какой специалист, должен поставить диагноз, нарушение функции пищеварения?

Подпись автора

    наша история тут

гастроэнтеролог

Отредактировано lenga123 (2016-01-25 13:16:05)

128

Гульфия написал(а):

Это какой специалист, должен поставить диагноз, нарушение функции пищеварения?

Еще плюсом будет, если сможет ортодонт добавить/написать,что имеется рото-носове соустье,через которое в полость носа во время еды попадает жидкость и пища мягкой консистенции. Верхняя челюсть находится в ретроположении,верхний зубной ряд сужен, в связи с этим нарушено откусывание, пережевывание и формирование пищевого комка и т.д.....

129

Девочки может я уже повторяют,но все таки кто ставит диагноз небо глоточная недостаточность? ЧЛХ?или ортодонт?

130

Регишка_78 написал(а):

Девочки может я уже повторяют,но все таки кто ставит диагноз небо глоточная недостаточность? ЧЛХ?или ортодонт?

Нам ставил:  ЧЛХ,Логопед.

131

Девочки,вот один из ответов на сайте МСЭ по поводу диагноза: расщелина губы,неба,ао.

Инвалидность по Приказу 1024н в вашем случае установят при условии соблюдения ЛЮБОГО (одного) из нижеперечисленных условий:
1. Наличие у больного БЭН (белково-энергетической недостаточности) от 2ст. и выше.
2. Наличие у больного умеренного нарушения речи (артикуляции).
3. Значительный объем незакрытого дефекта после начала лечения требующий длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения и (одновременно!) приводящий к уродующему нарушению в сочетании с нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи) и речи (артикуляции).

132

Ляля22 написал(а):

Девочки,вот один из ответов на сайте МСЭ по поводу диагноза: расщелина губы,неба,ао.

Инвалидность по Приказу 1024н в вашем случае установят при условии соблюдения ЛЮБОГО (одного) из нижеперечисленных условий:
1. Наличие у больного БЭН (белково-энергетической недостаточности) от 2ст. и выше.
2. Наличие у больного умеренного нарушения речи (артикуляции).
3. Значительный объем незакрытого дефекта после начала лечения требующий длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения и (одновременно!) приводящий к уродующему нарушению в сочетании с нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи) и речи (артикуляции).

Третий пункт интересно относиться только к небу или может войти и АО?

133

На мой  вопрос :
Скажите пожалуйста, в этом году могут возникнуть проблемы с продлением или все таки с новым законом у нас больше шансов на продление и соответственно продолжение полной реабилитации ребенка (хирургической,ортодонтической,логопедической)? Далее, я писала ему заключения врачей.

Эксперт ответил:
Поскольку наличие у вас ОНР 2ст. в возрасте больного более 5 лет можно (лично на мой взгляд) расценивать, как умеренное нарушение речи (артикуляции) и плюс к этому оперативное лечение еще не завершено, то получается, что инвалидность в вашем случае должна быть установлена (продлена) по пункту 3.1.2.2 приложения к Приказу 1024н.

Посмотрим как будет на практике.....

134

Эксперт добавил,также,что не знает как наше местное МСЭ будет это анализировать,т.к. практики у них пока нет...Остается лишь надеяться!!!

135

а как определяют степень нарушения речи- умеренная и незначительная?

136

венера написал(а):

а как определяют степень нарушения речи- умеренная и незначительная?

Вот этого я никак не пойму если честно...

137

Ляля22 написал(а):

Девочки,вот один из ответов на сайте МСЭ по поводу диагноза: расщелина губы,неба,ао.

Инвалидность по Приказу 1024н в вашем случае установят при условии соблюдения ЛЮБОГО (одного) из нижеперечисленных условий:
1. Наличие у больного БЭН (белково-энергетической недостаточности) от 2ст. и выше.
2. Наличие у больного умеренного нарушения речи (артикуляции).
3. Значительный объем незакрытого дефекта после начала лечения требующий длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения и (одновременно!) приводящий к уродующему нарушению в сочетании с нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи) и речи (артикуляции).

