Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 721 страница 750 из 1000

721

Admin написал(а):

Девочки, почитайте:
https://meduza.io/feature/2016/04/16/dyshite-ne-dyshite
и поймите, что это не я пессимистка, это объективная реальность. В стране нет денег на тех, кто слаб и немощен. В стране есть деньги на войны и обогащение малой части населения. Вы можете писать, кричать, стонать, но это не изменит ничего. Если кто-то получит инвалидность на 1 год после долгой борьбы, то в следующем году уже не получит.
Ваши усилия и время лучше направить на поиск дополнительного заработка. И больше не голосовать на выборах за всех этих нелюдей. Хотя, конечно, легче нажать кнопочку и считать, что долг перед ребенком и друзьями выполнен.

Я конечно согласна с вами что нет денег в стране и ничего не изменить,но я так же уверенна на все 100% что кто то не в состоянии  получить этот дополнительный заработок, ,когда некоторые  дети болеют по пять дней в неделю и  мамы не вылезают с этих больничных , а смотреть кроме родителей  некому соответственно как работать тогда .Вот и получается как в поговорке "надежда умирает последней" и каждый выбивает себе эту инвалидность как может хотябы на год чтоб как то помочь своему ребенку с лечением.А кто не выбил ее пытаются хоть что то поменять хотя может и все это бесполезно.

722

Наталья_24
+1

723

Какой дополнительный заработок? Муж работает на 2 работах - в шахте и ремонты делает. У него вообще нет выходных, он даже между ночными сменами делает ремонты. Еще работать? Или мне бросить ребенка и идти работать? Кто будет заниматься центром реабилитации? Один курс 3-4 недели, ходить надо каждый день ВМЕСТО работы или вообще ложиться туда на круглосуточное пребывание, если хочется центр получше, а не "у дома". В больницах кто будет лежать? Я уж молчу про слабое здоровье и болезненность этих детей. Вы не понимаете, что за зарабатыванием денег на реабилитацию мы не будем заниматься детьми?

Отредактировано Ж.Е.В. (2016-04-18 10:08:29)

724

Ж.Е.В.
абсолютно согласна!
нафиг мне этот гемор с инвалидностью был бы нужен, если бы ребенок не болел, и вообще был бы здоровым и полноценным гражданином этого общества.
мы не просим у государства того, что нашим детям не положено!!!!!!!!!!!!!
мы просим законную поддержку для тех, кто временно является инвалидом! и если государство даст нам возможность нормально реабилитировать наших детей, то будет просто супер! а сейчас родителям приходится выбирать между здоровьем и деньгами! я лишний раз боюсь каждого чиха ребятишечьего в нашу сторону! потому что если я пойду на больничный, то хрен я получу, а не нормальную ЗП и премию, в т.ч. квартальную и годовую. и не могу я ходить по реабилитационным центрам - работать то кто будет?

725

Привет всем!!!Сегодня ходили в поликлинику за направлением на МСЭ,педиатр посмотрела и говорит я не вижу что здесь написано что рекомендовано оформить инвалидность,я ей говорю ру раз нам дали направление в поликлинику то значит надо,не просто ведь так его дали,на что она мне говорит подождите немного ушла к заведующей,приходит и говорит раз вам в том году отказали то в этом тоже не дадут так что нечего вам идти туда,я ей говорю не вам решать дадут или нет,я говорю давайте мне документы я найду куда их унести,она говорит хорошо оставляйте вам позвонят,вот теперь будем ждать

726

Люля1911
Юля так вам дали инвалидность все-таки?

727

мне пришёл ответ из ФБ, инвалидность не установлена, минтруд тоже прислал официальную бумажку, мол не положено, что диагноз не повод для инвалидности, мол вы были и в местном, и в главном и федеральное бюро тоже рассматривало ваше дело, что у нас незначительные нарушения функции организма, всё точка, мол идите вы куда подальше, не положено, у меня нет слов, больше обращаться некуда, совету федерации значит они тоже пришлют такое же письмо, а совет федерации перешлёт его мне. Мы не инвалиды, ура, товарищи, пипец просто, и насрать им всем на закон

728

Кузёнок написал(а):

