Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
Каждому кому отказали - пишите Боковой в сов фед ! Особенно двусторонники и родители тех, у кого полные сквозные расщелины!
Адрес её напишу позже!
Ей нужно на электронку писать? Сегодня хотим ехать писать заявление на обжалование. Оно в свободной форме пишется, девочки, кто знает, и есть регламент какой-то?
Который один из первых. На 30%. Говорят, внешнего уродства нет, губка же прооперирована, речь мы только с 3х лет смотрим, а белковая недостаточность у вас нулевая. Я с ними спорила, говорила, что мы с полной расщелиной, это вообще последний пункт. Плевать им!
Понятно( ну мы пойдем пытаться до операции
Понятно( ну мы пойдем пытаться до операции
Мы тоже бороться будем. Я вот не знаю обжалование сначала в главное бюро писать или уж сразу в федеральное?
Мы тоже бороться будем. Я вот не знаю обжалование сначала в главное бюро писать или уж сразу в федеральное?
Сначала наверное в главное
Мы тоже бороться будем. Я вот не знаю обжалование сначала в главное бюро писать или уж сразу в федеральное?
Сначала пишется в главное ,а потом только федеральное расматривает
http://www.kommersant.ru/doc/2962164
Девочки , прочитайте.
,
Борьба с демографическим взрывом.
Не захотели аборт - мы убьем вас позже.
И не боятся же эти чиновники..............
девочки, нам сегодня дали статус. принимала нас молодая приятная женщина. задавала вопросы о питании, операции. посмотрела аккуратно в ротик. негатива не увидела нигде.... странно наверное..... я то в боевой готовности внутренне была.
галина2838
Поздравляю! На год?
да, но год
Marianna@Tigran
У нас "все для людей"
галина2838
ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!
девочки, нам сегодня дали статус. принимала нас молодая приятная женщина. задавала вопросы о питании, операции. посмотрела аккуратно в ротик. негатива не увидела нигде.... странно наверное..... я то в боевой готовности внутренне была.
Поздравляю!
Malaya написал(а):
А по какому пункту рассматоивали?
Который один из первых. На 30%. Говорят, внешнего уродства нет, губка же прооперирована, речь мы только с 3х лет смотрим, а белковая недостаточность у вас нулевая. Я с ними спорила, говорила, что мы с полной расщелиной, это вообще последний пункт. Плевать им!
вы не кипятитесь! у нас тоже на речь смотрят исключительно после 3 лет! только после 3 лет при шикарном заключении логопеда можно получить инвалидность(( закон приняли..но он еще настолько сырой((
Мы третий месяц уже по врачам бегаем, чтобы инвалидность переоформить. Первично инвалидность давали год назад в доме ребенка в другом регионе, учреждениям вообще меньше отказывают (им это и выгоднее, больше денег на детей выделяют). А тут... Были на МСЭ 5 апреля. Полстраницы мелким шрифтом от невролога, от логопеда - ОНР 1 степени (в заключении ПМПК, правда, ОНР 2 степени), ринолалия, дизартрия. Полная двустороння расщелина твердого и мягкого неба прооперирована полгода назад, но появился сквозной дефект шва, нужна вторая операция. От лора, ортодонта, педиатра - все было. Диагнозы все реальные, не приписные. Нет, мало показалось. Не удовлетворила "слишком хорошая" характеристика от психиатра, послали на психиатрическую ВК и к челюстно-лицевому хирургу, получать справку, что операция действительно нужна (там, блин, невооруженным глазом это видно, еда в нос попадает). Назначили повторную явку 29 апреля без ребенка, я уже на нервах вся. Колыбелкин-то нам про операцию написал, а от психиатрической ВК характеристика хорошая. Ну нет у психиатров претензий к ребенку. Неврология+расщелина+куча проблем по речи, мало, что ли?! Еще и психиатрия для полного счастья нужна?! С этими поездками по врачам нам к логопеду и дефектологу некогда ездить стало, вместо 2 раз в неделю раз в 2 недели получалось все эти месяцы - дату приема-то тоже сильно не повыбираешь. Кто из Новосибирска, как у вас с МСЭ было?
Сегодня были на МСЭ, отказ не дали, но отправили до проведения хейлопластики. Сказали прийти после операции с выпуской и рекомендациями ЧЛХ.
Сегодня были на МСЭ, отказ не дали, но отправили до проведения хейлопластики. Сказали прийти после операции с выпуской и рекомендациями ЧЛХ.