   Вот весело))) если бы не было так грустно....По ходу мы пролетаем, вернее, можем пролететь... Сейчас у нас педиатр в отпуске, будет только в середине февраля, пока она оформит направление...пока я подам его в МСЭ....пока назначат дату...Так мы уже нёбо зашьем!!! У нас госпитализация в ЦНИИС на 16 марта, перед этим много беготни с анализами, тут уж точно МСЭ у меня на второй план уйдет. И если мы всё-таки попадём на комиссию, то уже с целым нёбушком (дай Бог!!!) . И нам скажут - "у вас незначительный объём дефекта..." , если отталкиваться от данной цитаты.И опять же интересна фраза "более 2-х лет", как её понимать? Вот нам на время уранопластики будет 1,3 года, далее (при удачном развитии событий) только костная пластика в 7 лет и реконструкция (не определились пока когда) , не считая ортодонтии (но это же не оперативное лечение). Перерыв между операциями более 5-и лет, значит ли это , что наше реконструктивное лечение более 2-х лет? Либо между операциями должно быть минимум 2 года? Непонятно как то....

138

После операции на небо год дается на реабилитацию,а значит в любом случае должны продлить

139

Всем привет! Вот такая информация у нас в бюро... только название приказа новое ответили мне по телефону, оценивать все будут так же по тем же критериям. Работать по нему начнут ориентировочно с 1 февраля, но это не точно.
Говорит глобальных перемен там нет, я попыталась
Объяснить, что по нашему диагнозу формулировки полностью изменены, но услышала как будто усмешку
плюс мы просили одну знакомую позвонить своей знакомой из мсэ узнать когда же он начнет работать.на что эта знакомая тоже сказала что там
Ничего не изменилось и вступит в силу когда опубликуют его в сми....
Я расстроена, и вообще в замечательстве, что делать.....

140

Танюфффка написал(а):

Всем привет! Вот такая информация у нас в бюро... только название приказа новое ответили мне по телефону, оценивать все будут так же по тем же критериям. Работать по нему начнут ориентировочно с 1 февраля, но это не точно.
Говорит глобальных перемен там нет, я попыталась
Объяснить, что по нашему диагнозу формулировки полностью изменены, но услышала как будто усмешку
плюс мы просили одну знакомую позвонить своей знакомой из мсэ узнать когда же он начнет работать.на что эта знакомая тоже сказала что там
Ничего не изменилось и вступит в силу когда опубликуют его в сми....
Я расстроена, и вообще в замечательстве, что делать.....

Привет!!! А,вам в прошлом году продлили? Как у вас дела с речью, предстоят ведь еще операции? Что пишут в заключениях?

141

Регишка_78
В 2015году в мае нам сделали хейлоуранопластику(нам 6мес было).

142

Танюфффка написал(а):

Всем привет! Вот такая информация у нас в бюро... только название приказа новое ответили мне по телефону, оценивать все будут так же по тем же критериям. Работать по нему начнут ориентировочно с 1 февраля, но это не точно.
Говорит глобальных перемен там нет, я попыталась
Объяснить, что по нашему диагнозу формулировки полностью изменены, но услышала как будто усмешку
плюс мы просили одну знакомую позвонить своей знакомой из мсэ узнать когда же он начнет работать.на что эта знакомая тоже сказала что там
Ничего не изменилось и вступит в силу когда опубликуют его в сми....
Я расстроена, и вообще в замечательстве, что делать.....

Я так полагаю надо всё сначала...сначала обычная комиссия...потом главное бюро...потом Федеральное...а потом СУД!!я вот думаю может в суде проще будет объяснить необходимость в социальной поддержке и реабилитации ребёнку,ну может судьи как то более тщательно будут читать что нам ЧХЛ пишут и логопеды..хотя...я тоже вся в мыслях..стоит или не стоит время на это тратить...Девочки а в Суде кто-нибудь выигрывал вообще с нашими проблемками?Отпишитесь а..

143

Зайдите почитайте приказ вроде бы вступает с 1.02.2016 от  20 января приказз 1024н.        http://www.invalidnost.com/forum/3-3175-1

Отредактировано как зая (2016-01-26 23:39:20)

144

Мои вопросы На форуме МСЭ!!!!!

Моему сыну в феврале исполняется 3 года. Полная односторонняя расщелина губы, челюсти, мягкого и твердого неба. Проведены операции на губе и на мягком и твердом небе. Далее у нас планируется в 5-7 лет коррекционная операция, а так же длительная работа с ортодонтами для подготовки челюсти к 10-12 годам для операции на челюсти, в 16-18 лет будут оперировать носовые хрящи. Возможно будут операции между этими, но это на данный момент не известно. Ребенок на данный момент говорит только несколько слов и то далеко не все внятно. Диагноз невролога ОНР 1 ст. Кушает только жидкую пищу, давиться. Твердую не может прожевать и выплевывает. Верхняя губа засчет рубца приподнята, нос ассеметричен, кончик носа приплюснут.
Интересует такой вопрос. В новом приказе есть пункт 3.1.2.6. Я полагаю, что МСЭ будет при рассмотрении орентироваться на него?
При проведенных и далее предстоящих лечении и операциях, относится это к данной формулеровке? "после начала лечения требующий длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения"
На основании чего специалисты МСЭ должны определять " приводящий к уродующему нарушению", а так же "нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи)"? Или это определяет в заключении какой-то врач? Тогда какой врач дает такое заключение?
Вопрос по речи: при каком возрасте действует это условие? Т.Е с какого конкретного возраста будут учитывать нарушение речи?