мне пришёл ответ из ФБ, инвалидность не установлена, минтруд тоже прислал официальную бумажку, мол не положено, что диагноз не повод для инвалидности, мол вы были и в местном, и в главном и федеральное бюро тоже рассматривало ваше дело, что у нас незначительные нарушения функции организма, всё точка, мол идите вы куда подальше, не положено, у меня нет слов, больше обращаться некуда, совету федерации значит они тоже пришлют такое же письмо, а совет федерации перешлёт его мне. Мы не инвалиды, ура, товарищи, пипец просто, и насрать им всем на закон

Кузёнок написал(а):

мне пришёл ответ из ФБ, инвалидность не установлена, минтруд тоже прислал официальную бумажку, мол не положено, что диагноз не повод для инвалидности, мол вы были и в местном, и в главном и федеральное бюро тоже рассматривало ваше дело, что у нас незначительные нарушения функции организма, всё точка, мол идите вы куда подальше, не положено, у меня нет слов, больше обращаться некуда, совету федерации значит они тоже пришлют такое же письмо, а совет федерации перешлёт его мне. Мы не инвалиды, ура, товарищи, пипец просто, и насрать им всем на закон

Кошмар!А что интересно для комиссии является поводом для инвалидности если не диагноз?ну просто капец!диагноз не важен,ПМПК всего лишь рекомендации совсем уж обнаглели !когда же в стране этой придет порядок.И на прямых линиях будут обсуждаться действительно наболевшие и насущные проблемы внутри страны!закон трактуют как хотят ведь читаешь закон русским языком написано и/или а они все в одну кашу!вот кому писать и жаловаться то ,нигде нас не услышат)))

729

Кузёнок
в очередной раз москвичи будут пользоваться льготами и помощью государства, а регионы будут в ж..пе...
я больше чем уверена, что и нам с ребенком откажут... у меня просто нет времени сейчас этим заниматься, ходить по больницам и проч.

730

у нас еще врачи такие заключения пишут, лишь бы отписаться
такое ощущение, что им надо давать заключение умных людей и чтобы они слово в слово переписывали

731

Люля1911 написал(а):

Кузёнок
в очередной раз москвичи будут пользоваться льготами и помощью государства, а регионы будут в ж..пе...
я больше чем уверена, что и нам с ребенком откажут... у меня просто нет времени сейчас этим заниматься, ходить по больницам и проч.

Мы начали эти заниматься уже был отказ с поликлиники чего дальше ждать не знаю.сами отнесли документы на МСЭ записались на комиссию

732

Регишка_78
мне не отказывали, я успела собрать несколько заключений, потом нас скосил грипп...

733

Люля1911 написал(а):

Регишка_78
мне не отказывали, я успела собрать несколько заключений, потом нас скосил грипп...

У нас врачебная комиссия сразу принять решение не смогла отправили нас домой ,и как потом выяснилось они позвонили в МСЭ и те сказали что нарушения у нас незначительные!просто парадокс!

734

Мы в Казани живем. У нас и двустор.губа, и небо сквозное и ао. Собрали все заключения, отчеты, выписки. Педиатр отправила нас на оформление инвалидности. Нас отбрили, смотрели на меня, как на дуру. Вес нормальный, значит все прекрасно. Я им говорю, с каких пор инвалидность дается по нормам веса?! Тогда полстраны инвалиды потому что маловесные, остальные абсолютно здоровы, если вес достаточный?! Общалась с мамами в больнице, говорит на лапу надо было дать. Это вообще нормально?

735

Машуяндир написал(а):

Мы в Казани живем. У нас и двустор.губа, и небо сквозное и ао. Собрали все заключения, отчеты, выписки. Педиатр отправила нас на оформление инвалидности. Нас отбрили, смотрели на меня, как на дуру. Вес нормальный, значит все прекрасно. Я им говорю, с каких пор инвалидность дается по нормам веса?! Тогда полстраны инвалиды потому что маловесные, остальные абсолютно здоровы, если вес достаточный?! Общалась с мамами в больнице, говорит на лапу надо было дать. Это вообще нормально?

На лапу все они ждут ,причем расценки извините тоже не скромные ,проще инвалидность вообще не оформлять,вот я тоже понять никак не могу причем тут вес ведь в законе 6 пунктов ,а где сказано про вес там (и /или)ну как так то?

736

Регишка_78
там сказано про БЭН (белково-энергетическая недостаточность), недостаток веса по простому.

