Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 721 страница 750 из 994

721

мне пришёл ответ из ФБ, инвалидность не установлена, минтруд тоже прислал официальную бумажку, мол не положено, что диагноз не повод для инвалидности, мол вы были и в местном, и в главном и федеральное бюро тоже рассматривало ваше дело, что у нас незначительные нарушения функции организма, всё точка, мол идите вы куда подальше, не положено, у меня нет слов, больше обращаться некуда, совету федерации значит они тоже пришлют такое же письмо, а совет федерации перешлёт его мне. Мы не инвалиды, ура, товарищи, пипец просто, и насрать им всем на закон

722

Кузёнок написал(а):

мне пришёл ответ из ФБ, инвалидность не установлена, минтруд тоже прислал официальную бумажку, мол не положено, что диагноз не повод для инвалидности, мол вы были и в местном, и в главном и федеральное бюро тоже рассматривало ваше дело, что у нас незначительные нарушения функции организма, всё точка, мол идите вы куда подальше, не положено, у меня нет слов, больше обращаться некуда, совету федерации значит они тоже пришлют такое же письмо, а совет федерации перешлёт его мне. Мы не инвалиды, ура, товарищи, пипец просто, и насрать им всем на закон

Кузёнок написал(а):

мне пришёл ответ из ФБ, инвалидность не установлена, минтруд тоже прислал официальную бумажку, мол не положено, что диагноз не повод для инвалидности, мол вы были и в местном, и в главном и федеральное бюро тоже рассматривало ваше дело, что у нас незначительные нарушения функции организма, всё точка, мол идите вы куда подальше, не положено, у меня нет слов, больше обращаться некуда, совету федерации значит они тоже пришлют такое же письмо, а совет федерации перешлёт его мне. Мы не инвалиды, ура, товарищи, пипец просто, и насрать им всем на закон

Кошмар!А что интересно для комиссии является поводом для инвалидности если не диагноз?ну просто капец!диагноз не важен,ПМПК всего лишь рекомендации совсем уж обнаглели !когда же в стране этой придет порядок.И на прямых линиях будут обсуждаться действительно наболевшие и насущные проблемы внутри страны!закон трактуют как хотят ведь читаешь закон русским языком написано и/или а они все в одну кашу!вот кому писать и жаловаться то ,нигде нас не услышат)))

723

Кузёнок
в очередной раз москвичи будут пользоваться льготами и помощью государства, а регионы будут в ж..пе...
я больше чем уверена, что и нам с ребенком откажут... у меня просто нет времени сейчас этим заниматься, ходить по больницам и проч.

724

у нас еще врачи такие заключения пишут, лишь бы отписаться
такое ощущение, что им надо давать заключение умных людей и чтобы они слово в слово переписывали

725

Люля1911 написал(а):

Кузёнок
в очередной раз москвичи будут пользоваться льготами и помощью государства, а регионы будут в ж..пе...
я больше чем уверена, что и нам с ребенком откажут... у меня просто нет времени сейчас этим заниматься, ходить по больницам и проч.

Мы начали эти заниматься уже был отказ с поликлиники чего дальше ждать не знаю.сами отнесли документы на МСЭ записались на комиссию

726

Регишка_78
мне не отказывали, я успела собрать несколько заключений, потом нас скосил грипп...

727

Люля1911 написал(а):

Регишка_78
мне не отказывали, я успела собрать несколько заключений, потом нас скосил грипп...

У нас врачебная комиссия сразу принять решение не смогла отправили нас домой ,и как потом выяснилось они позвонили в МСЭ и те сказали что нарушения у нас незначительные!просто парадокс!

728

Мы в Казани живем. У нас и двустор.губа, и небо сквозное и ао. Собрали все заключения, отчеты, выписки. Педиатр отправила нас на оформление инвалидности. Нас отбрили, смотрели на меня, как на дуру. Вес нормальный, значит все прекрасно. Я им говорю, с каких пор инвалидность дается по нормам веса?! Тогда полстраны инвалиды потому что маловесные, остальные абсолютно здоровы, если вес достаточный?! Общалась с мамами в больнице, говорит на лапу надо было дать. Это вообще нормально?

729

Машуяндир написал(а):

Мы в Казани живем. У нас и двустор.губа, и небо сквозное и ао. Собрали все заключения, отчеты, выписки. Педиатр отправила нас на оформление инвалидности. Нас отбрили, смотрели на меня, как на дуру. Вес нормальный, значит все прекрасно. Я им говорю, с каких пор инвалидность дается по нормам веса?! Тогда полстраны инвалиды потому что маловесные, остальные абсолютно здоровы, если вес достаточный?! Общалась с мамами в больнице, говорит на лапу надо было дать. Это вообще нормально?

На лапу все они ждут ,причем расценки извините тоже не скромные ,проще инвалидность вообще не оформлять,вот я тоже понять никак не могу причем тут вес ведь в законе 6 пунктов ,а где сказано про вес там (и /или)ну как так то?

730

Регишка_78
там сказано про БЭН (белково-энергетическая недостаточность), недостаток веса по простому.

731

Чебурашка написал(а):

Регишка_78
там сказано про БЭН (белково-энергетическая недостаточность), недостаток веса по простому.

Так он же не во всех пунктах же ,есть же и другие.