Вот то что мне ответили !!!!

Я полагаю, что МСЭ будет при рассмотрении орентироваться на него?

Не уверен, так как в этом пункте сказано: "...требующая длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения...", что в практике МСЭ будет трактоваться (по моему мнению) как необходимость многоэтапного реконструктивного оперативного лечения именно В ТЕКУЩЕМ ВРЕМЕНИ (в течении ближайших месяцев от даты проведения МСЭ), а не в отдаленном периоде (через несколько лет).
Возможно, к вашему случаю будет ближе пункт 3.1.2.4
3.1.2.4
Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твердого неба у детей до завершения лечения, приводящая к умеренному нарушению функции пищеварения (в виде белково-энергетической  недостаточности 2 степени) и/или речи (артикуляции) - 40%
Правда, тут возникает вопрос - можно ли расценивать ОНР 1 ст. в возрасте неполных 3-х лет, как УМЕРЕННОЕ нарушение речи (артикуляции).

Пока сложно давать консультации по вопросам практического применения Приказа 1024н - по понятной причине - он еще не вступил в силу и такого опыта (его практического применения) у экспертов бюро МСЭ пока не имеется.
Цитата
На основании чего специалисты МСЭ должны определять " приводящий к уродующему нарушению"

На основании данных осмотра больного и своего мнения по этому поводу (законодательно понятие "уродующие нарушения" - не детализировано).
Цитата
а так же "нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи)"?

Факт наличия таких нарушений несложно определить по данным объективного осмотра больного (по наличию и степени выраженности незакрытых дефектов).
Цитата
Или это определяет в заключении какой-то врач?

Заключения врачей также принимаются (разумеется) во внимание при проведении МСЭ.
Цитата
Т.Е с какого конкретного возраста будут учитывать нарушение речи?

Изолированные нарушения речи, как инвалидизирующие - обычно расцениваются с возраста 4-5 лет.
В вашем случае речь идет о СОЧЕТАННОЙ патологии челюстно-лицевой области, осложненной нарушениями речи и я лично затрудняюсь сказать (уже писал об этом выше - повторю) - можно ли расценивать ОНР 1 ст. в возрасте неполных 3-х лет, как УМЕРЕННОЕ нарушение речи (артикуляции).

145

вот что нашла про развитие речи
http://www.invalidnost.com/index/mseh_p … zyka/0-313

146

Ляля22 написал(а):

Привет!!! А,вам в прошлом году продлили? Как у вас дела с речью, предстоят ведь еще операции? Что пишут в заключениях?

нет нам сняли. Тугоухость 1 степени, постоянные жильцы невролога, ОНР 3 ур, Ринолалия. Да в этом году реконструкция носа и губы. потом костная. У нас полная двухсторонняя губы, тв и мяг неба с протузией межчелюстного фрагмента (АО)
Речь более менее, но не все звуки выговаривает, болеет 2 раза в месяц, в садик вот неделю в январе сходили и опять заболел...на работу даже не выйти :( на стены лезть хочется от безисходности :(

147

мамамаша79 написал(а):

Я так полагаю надо всё сначала...сначала обычная комиссия...потом главное бюро...потом Федеральное...а потом СУД!!я вот думаю может в суде проще будет объяснить необходимость в социальной поддержке и реабилитации ребёнку,ну может судьи как то более тщательно будут читать что нам ЧХЛ пишут и логопеды..хотя...я тоже вся в мыслях..стоит или не стоит время на это тратить...Девочки а в Суде кто-нибудь выигрывал вообще с нашими проблемками?Отпишитесь а..

Ортодонт говорит мамочка несколько лет назад судилась и ничего не высудила.... с белыми халатами бесполезно. Суд назначит экспертизу в бюро другого региона а там ведь могут тоже не дать. и все суд проигран..... так примерно юрист объяснил....

148

Тата78 написал(а):

Мои вопросы На форуме МСЭ!!!!!