737

Чебурашка написал(а):

Регишка_78
там сказано про БЭН (белково-энергетическая недостаточность), недостаток веса по простому.

Так он же не во всех пунктах же ,есть же и другие.

738

Просто одно понять не могу ведь во всех пунктах приказа есть слово или ,значит если нет БЭН должно быть умеренное нарушение речи

739

Ээээ, я не совсем поняла наезд на москвичей. Всем москвичам поголовно дают? Не заметила что-то...

740

Чебурашка написал(а):

Регишка_78
там сказано про БЭН (белково-энергетическая недостаточность), недостаток веса по простому.

БЕН-это не просто дефицит массы тела у ребёнка!Это диагноз который ставится после обследования гастроинтерологом на основании анализов по которым видно что у ребёнка нет набора веса из-за плохой усваиваимости белка в его организме...ну это если тоже по простому)))а как нам подробно про эту БЭН обясняли наши доктора))))то это ещё та болячка-лучше и не иметь её вовсе!!!

741

Ох, девочки, нам сегодня отказали в Главном бюро( Дали 30%. У меня накипело и я решила поспорить, чем мы не подходим под пункт "Полная расщелина (одно- и двухсторонняя) губы, мягкого и твердого неба у детей после начала лечения и требующая длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения до его завершения и приводящая к уродующим нарушению, сочетающемуся с нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи) и/или речи (артикуляции)".
К слову, твердую пищу мы действительно едим очень плохо (для комиссии-не едим вообще).
Сначала мне заявили, что мы ПОЛНЫХ расщелин не видели! Какие они мол ужасные бывают. Когда я тыкнула их носом в наши заключения и фотографии Олега (с незакрытой полной расщелиной), они замолчали. Потом заявили, что у нас нет уродующих нарушений. Я попросила их разъяснить, какие у них критерии уродства. У нас например кривой нос и мы будем делать реконструкцию, что тоже в заключении ЧЛХ есть. Это и есть уродство по сути. Они опять замолчали.
Вообщем закончилось все туманными рассказами о тех детях, нарушения которых вообще лечению не подлежат и о том, что таких детей слишком много! Я в шоке, Главное бюро само не знает, почему отказало нам! Видимо они дальше пунктов с 30% вообще не читают! Отправила заявление в Федеральное бюро, но уже ни во что не верю  :angry:

742

Мне кажется я ничего не понимаю!  Вроде и страна одна  и закон один,  а все видят в законе что хотят!  Ужас!

743

Каждому кому отказали - пишите Боковой в сов фед ! Особенно двусторонники и родители тех, у кого полные сквозные расщелины!
Адрес её напишу позже!

744

Люля1911 написал(а):

Каждому кому отказали - пишите Боковой в сов фед ! Особенно двусторонники и родители тех, у кого полные сквозные расщелины!
Адрес её напишу позже!

писала я, она отправила запрос в минтруд, пришла отписка из минтруда мол благодаря "выскотехнологичным методам лечения" наши нарушения незначительны, что не положена нам инвалидность, всё, девочки, дальше тупик

745

В каком смысле - тупик?

746

АннаКК написал(а):

В каком смысле - тупик?

в том что помощи больше ждать неоткуда, не признают нас инвалидами

747

Кузёнок написал(а):

в том что помощи больше ждать неоткуда, не признают нас инвалидами

Я хочу вам сказать - главное, у вас есть этот прекрасный ребёнок!
Не отчаивайтесь. Может , в финансовом плане вам сложно, но ведь это круто - не инвалид! Надеюсь, хоть чуточку, вас приободрить :)

748

Люля1911 написал(а):

двусторонники

Нас вообще не по пункту 3.1.2.6 рассматривали. Хотя мы с полной сквозной.

749

Машуяндир написал(а):

Нас вообще не по пункту 3.1.2.6 рассматривали. Хотя мы с полной сквозной.

А по какому пункту рассматоивали?

750

Malaya написал(а):

А по какому пункту рассматоивали?

Который один из первых. На 30%. Говорят, внешнего уродства нет, губка же прооперирована, речь мы только с 3х лет смотрим, а белковая недостаточность у вас нулевая. Я с ними спорила, говорила, что мы с полной расщелиной, это вообще последний пункт. Плевать им!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5