732

Просто одно понять не могу ведь во всех пунктах приказа есть слово или ,значит если нет БЭН должно быть умеренное нарушение речи

733

Ээээ, я не совсем поняла наезд на москвичей. Всем москвичам поголовно дают? Не заметила что-то...

734

Чебурашка написал(а):

Регишка_78
там сказано про БЭН (белково-энергетическая недостаточность), недостаток веса по простому.

БЕН-это не просто дефицит массы тела у ребёнка!Это диагноз который ставится после обследования гастроинтерологом на основании анализов по которым видно что у ребёнка нет набора веса из-за плохой усваиваимости белка в его организме...ну это если тоже по простому)))а как нам подробно про эту БЭН обясняли наши доктора))))то это ещё та болячка-лучше и не иметь её вовсе!!!

735

Ох, девочки, нам сегодня отказали в Главном бюро( Дали 30%. У меня накипело и я решила поспорить, чем мы не подходим под пункт "Полная расщелина (одно- и двухсторонняя) губы, мягкого и твердого неба у детей после начала лечения и требующая длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения до его завершения и приводящая к уродующим нарушению, сочетающемуся с нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи) и/или речи (артикуляции)".
К слову, твердую пищу мы действительно едим очень плохо (для комиссии-не едим вообще).
Сначала мне заявили, что мы ПОЛНЫХ расщелин не видели! Какие они мол ужасные бывают. Когда я тыкнула их носом в наши заключения и фотографии Олега (с незакрытой полной расщелиной), они замолчали. Потом заявили, что у нас нет уродующих нарушений. Я попросила их разъяснить, какие у них критерии уродства. У нас например кривой нос и мы будем делать реконструкцию, что тоже в заключении ЧЛХ есть. Это и есть уродство по сути. Они опять замолчали.
Вообщем закончилось все туманными рассказами о тех детях, нарушения которых вообще лечению не подлежат и о том, что таких детей слишком много! Я в шоке, Главное бюро само не знает, почему отказало нам! Видимо они дальше пунктов с 30% вообще не читают! Отправила заявление в Федеральное бюро, но уже ни во что не верю  :angry:

736

Мне кажется я ничего не понимаю!  Вроде и страна одна  и закон один,  а все видят в законе что хотят!  Ужас!

737

Каждому кому отказали - пишите Боковой в сов фед ! Особенно двусторонники и родители тех, у кого полные сквозные расщелины!
Адрес её напишу позже!

738

Люля1911 написал(а):

Каждому кому отказали - пишите Боковой в сов фед ! Особенно двусторонники и родители тех, у кого полные сквозные расщелины!
Адрес её напишу позже!

писала я, она отправила запрос в минтруд, пришла отписка из минтруда мол благодаря "выскотехнологичным методам лечения" наши нарушения незначительны, что не положена нам инвалидность, всё, девочки, дальше тупик

739

В каком смысле - тупик?

740

АннаКК написал(а):

В каком смысле - тупик?

в том что помощи больше ждать неоткуда, не признают нас инвалидами

741

Кузёнок написал(а):

в том что помощи больше ждать неоткуда, не признают нас инвалидами

Я хочу вам сказать - главное, у вас есть этот прекрасный ребёнок!
Не отчаивайтесь. Может , в финансовом плане вам сложно, но ведь это круто - не инвалид! Надеюсь, хоть чуточку, вас приободрить :)

742

Люля1911 написал(а):

двусторонники

Нас вообще не по пункту 3.1.2.6 рассматривали. Хотя мы с полной сквозной.

743

Машуяндир написал(а):

Нас вообще не по пункту 3.1.2.6 рассматривали. Хотя мы с полной сквозной.

А по какому пункту рассматоивали?

744

Malaya написал(а):

А по какому пункту рассматоивали?

Который один из первых. На 30%. Говорят, внешнего уродства нет, губка же прооперирована, речь мы только с 3х лет смотрим, а белковая недостаточность у вас нулевая. Я с ними спорила, говорила, что мы с полной расщелиной, это вообще последний пункт. Плевать им!

745

Люля1911 написал(а):

Каждому кому отказали - пишите Боковой в сов фед ! Особенно двусторонники и родители тех, у кого полные сквозные расщелины!
Адрес её напишу позже!

Ей нужно на электронку писать? Сегодня хотим ехать писать заявление на обжалование. Оно в свободной форме пишется, девочки, кто знает, и есть регламент какой-то?

746

Машуяндир написал(а):

Который один из первых. На 30%. Говорят, внешнего уродства нет, губка же прооперирована, речь мы только с 3х лет смотрим, а белковая недостаточность у вас нулевая. Я с ними спорила, говорила, что мы с полной расщелиной, это вообще последний пункт. Плевать им!

Понятно( ну мы пойдем пытаться до операции

747

Malaya написал(а):

Понятно( ну мы пойдем пытаться до операции

Мы тоже бороться будем. Я вот не знаю обжалование сначала в главное бюро писать или уж сразу в федеральное?

748

Машуяндир написал(а):

Мы тоже бороться будем. Я вот не знаю обжалование сначала в главное бюро писать или уж сразу в федеральное?

Сначала наверное в главное

749

Машуяндир написал(а):

Мы тоже бороться будем. Я вот не знаю обжалование сначала в главное бюро писать или уж сразу в федеральное?

Сначала пишется в главное ,а потом только федеральное расматривает

750

http://www.kommersant.ru/doc/2962164

Девочки , прочитайте.
,


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5