Потом ещё отправят. На урано, и вело пластики
Потом ещё отправят. На урано, и вело пластики
Ага, а потом отказ с пояснением ну вы же все сделали
Malaya
у нас так примерно и получилось, нас даже на комиссию не позвали, по телефону сказали и все.
Malaya
у нас так примерно и получилось, нас даже на комиссию не позвали, по телефону сказали и все.
Нее на комиссию нас спокойно взяли, притом я же без направления пришла. Там посмотрели и вердикт: сейчас мы окончательно не можем вынести решение. Делайте в мае оп и приходите с выпиской от члх, можно даже без ребенка, если все подробно будет расписано.
Вот интересно где грань подробности?!
Девочки, вчера на первом канале в новостях говорили про отказы детям инвалидам. но никакой конкретики.\
Нее на комиссию нас спокойно взяли, притом я же без направления пришла. Там посмотрели и вердикт: сейчас мы окончательно не можем вынести решение. Делайте в мае оп и приходите с выпиской от члх, можно даже без ребенка, если все подробно будет расписано.
Вот интересно где грань подробности?!
Так это не комиссия. А предварительное рассмотрение.
На комиссию вы прийдете с кучей бумажек. Заключением спецов. Бумажкой от педиатра.
И о хоспади не сдадите Кровь и Мочу.... Даже смотреть не захотят доки. 
))
Так это не комиссия. А предварительное рассмотрение.
На комиссию вы прийдете с кучей бумажек. Заключением спецов. Бумажкой от педиатра.
И о хоспади не сдадите Кровь и Мочу.... Даже смотреть не захотят доки. ))
Почему, мы именно уже на МСЭК были это сегодня. Бумажка от педиатра у нас отказ в выдаче направления и я обращалась с самостоятельным заявлением. И это уже был ответ МСЭК, что приходите после хейлопластики
Отредактировано Malaya (2016-04-25 15:25:07)
Почему, мы именно уже на МСЭК были это сегодня. Бумажка от педиатра у нас отказ в выдаче направления и я обращалась с самостоятельным заявлением. И это уже был ответ МСЭК, что приходите после хейлопластики
Отредактировано Malaya (Сегодня 15:25:07)
А.... Вононо че, Михалыч....
Девочки, приехала с больницы, насмотрелась там на таких тяжелых деток, что после них мне даже жаловаться стыдно, так сильно нам повезло. С нами мальчик был, сросшиеся пальчики на руках, ногах, в голове железки, сидеть в годик научился после бесчисленных массажей, четвёртая операция в 1,1 года и далеко не последняя и им ОТКАЗАЛИ в инвалидности, мама дошла до очной консультации в Москве и только там дали. Куда мы катимся?! Им квоты дают на 1 пальчик в год, а их 20 пальцев! Железки в голове 1 млн. стоят, благотворительные фонды оплачивают. Гребанное государство, на себе бы они так экономили!
Зато Пальмиру восстановим!
Девушки, подскажите, а заключение от чхл имеет срок актуальности? Дело в том, что я пытаюсь оформить документы для подачи в МСЭ, заключение от ЧЛХ у нас от 04 марта, специалисты в поликлинике пройдены 29 марта и с этой даты наша карта и заключения зависли у заведующей - она должна написать свое заключение. Ходила сегодня 26 апреля к ней - ответ ждите (видимо когда рак на горе свиснет). Май на носу и получится, что у нас справка от члх будет 2-3 месячной давности.
Не знаю, но мы впервые были на МСЭ 5 апреля, а первые заключения от специалистов были от 18 февраля - приняли. Правда, отправили на дополнительные обследования с явкой 29 апреля. Тоже уже всем справкам по 2,5 месяца будет. Пройдем - расскажу.
Мы МСЭ проходили в начале марта, а заключение невролога вообще было декабрьское, там вроде только анализы- ОАК, общий анализ мочи и кала действительны месяц, у нас даже в списке врачей такая приписка была про анализы, а педиатр заключение гастроэнтеролога вообще июньское приписала
Не знаю, но мы впервые были на МСЭ 5 апреля, а первые заключения от специалистов были от 18 февраля - приняли. Правда, отправили на дополнительные обследования с явкой 29 апреля. Тоже уже всем справкам по 2,5 месяца будет. Пройдем - расскажу.
Спасибо! Буду ждать. Удачи Вам!!!
Нам продлили на 1 год (4 года, ОНР 1 уровня, губа и небо прооперированны). И в следующем году ждут.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5