Моему сыну в феврале исполняется 3 года. Полная односторонняя расщелина губы, челюсти, мягкого и твердого неба. Проведены операции на губе и на мягком и твердом небе. Далее у нас планируется в 5-7 лет коррекционная операция, а так же длительная работа с ортодонтами для подготовки челюсти к 10-12 годам для операции на челюсти, в 16-18 лет будут оперировать носовые хрящи. Возможно будут операции между этими, но это на данный момент не известно. Ребенок на данный момент говорит только несколько слов и то далеко не все внятно. Диагноз невролога ОНР 1 ст. Кушает только жидкую пищу, давиться. Твердую не может прожевать и выплевывает. Верхняя губа засчет рубца приподнята, нос ассеметричен, кончик носа приплюснут.
Интересует такой вопрос. В новом приказе есть пункт 3.1.2.6. Я полагаю, что МСЭ будет при рассмотрении орентироваться на него?
При проведенных и далее предстоящих лечении и операциях, относится это к данной формулеровке? "после начала лечения требующий длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения"
На основании чего специалисты МСЭ должны определять " приводящий к уродующему нарушению", а так же "нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи)"? Или это определяет в заключении какой-то врач? Тогда какой врач дает такое заключение?
Вопрос по речи: при каком возрасте действует это условие? Т.Е с какого конкретного возраста будут учитывать нарушение речи?

Вот то что мне ответили !!!!

Я полагаю, что МСЭ будет при рассмотрении орентироваться на него?

Не уверен, так как в этом пункте сказано: "...требующая длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения...", что в практике МСЭ будет трактоваться (по моему мнению) как необходимость многоэтапного реконструктивного оперативного лечения именно В ТЕКУЩЕМ ВРЕМЕНИ (в течении ближайших месяцев от даты проведения МСЭ), а не в отдаленном периоде (через несколько лет).
Возможно, к вашему случаю будет ближе пункт 3.1.2.4
3.1.2.4
Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твердого неба у детей до завершения лечения, приводящая к умеренному нарушению функции пищеварения (в виде белково-энергетической  недостаточности 2 степени) и/или речи (артикуляции) - 40%
Правда, тут возникает вопрос - можно ли расценивать ОНР 1 ст. в возрасте неполных 3-х лет, как УМЕРЕННОЕ нарушение речи (артикуляции).

Пока сложно давать консультации по вопросам практического применения Приказа 1024н - по понятной причине - он еще не вступил в силу и такого опыта (его практического применения) у экспертов бюро МСЭ пока не имеется.
Цитата
На основании чего специалисты МСЭ должны определять " приводящий к уродующему нарушению"

На основании данных осмотра больного и своего мнения по этому поводу (законодательно понятие "уродующие нарушения" - не детализировано).
Цитата
а так же "нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи)"?

Факт наличия таких нарушений несложно определить по данным объективного осмотра больного (по наличию и степени выраженности незакрытых дефектов).
Цитата
Или это определяет в заключении какой-то врач?

Заключения врачей также принимаются (разумеется) во внимание при проведении МСЭ.
Цитата
Т.Е с какого конкретного возраста будут учитывать нарушение речи?

Изолированные нарушения речи, как инвалидизирующие - обычно расцениваются с возраста 4-5 лет.
В вашем случае речь идет о СОЧЕТАННОЙ патологии челюстно-лицевой области, осложненной нарушениями речи и я лично затрудняюсь сказать (уже писал об этом выше - повторю) - можно ли расценивать ОНР 1 ст. в возрасте неполных 3-х лет, как УМЕРЕННОЕ нарушение речи (артикуляции).


слов нет......
Отправьте пожалуйста ссылку где вы это спрашивали, хотелось бы тоже поинтересоваться

Отредактировано Танюфффка (2016-01-27 10:15:41)

149

венера написал(а):

вот что нашла про развитие речи
http://www.invalidnost.com/index/mseh_p … zyka/0-313

Короче нам видимо так ничего и не светит....

150

Танюфффка написал(а):

Ортодонт говорит мамочка несколько лет назад судилась и ничего не высудила.... с белыми халатами бесполезно. Суд назначит экспертизу в бюро другого региона а там ведь могут тоже не дать. и все суд проигран..... так примерно юрист объяснил....

Я, когда последний раз шла на комиссию, уже даже нашла юриста, у которого уже были выигранные дела с МСЭ. В нашей судебной системе все зависит от грамотного адвоката. Проконсультируйтесь с другими :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5