Девочки, подскажите пожалуйста прямую ссылку, что бы написать в Федеральное бюро. Нам в местном и областном отказали в инвалидности. Я написала Путину, в Пусть говорят и вот в ФБ хотела, а найти никак не могу.

Девочки, кто откликнулся на флэшмоб, всех видела отвечу позже!)))

как я вас понимаю(((( тоже стабильно раз в месяц болеем, нам 11 месяцев) на 23 июня операция назначена, но думаю придётся перенести. писала президенту, ответили, что будут разбираться почему нам не дали инвалидность. хотелось бы надеяться на лучшее, но думаю нас и в федеральном бюро попрут, ведь для них мой ребенок полностью здоров

Нет, сегодня звонила, перенесли операцию на июль и хирурга поменяли, Рогожина теперь будет вместо Ткаченко.

Если вам нужна инвалидность, то конечно стоит попробовать! Каждая комиссия по своему трактует закон.

Мы пока томимся в ожидании  какой вердикт нам вынесут на этот раз? 25 мая были в Главном бюро. Другой состав нас смотрел. Все таки я добилась чтобы пригласили нашего челюстно-лицевого хирурга на заседание.
Выслушали наши жалобы, замечания.  Хирург спросил делали ли мы снимок - ортопантомограмму. У меня на руках его не оказалось. Его и не выдают никому. Я просто сказала что там на этом снимке, про отсутствие зачатков пятых зубов и шаткое положение зуба в АО. Потом нас попросили выйти, стали обсуждать. Я конечно пыталась слушать чего они там говорят. Хирург говорил много чего, в частности опроверг диагноз последнего логопеда (которого прошлая комиссия нам навязала), подтвердил, что носовой ход левый не дышит, так как закрыт рубцом весь практически. Ну а про жевание, глотание сказал вроде, что ни при чем тут расщелина, тут я плохо расслышала. На вопрос председателя - как Вы считаете нужно ли дать инвалидность - хирург ответил - да. Потом он ушел, а нас снова пригласили и отправили на дообследование - принести этот самый снимок, с описанием ортодонта хирургу, чтобы посмотрел, и потом к ним все описания. Вот вчера отнесли. Причем за ксерокопию снимка мне пришлось заплатить 350 рублей в больнице. Они просто так никому снимки не дают на руки, только платно. Что написал хирург про снимок, я вообще ничего не поняла. Это невозможно прочесть. Жаль. Кроме нескольких слов ничего не понятно. Сказали через два-три дня вынесут решение ("приговор").

ИТАК ФЛЭШМОБ К 1 ИЮНЯ!
Девочки, прошу вас в своих соц сетях (вконтакте, фэйсбуке) выложить свои фотографии, аналогично моей. Или на листе А4 вы можете разместить текст: "Наши дети ничем не будут отличаться от остальных детей, если им обеспечить раннюю и качественную реабилитацию! #УлыбкиНашихДетей "

Текст поста будет вот такой:

Детям с расщелинами губы и неба нужна качественная реабилитация! Без статуса "ребенок-инвалид" такие дети лишены государственной поддержки и льгот, а следовательно своего законного Конституционного права получать лечение и реабилитацию! Качественное лечение стоит денег!
Мы требуем прекратить отказы в инвалидности таким детям! Поддержите петицию!
#УлыбкиНашихДетей #1июня #ДеньЗащитыДетей

Отредактировано Люля1911 (2016-05-31 20:21:54)

если у вас в посте будет ваша фотография с вашим ребенком - будет просто супер!!!
всем девочкам, приславшим ЛС мне - огромное спасибо!
идея с видеороликом - тоже хорошая, но мы ее оставим на потом начнем с простого метода)))
спасибо всем, кто поддержит!

Может стоит сначала комиссию пройти. После операции не до комиссий будет.

Отредактировано Елена мама Виктора (2016-06-01 10:53:20)

сегодня получили ответ МСЭ,отказ в инвалидности нам пять мес,уже сделана хейлоринопластика,плюс дочурке удалили яичник + ещё у нас тригоноцефалия,сейчас собираем документы операцию.сейчас думаю обратится в главное бюро.сказали приходить после года-сейчас ещё рано.есть такие кому отказали до года?

Я в документах читала что инвалидность устанавливают с 6 месяцев, может,конечно, что-то поменялось, но вряд ли, просто как обычно не хотят давать деткам с нашим диагнозом.Лучше сразу в главное обращайтесь и будьте понаглее, с ними иначе нельзя.

Нам отказали  в апреле 2015 (2 месяца сыну), а другим девчатам из нашего края дали в этом же возрасте. Нам потом дали в сентябре 2016.

Отредактировано Irishka-solntse (2016-06-01 18:18:21)

Девочки, здравствуйте! Зарегистрировалась только что, но читаю давно и так сказать в курсе всех событий. Петиции подписывала, информацию по флэшмобу где смогла кинула, кого смогла подключила.... А теперь по теме. Дочка у меня уже взрослая, 15 лет, и судя по сообщениям, нам крупно повезло - инвалидность сняли в апреле 2015, практически сразу после альвеолопластики (февраль 2015). Как думаете, есть ли смысл опять заморачиваться с оформлением. Нам сейчас нужен ОЧЕНЬ дорогой аппарат, чтоб поставить зубы на место. Посоветовали обратиться в БФ, они вроде как не только с операциями помогают, но я все никак не могу решиться - привыкли все сами....

Девочки,у меня вопрос.Нам сегодня продлили инвалидность на год,в ПФ нужно идти сообщать или они сами данные подают?